Leve med ME

Oppstart eller rehab?

Det er den tiden der avstanden mellom meg og dem øker. Denne tiden der forsetter, løfter og planer deles og spres, som om det alene skulle øke muligheten for å lykkes.

Selve dette ordet «lykkes»; hvem er det ment for?

Mange år har målene raskt poppet opp og snart falt sammen som en haug slappe filler. Jeg har hatt lyst, har hatt planer og gått for de. Det er bare det at denne siden av meg er så uendelig dårlig forent med den faktiske tilstanden. Jeg kan ikke sette opp mål og jobbe for dem uten å stadig konfronteres med manglene og sviktene mine. Arbeidskapasiteten min blir ikke større av å ønske.

Og akkurat det er litt sårt.

Det er sårt når alle synes å ha store planer for livet sitt, når mange er klare for å gjøre store endringer – og faktisk gjør det.

Det er litt sårt når mine mål aldri kan skrytes av, når mine mange mål handler om de bittesmå tingene, som å få skrevet navn i svømmebriller, forsterke en bokside som holder på å bli revet i to, å legge nytt bokbind på en skolebok, å tømme askebøtta, å vaske flisene over komfyren eller å svare på en sms jeg fikk for tre dager siden. Det er virkelig ingenting man setter opp som store mål og ønsker for dette året.

Livet mitt er fullt av bittesmå, viktige mål hver dag, og jeg strever mye for hvert enkelt av dem.

Og akkurat det er vanskelig å forstå; at det lille, hverdagslige enkle er vanskelig å få gjort, at kroppen er så opphengt, at hodet er så stille.

I denne tiden der effektivitet er nøkkelordet, har jeg mine flate dager. Timene uten madrass under kroppen er få. Og når de er få, blir avstanden stor til effektiviteten, til denne menneskeheten som lever hektiske dager.

Det gjør meg så annerledes, på en måte jeg ikke vil være.

Denne første uken i januar skulle være uken for nye starter eller fortsettelser av det desember sluttet med. Januar skulle være en skikkelig oppstart-måned. Men så er det lite som starter opp, tvert i mot faller jeg ned og blir værende.

Jeg tror aldri jeg kommer til å klare å akseptere disse flate periodene som blir tredd nedover huet på meg. Som regel går det for lang tid før jeg innser at jeg trenger det, en krise rekker alltid å oppstå før jeg klarer å handle. Jeg gir meg for sent.

Jeg lukker øynene, lukker tastaturet, trekker teppet opp til haken. Finner frem en av mange bøker jeg kommer til å lese i år, lar øynene gli langsomt over teksten. Det er sånn januar er for meg – og jeg må huske at januar er rehab-måned, ikke oppstartmåned!

God januar til deg!

 

Reklamer
Leve med ME

Helt naturlig, ikke farlig

Jeg tror greia for å ha det bra er å leve i duett med hode og kropp. Det høres revolusjonerende ut, ikke sant? Du har skjønt det for lenge siden?

Hver gang jeg har en god periode, og den varer lenge nok til at jeg kan jobbe meg oppover til større stabilitet og høyere funksjonsnivå, blir svaret på min ME-gåte enklere og enklere. Bare-løsningene er mange. Ting jeg tidligere ikke klarte fremstår som snodig, uforståelig. Det er helt umulig å forstå hvor låst jeg kan bli, har vært. Umulig å innse hvor snevert perspektiv jeg har hatt, hvor lukket verdenen min var.

Nå er jeg bare glad, selv om jeg også er trøtt – og sliten, men jeg har prestert og jeg har gjort og da er det ikke vanskelig, da er det normalt. Og jeg vil ikke være kritisk til om det vil vare, eller om jeg overser ME-greiene (som jeg ikke burde), for om jeg tar de pausene kroppen krever og om jeg kjenner muskelømhet, så gjør jeg det. Jeg trenger virkelig ikke reflektere rundt det i tillegg.

Jeg trenger bare leve naturlig. Jeg trenger bare å ikke gjøre det komplisert.

Med overskudd kan jeg velge det enkleste!

