ME-årene: Uten mening?

Noen ganger opplever jeg livet som en skjerm med snø, du vet sånn knitrende flimring som var på tv-ene før i tiden, når man kom til en kanal uten sending.

Snøfølelsen er ikke kald, den får meg bare til å stå stille – helt stille inni hodet mitt, samtidig som knitringen ikke vil gi seg og en usynlig hånd stikker lange nåler inn i kroppen min.

Jeg står fastlåst i en underlig posisjon og kan ikke røre meg. Livet et satt på en karusell av typen unger digger, en sånn med ståplate og malte stålrammer som strekker seg fra kant til kant og lager ståsoner mellom seg. Og karusellen snurres hardt rundt. I midten sitter jeg, lettere kvalm inntil svimmelheten overtar alt.

~~

Hver dag følger jeg et slags system. I feriene gir jeg det langsomt opp. Det er likevel noen ingredienser jeg trenger å holde fast ved, noen ting jeg trenger for å ha det bra, og for å gi meg selv en time-out fra all oppmerksomheten omgivelsene krever av meg, selv uten å si et ord.

Jeg må skrive. Hver dag. Helst mye.

Det er noe med disse tastene som trekker meg vekk fra det som støyer og sliter meg ut, og som utfordrer min indre skilpadde, som åpner hermetikkboksen bare litte grann. Den har et merkelig lokk som brått klapper igjen, uten at jeg skjønner hva som skjer. Det blir bare mørkt og så befinner jeg meg inni boksen igjen.

Etter en stund begynner det å bli dårlig luft der inne, da må jeg ut. Jeg kjemper for å finne løsningen, for å lirke meg en liten utgang, for kanskje å vri ut hele meg. Boksen er noen ganger mitt panser, min lille beskyttelse mot skumle ting, andre ganger ramler jeg inn uten at jeg skjønner det. Boksen tar meg til seg, jeg blir ordløs utad, fingrene vil gjerne skrive, men hjernen har ingen ord å koble på.

Likevel lever de inni meg, alle ordene. Der inne er det rikt, hele tiden. Om jeg ikke formulerer noen tanker jeg vil dele med deg, er det noe annet som skjer. Det gjør meg kanskje mindre ensom, kanskje mer?

Denne trangen til uttrykk, til å bidra og høre til, den er sterk i meg. Jeg har alltid vært en sånn person som mener mye og som tester ut det jeg mener på andre. Denne trangen er ikke blitt mindre etter ME-en tok over. For å si det mildt.

Jeg tror ikke livet med ME har tilført meg noe som helst bra. Jeg tror at tomheten i alt kaoset den ga, har presset frem de ressursene som ennå kan tas i bruk. Det handler ikke om sykdommen, men om de iboende ressursene, som ligger der fra før. Når livet får nye rammer, er det lett å falle i bitterhet og bli der.

Når ME-en er ny, kjennes det som om alt livet var er plassert bak en diger mur og at alt som var igjen får plass i en liten boks, en slags tom ferdsskriver, som skrangler litt. Hvis man orker riste på den.

Å søke etter ressurser til å skape mening i livet, krever aksept av hvordan livet faktisk utviklet seg til å bli. For selv om sykdommen ikke er livet, så tar den seg god plass i livet.

Jeg finner mening i å skrive. Jeg skriver i alle mulige slags former, men publiserer bare noe av det her. Å gi tilbake, er noe jeg kjenner sterkt at jeg ønsker – gi noe tilbake til samfunnet, for å være en del av det. Når jeg ikke lar erfaringene mine forbli en intern liten greie jeg for det meste har i huet mitt, kan disse ME-årene brukes til noe likevel.

Det er viktig for meg, det å ha betydning for noen flere enn mine nærmeste; å ha en stemme som flyter utover den mest interne. Et intervju, som det med Tønsberg Blad, eller deltakelse i et prosjekt, som ikke krever at jeg forlater sofaen, slike små ting som strekker seg utover og som kommer til nytte for folk, som kan være til en hjelp. Jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre mye mer av det.

