Barn og familie

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom vi viser skam, gjør også ungene det

2) Være åpne med alle vi må forholde oss til. Det innebærer ikke at alle trenger å vite alt. Det holder å ha en praktisk tilnærming til sykdommen: Hva trenger den andre å vite, rent praktisk? Enkel informasjon av praktisk karakter er nok. For eksempel trenger kanskje læreren til barnet ditt å vite om ungen trenger spesiell oppfølging, som ikke er nok til å kvalifisere til assistent.

3) Være åpen med barnets venner, f.eks dersom de spør om hvor du jobber, trenger du ikke late som om du er hjemmeværende, men si heller at du har en sykdom som gjør at du ikke kan jobbe

Overfor barnet:

1) Vær tydelig på at det ikke er barnets skyld at du er syk eller får dårlige perioder

2) Vær ærlig og åpen, men passe på å tilpasse informasjonen/samtalen barnets modenhetsnivå og personlighet

3) La barnet vite at du er der for henne, men vær realistisk slik at du ikke lover full tilstedeværelse til enhver tid dersom du ikke kan oppfylle det. Trenger du et par timers alene-hviletid hver dag, så sier du det. Det er lettere for barnet å akseptere fravær dersom det er forutsigbart

4) Presisere at sykdommen ikke er smittsom eller dødelig (så sant det stemmer)

5) Gi barnet konkrete oppgaver slik at det kan bidra til at du får det behagelig, f.eks pakke pledd rundt deg, dekke på bordet eller plukke en bukett blomster. Her er det ikke snakk om at barnet skal pleie deg, men at det skal få delta og gjøre noe for deg. Dette må være frivillig og lystbetong, og gjerne komme på barnets initiativ. Det kan være belastende for barnet å ikke kunne gjøre noe for deg. Her er det viktig å finne balansegangen slik at barnet ikke gjøres ansvarlig for ditt velvære

6) Dersom barnet viser tegn på stress/psykisk ubehag, som f.eks endret appetitt, endret søvnmønster, adferdsendringer, blir uvanlig klengete, får humørforandringer uten logisk forklaringer osv, kan det være at det skyldes bekymringer for deg. Snakk med barnet og søk eventuelt hjelp hos helsesøster, pp-tjenesten. Noen ganger er det nok å bruke mer tid sammen, eller være mer sammen med andre familiemedlemmer

7) Barn skal ta hensyn, men ikke ansvar. Selv om vi har en sykdom som gir store begrensninger, er det viktig at vi ikke gir slipp på grensene til barnet. Grensesetting er kjærlighet.

8) Ikke la alt initiativ til samtale om sykdommen være opp til barnet. Når du snakker om det gjør du det til et tema og hjelper barnet til å forholde seg til det. Sykdommen blir ikke borte hvis den ikke får ord. Ord kan være en viktig del av bearbeidelsen av livssituasjonen. Samtidig viser du at barnets følelser er viktige for deg og barnet får bekreftet at det er sett.

9) Ikke alle barn klarer å snakke om vanskelige ting. Alternativ til prat kan være tegning, sport, å gjøre noe sammen. Å lese bøker om relevant tematikk kan være en god inngangsport til samtaler

10) La barnet være hovedperson og husk at hun ikke bare er pårørende. Dyrk andre interesser og flytt fokuset over på ting som gir glede og energi, dersom du har hatt en lengre dårlig periode

11) Bruk humor. Jeg pleier å snakke om at kroppen er dum som ikke vil gjøre det samme som meg og så overdriver jeg og spiller med såpass at det blir morsomt og ufarlig å snakke om

12) Dyrk hverdagen og hold på rutiner. Det bidrar til at fokuset ligger på det levende og livgivende, ikke på det triste og sorgtunge. Rutiner virker dessuten tryggende og sørger for at man kommer seg gjennom dagene relativt hele

13) Dersom sykdommen/funksjonsnedsettelsen din kom brått: Akkurat som for deg, er det også for barnet et sorgprosess når det begynner å forstå at livet er endret permanent. La barnet kjenne på sorg, dersom hun viser tegn på tristhet over tid. Det er ledd i en sunn prosess som bidrar til sunn psykisk helse

14) Vær oppmerksom på om hun kopierer deg. Dersom du er mye sliten kan det være at barnet ditt begynner å bruke ordet slik som du gjør det. Det er naturlig å være sliten, men ikke utmattet over tid. Oppretthold den normale forståelsen av ordet. Å være sliten betyr bare at man har gjort en god innsats, det er sunt og friskt! Når hun kopierer kan det være for å komme nærmere deg eller det kan være at hun har lagt til seg «slitenhetsspråket» som egentlig er uttrykk for noe annet. Vær åpen, observerende, men samtidig granskende