For; noen ganger er den slitenheten jeg kjenner helt naturlig!

Leve med ME

Full i ørene

Det er andre dagen, ikke mer.

Andre hele dagen etter eksplosjonen som rystet hele meg, men jeg gjennomførte, jeg sto.

Det var mitt valg og jeg var standhaftig, jeg hadde bestemt meg og da ble det sånn.

Vi dro på Ikea, det var mitt initiativ. Jeg fikk ja.

Etter å ha kjørt gjennom et lydinferno en drøy time kom vi til en diger butikk som ikke var så ille, men etter en stund presset lyden seg lenger og lenger inn i hodet mitt.

Kaféen er et kapittel for seg selv, ikke mye snakk om spisero der!

Og etter det ble bevisstheten skrudd av.

Det er andre dagen i dag og fortsatt suser ørene og hodet er fullt av bomull som langsomt bytter ut tankene.

Men selv om det er sånn, så var jeg fortsatt med, jeg var der med gjengen min og vi fikk det vi skulle. Og derfor – bare derfor – var det verd det..

.. det sier jeg iallfall i dag.

Det er fortsatt bare den andre dagen..

Leve med ME

Fortsatt mitt liv

Tenk positivt!

Du har sikkert hørt det selv mange ganger, når du er i ditt dypeste mørke men våger titte ut fra blendingsgardinene en kort stund.

Tenk positivt!

Hvis du bare tenker positivt, så vil det gå deg bra.

Jeg har mange ganger lurt på hva det betyr å tenke positivt. Hvis det betyr å ikke forholde seg til det som gjør vondt, men å overse det og late som om det ikke fins, ja da er det ikke noe jeg kan stå inne for. Om man ikke aksepterer kroppens signaler, tror jeg smerten (enten den er muskulær, nevrologisk, psykologisk eller hva den nå er) kan forsterke seg. Nå er ikke jeg noen ekspert på smerter, så bær over med meg! Dette er bare mine tanker og jeg er ingen medisinsk eller psykologisk ekspert.

Å bli bedt om å tenke positivt kan være vanvittig provoserende. Når man er dypt konsentrert om egen smerte, så kommer noen og overser hele driten! Sånt er virkelig ikke bra. Jeg mener det både reelt og ironisk, for en trenger anerkjennelsen, en trenger empatien når en har det vondt. Når en blir forstått og respektert, da kan man ta i bruk forskjellige mestringsstrategier, som skaper større avstand til smerten, som gir plass til annet fokus.

Jeg har hatt noen tøffe måneder. Det tyngste var de periodene der tanker som skremte meg tok plassen fra de gode tankene. Jeg var så lavt i energinivå at det var vanskelig å styre hva som fikk plass i bevisstheten.

Jeg har tidligere i livet vært veldig opptatt av tankenes kraft og sammenhengen mellom tanker, reaksjoner og følelser. Jeg har lært meg noen enkle kognitive teknikker som jeg i bedre perioder, når jeg hadde korte pauser fra det tyngste, begynte å huske på.

Det kan muligens kalles positive tanker, for positive tanker er kanskje de tankene som gir lettelse, som fjerner bekymringer og som «trekker» en mot det gode, mot ressursene, mot bedre tider? Det er noe annet enn håp, som for meg er mer passivt og ikke noe man personlig jobber målrettet mot. Håp er dessuten noe mye dypere, mer grunnleggende del av mennesket.

Mange er allergiske mot holdninger som at du er hva du tenker, du bestemmer selv hvordan du vil ha det. Det er ikke så rart, for baksiden av dette er skyldfølelsen: Jeg har det vondt fordi jeg ikke tenker riktig (jeg kan bare ha det så godt). Eller den pålagte skylden: Slutt å være så negativ, tenk glade tanker så blir du frisk, det er din skyld at du er syk, du er selvmedlidende og oppmerksomhetssyk og lat.

