Mestring, drømmer og håp

Den dårlige samvittigheten

Hvorfor sitter jeg foran skjermen og skriver når jeg heller kunne vasket do og sørget for at toppen av skittentøyskurven ble mindre? Hvorfor kaster jeg bort tiden foran skjermen istedet for å delta og virke?

Den dårlige samvittigheten for å ikke gjøre det jeg mener at jeg burde stikker seg fram nå og da. Å prioritere seg selv framfor familien, å fordype seg i sitt eget og i ukjente mennesker som også tenker mest på seg selv, er ikke sjarmerende.

Den dårlige samvittigheten sier at det jeg gjør er feil, jeg burde heller gjøre noe annet, jeg burde heller bidra; gjøre noe fysisk, konkret, nyttig.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er syk på riktig måte. Jeg burde ikke tåle pc-en så godt som jeg vanligvis gjør, jeg burde ikke oppfatte det jeg gjør, jeg burde være så treg og slite så kognitivt som jeg gjør i blant, hele tiden.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er flink nok, til å være syk. Jeg er for glad, for tilfreds, jeg aksepterer situasjonen min for mye. Den dårlige samvittigheten sier at når jeg har det bra, burde jeg også virke bra, burde kunne prestere mer og bedre, burde kunne oppfylle Nav sine krav og forventninger. Forventninger jeg også har til meg selv. Jeg burde kunne gjøre mye mer enn jeg gjør.

Jeg burde kunne dele av kunnskapen og erfaringene mine, jeg vet at jeg kan ting som kan komme andre til nytte. Det er innestengt og vil gjerne komme ut.

Det jeg vet at jeg kan blir isolert i meg selv, lekker ut til venner i blant, på forum, på blogger, ofte mest til meg selv. Intern kunnskap til intern bruk. Ikke er det bortkastet, men det burde bli brukt til noe større, noe mer. Hva?

Den dårlige samvittigheten svelges med argumenter som at livskvalitet er det som kan løfte meg høyest. Ærligheten det som kan få meg lengst. Å ikke holde igjen i frykt for å ikke være syk-flink nok, men utfordre den forventede syk-oppførselen og være åpen for at en del av det tunge kanskje heller skyldes dårlig-samvittighets-tanker enn «reell» ME-tåke.

Den dårlige samvittigheten skal drepes med alt jeg kan, alle ordene jeg vil skrive uten kvalitetsterskler, med å trosse egenskapte fiender og kalle tungsinn for tungsinn og ikke hjernetåke når det reelt sett er tåke som kan pustes bort (se «Energiheisen«).

Jeg er noen ganger min egen sterkeste begrensning, noe som vel gjelder de fleste av oss. Jeg jobber for å ikke være det, identifisere egne hemninger og egne redsler, egne er-ikke -flink-nok-velger-feil-tanker.

Ikke alle av dem lar seg sable ned, noen trenger flere år i mørket før de lar seg identifisere og bli satt ord på og utfordret og forkastet. Jo mer jeg jobber, jo mer synlig blir ME-en. Alt som ikke tilhører den blir borte. I de periodene jeg blir «renere» og «renere» tror jeg alt kan kureres med kognitive teknikker. I disse periodene tror jeg at jeg har Løsningen, for dagene er velorganiserte og jeg blir sjelden konfrontert med egne begrensninger. Jeg gjør bare det som fungerer og følger rytmen kroppen trenger. Jeg får god-følelsen.

Og det varer helt til noe utenfor kommer inn og forstyrrer rytmen, snakker for høyt og for mye, krever og maser og alt synes å skje på en gang. Det varer helt til jeg må forholde meg til verden utenfor, en verden med krav som ikke er tilpasset en ren ME-hverdag.

********

Skrevet etter inspirasjon fra Andedammens innlegg «Så sterke, tøffe og positive at det blir for mye?» 

Les også gjerne «Nødvendig egoisme» og «Å leve er nok»

Humor og ironi

Ikke forstyrr meg i sykdommen min!

Jeg sitter og skriver, ligger og skriver, holder meg unna datamaskinens blåhvite lys som fratar meg fokus og konsentrasjon. Det har vært mange opphold i skrivingen, for jeg merker at hjernen tar pauser uten lov.