15) Ikke ta igjen alt det tapte i gode formperioder, men forsøk å finne balansen og stabilitet. Da fungerer du best på sikt og hverdagen blir mest forutsigbar for barnet

16) La barnet være med på behandlingen du gjennomgår – dersom barnet ønsker det. Om sykdommen er konkret eller konkretiseres, blir den lettere å forstå og godta. Det kan også være betryggende for barnet å se at du får hjelp, fordi noe skjer og barnet trygges på at det ikke bærer ansvaret for din helse og framgang.

Obs! Dette innlegget er skrevet ut fra min erfaring, og min bakgrunn som sykepleier, selv om det er noen år siden jeg jobbet. Jeg har også sendt teksten til vurdering hos en venninne som er barnesykepleier og som utdanner seg til helsesøster. Du som leser må likevel vurdere hva som er riktig å gjøre for deg og dere. Ikke alt passer for alle.

~~

Jeg tror at dette innlegget kan være nyttig for mange, uavhengig av diagnose. Derfor håper jeg at dere vil være med å spre innlegget (dersom du synes det er godt nok). Legg gjerne igjen din kommentar om dine erfaringer eller lenke til et innlegg du har skrevet om temaet. På forhånd takk!

Ps! Hvis du er ny her og har lyst til å følge bloggen min kan du abonnere på den, f.eks via Bloglovin’. Velkommen!

Livet som det er

Den beste følelsen og en tanke om menneskeverd

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en deig er satt til heving, den er det lenge siden jeg har hatt. Å kjenne deigen gjennom fingre og hender, hvordan den former seg slik jeg vil den skal. Og når jeg er litt sliten og kan sette meg i en stol med duftende tekopp mens jeg venter lenge nok. Senere: Ta deigen ut av varmeskapet og kjenne duften spre seg i rommet og legge bakepapir på stekebrettet og skape det jeg ønsker å få. Det er så godt.

Det er akkurat den følelsen jeg er på jakt etter hver dag. Det trenger ikke være baking, men noe som blir gjort, noe som var uferdig og som fullføres. Det gir et løft, det gir mening og opplevelse av å være til nytte. Det handler kanskje om menneskeverd? At noen trenger en, at det er bruk for ressursene?

Den beste følelsen kan jeg skape på egenhånd, men det er så mye bedre når den også handler om andre mennesker. Jeg vil ikke være en øde øy.

God søndag!

 

Blogging

Jeg er skrivegjest hos Fjellcoachen!

En av dem som treffer meg midt i det mest ressursrike er Fjellcoachen.

Jeg synes det er veldig interessant at en person som jobber med gründere, også har evnen til å nå ut til meg. Min livssituasjon er ikke i nærheten av en gründers. Det er iallfall noe jeg forestiller meg, men når jeg tenker etter, så er det kanskje ikke så langt mellom oss likevel?

Dette har jeg reflektert litt rundt og du kan lese om det hos Fjellcoachen i innlegget:

Om personlig verdihieraki, ME og muligheter

Takk så mye til Fjellcoachen for mulighet til å dele mine tanker med hennes lesere!

Barn og familie

Savner å kunne gi omsorg

Jeg vil være et godt medmenneske, men hver gang jeg prøver er det noe som knuser inni meg.

Jeg vil vise at jeg bryr meg, men når jeg spør Hva skjer? har jeg vanskelig for å ta imot svarene. Jeg glir unna.

Jeg vil forlate meg selv og bli meg selv igjen, vil gi det jeg ønsker å gi. Jeg vil slippe å være den som trenger når jeg mest av alt vil være der for andre. Jeg vil ikke trekke meg bort, men være tilstede så mye som jeg trengs. Omsorgsbehovet er forsterket, jeg vil gi.

Tanken er ikke alltid nok, noen ganger er det handlingene som teller. Noen ganger passer det så ulidelig dårlig å ha ME. Når det minst av alt handler om meg selv.

Så jeg trekker meg unna igjen, tviholder på det som ikke tar for mye energi. Jeg holder fast ved det som virker, slik at dem som trenger meg aller mest kan fortsette å ha meg.

Uttrykkene er stengt, de lagres et sted inne i meg. Når livet stabiliseres enda mer slipper de ut.

