Leve med ME

Det går alltid bra

Fire måneder senere møtes vi igjen. Hvordan går det, spør hun og jeg lar sekundene formere seg hemningsløst.

Det går bra, sier jeg med en liten tvil i stemmen. Det går bra, for nå møter jeg henne; nå kan vi snakke igjen og være i lag.

Det går alltid bra når jeg møter henne, for når det er mulig er jeg på en energitopp. Det er når jeg møter henne at jeg er i stand til å møte noen i det hele tatt. De gode periodene der det er mulig er ikke i flertall. De gode periodene er heller ikke langvarige. De er som et tog man forsøker hoppe på i fart, med litt for tung bak. Det handler kanskje mest om flaks.

Der andre skylder på travelhet, kan jeg for så vidt skylde på det samme, bare at for meg handler travelheten om de små glimtene av tilgjengelighet. Det handler om at de viktigste må få det beste av meg, så kan de sosiale sidene mine tilfredsstilles når lengslene til de viktigste i livet mitt er dempet.

Travelheten handler om at mye helst skal gjøres når jeg ikke er lenket på armer og bein og dyttet en sokk i truten. Det handler om at denne energiløsheten er som en fangevokter over en uskyldig. Også jeg er fengslet på svakt grunnlag. Også jeg er uskyldig. Som de fleste i norske fengsler.

Disse månedene som for henne er lenge er for meg som dager eller uker. Tidsforståelsen er ikke helt som hennes. Det er lenge siden for meg også, men opplevelsen av tid er ulik. Der hun kan fortelle om de store tingene, kan ikke jeg det. For henne er mye skjedd, for meg lite. Den samme, lille fluktruten fra soverom til bad til stue til kjøkken og tilbake igjen. Jeg repeterer og repeterer. Jeg blir galere og galere.

Tiden som er gått er borte. Bare tåken ligger igjen.

Snart er det gått fire mye måneder.

Hvordan har jeg det da?

 

Leve med ME

Hull som tettes

Det der å kunne gå som Anne-Helene, og ikke som en ME-syk. Det der å kunne snakke uten stotring, uten å føle at jeg snakker inni en boks. Der der å tåle avbrytelser og innspill uten å miste tråden. Det der å kunne småprate uten konsentrasjon. Og det der å møte mennesker som har vært i livet mitt alltid, eller nesten hele tiden, og kjenne at nå fylles hullene av tap. Nå retter ting seg. Nå virker jeg. Nå er jeg nesten bare meg selv og minst av alt den syke, den ødelagte, den halverte, den isolerte.

Det er nå som er nå.

Nå.

Mestring, drømmer og håp

Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb

Når kan du begynne å jobbe igjen, spør hun og setter blikket i meg. Jeg kremter og svarer et svar jeg har tenkt gjennom mange ganger, skammer meg litt og får følelsen av at jeg ber om for mye. Om kanskje et år, sier jeg og ser ned i pulten, før jeg forklarer og resonnerer.

Om et år går den eldste på skolen og fanges av sfo noen timer etterpå, livet blir mer forutsigbart og henting og levering begrenses til den minste som går i barnehagen. Den minste bruker ikke bleier lenger og klarer klatre ut og inn av bilsetet selv. Da må alt bli mye lettere, da må alt liksom klikke seg på plass i sporet sitt. Da må min energi frigjøres til jobb og det normale livet. Jeg tenker det og jeg bestemmer at sånn må det være.

Jeg leser noe i blikket hennes, men forstår ikke hva det betyr. Forlanger jeg for mye? Synes hun jeg er naiv? Vet hun mer enn meg?

Blikket hennes har hengt ved meg mange år. Jeg lurer fremdeles på om hun forsto situasjonen min bedre enn meg selv. Jeg er bare en, hun hadde antakelig sett mange andre med ME, folk på Nav er gjerne sånn: at de ser mange i samme diagnosekategori. Og noen av dem forstår mer enn meg.

~~

Igjen sitter jeg på kontoret og legger fram saken min. Jeg titter ikke ned i bordflaten, men har sakslista klar i hodet mitt. Jeg har sortert ut hva jeg kan og ikke kan, vet hva jeg trenger og ikke.

Hva skal til for at du skal kunne jobbe?

– spør hun vennlig og venter. Spørsmålet er endret fra når til hva, det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb. Jeg har ingen jobb å vende tilbake til. Det livet jeg levde kommer ikke til å repeteres, det er annerledes nå. Alle faktorer i meg selv er kartlagt, analysert, heist frem og vurdert igjen og igjen. Det er ikke noe håp, liksom.

På en måte er det godt og betryggende at det ikke er mer jeg kan gjøre selv. Min fremste jobb og høyeste prioritering er å fungere best mulig hver dag og ikke forfalle. Ressursene er mange, men rammen rundt og forutsetningen for å kunne ta dem i bruk er temmelig skjøre. Det er sårbart.

Jeg finner bare ett svar på hva som kan få meg opp av sofakroken og inn på arbeidsmarkedet: Medisin. Så enkelt er det. Mer penger til videre Rituximab-studier!

Jeg vet jeg har gjort Navjobben min godt, jeg har oppfylt mine plikter. Resten kan jeg ikke styre. Jeg kan ikke overføre et par millioner til en studie som vil få mange ut i jobb. Jeg kan ikke investere i disse menneskene som er tatt ut til å teste medisinen i neste omgang av studien. Å vite at pengene blir holdt tilbake slik mange holdes fast i sin nåværende håpløse situasjon, gjør faktisk vondt.

