Leve med ME

Januar-resten og kroppen

Snart vender lyset tilbake, sier hun og gir meg et halvt smil, så du har noe å glede deg til sier hun med et spørrende blikk.

Jeg nikker forsiktig, tenker ikke for mye, men kjenner at trøsten gjør noe med meg.

Det er riktignok langt færre timers dagslys i midten av januar enn i midten av mai, men timene er mange nok når de utnyttes godt. Mener hun at jeg skal lengte vekk?

Jeg forsøker hver dag å få de strålene som er; sitter i den rette sofaen, med blikket vendt utover. Jeg vil ikke miste et eneste minutt, så jeg krangler med gjørelysten som driver meg fra vegg til vegg med moppen, som kaster tørre klær i vaskemaskinen og våte klær i tørketrommelen – denne svære greia som har revolusjonert livet mitt.

Dagene er blitt lysere. Jeg løfter blikket opp fra tastaturet, ser en skjære fly i en sving over himmelen, legger merke til alle de tynne grenene på bøken rett fremfor meg.

Jeg forsøker hente naturen inn til meg, det er for kaldt til å nå ut til den. De unntaksvise dagene der noen minutters gange er mulig, er likevel mer virkningsfullt enn de samme minuttene innendøres. Det skal ikke så mye til, men jeg vil alltid ha mer.

Når jeg sitter med blikket vendt fremover, dras jeg ut av meg selv, fra mitt indre landskap som ærlig talt ikke tilfører noe særlig av verdi for tiden.

Det der ute skal bli mitt, skal bli en del av meg, jeg må hente det inn og spre lyset inni meg.

Det er fortsatt januar, dagene er frosne, men bærer et slags håp i seg: Et håp om at tidene blir bedre, at livet kan leves mer der ute enn her inne.

Februar holdes ennå på en arms lengdes avstand, det kjennes godt å være i januar som er.

Jeg skal ikke flykte.

Denne tiden kan også være god.

2016-01-16 15.33.39

 

 

 

 

Mestring, drømmer og håp

Fortsatt håper jeg

Denne mystiske personen «meg selv» – hvem er hun?

Hvor gjør hun av seg dersom hun ikke er der hele tiden? Dersom hun ikke er i meg, men skjult bak noe jeg lurer på hva er, hvor kan jeg finne henne da?

Det begynner å bli to, tre år siden den utgaven av meg selv som presterte godt var til. Hun ble borte i energien som forsvant. Jeg vet ikke om jeg kan si at jeg brukte meg selv opp. Kanskje overpresterte jeg? Kanskje presset jeg meg for hardt?

Jeg vet ikke. Jeg vet bare at hun som ble igjen da prestasjonsjenta ble borte, hun er vrang å leve med. Hver dag er hun full av uferdige tanker, av ord som aldri blir til setninger, av ord andre har skrevet som hun leser som vage skygger av det som står skrevet. Det er som om øynene ikke virker lenger.

Hver dag jobber hun for å finne fokuspunktene, for å finne retning og fotfeste, for å kunne prestere igjen. Hver dag jobber hun for å finne balansen, for å ikke skape trøbbel for seg selv, for å ta de beste valgene. Hver dag den stadige vurderingen av hva er best for meg nå, hva gjør jeg for å virke best, ikke bare for meg selv, men mest av alt for de jeg har rundt meg?

Denne selvvurderingen er tung å drive med hver dag. De små energireservene tar så fort slutt. Dagene uten vurderingene er ikke lettere, men tommere. Hva er jeg om jeg ikke kan drive meg selv fremover lenger?

Det er så stille rundt meg, tankene kortslutter og hindrer meg i å nå ut av det grumsete mørket som stadig henger rundt meg. Innkapslet i tanker som ikke fullføres forsterkes tungheten inni meg. Og bakenfor tungheten sitter en glad, lite lerke med brukket vinge.

Jeg vil ut og fly.

Jeg vil henge fast i tastaturet igjen, uttrykke meg, henge med på det som skjer, være en del av noe igjen. Være aktuell, slippe tekster.