Jeg forflytter meg til nok et skrivested og blir sittende der mens blikket blir hengende i en inspirerende busk noen meter utenfor huset. Mens jeg sitter der, kommer den jeg deler regninger med, sier hei uten å få respons og gjør et nytt forsøk med en klem som vekker meg fra buskens forunderligheter. Lettere forvirret vender jeg tilbake til der jeg sitter, mumler hei og titter ned på skriveblokken. Denne gangen varer konsentrasjonen lenge nok til at jeg klarer å føre en setning til på det som skal bli en bloggpost. Sensasjon! For et tempo!

Den tidligere nevnte person er sulten og tar fram mat, men hvorfor i all verden må han bråke slik med maten? Han bråker jo bort flyktige skygger av tanker. Her sitter jeg og forsøker å få tak i dem og rable dem ned raskere enn de forsvinner, et ambisiøst prosjekt, og så kommer han og rasler med brødposen! Uhørt! Jeg må ikke forstyrres i sykdomsskildringer, kan skjønne.

Så: Ikke forstyrr meg når jeg er opptatt av sykdommen min! Eller..?

Humor og ironi

Bading – en kognitiv utfordring?

Med en utetemperatur som kan smelte selv den guleste ost, kjenner jeg minnet om en aktivitet jeg bedrev de altfor lange sommerukene, for altfor lenge siden, kile seg fram i bevisstheten.

Bading.

Tanken på litt kjølig vann, som omslutter kroppen og armenes bevegelser som holder meg flytende, frister meg. Det høres deilig ut! Og jeg husker at det var det.

Jeg har aldri vært noen svømmer og heller aldri elsket vann, men å være i nærheten av vannet, velplassert på land, har vært min greie. De få badeturene jeg har hatt har satt seg fast. Som noe positivt, ja bortsett fra den gangen jeg trodde jeg skulle drukne, da.

Må man fungere kognitivt for å bade? Ja. Høres ut som en løgn, men er det ikke. Holde orden på seg selv, se verden gjennom slørete, svømmende øyne, legge merke til hvor en plasserer føttene og få resten av legemet til å innfinne seg i fornyet posisjon. Ettersom vannets posisjon aldri er konstant, krever det en kropp med rask og intuitiv reaksjonsevne. I tillegg til vannets uforutsigbarhet er badeplassen fylt av en rekke uromomenter, også kalt mennesker, i ymse former og størrelser. Ikke rart man blir forvirret og holder seg på land! Hjernen blir jo overbelastet bare av å se på alt som rører seg. Og kroppen som en potetsekk i rustning av alle stegene mellom parkeringsplass og landingsplass.

Det er jammen meg ikke enkelt å gjøre enkle ting når enkelte funksjoner ikke vil!

Livet som det er

Det sitter i hodet

Hvem vi er, vår personlighet og identitet, er det vi møter verden med og viser i møte med andre.

Uten å vite hvem vi er, får vi problemer i møte med andre. Vi blir avhengig av andres blikk, andres karaktestikker og hvordan de behandler oss. Vi selv er  ikke. Forsvinner vi fra oss selv, eller er utydelige, blir det også vanskelig å være  sammen med andre. Vi blir lette ofre for sterkere personligheter.

Når vi vet hvem vi er, hvor vi har vår identitet uavhengig av yrke og status, har vi en sterk kjerne som skal mye til for å rokke ved. Vi vet og andres makt over oss er dermed redusert, vi får makt til å styre vårt eget liv, vår egen hverdag og framtid.

Hvem er vi når vi ikke lenger er den vi var?

Når livet er så endret som det er for mange med kroniske, invalidiserende sykdommer, må vi nyorientere oss. Vi må finne nye måter å hente liv og inspirasjon, nye måter å hente identitetsstyrkende bekreftelser og aktiviteter. Jeg tror ingen er for syke til å ikke kunne hente kraft fra nye steder, men ofte trenger vi vennlig veiledning og støtte i prosessen med å nyorientere oss. Jeg tenker at det er viktig at vi også gir rom til sorgen, som gjerne kommer i bølger, ofte i forbindelse med anledninger der vi oppdager hvor lite vi kan være med på. Eller der vi må se på at andre lever det livet vi selv ville hatt dersom livet vårt ikke ble slik det ble.

