Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Nå bare gjør jeg det! – om å utfordre seg selv

Den der følelsen av at alt står stille og er boltret fast i betong, den er ikke god.

Jeg klarer ikke vurdere formen og skille hva som er hva: Bør jeg sove? Bør jeg skrive? Bør jeg hvile? Bør jeg vaske gulvet? Noen ganger vet jeg ikke selv de enkleste ting.

Det er jo slik at et rotete rom kan stjele mer energi enn ryddingen tar, og da er det dumt å beholde rotet. Den visuelle støyen er en belastning når formen er dårlig fordi det forstyrrer «det relevante» fra det «uviktige» og samler alt i en mental haug. Det er bare det at når formen er så dårlig, er det umulig å holde orden og skjønne hva som er hva. Når formen derimot er god, klumper ting seg sammen og det er så mye jeg vil ha gjort at selve gjøremålet forsvinner i alle tankene om hva jeg skal velge.

Livsinnhold

Det finnes knapt nok noen større trussel mot livsinnhold og livskvalitet enn nettopp monotonien, stillstanden. Derfor jobber jeg hele tiden mot det som kan gi meg mer variasjon, liv og motivasjon. Å finne dette er egentlig lett hvis det skulle holde å skrive en liste og så gjøre alt som står der, men så var det realismen, da, og formvurderingen som gjør det hele så mye vanskeligere.

August

I starten av august hadde jeg en skikkelig opptur, jeg ble mer og mer normal for hver gang noen så meg. Folk ble ikke lenger sjokkert over å se meg for andre gang på en uke. Jeg følte rett og slett at livet var gått over i en ny fase der jeg kunne velge mye mer – uten vannrette konsekvenser. Hva ble da utfordringen?

Å sortere ut hva som er mine personlige begrensninger fra sykdomsbegrensningene er en viktig jobb, for tiltakene er helt ulike. Når jeg vet hva som er hva, vet jeg også hva jeg kan gjøre med det.

Behovsanalyse

Hva trenger jeg? Hva vil jeg egentlig? Jeg måtte spørre meg selv og finne svarene uten å ta med hva jeg ikke kunne pga sykdommen, og så måtte jeg hoppe over et hode som sa nei til den gode vei.

Jeg har lyst til å besøke Allers!, tenkte jeg, men så føk dumme tanker gjennom hodet og fortalte meg at det kan jeg jo ikke, trenge meg på sånn! Dessuten: Tenk hvis jeg må avlyse? Men: Jeg kunne jo det, spørre iallfall! Så jeg fortet meg å skrive en epost til Sindre og sendte den før alle innvendingene overtok, og så fikk jeg ja!

Jeg var velkommen, faktisk fikk jeg høre at det var hyggelig å bli spurt! Tenke seg til..

(les mer under bildet)

Allersbesøk oktober 2013_2
Hilde Gaarder (reportasjeleder), meg og Sindre (journalist)

Ting tar tid

Det gikk to måneder med varierende form og ting som måtte få energikvoten min, men etter høstferien åpnet det seg en vei ut og jeg kastet meg over mobilen igjen (du ser for deg et langsomt kast, skikkelig slow motion – lekkert) og spurte om det kunne passe dagen etter. Det passet!

Så jeg har vært i Oslo og fått påfyll av inspirasjon, motivasjon, fått nye idéer; i det hele tatt fått et løft og klart å se litt mer av hva jeg kanskje kan få til selv, når mesteparten av livet leves fra sofaen.

Ukeblad med betydning

Jeg hadde aldri forestilt meg at en reportasje i Allers virkelig skulle få betydning, verken for meg selv eller for andre. Jeg trodde det bare var en greie som varte like lenge som tiden det tar å lese. Jeg har fått mange tilbakemeldinger på at det faktisk betyr noe, ikke bare der og da. Og tilbakemeldingene kommer fremdeles. Det overrasker meg. Selv om mine sykepleierkunnskaper er falmet, er det likevel noen sider som lever sterkt ennå, som viktigheten av forebygging. Det slår meg at et ukeblad kanskje kan være noens første møte med et menneske som har denne sykdommen. Det kan være sterkt og det kan kanskje være første steg i retning bedre livskvalitet å se at noen aksepterer og klarer å leve med det? Jeg har gitt grundige tilbakemeldinger om at arbeidet Allers gjør er viktig og at de aldri må glemme dette.

Å kunne bidra og være viktig, det betyr veldig mye for meg. Å prestere og se resultater, gjør livet litt større. Å bare bli værende i sofaen, det er mentalt slitsomt over tid når hodet har vendt seg til å gjøre og være med på ting; når hodet har en forventning om innhold, men ingenting skjer. Slike dager som inneholder mer og som i tillegg brukes et annet sted, gir større utholdenhet med de andre dagene.

Kunst

Det er en kunst å finne det som drar meg framover, uten at det er så stort at jeg druknes etterpå. Det er en kunst å bevare seg selv dersom forventningene (behovene) ikke innfris. Akkurat den kunsten ser det ut som om jeg er litt flinkere på, litt mer realistisk nå. Likevel kjenner jeg at modighetsprosjektet stadig får nye oppgaver. Når energien bare er stor nok, blir det lettere å gjøre noe med dem. Det handler om energi.

