Media, samfunn og meninger

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Blogging

Mange skriver om sin ME

Å skrive er noen ganger erstatning for ord som ikke finner veien ut gjennom munnen. Å blogge er en utstrakt hånd og et ønske om å bli sett eller uttrykk for pedagogiske behov. Det kan også være vedlikehold av gjenværende funksjoner og selvutvikling. Bloggingens funksjoner varierer fra folk til folk og kan variere fra tekst til tekst, eller bilde til bilde. Nettopp derfor synes jeg blogg er en spennende kommunikasjonsform.

For lettere å finne fram til andre som blogger om ME laget jeg en gang en liste over disse. Heldigvis er det mange som ønsker å være med på denne! Det kommer stadig nye bloggere til og jeg tar alltid imot tips om flere, så send meg gjerne epost dersom du kommer over noen som blogger om ME på norsk.

Her følger en kort presentasjon av de fire siste som er lagt til, ta gjerne en titt på dem!

Thea Kristine May – Bli med på min reise gjennom oppturer og nedturer i en hverdag som kronisk syk. Reisen til å finne svar, reisen til å finne positive ting i livet og reisen til å bli frisk. Skriver ikke alltid om sykdom på bloggen min da jeg vil at den skal være noe positivt for meg

LifeWithMe – Hei! Mitt navn er Heidi, jeg er 17 år, og ikke typisk ungdom. Har gått glipp av 5 år skolegang, og mye av det “normale” liv. På denne bloggen skriver jeg utfordringer som har kommet med årene, og hvordan jeg har det i dag.

Dagens lille ME-glede – ME er ikke moro – det er faktisk temmelig leit. Nettopp derfor blir det så viktig å ta vare på det som gleder; enten det er store politiske saker, eller de små hverdagstingene. Det er det jeg forsøker å gjøre i denne bloggen.

Dia Maria – Skriver om det å være ung og ha me. og om å prøve å gjøre det beste ut av det og fokusere på det fine! mest bilder, litt tekst

Jeg leser også blogger som ikke skriver om ME, noen av disse finner du her.

Hva betyr blogg for deg? Og hva tenker du om såkalt sykdomsblogging?