Så lenge de lagres blandes selvmedlidenheten med frisk frustrasjon. Og dem som er utenfor min innerste relasjonssirkel må vente. Enda lenger.

Humor og ironi

Spor av arbeid dagen derpå

Midt på lårene sitter en rusten skrue og klør. Den vrir litt på seg når jeg går. I går ble den skapt, i dag ble den født. Den blir, som en velkommen gjest.

Den er et fysisk resultat jeg bare merker selv. Når jeg ser mot vinduet stopper ikke blikket, men fortsetter ut. Verden er ikke grå, men solens stråler fyller rommet ute og noe av den kommer inn. Slik var det ikke i går.

Jeg har fjernet skiten, fylt bøtta med møkk. Når jeg ser ut er den rustne skruen i låret en fornøyelse, rene vinduer og persienner en glede.

Det er ikke det praktiske resultatet i seg selv som gleder mest, men følelsen av å ha gjort noe som gir tilfredsheten. Det normale er ikke lår som skriker av muskler som er brukt når det er snakk om så lite, men støle muskler er normalt for den som trener.

Jeg trente i går! Jeg vasket vinduer og bøyde meg opp og ned langt oftere enn vanlig.

Og folk påstår at Personlig Trener er en forutsetning for å klare å trene? Pøh, hverdagen er nok i seg selv!

Leve med ME

Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig. Noen ganger skremmes de bort i nærheten av tastaturet. Inni hodet er de klare og jeg har et mentalt reisverk av teori, praksis og hvordan alt henger sammen med alt. Jeg vil dele, tenke, forklare og formidle. Noe klissete limer ting sammen slik at når det skal ut, brytes bare deler av det løs. Resten forblir der inne. Kanskje er det ikke klart nok. Kanskje det er prematurt og venter på at tiden skal være riktig. Jeg vet ikke.

Jeg føler at det er min oppgave, høytidelig lovet meg selv, å ta i bruk det beste i meg. Mitt indre liv er rikt. Jeg har mange historier som ikke er riktig å la bli der inne, bare til meg selv. De må deles. Det er noe jeg vil si.

Jeg trosser de kognitive problemene, har funnet metoder som gjør at jeg klarer sno meg unna – det er egentlig et under at jeg klarer. Det vil alle som lever med meg en uke kunne skrive under på.

Så lenge jeg sitter og må fortsette å sitte og ligge, er jeg likevel heldig som kan bruke det beste i meg. Jeg kan utvikle og bruke de sidene av meg som jeg for mange år siden hadde en idé om at jeg hadde. Nå vet jeg at jeg har dem.

Jeg har ikke tid til å ikke fungere godt nok til å uttrykke meg. Det er så mye jeg vil. Derfor føles det som er fengsel av ensomhet hver gang ingen ord kommer ut. Jeg bruker utrolig mye tid på å fjerne stengsler og file bort hindringer, for å finne fram til ordene. For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.

Blogging

Å påvirke eller bli påvirket av andres blogger

Mye fornuftig er sagt om såkalt sykdomsblogging. Uten tvil kan det virke trøstende og ha positiv effekt for både leser og skriver, men ikke alltid. Å lese om folk som sliter tungt kan virke nedtrykkende eller vekke vonde minner når en selv er i en bedre periode, eller er skjør. Når en selv har en dårlig periode kan det være godt å lese om folk som sliter med det samme; en føler seg ikke så aleine. For min del kan det noen ganger virke som trøst, andre ganger får jeg heist ressursene mine skikkelig opp. Det er en bra ting!

Min livssituasjon er trygg. Jeg har det viktigste jeg kan ønske meg og alt jeg trenger. Derfor kjennes det også trygt å skrive om det jeg gjør. Riktignok finnes det unntak og jeg kan både være ambivalent og usikker på om jeg gjør det rette. Likevel er utgangspunktet trygt.

Veldig mange har det ikke slik. Livssituasjonen deres er utrygg og usikker. Det gjør dem kanskje mer sårbar for andres historier?

Mange som blogger om ME er unge mennesker, folk som skal være fulle av drømmer og mange planer som kan realiseres hver dag. Livet til en 17-åring eller 25-åring «skal» ikke ligne på en satt 38-årings.

Hvordan er det da for svært unge folk å lese blogger til voksne som har hatt sykdommen i mange år?

Føles det trygt å vite at noen har mer erfaring, eller er det skremmende at det «aldri tar slutt»? (Det kan ta slutt..!)

