Leve med ME

Søvntyven

Kroppens tyngde trekker meg tilbake fra verden, forsøker lokke kroppen dit den vil, til sengs med lukkede øyne.

En svak liten motstand forstyrrer, gjør sengen skummel, gjør klokkens tall ubegripelige, forvrenger kroppens språk.

Den svake motstanden øker i intensitet, fyller større og større deler av kroppens overflate, stiger opp innenfra, regjerer, dominerer.

Hodet er fylt av knitrende fyllstoff, som isolerende gul masse legger den seg i alle kroker, hemmer tankene, setter tempoet ned så kraftig at det er et under at noe beveger seg i det hele tatt.

Timene forsvinner som minutter for en som oppfatter langsomt, forvirringen lammer kroppen.

Det er natt på nytt, forstyrrelsen fjerner logikken. Søvnforstyrrelsen herjer igjen.

Jeg er så lei.

Mestring, drømmer og håp

Energiheisen

Når altfor mange ting skjer på en og samme tid og du føler at kontrollen svikter, er det på tide å ta grep. Etter ganske mye prøving og feiling har jeg lært meg noen teknikker som hjelper, «Energiheisen» er en av dem.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen, passer på at jeg ligger rett og at hele kroppen slapper av. Det er viktig at ingen deler av kroppen er anspent fordi den må kompensere for feil liggestilling. Jeg bruker litt tid på å finne rett stilling.

Jeg lukker øynene og prøver å finne pusten, ikke den overfladiske pusten som lager lyd, men den naturlige som bare er der og går av seg selv. Den kan være vanskelig å finne når hodet er opptatt av alle gjøremål og ting som skjer utenfor meg selv, men dette bruker jeg tid på. Jeg må luke ut alt som tilhører «verden» og synke inn i kroppen istedet. Jeg gjør det ved å trekke oppmerksomheten innover og lytter til hvordan pusten jobber på egenhånd.

Mens jeg puster inn forestiller jeg meg at jeg sender pusten opp i hodet og når jeg puster ut forestiller jeg meg at jeg puster helt ned i beina og ut til tærne. Med pusten sender jeg energi.

Etter noe trening merker jeg at jeg blir flinkere. Energien går som en heis fra hodet til tærne og det kjennes fysisk.

Det som faktisk skjer er at jeg får økt tilstedeværelse, energien blir isolert inne i meg istedet for at den glir ut til andre ting som gjør at jeg mister mental kontroll. Når energien istedet holdes inne i meg blir det lettere å ta bevisste valg, og velge det som er riktig. Jeg får også tilgang på det som er mine reelle behov. Det er lett å la seg lure til å tro at det reelle behovet er f.eks å holde orden i huset og at tilfredsheten ved å holde orden vil gi energi og glede, mens det reelle behovet kan være ro og passivitet, som senere kan gi overskudd til å gjøre det man ønsker eller må gjøre. Hva som er et reelt behov vil variere fra situasjon til situasjon og fra person til person.

Dette er en teknikk som alle kan bruke. Den tar ikke lang tid.

Leve med ME

Jeg sier opp!

Jeg sier opp et liv med seng som hovedingridiens. Jeg sier opp dager med stillestående timer. Jeg sier opp timer timer med tid som forsvinner. Og jeg sier opp den tause stemmen.

Jeg sier opp og jeg sier farvel. Jeg sier velkommen til de enkel bare-løsningene. Heretter skal jeg gjøre «bare» og følge alle de enkle rådene me-folket får: Bare legge seg til riktig tid, bare spise sunn mat (hvor mye sunnere må jeg bli?), bare tenke positivt (hvilke tanker skal jeg skifte ut, sa du?), drikke energidrikker og tenke «jeg kan» framfor at jeg ikke kan. Ingenting er umulig, bare den positive tanken råder. Den positive tanken kan fjerne alt det tullet jeg driver med, for det kroppen driver med en i virkeligheten det hjernen min driver med.

Det er bare det at jeg har skrevet oppsigelsen før og jeg har sagt opp muntlig, men mottakeren av oppsigelsen var enten døv eller ubrukelig for det ser ut til at jeg har fått avslag nok en gang. Søknaden er avvist og ingen kontrollkommisjon eller rettsinstans vil ta imot klagen.

Om det er tanken min det er noe galt med, hvorfor opplever jeg da å kunne drive meg langt framover, men likevel ikke få noe som ligner normal energi, eller funksjonsnivå? Hvis jeg tenker feil, og det bare er her feilen ligger, hvorfor er det da slik at folk jeg opplever at har en negativ innstilling til ting jobber fullt og tilsynelatende fungerer normalt? Hvis tankene mine er feil, hvorfor sliter jeg ikke psykisk, men med en lite samarbeidsvillig kropp?

Jeg sier opp og jeg vil ha tilbake alt det jeg ikke klarer ta innover meg at jeg ikke lenger har.

Leve med ME

Bra dager!