Jeg tror ingen blir friske av å se på solen (med mindre du er syk pga for lite lys), av å presse seg langt utenfor sin kapasitet (snakker her om ME, der aktivitet på et slikt nivå er sykdomsforsterkende), av å få en blomst eller spise spesialmat (med mindre det er ernæringsstatusen som gjør deg syk). Bak skyene er himmelen alltid blå og slike klisjèer er fine å dra fram når en ser tilbake på dårlige perioder og har sluttet å føle noe, ellers er de ganske ubrukelige.

I mine tøffe måneder, som jeg liker å tro er tilbakelagte, har jeg brukt mye tid på å finne det som har størst mulig effekt på helsa mi. Jeg har hatt størst fokus på det som gir bedre helse og minst på det som gir meg dårlig helse.

Jeg har prøvd å leve «ME-korrekt», altså hvile (gud så lei jeg blir!!) systematisk og la kroppens signaler være veilederen min. Med en stor porsjon erfaring har jeg blir ganske flink til å forstå når ME-kroppens behov for hvile er dekket. Og dermed når jeg kan gjøre noe, da ikke mer enn kanskje å lage meg noe mat, sette over en maskin tøyvask, lese et kapittel i en bok eller svare på en sms. Hva som er innafor å gjøre varierer mye, så det gjelder å finne den kroppslige tilstanden som sier at nå er det ok å gjøre noe og nå er det uroen i kroppen som prøver å lokke meg til å ta gale valg. Jeg klarer ikke forklare deg når aktivitet er riktig og ikke.

I denne tøffe perioden har det vært viktig for meg å se fremover, å planlegge ting som skulle skje, ting jeg måtte være med på. Det gjorde det lettere å akseptere hvilingen. Den ble mer meningsfull når jeg så hva den skulle lede til – et mål, altså.

Når jeg hadde vondt, tenkte jeg at dette er nå, men nå går over. Eller dette er en følelse, følelser er ikke farlige. Jeg brukte avledning aktivt og bestemte meg for hva jeg skulle gjøre (les ferdig kapitlet! Bli liggende til alarmen ringer!) og ga meg selv små belønninger som gjorde det lettere å holde ut (det er tungt! å ligge og hvile lenge om gangen, den muskulære kroppen er ikke laget for sånt).

For når det er vondt og smerten gjerne ville ha hele meg, så gjelder det å finne noe annet som skal få tankene, plassen jeg har inni meg. Tankene var utskiftbare. Utrolig tøft og vanskelig å forstå, men jeg lærte at slik var det faktisk – for meg. Og det virket ikke alltid, men noen ganger virket det og etterhvert har jeg fått det bedre ved å «tenke riktig». Men, jeg tenker ikke alltid riktig og noen ganger skremmer jeg meg selv. Noen ganger er jeg mer sårbar, uten at jeg skjønner at det er energien som har falt igjen.

Jeg er likevel veldig opptatt av at ingen tror dette er bare. Eller at noen tror at hvem som helst kan få til dette når som helst. Slik er det ikke. Bort med skyldfølelse!

Jeg er også opptatt av at ingen som leser dette skal tro at ME sitter i hodet, for hvis «hodet» betyr innbilt eller «bare tanke-/følelsesmessig», så er det fullstendig feil.

Det jeg vil si er at når jeg er på et veldig lavt energinivå, så er jeg mer tilgjengelig for bekymringer og det filteret folk vanligvis har, er nedslitt hos meg. Det betyr at jeg tar mange ting rett inn, uten kritisk sans, uten perspektiv. Det betyr igjen at bekymringer for andre sykdommer får liten motstand dersom jeg ikke er bevisst mekanismene og har utviklet noen strategier som virker for meg i mitt liv, til min personlighet.

Dersom jeg ikke aksepterer at slik er det blitt for meg, kan jeg heller ikke gjøre noe for å forhindre at uønskede tankene stjeler energi fra kroppen.

Jeg hadde det ikke slik før, da var energi- og aktivitetsnivået høyere. Da var det plass til mye mer i livet mitt. Nå er livet mitt redusert, men det er fortsatt mitt liv. 

Det er fortsatt jeg som bestemmer.

(jeg sliter en del kognitivt, så du får ha meg unnskyldt dersom det er språklige feil i teksten. Hvis du legger igjen en kommentar, kan det ta god tid før jeg klarer å svare, jeg ber om forståelse for det. Takk!)