Dele historien

Hvis du har en historie du vil fortelle til mange, så kan jeg trygt anbefale journalist Sindre, som intervjuet meg. Han er en utrolig flott fyr! (trykk på navnet hans, så kommer epostadressen opp). Hvis du vil spørre meg om noe før du vurderer intervju, må du gjerne ta kontakt melivetpaaslep@gmail.com.

~~

Lenker:

Allers: Jeg fokuserer på gleden og allersbloggen: Storfint besøk i redaksjonen

Media, samfunn og meninger

Dager med mening og hodet frem

Dagene er lykkelige og endelig har jeg mulighet for å skape en start på dagen som gir meg følelsen av å være normal.

Jeg sitter ved en ny kant av kjøkkenbordet og forestiller meg at jeg har hjemmekontor, tar vare på illusjonen og drikker en ny kopp te.

Jeg er mamma, men ser ingen barn. Det er stille. Barna har fått vinger og flydd langt vekk. Jeg har pause og skriver flere ord. Endelig kan jeg bruke de barnefrie minuttene eller timene til noe mer enn å puste lengre ned i magen. Jeg kan faktisk velge. Føler meg privilegert som for tiden kan gjøre både óg.

Å være mamma er ikke å være en manisk bollebakende person eller å ha stålkontroll på alt. Å være mamma kan være ganske sårt, særlig når en ikke fungerer helt som man burde. For meg er det viktig at «folk» får innsikt i hvordan hverdagen kan være når en har en begrensende sykdom som ME er. Jeg har en tanke om at innsikt kan begrense fordommer og gjøre det lettere å være «annerledes». Derfor er det fint å kunne si ja til å bli intervjuet om morsrollen i et sjukt perspektiv for klikk.

Jeg håper intervjuet blir lest av noen som trenger å vite at de ikke er aleine om å slite. Jeg håper at det kan gi noen et lite glimt av hva ME er for noe, men mest av alt at det gir en forståelse for annerledeshet. Om intervjuet kunne sette noens hverdagsproblemer i perspektiv, ville det vært flott!

Les intervjuet og gi meg tilbakemelding på det! Del det gjerne med folk du kjenner.

Klarer ikke spise middag med barna

Ps! Jeg vil gjerne følge opp den responsen som kommer, så det er fint om du gir meg et hint dersom du ser artikkelen omtalt et sted.

Det hender jeg bruker Twitter, så om du vil følge meg, finner du meg som joajodu.

Leve med ME

Gode stunder med ME-en på slep

ME-en ble liggende igjen da jeg satte mine ben i to sko og husket å låse døren etter meg da jeg dro. En utflukt med sjåføren ved min side, lett prat og mange tanker. Øyne åpne klare til å ta inn alt vi passerte. Et deilig unntak fra dagenes vante innhold lagde smil om munn og lot forventningene vokse.

Da kommunegrensen ble passert satte følelsen av langtur og sprelske påfunn inn: noe så fantastisk som dette var lenge siden sist jeg hadde opplevd! Forrige gang ble tannlegen besøkt og denne gangen var nye klær til meg selv målet.

Å komme seg ut og ikke alene er deilig når tiden fra gang til gang er lang. Å kjenne seg ny og kanskje litt fin; å tåle å prøve kjoler og klær; å finne noe som gjør kroppen glad er å finne noe som gjør tanken glad. Klær som ikke er tilpasset sofalivet, men som sitter fint og skaper kropp – det er ikke dagligdags. Rett i ryggen-klær som vanlige bruker gir følelsen av å være blant dem.

Noen glade dager der hjernesløret tynnes, der kontakten med ordene bedres og man nesten er klar over hva man skriver og kan bruke ordene som man ønsker. Det er luksusdager.

Dager der høydepunktet ikke er å bli med på handletur på nærmeste butikk, men der kommunegrensen krysses og naturen synes og trærne kan tas på av egne hender. Det er luksusdager.

Det er dager som legger seg på minnet, som hentes fram når alt er forandret tilbake til det som oftest er normalen. Det er dagene som gjør at det vonde holdes ut, at håpet aldri gis opp, at man vet at de dårlige dagene der ingenting jobber sammen passeres, at alt er en periode og at alle perioder går over og blir til noe annet, noe bedre.

Det er de dagene man helst skulle hatt flest av; så mange at de opplevdes som selvfølgelige og misnøyen heller kunne dreie seg om savnet etter å kjøre bil selv eller fungere normalt kognitivt en hel dag eller å kunne sykle istedenfor å kjøre.

De gode stundene tas vare på som de er, uten å korrigeres, uten å gjøre de til noe mindre og uten å sammenligne dem med alt som kunne vært enda bedre. Det gode er godt nettopp fordi det isoleres og bevares slik det er og ikke forstyrres av pirkete detaljer om hvordan andre lever livene sine, eller hvor annerledes livet kunne vært om ME-en aldri hang på slep og heller ikke var integrert.