Jeg tror at det som holder livsmotet oppe, er det som skaper mening og det som gir en opplevelse av at det man velger ikke er likegyldig for folk. I håper ligger ikke «frisk», for livet er mer enn sykdom og friskhet (og de fleste befinner seg litt til begge kanter, sett året under ett), men i meningen.

Slik jeg ser det, er mening i livet det dypeste og mest grunnleggende menneskelige behovet vi har. Det er diagnoseuavhengig. Det handler ikke om rikdom eller fattigdom. Det er ikke noe noen kan fikse for deg. Eller du kan jukse deg til.

For virkelig å finne meningen, tror jeg man må gjøre et ærlig dybdedykk i seg selv, finne grunnverdiene, forsøke å skyve samfunnets krav til prestasjon og vellykkethet bort, og kjenne etter om dette kjennes rett for seg.

Meningen ligger kanskje ikke der vi tror, eller der vi har blitt opplært til å tro at den er, men kanskje utfordrer den de tillærte verdiene og slår oss i bakken for en stund, til vi er trygge nok til å reise oss igjen. I ny drakt.

~~

Det er noen ganger vanskelig å forsvare all sitteaktiviteten min og alle hysj-ene rundt frokosten min. Jeg er så lei det. Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!

Det er ikke det at jeg har så veldig lyst til å sitte her i time etter time, selv om ordene står i kø. Det er bare en tom erstatning, et alternativ som gir mening hvis jeg klarer å fordype meg i det.

Jeg aksepterer det nå, mer og mer.

.. men noen ganger er det bare trist, å ikke kunne følge det som er aller viktigst. Nemlig dem.

 

 

 

 

 

 

 

Reklame

Finne seg selv igjen etter påskevraket

Det er ganske tomt selv om det er helt fullt, som en proppet full bag av noe noen har slengt fra seg mens de var på vei til noe annet. Jeg forsøker hente inn alt jeg pleide tenke på; alt det uforløste som venter på anledning til å slippe ut, men det ser ut til at alle tankene har stivnet mens de ventet. 

Lettere rystet etter en ferie jeg selv har vært bortreist fra, sitter jeg igjen i den vante stuen uten andre enn meg selv; vet at det går noen timer og så er det fullt igjen. Fullt av hverdagslige rutiner, hverdagslige tanker. Jeg må bare få tid nok til å forstå hva som skjer, eller kanskje ikke skjer mer. 

Det ligger ikke frihet i tomheten, det er ikke mange valg av praktisk betydning. De usjarmerende rutinene setter likevel preg på dagen og valgene kretser om forsøk på meningsfull kommunikasjon og fortsatt tilbaketrekking i forebyggende hensikt. 

Hvor blir det av når det ikke er fremme, alle tankene som er selve livsinnholdet? Jeg vet ikke, kan hende blir de som tørkede erter, som må ligge et døgn i vann for å komme til sin rette igjen. Jeg trenger iallfall ett døgn for å finne tilbake igjen og forsøke med en bokstav og en til. 

Små, forsiktige steg med kort avstand mellom slik at balansen ikke tøyer av for presset. Ikke være redd, ikke være pingle, tåle motstand og ting man ikke vil sette ord på. Komme ut og vise seg fram, ikke la seg trekke tilbake på falske premisser, men ta sjansen på at det holder og blir sluset riktig ut. Tåle egne feil og svakheter. 

Finne seg selv igjen. Hvem har jeg vært? 

Gi meg sluttdatoen

Ikke gi meg natt når jeg vil ha dag, ikke sløv meg ned når jeg vil være klar. Ikke slå beina under meg når jeg vil stå oppreist, ikke mur meg inne når jeg vil være fri. 

Jeg kjenner stengslene dukke opp en etter en, de stiger opp fra steder jeg ikke ser, holder meg borte fra livet. Evnen til å kommunisere reduseres, forflyttes fra fingrene og munnen til hodet mitt. Der blir den. Jeg tenker og snakker med lukket munn, fører samtaler og svarer på spørsmål, planlegger foredrag og forbereder kilder. Alt finner sted i hodet mitt. Kanskje det er slik det kjennes i en tidlig fase av ALS?