Følelsen i kroppen sier «jeg har gjort noe». Følelsen sitter i kroppen som stive skuldre og ømme nakkemuskler og et hodet som har vanskelig for å fatte alt som har skjedd de siste dagene. Jeg er fornøyd.

Her sitter jeg og taster, har Kurt Nilsen i bakgrunnen og forsøker formidle noe av stemningen jeg har i meg, men mest av alt har jeg lyst til å suse langsomt over stuegulvet til Kurts rytmer og behagelige stemme. Strengt tatt er jeg for trøtt til det, men det er liksom underordnet nå.

Jeg er alene i huset, har mange timer til bare meg selv foran meg. Dette er min dag. Min dag til å lytte til mer musikk eller lese om jeg vil. Jeg kan velge. I dag er jeg nemlig i stand til å lese eller gjøre noe. Jeg kan skrive tekster om jeg vil. Både ME-relaterte tekster eller noen andre dersom jeg heller vil det. Bloggingen her har ikke vært like tett som jeg trodde den skulle bli. Det skyldes rett og slett at dagene har vært gode! Jeg kan velge! Og dermed velger jeg bort det som ikke kjennes naturlig å gjøre. Når jeg ikke kjenner et indre press på å formidle det vonde med å leve med ME, ja da skriver jeg heller om andre ting andre steder.

Jeg nyter timene og dagene, jeg vet jo at denne muligheten til å velge har ukjent tidsbegrensning. Om tre timer kan det være slutt eller kanskje om tre dager?

 

Leve med ME

Å forstå ting riktig, valgt perspektiv

Når jeg kjenner tungheten innta kroppen: Er det ME eller er det de tunge skyene som skjuler solen som dobler tyngdekraften?

Når jeg kjenner trøttheten overmanne meg: Er det kroppens signaler om litt for høyt aktivitetsnivå den siste tiden eller er det konsekvensene av en altfor sen natt?

Når kroppen er anspent og tærne vanskelige å nå: Er jeg stiv og støl av for lite fysisk utfoldelse eller er det høstens små hint som erter meg?

Når jeg ikke klarer taste et eneste ord: Er det økende kognitive problemer, eller er det skrivesperre?

Når jeg ikke klarer konsentrere meg og utrette noe: Er det ME-en som trekker meg bort eller har jeg mistet motivasjonen og teknikken som driver meg framover?

Hva er hva? Svaret avgjør hvilke muligheter som finnes og hvilken tiltak som kan settes inn.

Svaret avgjør hvordan jeg kan forstå og takle det som skjer, men hvordan jeg forstår ting påvirker også hva jeg ser: Sykdom eller normalitet. Hvordan jeg ser og forstå det som skjer og meg selv, kan i seg selv hemme eller fremme det selvbilde jeg ønsker meg. For tiden har jeg heldigvis mye kontakt med den friske delen av meg, jeg simulerer normalitet og gjør ting som gir meg mer av det. Enn så lenge har jeg mulighet til å velge, fordi ME-en ikke fyller meg fullstendig.

 

Humor og ironi

Bading – en kognitiv utfordring?

Med en utetemperatur som kan smelte selv den guleste ost, kjenner jeg minnet om en aktivitet jeg bedrev de altfor lange sommerukene, for altfor lenge siden, kile seg fram i bevisstheten.

Bading.

Tanken på litt kjølig vann, som omslutter kroppen og armenes bevegelser som holder meg flytende, frister meg. Det høres deilig ut! Og jeg husker at det var det.

Jeg har aldri vært noen svømmer og heller aldri elsket vann, men å være i nærheten av vannet, velplassert på land, har vært min greie. De få badeturene jeg har hatt har satt seg fast. Som noe positivt, ja bortsett fra den gangen jeg trodde jeg skulle drukne, da.

Må man fungere kognitivt for å bade? Ja. Høres ut som en løgn, men er det ikke. Holde orden på seg selv, se verden gjennom slørete, svømmende øyne, legge merke til hvor en plasserer føttene og få resten av legemet til å innfinne seg i fornyet posisjon. Ettersom vannets posisjon aldri er konstant, krever det en kropp med rask og intuitiv reaksjonsevne. I tillegg til vannets uforutsigbarhet er badeplassen fylt av en rekke uromomenter, også kalt mennesker, i ymse former og størrelser. Ikke rart man blir forvirret og holder seg på land! Hjernen blir jo overbelastet bare av å se på alt som rører seg. Og kroppen som en potetsekk i rustning av alle stegene mellom parkeringsplass og landingsplass.

Det er jammen meg ikke enkelt å gjøre enkle ting når enkelte funksjoner ikke vil!

Leve med ME

Morgener med dårlig start

Enkelte dager våkner jeg og tenker «hvorfor?». Kroppen er urolig, som om den skjelver et par centimeter under huden, jeg er kald, men ingen varm drikke kan varme meg, ull er til ingen nytte. Hodet kjennes tomt, men samtidig som om det er fylt av en klebrig masse som ikke kan stykkes opp i mindre biter for så å bli forstått.