Mestring, drømmer og håp

Så innmari vanskelig

Dager som bare blir borte, som er vanskelige å huske når kvelden kommer. Dager som bare forsvinner ut i ingenting, som etterlater en følelse av å være bortkastet, de satte ingen spor.

Jeg har så mange av de dagene, som aldri er riktig gode.

Og det er ikke noe i veien med de dagene som tilbringes i sofaen med en kopp te jeg kjenner hva smaker, ikke noe i veien med de dagene som brukes i en bok (hallo, en dag full av bokstaver er de beste!), heller ikke noe i veien med dagene der energien ikke strekker seg over timer med innhold.

Det er bare det at de dagene som suses vekk har jeg en følelse av at kunne blitt mye bedre, de kunne hatt et innhold.

Og jeg har funnet et slags brukbart svar på problemet.

Jeg har begynt å konkretisere. Og visualisere.

Før jeg står opp, kanskje, tenker jeg meg frem til hva dagen skal inneholde. Hva er rekkefølgen på det jeg skal gjøre? Hva er de tre punktene jeg skal følge, som setter dagen i gang, som gir en god start?

Når jeg har funnet punktene holder jeg de fast og visualiserer dem. Jeg ser altså for meg at jeg gjør oppgavene og hvordan – helt konkret. Så lar jeg disse få gjøremålene bli viktigst. Jeg tillater ikke andre tanker, men gjør det jeg kan for å holde fokus på det jeg har visualisert.

For meg er dette veldig effektfullt. Jeg fjerner forstyrrelser og hjernen blir klarere, det blir ikke en rotete haug av tanker, følelser og gjøremål jeg verken kommer i gang med eller har oversikt over. Som bruker opp energien jeg har til rådighet.

Og jeg øver meg på å klappe meg selv på skulderen når jeg har gjennomført. Sier til meg selv at nå har jeg gjort lysjobben min, hvis jeg har eksponert meg godt for natulig lys. Eller at nå har jeg gjort en god innsats som har satt på en maskin tøyvask. Eller noe annet jeg har visualisert at jeg skulle gjøre den dagen.

Det er så altfor lett å tenke at dette var en god start, og så tenke at det var det minste jeg kunne gjøre og så fortsette å gjøre oppgaver på oppgaver lenge etter kroppen har begynt å hinte om at det er nok.

Det er så lett å se seg blind på det jeg ikke har gjort og la det telle meg enn det jeg faktisk har gjort. Og det er så altfor lett å heller ta hensyn til den normale meg som aldri får nok av å prestere og delta, istedenfor å ta hensyn til den syke delen inni meg, som trenger ro og stillhet og fokus innover mot det senteret som søker helheten og en kropp som henger sammen.

Det er så lett å glemme at jeg faktisk har ME og må oppføre meg deretter. Ta hensyn deretter. Og fordi jeg stadig glemmer dette og mest av alt er meg selv, så går jeg i overbelastningsfella igjen og igjen.

For det er så innmari vanskelig å bare sitte i ro, være aleine, og ikke løpe av gårde med viljen min.

Det er så innmari vanskelig å akseptere at livet mitt stadig må innskrenkes og tilpasses slik formen virkelig er, og ikke innbilt er, når lysten til å komme videre er sterk og sta.

Det er så innmari vanskelig noen ganger..

 

Leve med ME

Det går alltid bra

Fire måneder senere møtes vi igjen. Hvordan går det, spør hun og jeg lar sekundene formere seg hemningsløst.

Det går bra, sier jeg med en liten tvil i stemmen. Det går bra, for nå møter jeg henne; nå kan vi snakke igjen og være i lag.

Det går alltid bra når jeg møter henne, for når det er mulig er jeg på en energitopp. Det er når jeg møter henne at jeg er i stand til å møte noen i det hele tatt. De gode periodene der det er mulig er ikke i flertall. De gode periodene er heller ikke langvarige. De er som et tog man forsøker hoppe på i fart, med litt for tung bak. Det handler kanskje mest om flaks.