Viljen må vendes innover, mot alt jeg vet er riktig å gjøre. Jeg må overse kreativiteten, se bort fra inspirasjon og søke bort fra det som spontant kan vekke engasjement. Jeg har ikke kapasitet til mitt eget engasjement.

Jeg må godta at den utadrettede virksomheten, i form av kommunikasjon på nett, må begrenses mye mer enn jeg liker. Det selvfølgelige er ikke lenger selvfølgelig. Om jeg ikke trekkes inn mot meg selv frivillig, skjer det snart uten kontroll. Varsellampene blinker, kroppen vibrerer. Jeg har ikke lenger evnen til å la viljen til å gjøre, til å sette meg selv på plass og la noe viktigere komme først. Jeg må hele tiden ta hensyn, begrense skader og stabilisere min egen form. Jeg må skjerme meg enda mer. Og jeg tåler enda mindre.

Hvor lenge skal det holde på? Jeg trenger en sluttdato å se fram mot, trenger å vite at det ikke varer evig. Jeg trenger forsikring om at det er nå jeg sitter i bunnen av bakken, at det ikke kan bli verre enn det er. Det gjør så vondt å være her. Jeg vil reddes.

Frastjålet ytringsfrihet

Når jeg kapsles inne i søvnmangel, kompliserte følelser, en kropp som strammer grepet om meg og lukker meg inne i et ordløst fengsel, da strever jeg.

Min uttrykksform, bokstavene, fjerner seg og hindrer meg i å bruke dem, fjerner meg fra verden der andre finnes. Isolasjonen som ligger i manglende uttrykk, er tung å bære og forsterker tungheten.

Et forsiktig møtet med internett og en bærbar pc jeg sjelden bruker, men bør bruke mye mer, viser meg at jeg ikke er den eneste som trenger ord for å virke. En blogger som gjør seg bemerket med mange, engasjerte og oppdaterte innlegg er Serendipity Cat og i dag setter hun ord på hva som gjør at hun klarer å skrive og produsere masse selv om hun er ganske dårlig. Selv om jeg ikke har hatt et yrke som har gitt meg stor skrivetrening, kjenner meg godt igjen i det hun skriver.

Å uttrykke seg med ord, er noe hun har trening i, og teknikk. Det ligger naturlig å skrive og det oppleves ikke som belastende. Slik er det for meg også. Og nettopp derfor er det smertelig når ordene glir unna og gjemmer seg som sjenerte hybelkaniner. Det kjennes som et personlig fengsel. Når ordene er tilgjengelige igjen er det som å være fri!

Noen ganger kan jeg kjenne at jeg fjerner meg fra egen blogg. Jeg blir selvkritisk og tenker på de forskremte Facebook-vennene mine som igjen får link fra bloggpost, de er sikkert dritlei. Jeg tenker at jeg er for mye. Ingen andre insisterer på å dele så mye av seg selv. Jeg burde kanskje dempe meg? Jeg opplever noen ganger å miste litt kontroll på egne ytringer (eller var det tanker?) som gjør at jeg selv setter opp stoppskiltet. Det er lurt å vite hva man sier og ha en viss idè om hvordan det kan bli forstått. På den andre siden blir teksten hemmet hvis det blir for stor kontroll, for stor distanse og for mange gjennomtenkte tanker.

Jeg har mange ganger kommet fram til at jeg må skrive slik det er best for meg å skrive, men den gamle selvkritiske sansen er overutviklet og med redusert funksjonsnivå, sosial isolasjon og fravær av bokstaver er det mye som blir nedslitt. Da blir nye erfaringer fjernere og det gamle sterkere.

Når jeg skriver, vokser ressursene og styrker meg. Jeg finner tilbake til den jeg er og den jeg er blitt. Og når jeg gjør det, får folk mene det de gjør og bli lei hvis det er det de blir.

 

En vanlig søndag

Huset lukter gjærbakst og Sauen Shaun breker i bakgrunnen.