Fortsatt tror jeg på at noe snur, at energien vender tilbake slik at jeg kan skrive når jeg trenger det. Fortsatt tror jeg at ting blir bedre av seg selv, at når jeg har valgt rett flere uker, så skjer det noe. Fortsatt henger jeg fast i håpet om at noe av det jeg hadde vender tilbake, at jeg blir sterkere før det skjer.

Fortsatt har jeg håp om at den jeg er vender tilbake til meg, at hun får plassen sin igjen og blir den deltakende, aktive seg selv igjen.

Fortsatt.

Leve med ME

Konsekvent hjemmesoning

Som Kjell dukker jeg under og kommer opp lenger vekk.

Et sted mellom da og nå skjedde det noe. Kalenderen skiftet ark, alt ble rødt.

Dagene krymper som druer blir til rosiner, snart er bare den søte kompakte smaken igjen.

Jul.

Jeg vet ikke når det skjedde, men i glimt forstår jeg at det skjer hele tiden.

All denne handlingen, av ting og utførte gjøremål – konstant. De slutter ikke, disse normale menneskene.

Selv trygler jeg kroppen om å bli med på tur, om to friperioder hver uke, et opphold fra denne konsekvente hjemmesoningen av ikke utført kriminalitet.

Med blikket langt bort fylles kroppen med ny energi, inntar grådige jafs av kjølig luft og dis.

Flere steg, mange steg, stopp for å titte ned i halvfrossent vann, ser mot bunnen av skjell og steiner, vet at om noen måneder ligger bleke kropper under, smiler.

Denne tiden der avstanden mellom meg og dem kjennes god.

Der tiden i naturen kjennes som medisin.

Der handling og pakking og ordning og dokumentering av egne prestasjoner gladelig gis vekk til dem som trenger det. Jeg gjør ikke det.

Alt jeg ønsker meg ligger rett fremfor meg.

Til helgen igjen.

 

 

Leve med ME

Vern meg

Når du våkner litt.

Når du logger inn igjen.

Når du skjønner at noe er skjedd.

Ansikter sløret av rødt og blått og hvitt, det er ingen maske.

Noen blunk, raske klikk videre. Følger planen.

Strukturert liggetid.

Meditativ hvile.

Som livet er blitt.

En verden utenfor den verden du er i.

Forsøksvise trinn innenfor din. Det blir for mektig.

Må ut igjen.

Skjermes.

Vernes.

Leve med ME

Åpne sanser

Enkelte dager kjenner jeg en egen ro og nærhet til det som er godt. Det er som om det blir mer virkelig og levende, inni meg.

Enkelte dager er det nesten en glede å ha ME – de dagene det er bare, fordi jeg har fått kjenne litt på noe som er langt mer skremmende. ME vet jeg hva er og jeg håndterer det.

Som i dag, hvor formen tillater det ene etter det andre.

Jeg våkner når klokken viser noe med 9 – et tegn på at tilstanden ikke er så ille. Jeg går en rask tur og kjenner den skarpe høstluften, slik den er et par dager før snøen kommer. Den raske turen er riktignok unnagjort på omtrent 1 1/2 minutt, men tur er tur!

Jeg setter meg ved frokostbordet, har tatt frem koppen og asjetten jeg fikk til bursdagen min, som er glad i fargene og som gjør at barna mine er her – selv når fakta er at de ikke er det.

Teen jeg drikker, Darjeeling, nytes faktisk; jeg kjenner duften og jeg kjenner smaken, hvor sammensatt den er og hvordan smakene til sammen gir en helhet som gjør meg glad.

Jeg spiser knekkebrødet jeg sjøl har bakt og en rød tomat i passelig munnfull størrelse. Jeg skriver med en penn jeg åpner akkurat nå, skriver sirlig denne teksten du leser, finner frem et nytt, blankt ark og skriver Marit Eikemo, jeg har skjønt at hun er en forfatter jeg må lese.

Boligavisa til Tønsberg Blad ligger åpen ved siden av asjetten og jeg leser en kort tekst av Merete Holtan om bøker og litteratur. Om det er to ulike ting vet ikke jeg, så kanskje jeg skal nøye meg med å si at teksten handler om livet og bøkene som satte spor.