 

Kognitive problemer

Idèer med støv på

Inni mitt hodet ligger idèene hulter til bulter, som om noen har slengt dem fra seg i farten på vei til noe mer spennende.

Det er halvferdige tanker, avbrutte tankerekker, ferdige følelser som bare venter på klarsignal til å parre seg med bokstaver og fødes ut. Ufrivillig tankeløs. Uvisst hvor lenge.

I bloggens kladd ligger utkast som er blitt liggende, jeg vet ikke hvor lenge. Evnen til vurdering av tekstenes innhold og indre logikk er fraværende så de blir værende.

Jeg kan skrive noe nytt, tenker jeg, og kjenner at fingrene er klare for oppdrag, men når forbindelsen til kreativiteten og språkfølelsen er ødelagt, blir det gode forbyttet med en innbitt standhaftighet som bare fører til mer utmattelse og lite produkt.

Dersom viljen (den jeg oppfatter som meg) kunne bestemt ville tekstmengden vært betydelig større. Det er så mye jeg vil si og delta i. Blir misunnelig på dem som klarer det jeg også vil.

Alt til sin tid, sier noen. Ikke stress, sier andre, men jeg stresser ikke og jeg vil ikke vente. Jeg vil skrive mye hver dag, vise at jeg kan noe, at jeg mener noe og tenker noe. Jeg gjør det hele tiden, det tar bare tid og lite kommer ut. Og kanskje bruker hver tanke mye lengre tid enn tankene i andres hoder, men de er der på sitt vis.

Å ikke kunne uttrykke seg er å bli stilt på utsiden av et fellesskap. Noen ord til en annen, et svar, er deltakelse. Å ikke klare det aller minste krever sitt av mestringsevnen. Det krever en god del av evnen til å utsette, til å være tålmodig og vite at man ikke er aleine selv om det kjennes slik. Det utfordrer den lille stemmen som sier at du ikke finnes dersom du ikke synes. At du ikke er forlatt selv om du forlater. Det krever en god del trygghet for at verden ikke skal lukke seg rundt deg og svelge hardt, men langsomt.

Kognitive problemer

Prøve ord

Ordene forråder meg, peker nese og sklir unna meg. Det er et skjold mellom ordene og alt som skulle vært sagt, en hindring som isolerer og distanserer. Et sted mellom verden og stua finnes en sti jeg ikke ser, et hinder med tråder av strøm jeg ikke kan stege over. Det gjentar seg og gjentar seg. Jeg prøver og øver. En hand strekkes ut, men fingrene er borte, jeg når ikke fram. Kan bare se og håpe øynene virker, men kroppsspråket kan ingen se.

Jeg ser på andre som deltar, som en sløv observatør faller jeg stadig ut. Viljen dunker i hodet, presser fram det jeg ikke vil ha, må visst lure hjernen på nytt, finne en ny omvei eller snarvei som kan gi meg det jeg trenger. En slags toveiskommunikasjon, å eie ordene, forbindelsen til andre er det mest verdifulle som finnes. Uten falmer jeg. Til jeg famler igjen etter nye tråder, nye veier ut. Søket slutter aldri.

Høytid

Finne seg selv igjen etter påskevraket

Det er ganske tomt selv om det er helt fullt, som en proppet full bag av noe noen har slengt fra seg mens de var på vei til noe annet. Jeg forsøker hente inn alt jeg pleide tenke på; alt det uforløste som venter på anledning til å slippe ut, men det ser ut til at alle tankene har stivnet mens de ventet. 

Lettere rystet etter en ferie jeg selv har vært bortreist fra, sitter jeg igjen i den vante stuen uten andre enn meg selv; vet at det går noen timer og så er det fullt igjen. Fullt av hverdagslige rutiner, hverdagslige tanker. Jeg må bare få tid nok til å forstå hva som skjer, eller kanskje ikke skjer mer. 

Det ligger ikke frihet i tomheten, det er ikke mange valg av praktisk betydning. De usjarmerende rutinene setter likevel preg på dagen og valgene kretser om forsøk på meningsfull kommunikasjon og fortsatt tilbaketrekking i forebyggende hensikt. 

Hvor blir det av når det ikke er fremme, alle tankene som er selve livsinnholdet? Jeg vet ikke, kan hende blir de som tørkede erter, som må ligge et døgn i vann for å komme til sin rette igjen. Jeg trenger iallfall ett døgn for å finne tilbake igjen og forsøke med en bokstav og en til. 

Små, forsiktige steg med kort avstand mellom slik at balansen ikke tøyer av for presset. Ikke være redd, ikke være pingle, tåle motstand og ting man ikke vil sette ord på. Komme ut og vise seg fram, ikke la seg trekke tilbake på falske premisser, men ta sjansen på at det holder og blir sluset riktig ut. Tåle egne feil og svakheter. 

Finne seg selv igjen. Hvem har jeg vært?