Media, samfunn og meninger

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Hun kan umulig ha ME, hun trener jo!

Hun er en skam for oss som har virkelig ME!

Sånne som deg sår tvil om ME-diagnosen!

Selvmordstallene blant ME-syke vil øke fordi du oppfordrer ME-syke til å trene! (lenke)

Utsagnene er mange og massive. Ei ung jente er mottaker for dem alle, og her er bare et lite utvalg. Jeg har sett det før, hvordan vi jager i flokk og henger oss på de første femten utsagnene uten å tilføre noe som helst nytt. Vi kan likevel ikke la være, men må bare si oss enige, må bare slenge på vår egen mening.

Det kan noen ganger virke som et forsvar for oss selv, noen ganger kan det se ut som om andres levemåte legger tvil til vår egen.

Dersom hun kan trene flere ganger i uken uten å bli dårlig, så er det kanskje bare jeg som er lat, jeg som har misforstått, NAV som har hatt rett hele tiden?

Når hun går åpent ut med at hun kan trene, så tar vi det selvsagt som at hun mener vi også bør trene – og dersom vi ikke gjør det, så mener hun at vi er skyld i vår egen utmattelse. Slemme jente!

Jeg har hatt ME noen år og jeg har tvilt mange ganger. De gode periodene har jeg sett ned på meg selv som dårlig, tenkt mange bare-løsninger og mistet forståelse og innsikt i de tyngste delene av livet mitt. Det selvfølgelige flytter raskt på seg, det grunnleggende funksjonsnivået forskyves når det stiger. Denne variasjonen gjennom et år gjør det vanskelig å svare på spørsmål om hvor mitt normale funksjonsnivå ligger.

Har jeg en dårlig periode nå eller er dette mitt nye, stabile funksjonsnivå? Det er veldig vanskelig å si. Når jeg fungerer bra, kan jeg gå litt, tåler at flere snakker i samme rom samtidig og hvileperiodene er ikke like lange. Jeg blir ikke like mye satt ut av forstyrrelser. Når jeg fungerer på det nivået, forstår jeg veldig godt at noen kan trene flere dager i uken, selv om de har ME-diagnose. Det handler om å holde seg igang og vedlikeholde restene. Ingen blir vel friskere av å resignere?

Det handler ikke bare om det faktiske funksjonsnivået, men om hva man vektlegger og gir oppmerksomhet. Selv er jeg svært ressursorientert og har jobbet knallhardt med meg selv for å få til det som gir størst bidrag til min livskvalitet. Det har skjøvet ressursene mine opp og frem og gjort at jeg klarer ting jeg ikke trodde jeg skulle klare. Symptomer er realitetsorientering, en slags måleenhet på hva jeg tåler av positive belastninger. Så blir belastningene tilpasset tilbakemeldingene fra kroppen. Det er noen ganger et mysterium hvilke symptomer som kan utfordres og hvilke som absolutt må respekteres.

Jeg fungerer ikke bedre av å ikke skrive, av å ikke delta, men jeg vet at mange i min situasjon blir mistenkeliggjort fordi de ikke gjemmer seg vekk. Det er farlig! Når man mistenkeliggjør andre, kan man samtidig bidra til at personen reduserer seg selv og taper livskvalitet; at han blir dårligere fordi han slutter å vedlikeholde ressurser og funksjonsnivå. Er det dette vi vil?

Når jeg fungerer mindre godt blir jeg misunnelig på dem som klarer de små tingene jeg ikke engang klarer når jeg fungerer på mitt beste. Forståelsen for deres liv synker. Alt sammenlignes selvsagt med min situasjon. Jeg vet hva jeg ville brukt tiden min på om jeg fungerte like bra som dem, og derfor blir det uforståelig at de prioriterer som de gjør.

I de første ME-fasene sammenlignet jeg hele tiden med andre for å finne meg selv. Jeg måtte sammenligne for å finne ut hvor mitt funksjonsnivå lå og hvordan jeg kunne forholde meg til det. Etterhvert fikk jeg forbilder som viste meg at jeg kunne ha et vanlig liv til tross for diagnosen, bare ikke i samme grad som før eller like ofte. Jeg lærte at livet mitt ikke bare var sykt, men at jeg fremdeles hadde meg selv innafor alle symptomer og vurderinger.

Hvis jeg bare hadde møtt på folk som var like syke som meg selv, bare folk som tviholdt på symptomene og som stadig opplevde nederlag, da hadde håpet mitt blitt borte. Uten forbildene mine, ville prosessen mot dit jeg er i dag, tatt lengre tid og blitt fylt av mange flere hindre.