Timene er lange og ganske bra, selv om søvnigheten gjør at lite oppfattes. Det er som om stillheten har senket ned rullegardinet som skiller meg fra resten av flokken. Vi befinner oss innenfor de samme veggene, men lever ulike liv.

Han baker, oppdrar barn og styrer huset.  Jeg bor i sofaen eller lukker meg inne på en liten firkant, en slags bås der datamaskinen står. Der søker jeg tilflukt og skjerming fra lyder, forstyrrelser og støy. Der søker jeg bort når verden stimulerer for mye og jeg nekter å legge meg i sengen for å hvile. Man får holde seg oppe når man kan! Å måtte ligge og hvile i sengen assosieres med så tunge og vonde stunder at jeg gjør det meste for å slippe.

Jeg må trekke meg bort, søker meningfullhet som kan oppnås uten å forringe kapasiteten. Jeg prøver ut en ny uttrykksmåte og vurderer å skifte perspektiv: Bli værende mer i sofaen, skru opp lestempoet og bevege meg inn i andres verden. Den skrevne, delte. Eller tegne meg kontakt med det som ikke kan uttrykkes i bokstaver. Det finnes mye mer der inne enn jeg har oppdaget.

Barnas forstyrrelser er i virkeligheten se-meg-rop, men når den som skal se ikke makter å åpne øynene, blir slike rop uutholdelige og trigger alt som finnes av utålmodighet og utslitthet.

Søndag ettermiddag, en kveld som teoretisk skulle vies familieidyll, er i virkeligheten en kveld der den ene holder ut og resten har fellesskap.

 

Jeg skriver igjen

Hva er jeg redd for, hva gjemmer jeg meg for?

Jeg sitter alene og har vært det lenge nok til å få en slags kontakt med meg selv, med noe innenfor det ytre skallet av tunghet, slitenhet og alle de andre ordene som ikke kan dekke opplevelsen, følelsen, tilstanden som kalles livet i en presset kropp.

Timene alene har gjort at jeg har smeltet, bare litt, og nesten falt tilbake til meg selv. Timene alene har gitt meg kontakt med en liten bit av det som jeg hele tiden vet at ligger der, finnes der. Timene alene er det som skal til for å skape en liten stripe varmt liv igjen.

Jeg gjemte meg ikke bort, men ble pakket inn og glemt bort i all beskyttelsen. Beskyttet av en sterk, men tynn hinne av distanse og motstand gjorde at jeg ikke lenger var en del av det viktigste i livet. Mens jeg var glemt og gjemt, vokste også avstanden til de andre, til de som tok del i ting uten refleksjon, uten bevissthet, men bare lot dagene passere en etter en. De var så langt borte, alle folkene. Og jo mer slitenheten vokste fram, jo lengre bort gled de. Og veien tilbake til dem la på seg meter etter meter. Akkurat som avstanden til bloggen økte for hver dag som ble til uker for så å gå ut av tellingen.

Som savnet etter deltakelse, er savnet etter et sted å uttrykke meg kommet tilbake. Jeg trenger ikke pausen mer, det holdt med fem uker. Behovet for å dele, for å vite at jeg ikke er alene med det som er frossent, men at det selv i sommervarmen også finnes andre frosne kropper som heller ikke kan delta som de vil. Fordi de ikke har noe valg.

Prøvende trosser jeg selvkritikken, slipper løs noen ord i all offentlighet og håper noen plukker dem opp og gir meg litt varme.

Syk ME-kropp, sterk vilje

Hvor lenge har jeg vært borte, hvor lenge er det siden alt skjedde?

Jeg har holdt meg unna datamaskinen, snakket til meg selv med streng stemme og truende undertone, gitt meg klar beskjed om at nå må jeg roe ned. Æsj, tenker viljen, dette her er jeg ikke enig i, jeg vil jeg vil jeg vil! Og jeg vet hvor stort potensialet mitt er, vet iallfall mye om hva jeg kan klare, hvis bare kroppen kan la meg få tilgang til det og bruke de gode egenskapene mine og den inspirasjonen jeg bærer i meg som jeg ikke vil skal tørke inn.