Der andre skylder på travelhet, kan jeg for så vidt skylde på det samme, bare at for meg handler travelheten om de små glimtene av tilgjengelighet. Det handler om at de viktigste må få det beste av meg, så kan de sosiale sidene mine tilfredsstilles når lengslene til de viktigste i livet mitt er dempet.

Travelheten handler om at mye helst skal gjøres når jeg ikke er lenket på armer og bein og dyttet en sokk i truten. Det handler om at denne energiløsheten er som en fangevokter over en uskyldig. Også jeg er fengslet på svakt grunnlag. Også jeg er uskyldig. Som de fleste i norske fengsler.

Disse månedene som for henne er lenge er for meg som dager eller uker. Tidsforståelsen er ikke helt som hennes. Det er lenge siden for meg også, men opplevelsen av tid er ulik. Der hun kan fortelle om de store tingene, kan ikke jeg det. For henne er mye skjedd, for meg lite. Den samme, lille fluktruten fra soverom til bad til stue til kjøkken og tilbake igjen. Jeg repeterer og repeterer. Jeg blir galere og galere.

Tiden som er gått er borte. Bare tåken ligger igjen.

Snart er det gått fire mye måneder.

Hvordan har jeg det da?

 

Leve med ME

De gode rådene og veien videre

Du må ikke stille så høye krav til deg selv, det er lov å slappe av, sier hun og tror jeg skal bli glad.

Du må ikke presse deg så hardt, men ta ting som de kommer, sier han og lager et dypt søkk mellom øyenbrynene sine.

Du trenger ikke prestere hele tiden, sier hun som har femti jern i ilden og sjonglerer dem som om de skulle være to lette epler  i hendene.

Det er bare det at dersom jeg ikke presser meg selv, så har jeg bare sofaen igjen. Dersom jeg ikke presser meg, forsvinner jeg. Dersom jeg ikke presser meg blir skyggen av den jeg er enda svakere. Jeg er redd jeg til slutt forsvinner helt og at alt som står igjen etter meg er et knippe Facebook-venner som har glemt å slette meg.

Jeg er redd den dagen kommer der jeg er en venn noen hadde. Der navnet mitt vagt forbindes med en de tror de kjente, som jeg selv har sluttet å kjenne for lengst.

Jeg er redd alle vennskap er mitt ansvar og for at når jeg svarer ærlig på hvordan det går, så langer jeg samtidig ut en arm som skyver den andre vekk, som gir et merke på kinnet, som øker en avstand som kanskje har vært der mye lenger enn jeg forstår.

Folk vil helst at det skal gå bra, folk vil helst slippe å forholde seg til andres smerte. Jeg merker det.

Noen folk er helt motsatt, de elsker smerten, både sin egen og andres. De velter seg i smerten og vil ikke høre om annet. Noen av dem er skuffet over mine gode dager, kan ikke vente til de dårlige kommer igjen.

Jeg oppfyller alt. Jeg oppfyller ingenting.

Jeg bare er og har vært lenge, energien kom ikke tilbake da lyset kom. Livet ble lettere, men energien ble ikke bedre.

Måneder etter måneder med den samme dårlige formen, med flaks for hver sms jeg klarer sende, med tilfeldighetenes makt over alt jeg klarer å lese og dele på nett. I lengden tar det på å ikke fungere bedre enn det.

I lengden tar det på å ikke kunne jobbe slik jeg trenger for å få det godt, virkelig godt – ikke greit nok.

Jeg har ikke energi nok til å kunne ta det som det kommer, til å senke kravene, til å bare være og leve og nyte, for det krever faktisk en god del energi å gjøre dette. Grunnlaget for nytelsen er ikke der. Det er tungt og jeg skur meg selv fremover, men motbakken er tung og bratt, fortsatt.

Tiden går, jeg forandres uten at jeg merker det. Det som tidligere var nok for å ha det godt, er det ikke mer; jeg klarer ikke gjøre det jeg gjorde, men jeg prøver og jeg strever mens meningen uteblir.