Dagen er startet og jeg har hele foran meg. Katten har sneket seg ut, han som skulle vært innepus noen dager til. Dagen er min og Rundtomrask (Tolkien) kaller på meg.

Det er å lese jeg skal. Det er fokuset.

Jeg starter nå.

 

Leve med ME

Kommet hjem

Den egentlige utgaven av meg selv går tur hver dag, lange turer som aldri sliter meg ut.

Den virkelige utgaven av meg selv går også turer hver kveld, iallfall er det sånn det har vært de siste ukene. Jeg vet ikke om jeg kan stole helt på hukommelsen, sånn sett kommer jeg godt ut av det. Det er jo noe med hodets kreativitet og lette omgang med sannheten som vrenger og vrir på ting til det passer inn i det man har forestilt seg.

Denne tiden som er nå, er nydelig. Når juli og august for lengst er borte, er det restene jeg super i meg. Så mange timer med lys som mulig, så mange meter jeg klarer, for jeg vet at det er lyset jeg trenger for at hodet skal virke og det er turene jeg trenger for at kroppen skal ha det godt.

Jeg er likevel usikker, på hvilken kropp som trenger turene. Jeg er usikker på hva jeg trimmer.

Den delen av meg der livskvaliteten sitter, den trenger dette avbrekket som minuttene ute gir. Den muskulære kroppen trenger å balansere mer enn halve meg på vaklende ben. Den jeg er oppi hodet mitt, hvordan jeg har det, trenger å kjenne at jeg klarer å gå, at jeg kan bestemme hvor jeg skal – og så komme dit – uten bensin og motor.

Å gå har alltid vært en stor del av meg, det har alltid vært mitt knep når noe har vært vanskelig, når det har vært fullt av verk og vanskelige saker i livet mitt. Jeg har alltid gått.

Og jeg sier «alltid» selv om det er løgn, for jeg trenger løgnen om at jeg er en gåer, en som kommer dit jeg vil på egenhånd, som ikke er avhengig, som klarer jeg selv.

Så jeg går hver kveld og jeg håper at ingenting kræsjer, og om det kræsjer, så har jeg fått variasjonene på kjøpet, jeg har fått skumringen rett i øya og jeg har sett et hus jeg aldri før har sett – til tross for at jeg alltid (ny løgn) har bodd 250 meter fra det. Jeg har fått fine samtaler med han jeg elsker og jeg har kommet hjem hver dag.

Jeg har kommet hjem.

Kveldsstemning
Kveldsstemning
Leve med ME

Jeg har det travelt

Det er vanskelig å stoppe. Jeg vil bare fortsette og fortsette, listen over alt som skal gjøres, som ikke er blitt gjort på mange år (jeg gremmes!), er lang og hver kveld blir den lengre.

Jeg har for vane å skrive en stund før jeg sovner, om alt mulig egentlig, men mest om alt jeg har gjort denne dagen. Listen kan bli ganske lang dersom jeg bryter den ned på bagatellnivå.

  • Pusset tennene
  • Vasket vasken jeg pusset tennene over
  • Gått på do
  • Kledd meg
  • Kastet skitne klær oppi skittentøyskurven
  • Laget frokost til meg selv og sett gjennom hele gratisavisa
  • Satt på vaskemaskinen
  • Ryddet kjøkkenbenken mens teen trakk
  • osv

Du skjønner sikkert greia, at lista kan bli lang når slike ting tas med. Og nettopp det er poenget: Å synliggjøre min eksistens, å dokumentere for meg selv at jeg har faktisk gjort noe, selv om det langt i fra imponerer noen. Selv om det ikke er noen andre i hele verden som vil kalle disse tingene for gjøremål, det er sånt som folk bare gjør.

Det er vanskelig å stoppe å vaske når perioden er god, men ikke god nok til å holde meg i ro. Da vil jeg bare vaske ned badet, og kjøkkenet og veggene i stua og rydde ut av et skap med forhistorisk innhold som sannsynligvis er grodd fast og må sprenges vekk.