Slike morgener liker jeg dårlig, kroppen er ikke klar for dagen og jeg må ta spesielle forhåndsregler for at ikke hodet skal sette igang tankeaktiviteter som går altfor fort til at jeg klarer å følge med. Dersom jeg ikke tar de riktige valgene, bærer det raskt utfor med funksjonsnivået. Jeg må forebygge mens jeg enda kan, men det er vanskelig å alltid velge rett. Noen ganger vet jeg ikke hva som er rett, engang.

Slike morgener er best at blir isolert mens det enda er morgen, det er best at kroppen får fullstendig hvile mange timer til, helst i søvnform. Det handler om forebygging av en negativ utvikling.

Slike morgener vil man helst bli ferdig med så raskt som mulig.

Og opp i alt tenker jeg: For andre er denne tiden en hektisk skal-på-jobb-tid der mye skjer på en gang, der tidlige morgener bare er starten på mange timers betalt jobb.

Hvordan i all verden klarer de det? 

Humor og ironi

Hvor ble rompa mi av?

Alle milene jeg ikke gikk, alle gangene jeg ikke bøyde meg, alle timene sofaen fikk æren og midden ble fôret har vært med på prosjektet: «Stjel rompe!»

En gang for ganske lenge siden ble buksene formet av kroppen min, ikke som nå da de er mer som et slags hylster å regne; en slags hold-in greie som i realiteten skviser manglende setemusklatur inn i bukseform.

Slank og muskelløs er så sant to ulike ting. Som slank finnes formene fremdeles med muskler som skaper kurvene. Som fet danner fettet mjuke puter til å sitte velbehagelig på. Som sofaslave over tid skjærer vanlige stoler seg inn i kroppen og et lengre opphold danner nesten sittesår; stadige endringer av sittestilling er helt og absolutt nødvendig!

Rompa mi er ikke som den var, den er nesten ikke lenger. Hvor ble den av?

Leve med ME

Det livet andre lever

Igjen sitter jeg her og kikker ut på det livet jeg skulle levd. Jeg skulle hatt fri fra jobben og stelt i hagen, laget meg en plass i solen skjermet for vind, hatt godt lesestoff og en klar hjerne til å løse mysterier med.

Jeg skulle gått en tur til gartneriet som ligger femten minutters gange fra her jeg bor. Der skulle jeg kjøpt meg en bukett tulipaner og noe jeg kunne frisket opp hagen med.

Eller jeg skulle gått like lenge i en annen retning og kjøpt meg noen gensere i friske farger og spist lunsj på kafè med ei venninne. På vei hjem skulle jeg hentet minstemann i barnehagen og hatt tid alene sammen med han. Vi trenger det begge to.

Selvstendigheten ved å komme seg dit en vil på egenhånd er noe jeg savner. På gode dager der ingenting annet må prioriteres, kan jeg  og oppleve friheten som ligger i å komme meg dit jeg vil på egenhånd. Selve følelsen i beina når en virkelig går er deilig!

Jeg var en gang en som gikk mye. Med barn i vogn var en times tur bare innledningen, bare barnets rutiner begrenset hvor lang turen ble. I dag henter jeg ikke posten hver dag, engang.

 

 

Livet som det er

Vårpåvirket

Jeg merker at kroppen er mottakelig for den gode, varme følelsen som lures fram når ting fungerer som de skal, og tiden framover er lysere enn tiden bakover.

Ute hører jeg lydene av biler som kjører og tog som tuter, fugler som kvitrer og barnestemmer som roper.

Klokken er snart 20 og lyset sier dag. De hvite flekkene, gråbrune av skitt, blir mindre og mindre hver dag. Hagen er full av ting som har overvintret enda en vinter og høstens blader som aldri ble raket, dukker opp flere og flere. Våren er definitivt i sin andre fase.

Det deilige med denne tiden er at øynene begynner å vende seg til det nye lyset, varmen er bare god og fører ikke til overoppheting, løftene om en bedre tilværelse ligger i luften og tiden framover er fylt med ting som skal skje, fine ting.

Fordi snøen fremdeles dekker mesteparten av hagen og det enda er lenge til noen tenker på 17.mai, er forventningene om hvordan vi skal ha det og hvordan vårt ytre skal se ut, minimale. På denne tiden er det helt i orden at hagen er sjusket og fylt med rask og løv, ingen synes vi er sjusket av den grunn. Vi er som alle andre som ikke har kommet i gang enda! Og dermed blir vi en del av det normale og vanlige. Det ser ut som om vi følger med. Enn så lenge.

Jeg bevarer den gode følelsen, åpner opp for videre tanker om nye sko til meg selv, det er visse fordeler med dårlig hukommelse: Man tror aldri man har sko når våren kommer! Og om man har de bortgjemt et lurt sted, er det garantert at man ikke er like lur i april som i september, eller når de nå forsvant..