Gjøremålene er bare gjøremål, de gir ikke den gleden og meningen de en gang ga, bare kostnaden er igjen. Det er på tide å snu, å se seg om etter meningen i hverdagen på et annet sted.

Jeg må reorientere meg. Må finne den nye meg, finne det som gjelder nå – slik jeg er NÅ.

Jeg må starte på nytt. Finne plattformen. Bygge opp.

Ikke velte.

Fortsette.

Gi meg selv en ny start.

 

Media, samfunn og meninger

Intervju i Tønsberg Blad

En dag i mai skranglet telefonen og stemmen som presenterte seg skulle faktisk til meg. Jeg er ikke vant med sånt.

Navnet hennes har jeg hørt mange ganger før, mer spesifikt har jeg lest navnet hennes mange ganger. I avisa.

Det var rart å høre stemmen til en jeg beundrer, å kunne gi tilbakemelding direkte. Jeg hadde nemlig startet på en epost for å fortelle hva jeg likte så godt og nå kunne jeg si det til henne. Jeg tror hun ble litt satt ut, det var nok ikke helt ventet.

Vi snakket en stund og gjorde til slutt en avtale. Jeg sa ja til intervju med Tønsberg Blad, lokalavisa, med journalist Merete Holtan og fotograf Marit Borgen.

Siden formen min verken er stabil eller særlig robust, kan jeg ikke satse på at alt fungerer godt når det skal. Derfor tar jeg alltid mine forholdsregler og gjør mange tilpassinger for at det viktige skal ha best mulige betingelser for å lykkes. Å få spørsmålene skriftlig er en slik forberedelse. Når spørsmålene er unnagjort, kan jeg fokusere på selve møtet den dagen jeg får besøk.

Uken i forveien var travel. Dagene måtte jeg beregne ut fra at riktige klær skulle være rene og at håret skulle være cirka nyvasket. Sånne bittesmå ting få andre trenger å legge energi i, ble hovedoppgaven for meg. I tillegg slavet jeg familien rundt for å få det normal-rotete, altså temmelig strøkent sammenlignet med vanlig. Litt sånn som gjennomsnitsfamilien har det på en vanlig ukedag. Du vet.

Selv om det var litt styr å forberede seg, ble alt rolig da Marit og Merete sto i døra. Det var som å møte venner jeg aldri har truffet før! Det bare klaffet, alt var naturlig.

Merete Holtan og Marit Borgen
Merete Holtan og Marit Borgen

Så hva handler intervjuet om? Jo, det gir et lite innblikk i hvordan dagene mine gjerne er, hvordan det er å leve med ME-kroppen og hvor mye jobb det er. Jeg snakker om hvordan jeg organiserer dagen for å virke best mulig, sier litt om håp og Rituximab, forskning og kognitiv svikt. Og litt til.

Intervjuet finner du her: Puslespillet ME.

Gi meg gjerne tilbakemeldinger om du har noen.

(og selv om jeg er superglad for å kunne bidra, så kjenner jeg litt på det at jeg presser livet mitt inn på naboenes frokostbord, det kan bli litt mye når man ikke har bedt om det, liksom. Å bare blogge er tryggere, for da kan folk selv velge å lese eller ikke)

~~

Hvis du er ny her, ønsker jeg deg velkommen!

Du kan like bloggen på Facebook, følge den ved å skrive inn epost-adressen din i et felt til høyre her eller følge den via Bloglovin’.

 

 

Leve med ME

Boltret dør

Hva gjør man egentlig når pausen man bevilget seg, ja faktisk en hel stille-uke, sklir utover neste og ikke stopper å flyte?

Når det presser på og verden faller sammen mens man prøver å stable seg på beina og tro på at de holder, men så gjør de ikke det.

Hva gjør man når døren er boltret igjen og alt som er der inne brekkes opp i biter og slenges fra hverandre i langsom fart?

Når de elementene en definerte som livet sitt slutter å ha kontakt med hverandre, når man lurer på hvor mye man kan be om hjelp, men ikke er sikker på hvem man kan be.

Hvordan legger man det til sides og klarer å bare være i det man ikke vil være i?