Alt jeg går glipp av. Det har skjedd mye på www den siste drøye uken som jeg ikke har fått med meg. Jeg liker dårlig at verden går videre uten meg. Jeg vil også være med!

Så, jeg har ligget og tatt hensyn, behandlet og forebygget, gått glipp av mye sosial omgang og kjent på belastningen ved sosial isolasjon. Kroppen holder meg igjen, hindrer meg fra å gjøre ting som fremmer det gode i meg. Det kan være tøft i lengden, selv når lengden ikke er særlig lang. Jeg er glad jeg har et unntak her og nå og klarer å skrive igjen, for en stund.

Jeg er kanskje kravstor når jeg ikke vil nøye meg med noen minutter på nett, når jeg vil oppdatere meg, svare og kommentere i blogger, være delaktig, kjenne at jeg lever og har innhold i hverdagene. Jeg vil være en del av noe mer enn meg selv.

Jeg er selvsagt fornøyd med å ikke ha hodepine, med å klare å spise cirka det jeg bør i løpet av dagen, klare å sitte oppe istedet for å ligge mesteparten av tiden og å mestre toveiskommunikasjon en stund, men jeg vil så mye mer!

( og av denne grunn klarer jeg ikke svare og kommentere mange av svarene jeg får og har fått, men jeg er veldig glad for respons, altså..)

Jeg nyter dagen på en sløv og uoppmerksom måte

Denne dagen er siste dagen på ganske lenge jeg kan velge innholdet av. Det nyter jeg, på en veldig sløv og uoppmerksom måte. Mens jeg skriver ser jeg ut på svære bøketrær fulle av snø og rim med nesten sorte stammer som delvis skjules av tjukke og tynne grener. Mellom dem og meg drysser det snø som nesten ligner fine støvkorn, noe som gir et trolsk inntrykk av verden slik den viser seg gjennom et lite kontorvindu. En vakker natur som er like nær meg som om den skulle vært på tv istedet. Litt rart å tenke på, men godt å tross alt ha noe vakkert å hvile øynene på når hjernen stopper opp og sløves ytterligere ned.

Jeg kjenner heldigvis tastaturet så godt at jeg sjelden trenger kaste blikket på skjermen for å skrive riktig, så jeg taster eposter og statusoppdateringer på Facebook mens jeg veksler mellom flere nettsider for å rense hjernen nok til å oppfatte hva jeg nettopp skrev eller leste. Hva er sammenhengen mellom denne setningen og den første jeg skrev? Jeg undrer meg og forsøker finne svar slik at jeg kan fortsette det jeg startet på. Jeg starter mange ganger på det samme, er ikke den som gir meg bare fordi hjernen sovner og mister fokus stadig vekk. Jeg kan sitte lenge og prøve å få hjernen til å oppfatte, timene går og jeg sløves mer og mer.

Jeg har visst ikke evnen til å gi meg sånn uten virkelig å få bevist at jeg ikke kan. Om jeg innser at jeg ikke kan og dermed gir opp, viser det seg raskt at jeg ikke ga opp likevel, men kun tok en pause. Jeg burde gi opp litt oftere, eller unngå følelsen av å gi opp og innse at jeg trenger pauser istedet, men det bryter med hvem jeg er og hvordan jeg er.

Jeg skal snart ta del i verden slik den er for andre, iallfall nesten. Mine forsterkede sanser gjør inntrykkene sterkere og mer intense enn de er for andre. Jeg er ikke vant med slike stimuli og alt filter kjennes nedslitt ut. Jeg tar inn alt og klarer ikke sortere. Jeg forestiller meg at det gjør meg ekstra skjerpet og effektiv. Jeg gjør det som må gjøres og håper at det smerter minst mulig og at kroppen har en overraskelse til meg, nemlig at jeg får mulighet til å være sammen med andre og nyte det, kjenne på at jeg koser meg!

Jeg drømmer om å ta del i og ikke bare være den observerende, reflekterende personen som ser ting utenfra.