Håp er en skjør følelse som lett antennes, men raskere dør. Håp om å komme tilbake, er det som gjør at mange holder ut livet sitt som det er. Det er vanskelig å forstå at det ene knepet som kan få folk tilbake som skattebetalere og mer delaktige mennesker, er det eneste knepet som ikke brukes. I stedet gjøres sykdommen til en individuell greie som bare er det.

ME er ikke personlig, det er et offentlig ansvar. Det er bare det at enkeltindivider bærer byrden og blir misforstått, som om det var snakk om karakterbrist og skrantende vilje til å bli frisk.

Bristen ligger i et system som ikke bruker penger på det som kan gjøre frisk, men på å opprettholde en situasjon som ingen ønsker seg. Jeg lurer på hvor mange arbeidsliv som blir holdt fanget, på hvor mange som kunne bidratt dersom skattepengene ble brukt riktig?

 

Leve med ME

Dumme pauser

Det er bare det at jeg ikke liker pausene.

Jeg vil ha full rulle hele dagen, skrive; være produktiv, legge arbeid og materiale bak meg; vite at jeg gjorde det selv.

Når verden går i knas for en mistet handleliste og all lyd stenges inne i hodet, da er det i bunnen jeg ligger. Kaver.

Det er bare det at jeg ikke skjønner det.

Jeg skjønner at timene er gått og kontakten med det jeg føler er borte, men det er liksom ikke virkelig. Det er bare på innsiden av meg.

En uke ligger bak meg. En uke full av opplevelser, erfaringer, små biter av det som gir meg mest. Jeg elsker det.

Men når jeg kaver, når jeg strever, da skjønner jeg det ikke. Da skjønner jeg ikke at det er prisen for det gode jeg betaler nå.

Når jeg ligger der kavende forstår jeg ikke at det bare er en pause, bare et lite opphold før jeg er igang igjen.

Når jeg ligger der blir jeg bare redd og utålmodig og standhaftig og trøtt. Og jeg orker ikke vente.

IMGP0167

Leve med ME

Jeg må huske det

Når verden stenger meg ute og luller meg inn i søvn midt på dagen uten å lukke øynene mine, da må ikke tankene stoppe opp eller fingrene stivne.

Når jeg tror jeg glir inn i en fire måneders sørgeperiode, da må jeg ikke falle, men huske på alt jeg fikk til.

Når tankene nesten ikke flytter seg og avstanden mellom tastene og tankene er stor, da må jeg ikke stivne og skremmes, men huske på at også dette går over. En gang.

Når alt er over, så er ikke alt over: jeg har bare blitt satt på vent en stund.

Dette ordner seg, dette retter seg. Jeg står snart igjen.

Snart våkner tankene og finner veien ut. Jeg må trøste meg. Jeg er jo her, ennå.

Det er bare det at alt blir glemt, inntil videre, det syltes og hermetiseres uten at jeg gjør noe som helst.

Jeg glemmer hva jeg kan, glemmer hva jeg skulle, glemmer hva jeg ikke gjorde.

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Media, samfunn og meninger

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Barn og familie

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig

Jeg leste et innlegg på forum om en familie der far og datter deltok mye i nærmiljøet sammen. De var såpass mye sammen at den voksne datteren fikk spørsmål fra en venninne om moren hennes var død, antakelig siden hun sjelden viste seg sammen med far og datter. Denne historien fikk meg til å tenke på egen «posisjon» i nærmiljøet.

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig.

Når jeg er på fellesmøter i barnehagen ser jeg alltid nye ansikter, de er vel egentlig ikke nye, jeg har bare ikke sett dem før. Jeg henter aldri alene i barnehagen, ikke leverer jeg heller. Jeg finnes nesten ikke, er bare glad jeg slipper å presentere meg for de fast ansatte!

Jeg møtte opp på Luciadagen på et eldresenter i nærhet til barnehagen. De eldste barna skulle gå luciatog der. Etter toget fikk de saft og lussekatter. Et av barna studerer meg lenge og så sier han ettertenksomt: «Du er ikke mamma til vennen min».. Jeg måtte smile litt og lurte litt på hvem som egentlig er mammaen hans. Altså, jeg er mamma til vennen hans, men ikke en mamma som virker som andre mammaer, heller ikke en synlig mamma, sånn i hverdagen. Jeg er bare mamma uten funksjon.

Marias Metode sier i dagens innlegg noe om det å være synlig i det offentlige. Selv har hun valgt å være synlig med både bilde og fullt navn, samt at hun deltar i den offtenlige debatt, men hun sier også at det har sin pris.

Hva er jeg? Ikke engang ungene i barnehagen vet hvem jeg er mamma til (eller jeg kan skylde på litt endret utseende og barns behov for kontinutet for å friske hukommelsen, kanskje?). Og jeg opplever stadig ukjente mennesker som visstnok er foreldre til barna mines venner dukke opp i hente- og leveringssituasjoner i bursdager. Jeg har skjønt at andre foreldre heller ikke har full oversikt over andre barns foreldre og det normaliserer saken noe.

Å være synlig kan være skummelt og kanskje risikerer vi noe ved å være synlige. Jeg er usikker på hva risikoen består i, foruten det personlige som handler om egen modighet. Risikerer jeg at mange tar kontakt? Risikerer jeg at noen snakker om meg? Det gjør de sikkert uansett. Jeg skiller meg ut ved å ikke utføre de tradisjonelle mammaoppgavene, noe som sikkert er fristende å snakke om. Jeg risikerer at folk forbinder meg med en sykdomstilstand og ikke med andre ting. Jeg risikerer at folk mener noe om meg som jeg ikke kan kontrollere. Mener ikke folk ting uansett?

Jeg risikerer kanskje mer ved å ikke være synlig i det hele tatt.