Leve med ME

Å være er bare

Den nittende dagen av året har startet, det er langt inn til det tenkende, følende. Jeg bare er.

Noen sier det er det viktigste – å være – og at det trumfer alt som kan presteres, men jeg er ikke enig. I denne isolerte verdenen av manglende tilhørighet, kjennes det som om jeg lever en døv-stum tilværelse, skjønt jeg ikke aner hvordan døv-stumme har det.

Å bare være tar så lang tid, tid jeg føler jeg ikke har. Inni meg er behovene store og grådigheten overtar når jeg får litt av det jeg ønsker meg. Jeg vil bare ha mer.

Jeg vil ikke bare gå fem minutter dersom jeg kan gå femten. Jeg setter ikke så stor pris på sofaen at jeg vil bli i den hele tiden. Når jeg kan få naturlig lys vil jeg ha det hele tiden.

Denne være-tilværelsen sliter på meg. Uten prestasjonene er jeg så lite, forsvinner litt faktisk.

Jeg vil hukes fast og vise at jeg også finnes, at jeg er gjennom ordene – ikke skjult av lystette gardiner, av manglende ord, av ingen stemme.

Stillheten kan nok være god når den er ønsket, men stillheten kan også være tung, overveldende, for mye! Jeg trenger lyset, jeg trenger mål, virkemidler, fremgang!

Jeg vil ha alt! Nå.

Media, samfunn og meninger

Intervju i Tønsberg Blad

En dag i mai skranglet telefonen og stemmen som presenterte seg skulle faktisk til meg. Jeg er ikke vant med sånt.

Navnet hennes har jeg hørt mange ganger før, mer spesifikt har jeg lest navnet hennes mange ganger. I avisa.

Det var rart å høre stemmen til en jeg beundrer, å kunne gi tilbakemelding direkte. Jeg hadde nemlig startet på en epost for å fortelle hva jeg likte så godt og nå kunne jeg si det til henne. Jeg tror hun ble litt satt ut, det var nok ikke helt ventet.

Vi snakket en stund og gjorde til slutt en avtale. Jeg sa ja til intervju med Tønsberg Blad, lokalavisa, med journalist Merete Holtan og fotograf Marit Borgen.

Siden formen min verken er stabil eller særlig robust, kan jeg ikke satse på at alt fungerer godt når det skal. Derfor tar jeg alltid mine forholdsregler og gjør mange tilpassinger for at det viktige skal ha best mulige betingelser for å lykkes. Å få spørsmålene skriftlig er en slik forberedelse. Når spørsmålene er unnagjort, kan jeg fokusere på selve møtet den dagen jeg får besøk.

Uken i forveien var travel. Dagene måtte jeg beregne ut fra at riktige klær skulle være rene og at håret skulle være cirka nyvasket. Sånne bittesmå ting få andre trenger å legge energi i, ble hovedoppgaven for meg. I tillegg slavet jeg familien rundt for å få det normal-rotete, altså temmelig strøkent sammenlignet med vanlig. Litt sånn som gjennomsnitsfamilien har det på en vanlig ukedag. Du vet.

Selv om det var litt styr å forberede seg, ble alt rolig da Marit og Merete sto i døra. Det var som å møte venner jeg aldri har truffet før! Det bare klaffet, alt var naturlig.

Merete Holtan og Marit Borgen
Merete Holtan og Marit Borgen

Så hva handler intervjuet om? Jo, det gir et lite innblikk i hvordan dagene mine gjerne er, hvordan det er å leve med ME-kroppen og hvor mye jobb det er. Jeg snakker om hvordan jeg organiserer dagen for å virke best mulig, sier litt om håp og Rituximab, forskning og kognitiv svikt. Og litt til.

Intervjuet finner du her: Puslespillet ME.

Gi meg gjerne tilbakemeldinger om du har noen.

(og selv om jeg er superglad for å kunne bidra, så kjenner jeg litt på det at jeg presser livet mitt inn på naboenes frokostbord, det kan bli litt mye når man ikke har bedt om det, liksom. Å bare blogge er tryggere, for da kan folk selv velge å lese eller ikke)

~~

Hvis du er ny her, ønsker jeg deg velkommen!

Du kan like bloggen på Facebook, følge den ved å skrive inn epost-adressen din i et felt til høyre her eller følge den via Bloglovin’.

 

 

Kognitive problemer

Prøve ord

Ordene forråder meg, peker nese og sklir unna meg. Det er et skjold mellom ordene og alt som skulle vært sagt, en hindring som isolerer og distanserer. Et sted mellom verden og stua finnes en sti jeg ikke ser, et hinder med tråder av strøm jeg ikke kan stege over. Det gjentar seg og gjentar seg. Jeg prøver og øver. En hand strekkes ut, men fingrene er borte, jeg når ikke fram. Kan bare se og håpe øynene virker, men kroppsspråket kan ingen se.

Jeg ser på andre som deltar, som en sløv observatør faller jeg stadig ut. Viljen dunker i hodet, presser fram det jeg ikke vil ha, må visst lure hjernen på nytt, finne en ny omvei eller snarvei som kan gi meg det jeg trenger. En slags toveiskommunikasjon, å eie ordene, forbindelsen til andre er det mest verdifulle som finnes. Uten falmer jeg. Til jeg famler igjen etter nye tråder, nye veier ut. Søket slutter aldri.

Kognitive problemer

Endret språk

Fire år på Høgskole, mange år med fokus på språk og verbale uttrykk, skriving av dagbøker, brev og dikt; det gir resultater.