Lottes historie skiller seg fra mange andres historier, særlig fordi hun trener. Kanskje det er nettopp hennes som skaper håp hos noen andre? For det er vel ikke historiene om de aller dårligste som gir håp? Trenger vi ikke begge deler?

Moralen er: Vi må slutte å si alt vi mener, tenke litt mer over hva vi vil tilføre med våre uttalelser, tenke over hvordan det kan føles med å bli bombadert med en rekke skeptiske kommentarer.

Sannheten er: Vi kjenner ikke andres helsetilstand like godt som vår egen.

Sannheten er: Vi kan aldri diagnostisere andre.

Sannheten er: Med våre ord kan vi påvirke andres selvbilde og selvtillit, derfor bør vi tenke oss om før vi som nummer 52 poster:

Du kan umulig ha ME så frisk som du ser ut!

~~

Bakgrunnen for dette innlegget er artikkelen

Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø

– om Lotte på 21 som ble verbalt sablet ned da hun fortalte i et blogginnlegg at hun trente og hadde ME.

Kommentarene jeg innleder innlegget med er likevel ikke eksklusive for hennes innlegg. Jeg har sett lignende gjentatte ganger i debatter om ME. Artikkelen er bakgrunnen for innlegget, men er basert på mange andre debatter gjennom flere år.

Lottes blogg finner du her: Fitfager

~~

PS! Hvis du liker dette innlegget, håper jeg at du deler det!

Bloggen har egen Facebook-side, lik den gjerne der. Iblant lenker jeg til debatter og informasjon som ikke får plass i bloggen. 

Modighetsprosjekt

Modighetsprosjektet

Da jeg begynte å blogge om ME hadde jeg unngått temaet i nesten ett år. Jeg blogget om friske ting, om familie og alt som lå langt fra ME. Jeg tenkte at hvis jeg ikke «graver meg ned» i det og fører tankene over på andre ting, vil jeg iallfall ikke tenke meg dårlig.

Etterhvert har jeg skjønt at å skrive om det ikke er dumt, det fremkaller ikke mer ME, det gjør meg ikke dårligere. Jeg velger selv hvor ofte jeg skriver (hvis kroppen gir meg noe valg) og hvordan jeg vinkler det jeg skriver om. Jeg styrer selv hvor mye ME-stoff jeg leser og hvilke blogger jeg engasjerer meg i. Jeg har enda ikke opplevde det negativt eller symptomfremmende (bortsett fra når jeg bruker for mye tid på nett, men det har ikke noe med temaet å gjøre).

Å opprette denne bloggen har vært veldig positivt for meg. Jeg har fått kontakt med folk som tenker omtrent som meg og som utfordrer tankene mine. Jeg har fått kontakt med folk som fungerer bedre enn jeg opplever at mange gjør på forum. Jeg har fått innblikk i hvor stor bloggsfæren er og hvor mange muligheter som ligger der.

I det siste har jeg blitt oppmerksom på at det faktisk ikke er mange som skriver med fullt navn eller som åpent sier de har ME. Jeg har selv vært så anonym at jeg nesten ikke har funnet meg selv engang, men langsomt kjenner jeg at det går i retning større åpenhet og modighet, selv om jeg ikke har kontroll på det som når ut.

Jeg skriver enda ikke under fullt navn, men kjenner at det ikke er lenge før jeg gjør det. Vi trenger kanskje flere som viser at det ikke er noe å skamme seg over å ha ME, det er ikke som å ha tatt et tåpelig valg eller å ha gjort noe pinlig. Jeg har ikke valgt å ha ME.

Å åpne opp og slippe andre inn har vært en modningsprosess for meg. Jeg er en åpen person, men helst ansikt til ansikt. Alle postene fra bloggen blir automatisk postet på Facebooksiden min med link til bloggen. Det var skummelt i starten, nå er jeg vant med det, men kjenner også litt på at dem som kjenner meg kan lese om tanker og følelser de ikke ville hatt tilgang på ansikt til ansikt. Det kjennes rart. Og kanskje særlig siden ingen har kommentert bloggingen min, bare den ene som selv blogger og andre som jeg har blitt kjent med på nett. Hvor er alle dem som kjenner meg? Hvorfor så stille? Jeg vet jo at flere av dem leser det jeg skriver.

Er det virkelig av betydning at flere bruker sitt fulle navn og ikke gjemmer bort at de har ME? Betyr det noe om jeg bruker navnet mitt eller om jeg holder meg til nick? Vil flere få det bedre om noen av oss viser både ansikt og navn? Vil det være med på å minske stigma og redusere skamfølelse?