Jeg vil bare få unna ting og få mer plass, mer orden. Jeg kjenner det i hele meg at nå er jeg godt i gang! Nå vil jeg hente inn livet igjen og treffe folk jeg ikke har sett på ukjent lang tid, går turer og la livet ta en ny retning. Nå vil jeg være fri og starte på nytt med det som har satt seg fast i dumme mønstre! Og i alt dette er ryddingen og vaskingen helt nødvendig. Du aner ikke hvor mye energi ugjorte oppgaver stjeler, de er som krevende monstre i hodet. Og akkurat den utmattelsen kan jeg leve godt uten, trenger liksom ikke mer.

Ryddingen i ting gir rydding i hodet. Tanken på ugjorte gjøremål stjeler. Tanker tomme for bør og skulle ha gjort, frigjør – skaper rom for det gode og nye. Derfor er det så viktig for meg å få orden rundt meg, å kjenne at jeg gjør -selv. Det skaper en god energi å gjøre en forskjell. Derfor gjør jeg mer enn jeg burde, jeg lar ikke ME-en bestemme mer enn jeg gjør.

Det er grenser for hvor mye sykdomshensyn jeg tar når energien er stor nok til å ikke måtte prioritere strengt, når jeg kan velge både – óg, og ikke må forholde meg til enten-eller.

Derfor blir lista lengre og lengre, for i den lange lista ligger ikke motløsheten, men kraften og motivasjonen og noen glimt av normalitet.

I perioder er listen tilpasset funksjonsnivået og et strengt prioriteringsregime. Nå er lista tilpasset lysten. Lyst uten strenge MÅ skrevet med røde bokstaver.

Jeg har det travelt!

Leve med ME

Jeg er ikke sliten

Den siste tiden har jeg tenkt litt på slitenhetsbegrepet. Er jeg egentlig sliten?

Ordene vi bruker gjør noe med dem som lytter til oss og det har alltid vært viktig for meg å bruke ordene rett. Det er til tider en krevende øvelse – helt uavhengig av ME-en.

Jeg prøver å finne ut når jeg er sliten. Jeg tror jeg er mest sliten når jeg fungerer godt. Etter jeg har vært mye aktiv og har tålt det jeg har gjort lenge, kan jeg kjenne på slitenhet. Jeg forbinder det med noe friskt, eller i nærheten av friskt. Det er et tegn på at man har gjort «for mye» i forhold til hva en har overskudd til, det er et signal fra kroppen om at nå har du jobbet godt eller på at nå har du tenkt for mye og tatt for få pauser. Å være sliten er noe normalt og ufarlig.

Jeg tror heller jeg blir slått av enn at jeg blir sliten. Det er som om kroppen beveger seg senere, henger liksom igjen og blir dimmet ned mer og mer. Til slutt er den slått av. Det innebærer at min kontakt med dem rundt meg blir svekket, som et stadie før søvn, uten at det er en ren på-tide-å-sove-trøtthet. Jeg blir liksom ikke trøtt heller, blir bare parkert, satt på pause.

Verden blir for overveldende og for massiv, det gir et trykk innover og motstanden mot det er fraværende, fordi forsvarsverket, vurderingsevnen og perspektivene er nedslitt. Dermed blir skjermingen man vanligvis gjør («dette bryr jeg meg ikke om», «dette gjør jeg senere» osv) borte. Den energien som gjør det mulig å regulere seg selv er brukt opp. Og siden den mentale energien er vekke, virker det som om jeg går i transe gjennom gjøremålene helt til jeg ikke klarer flytte på meg mer.

Det er jo noe mye mer og veldig annerledes enn å være sliten.

Kjenner du deg igjen? Hvillke uttrykk bruker du for å forklare?

 

Leve med ME

De gode rådene og veien videre

Du må ikke stille så høye krav til deg selv, det er lov å slappe av, sier hun og tror jeg skal bli glad.

Du må ikke presse deg så hardt, men ta ting som de kommer, sier han og lager et dypt søkk mellom øyenbrynene sine.

Du trenger ikke prestere hele tiden, sier hun som har femti jern i ilden og sjonglerer dem som om de skulle være to lette epler  i hendene.

Det er bare det at dersom jeg ikke presser meg selv, så har jeg bare sofaen igjen. Dersom jeg ikke presser meg, forsvinner jeg. Dersom jeg ikke presser meg blir skyggen av den jeg er enda svakere. Jeg er redd jeg til slutt forsvinner helt og at alt som står igjen etter meg er et knippe Facebook-venner som har glemt å slette meg.