Fokus på tegnsetting og gramatikk, oppmerksomhet mot alle betydninger et ord kan ha og definering av uttrykk som tidsfordriver, har gitt resultater.

Lesing av kilo på kilo med skjønnlitterære bøker og faglitteratur gjennom mange år, ga inspirasjon og endret vel en ting eller to. Det ga innsikt og forståelse og utvidet perspektivet litt.

År med fravær i yrkeslivet, studielivet som en tynn og utflytende skygge bak meg, det er lenge siden jeg trengte å bruke språket. Alle språklige uttrykk brukes i dag fullstendig frivillig. Jeg må aldri. Det gir også resultater.

Språket er enkelt, kommaene er mange. Jeg skriver ikke lengre setninger enn jeg har pust til å lese, kommaene gir meg en pause og et lite opphold som gir meg sjanse til å huske den første delen av setningen før jeg fortsetter med resten.

Med skrekk, og kanskje også litt gru, konstanterer jeg at en skrivefeil kan snike seg inn i det jeg forsøker uttrykke. Mister jeg grepet? Frykten for å måtte gi slipp på mer, trekker meg ned, skremmer meg faktisk.

Jeg har mistet så mye, å miste evnen til å skrive er den som vil ramme meg mest. Jeg er jo ikke der allerede, men tanken er skummel nok. Å oppdage at ting ikke er som jeg tror, skaper fortvilelse; presser meg.

Jeg holder fast ved det jeg tror jeg kan, tenker at jeg må fortsette å tro at dette ikke slipper tak. Spåket er forenklet, og alle uttrykkene jeg kunne og forstod innholdet av er redusert mye mer enn jeg liker. Likevel, jeg har en god del igjen. Og et enkelt språk er da også språk som kan formidle stemninger, følelser og erfaring.

Kanskje er de korte setningene og det enkle språket lettere å forstå for andre som har kognitive problemer. Jeg liker å tro det.

Leve med ME

Stillhet etter vennlig storm

Tankene jeg hadde, ordene jeg skulle skrive, setningene som skulle gi mening, de er borte.

Jeg vet de var her, for ikke lenge siden, eller er det en uke?

Som gamle minner klarer jeg såvidt å trekke frem de siste dagers hendelser. Jeg vet noe fint har skjedd, noe jeg har tatt del i, men jeg kjenner det ikke lenger. Det er fjernt, selv om ingenting har skjedd i mellomtiden.

Ordene som fløt gjennom fingrene sist jeg skrev, må jeg nå lete etter og nærmest grave fram, de er tverre og vanskelige, vil ikke brukes. Mens jeg leter slår hjernen seg av og jeg vet ikke lenger hva jeg skulle si. Stirrer på samme setning og prøver å finne fram til hva den skulle bety.

Forsøker å vilje fram tilgang til det kreative, våkne, det jeg opplever som «meg», men jeg lykkes ikke. Sitter bare stille med uvirksomme fingre som ikke får signaler fra hjernen. Den har slått seg av for lenge siden.

Leve med ME

Jeg nyter dagen på en sløv og uoppmerksom måte


Denne dagen er siste dagen på ganske lenge jeg kan velge innholdet av. Det nyter jeg, på en veldig sløv og uoppmerksom måte. Mens jeg skriver ser jeg ut på svære bøketrær fulle av snø og rim med nesten sorte stammer som delvis skjules av tjukke og tynne grener. Mellom dem og meg drysser det snø som nesten ligner fine støvkorn, noe som gir et trolsk inntrykk av verden slik den viser seg gjennom et lite kontorvindu. En vakker natur som er like nær meg som om den skulle vært på tv istedet. Litt rart å tenke på, men godt å tross alt ha noe vakkert å hvile øynene på når hjernen stopper opp og sløves ytterligere ned.

Jeg kjenner heldigvis tastaturet så godt at jeg sjelden trenger kaste blikket på skjermen for å skrive riktig, så jeg taster eposter og statusoppdateringer på Facebook mens jeg veksler mellom flere nettsider for å rense hjernen nok til å oppfatte hva jeg nettopp skrev eller leste. Hva er sammenhengen mellom denne setningen og den første jeg skrev? Jeg undrer meg og forsøker finne svar slik at jeg kan fortsette det jeg startet på. Jeg starter mange ganger på det samme, er ikke den som gir meg bare fordi hjernen sovner og mister fokus stadig vekk. Jeg kan sitte lenge og prøve å få hjernen til å oppfatte, timene går og jeg sløves mer og mer.

Jeg har visst ikke evnen til å gi meg sånn uten virkelig å få bevist at jeg ikke kan. Om jeg innser at jeg ikke kan og dermed gir opp, viser det seg raskt at jeg ikke ga opp likevel, men kun tok en pause. Jeg burde gi opp litt oftere, eller unngå følelsen av å gi opp og innse at jeg trenger pauser istedet, men det bryter med hvem jeg er og hvordan jeg er.

Jeg skal snart ta del i verden slik den er for andre, iallfall nesten. Mine forsterkede sanser gjør inntrykkene sterkere og mer intense enn de er for andre. Jeg er ikke vant med slike stimuli og alt filter kjennes nedslitt ut. Jeg tar inn alt og klarer ikke sortere. Jeg forestiller meg at det gjør meg ekstra skjerpet og effektiv. Jeg gjør det som må gjøres og håper at det smerter minst mulig og at kroppen har en overraskelse til meg, nemlig at jeg får mulighet til å være sammen med andre og nyte det, kjenne på at jeg koser meg!

Jeg drømmer om å ta del i og ikke bare være den observerende, reflekterende personen som ser ting utenfra.