Leve med ME

Oppstart eller rehab?

Det er den tiden der avstanden mellom meg og dem øker. Denne tiden der forsetter, løfter og planer deles og spres, som om det alene skulle øke muligheten for å lykkes.

Selve dette ordet «lykkes»; hvem er det ment for?

Mange år har målene raskt poppet opp og snart falt sammen som en haug slappe filler. Jeg har hatt lyst, har hatt planer og gått for de. Det er bare det at denne siden av meg er så uendelig dårlig forent med den faktiske tilstanden. Jeg kan ikke sette opp mål og jobbe for dem uten å stadig konfronteres med manglene og sviktene mine. Arbeidskapasiteten min blir ikke større av å ønske.

Og akkurat det er litt sårt.

Det er sårt når alle synes å ha store planer for livet sitt, når mange er klare for å gjøre store endringer – og faktisk gjør det.

Det er litt sårt når mine mål aldri kan skrytes av, når mine mange mål handler om de bittesmå tingene, som å få skrevet navn i svømmebriller, forsterke en bokside som holder på å bli revet i to, å legge nytt bokbind på en skolebok, å tømme askebøtta, å vaske flisene over komfyren eller å svare på en sms jeg fikk for tre dager siden. Det er virkelig ingenting man setter opp som store mål og ønsker for dette året.

Livet mitt er fullt av bittesmå, viktige mål hver dag, og jeg strever mye for hvert enkelt av dem.

Og akkurat det er vanskelig å forstå; at det lille, hverdagslige enkle er vanskelig å få gjort, at kroppen er så opphengt, at hodet er så stille.

I denne tiden der effektivitet er nøkkelordet, har jeg mine flate dager. Timene uten madrass under kroppen er få. Og når de er få, blir avstanden stor til effektiviteten, til denne menneskeheten som lever hektiske dager.

Det gjør meg så annerledes, på en måte jeg ikke vil være.

Denne første uken i januar skulle være uken for nye starter eller fortsettelser av det desember sluttet med. Januar skulle være en skikkelig oppstart-måned. Men så er det lite som starter opp, tvert i mot faller jeg ned og blir værende.

Jeg tror aldri jeg kommer til å klare å akseptere disse flate periodene som blir tredd nedover huet på meg. Som regel går det for lang tid før jeg innser at jeg trenger det, en krise rekker alltid å oppstå før jeg klarer å handle. Jeg gir meg for sent.

Jeg lukker øynene, lukker tastaturet, trekker teppet opp til haken. Finner frem en av mange bøker jeg kommer til å lese i år, lar øynene gli langsomt over teksten. Det er sånn januar er for meg – og jeg må huske at januar er rehab-måned, ikke oppstartmåned!

God januar til deg!

 

Humor og ironi

Januar er arbeidsmåneden

To måneders prosjektet er igang, men det kan ta lengre tid.

Mer enn en måneds krav og forventninger er over, en del ønsker har jeg oppfylt, en del ting ble gjort og ganske mange krav ble senket ytterligere. Den voksne forståelsen av hvordan ting skal være og hva som må til for at det skal bli jul, er fjernet en etter en. Det er ikke mye husmorstolthet igjen, men verdighetsgrensen er beholdt.

Når normaltfungerende mennesker snakker om å senke kravene og ikke vaske ut av skuffer og skap, sitter jeg og håper at jeg (og vi) skal klare å gjøre helgerent til jul. Nivåforskjellen er enorm. Mine krav og forventninger er så lave at de ikke kan bli lavere og fremdeles være hygienisk forsvarlige, eller være lavere og likevel ha et minimum av juleingridienser. Jeg kan ganske mye om hvordan forventningene styrer oss og hvor høyt stressnivået kan bli bare fordi en lar seg styre av egne forventninger og gammeldags husmorstolthet. Jeg kan også ganske mye om hvordan en kan dempe dette selvpålagte stresset ved å ta farvel til materialistiske krav og ønsker og la samværet og tilstedeværelsen være gaver nok. Det skal faktisk veldig lite til for å gi hverandre det vi trenger mest. Iallfall for de aller fleste.

Måneden heter januar og målene er mange: Et par eposter jeg vet jeg må besvare, som antakelig kommer mot slutten av måneden, derav den ene kommer til å inspirere meg veldig. Håper jeg.

Januar er måneden for reperasjoner og skadebegrensninger. En vraket kropp med døgnrytme snudd på hodet. En munn som holder stemmen inne, en langsomtfungerende hjerne.

For meg er januar ingen opptur, men fraværet av store forventninger fra dem under 150 centimeter og samfunnspress i forhold til verdier gjør hverdagen enklere. Det er faktisk hverdag igjen. Arbeidsdager. Dager til opplading, til å begrense skadene den siste måneden har påført meg. Det er tid for å hente livet tilbake igjen.

Erfaringen fra flere år med invalidiserende ME har lært meg noen knep og jeg bruker dem alle. Å sitte stille er å være flink. Å flytte på seg er å utløse et skred av uro og kaos i hode og kropp. Aktivitet er å forholde seg til andre. Å besøke doen eller lage seg mat gjøres bare etter nøye overveielser og bør planlegges og ses i sammenheng med når huset igjen fylles av glade lyse og mørke stemmer. Man kaster da ikke bort energi, men forsøker peile den inn slik at den ikke er helt tappet når den trengs som mest. Man prøver da å skjule tingenes tilstand. Iallfall for barna. Det er uansett tidsbegrenset hvor lenge en slik hemmelighet forblir en hemmelighet. Omtrent ti minutter eller så.. men ti minutter kan være gode minutter og gjøre at man føler seg velkommen hjem. Det betyr mye.

Januar er arbeidsmåneden. Først et par uker med mest mulig sofa for å hindre, eller forsinke det største fallet, for å hindre at det blir så ille som det kan bli. Januar skal ikke brukes til å tyne siste rest av den fortrengte dårlige formen, men late som man koser seg i sofaen og kanskje også gjøre det.

Januar skal brukes til å skrive tekster, ha kontakt med folk og lese. Jo mer jeg klarer å lese jo bedre er det. Leseprosjektet er på 500 sider og jeg har en hel måned. Utfordringen er å lese så raskt at jeg ikke glemmer hvem som er hovedpersonene og historien deres. Vanskelig nok.

Når jeg har vært flink nok lenge nok heter måneden kanskje februar. Og da venter vinterferien og hvem vet hva. Er jeg ordentlig flink i januar får jeg kanskje ta del i den. Hipp hurra!