Jeg er redd den dagen kommer der jeg er en venn noen hadde. Der navnet mitt vagt forbindes med en de tror de kjente, som jeg selv har sluttet å kjenne for lengst.

Jeg er redd alle vennskap er mitt ansvar og for at når jeg svarer ærlig på hvordan det går, så langer jeg samtidig ut en arm som skyver den andre vekk, som gir et merke på kinnet, som øker en avstand som kanskje har vært der mye lenger enn jeg forstår.

Folk vil helst at det skal gå bra, folk vil helst slippe å forholde seg til andres smerte. Jeg merker det.

Noen folk er helt motsatt, de elsker smerten, både sin egen og andres. De velter seg i smerten og vil ikke høre om annet. Noen av dem er skuffet over mine gode dager, kan ikke vente til de dårlige kommer igjen.

Jeg oppfyller alt. Jeg oppfyller ingenting.

Jeg bare er og har vært lenge, energien kom ikke tilbake da lyset kom. Livet ble lettere, men energien ble ikke bedre.

Måneder etter måneder med den samme dårlige formen, med flaks for hver sms jeg klarer sende, med tilfeldighetenes makt over alt jeg klarer å lese og dele på nett. I lengden tar det på å ikke fungere bedre enn det.

I lengden tar det på å ikke kunne jobbe slik jeg trenger for å få det godt, virkelig godt – ikke greit nok.

Jeg har ikke energi nok til å kunne ta det som det kommer, til å senke kravene, til å bare være og leve og nyte, for det krever faktisk en god del energi å gjøre dette. Grunnlaget for nytelsen er ikke der. Det er tungt og jeg skur meg selv fremover, men motbakken er tung og bratt, fortsatt.

Tiden går, jeg forandres uten at jeg merker det. Det som tidligere var nok for å ha det godt, er det ikke mer; jeg klarer ikke gjøre det jeg gjorde, men jeg prøver og jeg strever mens meningen uteblir.

Gjøremålene er bare gjøremål, de gir ikke den gleden og meningen de en gang ga, bare kostnaden er igjen. Det er på tide å snu, å se seg om etter meningen i hverdagen på et annet sted.

Jeg må reorientere meg. Må finne den nye meg, finne det som gjelder nå – slik jeg er NÅ.

Jeg må starte på nytt. Finne plattformen. Bygge opp.

Ikke velte.

Fortsette.

Gi meg selv en ny start.

 

Leve med ME

.. hva med deg da?

Hva skal du gjøre i helgen da, spør hun og legger hodet på skakke, jeg smiler et smil som skal se avslappet ut, ser på henne med øyne jeg håper er klare, er tyst.

Hva skal man svare?

Skal jeg si at jeg skal ligge på sofaen da også og at det ikke er særlig gøy? Skal jeg si at jeg skal lage meg femten kopper te selv om det er varmt? Skal jeg svare ingenting og la det bli med det?

Helgen er som ukedagen, en evig sirkel av repetisjoner, der den eneste endringen er hvem som er hjemme og hvor lenge. Helgen er som ukedagen, en resirukulering av bøker, mat og tanker som knapt nok skiftes ut.

Jeg skal ikke gjøre noe i helgen, for jeg orker ikke, klarer ikke, velger å ikke gjøre, velger å tenke bittelitt, være tilstedet bittelitt, skyve aktivitetene vekk fra meg fordi jeg har en avtale tirsdag jeg ikke vil gå glipp av.

Jeg kan ikke gjøre det jeg vil eller noenting, er fortsatt i en tilstand av varsom passivitet, lengtende etter aktivitet, etter valg, etter reelle utfordringer, etter å skape, etter å delta, etter alt det andre som fyller hodet mitt som dype sår som ikke vil gro.

Jeg skal ikke gjøre, men hodet vil, hodet er klart og fullt av lyst og behov og ønsker og de svekkes ikke selv om tiden bak meg er lang.

Jeg skal ikke gjøre, men er glad for at du spør, så jeg vender spørsmålet tilbake

hva med deg da?