Hvilken verdi eller egenskap er den viktigste for deg? Det er den du skal ta vare på, det er den som kanskje er hovedingridiensen i identiteten din. Å huske på hvem vi er har ofte en sammenheng med hvem vi var, det er ikke slutt selv om den vi var hadde sterk tilhørighet til arbeidslivet vi ikke lenger er en del av. De egenskapene som ble brukt i jobbsammenheng er antakelig ikke borte, bare lagt på is inntil videre. Når isen smelter, vil vi igjen kunne gjøre bruk av egenskapene vi brukte i jobbsammenheng. I tillegg kan vi legge til alt vi har lært i årene vi observerte samfunnet og verden fra utsiden, eller fra dataskjermen. Sykdom kan også være ressurs.

Sykdom er likevel ikke alt vi er, den er bare en del av oss, et slags uvelkomment vedheng vi må lære å leve med. Når kroppen svikter, må hodet kompensere. Verdigheten, identiteten og kreativiteten må vi skape selv. Mulighetene sitter i hodet. Når du er klar.

Leve med ME

Innestengt i meg selv forsøker jeg å myse ut i verden

Jeg oppdager at sofaen ser ut som den alltid har sett ut. Jeg oppdager veggene, stuebordet som fremdeles har aviser fra oktober, teppet med små legobiter og tørre brødsmuler iblandet hvemvethva. Jeg ser alt jeg ikke har sett før. Jeg oppdager meg selv i alt dette, vet at jeg vil bort, vet at jeg ikke orker mer. Jobber hardt og oppnår lite, jobber hardt og husker ikke hva jeg gjorde for noen minutter siden.

Jeg flytter inn i hodet mitt igjen, for jeg orker ikke omgivelsene. Jeg lager en liten forbindelse med verden, skriver en bloggpost, forsøker å oppfatte hva andre sier og mener, setter på en cd mens jeg enda vet at jeg orker stimuli. Overdriver og setter igang oppvaskmaskinen, to motsetninger overmanner meg.

Jeg forsøker å avlaste mannen, lager min egen kopp te, utsetter sulten for at han skal få pause på minst en halv time. Han fortjener det, han fortjener at jeg bidrar og avlaster, men hvordan kan jeg avlaste når jeg må jobbe hardt for å klare å spise middag sammen med familien?

Jeg er sliten. Sliten av meg selv og ensformigheten i livet mitt. Jeg trenger mer, men kroppen min får mer enn nok. Jeg vet så godt hva jeg vil og hva jeg kan til tross for. Det gjør vondt å vite at selv med krav og forventninger senket så lavt som er forsvarlig, klarer jeg likevel ikke normale ting. Jeg finner fram takknemligheten og den dype tilfredsheten, men hvor fornøyd bør jeg egentlig være med å klare å stelle meg selv og spise de fleste måltidene i løpet av dagen? Jeg er selvfølgelig glad for å ikke måtte ligge hele dagen, er glad for at jeg ikke trenger støtte for å komme meg på do og så videre, men ærlig talt, skal jeg være fornøyd med det? Kanskje, for å bevare den gode følelsen av å klare noe. Men, likevel, jeg vil mer, så mye mer!

Leve med ME

Viljen har gått tur med kroppen på slep

Jeg våknet med en følelse av at i dag skulle allting skje. Ikke fordi jeg har lengtet etter det, men fordi dagene mot jul krymper og krymper så raskt at med mitt tempo var det på tide å sette igang.

Første post på programmet var klær på kroppen og deretter mat i magen, noe man skulle tro ville ta mindre enn kort tid, men med langsomme bevegelser og timer som flyr forsvinner tiden raskere enn jeg oppfatter.

Et par timer senere, på god vei ned i papirbunken på jakt etter gavepapir oppdaget jeg lappen jeg trodde var signert og levert for lenge siden, men som viste seg å leke gjemmeleken i stedet.

Datoen på lappen ga meg en støkk, små skjelvinger fôr gjennom slapt kjøtt og bittesmå muskler på vei opp i hodet for å rote til en sløv hjerne med velplassert stress, bare for å sparke kroppen i retning utgangsdøren.

Målbevisste, trege steg med vilje som krydder førte meg i retningen jeg skulle. Fornøyd med at hukommelsen fremdeles husket hva jeg skulle der lappen ble levert følte jeg meg særlig vellykket da jeg igjen startet gåmaskinen i retning hjem.

Viljen fikk fart på kroppen, endret miljø for omtrent femten minutter og fingrene tastet en feilfri melding til Mannen om at nå fortjente jeg premie, for makan til innsats skal du lete lenge etter. Dette her var innsats på høyt nivå, nesten så jeg følte meg normal!