Er det godt å lese bloggen til noen som har mer livserfaring og som kanskje har større bevissthet om ting enn en selv har? Som kan komme med erfaringsbaserte betraktninger og «råd»?

Jeg vil at bloggen min skal ha positiv effekt på leserne, men samtidig må jeg skrive om det som er viktig for meg, som jeg føler for å uttrykke og fortelle verden om. Jeg kjenner ikke livssituasjonen til alle som kommer innom meg. Jeg kan ikke tilpasse budskap og tekst til usynlige lesere. Jeg må bare stole på at bloggen leses av folk som ikke blir nedtrykt av å oppholde seg her.

Kjenner du at du blir påvirket av det du leser? På hvilken måte?

~~

Tidligere skrevet om sykdomsblogging: Terapi eller sykdomsdyrking?

Følg gjerne bloggen min via Bloglovin’ eller ved å oppgi epostadressen din i et felt på forsiden til bloggen (høyre side). Del gjerne innlegget med andre slik at kommentarene kan bli mange og lærerike. Takk så mye på forhånd!

 

Høytid

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!

Høytid

Kjære alle mine flotte lesere!

Den lilla tiden blir snart rød, julaften er bare tre dager unna.

Det er noen ganger vanskelig å skrive, fordi det er så mange vurderinger som må gjøres før publisering. Mange innlegg blir dermed aldri skrevet i bloggs form, men holdes private. Tiden før jul er en slik tid der så altfor mye holdes privat. Det kan være smart, men samtidig tenker jeg at vi kanskje burde vært enda tøffere enn vi er. Så mye erfaring og kunnskap; så mye gjenkjennelse som ikke blir delt – av hensyn til og omsorg for dem som betyr mest. Og dermed holdes borte fra dem som kanskje trenger det mest.

Dette er ikke den tiden av året jeg fungerer best på, det merkes blant annet på at jeg sliter med å kommunisere og jeg skriver feil. Meningen kommer muligens fram, men ordene har feil bokstaver og jeg ser det ikke når jeg leser gjennom teksten.

I dag oppdaget jeg at det lå flere skjulte meldinger til meg på Facebook. De er sendt av folk jeg ikke har på vennelisten og dermed får jeg ikke beskjed om at de er kommet. De lå under det vanlige meldingsikonet (som ser ut som to firkanter), under «Annet». Der lå det melding fra noen som leser bloggen min. Er en av dem deg? Send meg heller en epost, for da kan du være sikker på at jeg ser det og jeg skal prøve å svar deg så snart jeg kan.

Jeg håper du har noen å dele julen med, som du trives sammen med. Om du skal være sammen med folk du kjenner: Finn din rytme og skap små luker av fri pust slik at julen ikke gir større belastninger enn du tåler. Om du ikke skal være sammen med noen: Jeg håper at du har noen å snakke med, når du trenger det.

Julen er arbeidstid for meg, fordi den er så veldig annerledes enn resten av året. Det krever.

Vil du sende meg noen ord? Gjør gjerne det. Trenger du å snakke, så leser jeg epost hver dag. Jeg prøver å svare, selv om kommunikasjonsferdighetene verken er på et akseptabelt eller tilstrekkelig nivå.

Jeg ønsker deg en riktig god jul!

Og jeg ser fram til et nytt år med mer eller mindre faglig innhold i bloggpostene. Jeg har flere i hodet, så kommer det an på formutviklingen når de faktisk blir skrevet og publisert. Noen av dem krever en del forarbeid.

Barn og familie

En sånn som ikke jobber

Blikket hans undersøker meg, venter på svar. Jeg tenker meg om, forsøker å finne den rette formuleringen som et barn kan forstå.

Han er ikke store karen, men tankene er mange. Jeg ser at det beveger seg i hodet på han. Han er gjest i mitt hjem og har heldigvis ikke forstått alt som er uhørt å spørre om.

Han har ikke lært å hemme seg selv og pakke spørsmål inn slik at det er umulig å forstå hva han mener.

Jeg er glad. Og jeg tenker at flere burde være som han: Åpne og nysgjerrige.

Åpne spørsmål besvares med åpne svar. Åpne spørsmål setter skammen på prøve: Er den der? Forsøker jeg skjule eller bortforklare; gjøre det mindre enn det er?

Jeg er en sånn som ikke jobber. Jeg er ikke stolt av det. Jeg tror at jeg ikke skammer meg. Jeg kan heller ikke forsvare at jeg ikke gjør det, jeg er ikke så komfortabel med det.

Med ærlighet skal ærlighet svare. Erkjenne og bare det.