Mestring, drømmer og håp

Fortsatt håper jeg

Denne mystiske personen «meg selv» – hvem er hun?

Hvor gjør hun av seg dersom hun ikke er der hele tiden? Dersom hun ikke er i meg, men skjult bak noe jeg lurer på hva er, hvor kan jeg finne henne da?

Det begynner å bli to, tre år siden den utgaven av meg selv som presterte godt var til. Hun ble borte i energien som forsvant. Jeg vet ikke om jeg kan si at jeg brukte meg selv opp. Kanskje overpresterte jeg? Kanskje presset jeg meg for hardt?

Jeg vet ikke. Jeg vet bare at hun som ble igjen da prestasjonsjenta ble borte, hun er vrang å leve med. Hver dag er hun full av uferdige tanker, av ord som aldri blir til setninger, av ord andre har skrevet som hun leser som vage skygger av det som står skrevet. Det er som om øynene ikke virker lenger.

Hver dag jobber hun for å finne fokuspunktene, for å finne retning og fotfeste, for å kunne prestere igjen. Hver dag jobber hun for å finne balansen, for å ikke skape trøbbel for seg selv, for å ta de beste valgene. Hver dag den stadige vurderingen av hva er best for meg nå, hva gjør jeg for å virke best, ikke bare for meg selv, men mest av alt for de jeg har rundt meg?

Denne selvvurderingen er tung å drive med hver dag. De små energireservene tar så fort slutt. Dagene uten vurderingene er ikke lettere, men tommere. Hva er jeg om jeg ikke kan drive meg selv fremover lenger?

Det er så stille rundt meg, tankene kortslutter og hindrer meg i å nå ut av det grumsete mørket som stadig henger rundt meg. Innkapslet i tanker som ikke fullføres forsterkes tungheten inni meg. Og bakenfor tungheten sitter en glad, lite lerke med brukket vinge.

Jeg vil ut og fly.

Jeg vil henge fast i tastaturet igjen, uttrykke meg, henge med på det som skjer, være en del av noe igjen. Være aktuell, slippe tekster.

Fortsatt tror jeg på at noe snur, at energien vender tilbake slik at jeg kan skrive når jeg trenger det. Fortsatt tror jeg at ting blir bedre av seg selv, at når jeg har valgt rett flere uker, så skjer det noe. Fortsatt henger jeg fast i håpet om at noe av det jeg hadde vender tilbake, at jeg blir sterkere før det skjer.

Fortsatt har jeg håp om at den jeg er vender tilbake til meg, at hun får plassen sin igjen og blir den deltakende, aktive seg selv igjen.

Fortsatt.

Leve med ME

Kommet hjem

Den egentlige utgaven av meg selv går tur hver dag, lange turer som aldri sliter meg ut.

Den virkelige utgaven av meg selv går også turer hver kveld, iallfall er det sånn det har vært de siste ukene. Jeg vet ikke om jeg kan stole helt på hukommelsen, sånn sett kommer jeg godt ut av det. Det er jo noe med hodets kreativitet og lette omgang med sannheten som vrenger og vrir på ting til det passer inn i det man har forestilt seg.

Denne tiden som er nå, er nydelig. Når juli og august for lengst er borte, er det restene jeg super i meg. Så mange timer med lys som mulig, så mange meter jeg klarer, for jeg vet at det er lyset jeg trenger for at hodet skal virke og det er turene jeg trenger for at kroppen skal ha det godt.

Jeg er likevel usikker, på hvilken kropp som trenger turene. Jeg er usikker på hva jeg trimmer.

Den delen av meg der livskvaliteten sitter, den trenger dette avbrekket som minuttene ute gir. Den muskulære kroppen trenger å balansere mer enn halve meg på vaklende ben. Den jeg er oppi hodet mitt, hvordan jeg har det, trenger å kjenne at jeg klarer å gå, at jeg kan bestemme hvor jeg skal – og så komme dit – uten bensin og motor.

Å gå har alltid vært en stor del av meg, det har alltid vært mitt knep når noe har vært vanskelig, når det har vært fullt av verk og vanskelige saker i livet mitt. Jeg har alltid gått.

Og jeg sier «alltid» selv om det er løgn, for jeg trenger løgnen om at jeg er en gåer, en som kommer dit jeg vil på egenhånd, som ikke er avhengig, som klarer jeg selv.

Så jeg går hver kveld og jeg håper at ingenting kræsjer, og om det kræsjer, så har jeg fått variasjonene på kjøpet, jeg har fått skumringen rett i øya og jeg har sett et hus jeg aldri før har sett – til tross for at jeg alltid (ny løgn) har bodd 250 meter fra det. Jeg har fått fine samtaler med han jeg elsker og jeg har kommet hjem hver dag.

Jeg har kommet hjem.

Kveldsstemning
Kveldsstemning
Livet som det er

Hvordan fortelle om seg selv?

Jeg vet ikke hvorfor, men jevnlig kommer noen til bloggen med søkerordene «hvordan fortelle om meg selv». Derfor tenkte jeg å skrive noe om hva man kan si.

Hva man kan fortelle om seg selv er både en stor og en liten oppgave.

Som blogger

Som blogger legger jeg vekt på det som er relevante for bloggen. Den som skriver en fotballblogg trenger ikke skrive at han eeeelsker å strikke sokker, men hei det kunne blitt en artig vri på bloggen! Hvordan vi presenterer oss selv i bloggs form vil antakelig bli lest mange ganger, så derfor kan det være lurt å tenke gjennom hva en vil at andre skal vite.

Jeg synes det er fint å lese OM-delen av blogger, fordi det gir litt informasjon om hvem bloggeren er. I en bokblogg er det relevant om personen har utdannelse eller jobber med litteratur. I en treningsblogg er det relevant om personen har trenerkompetanse eller om hun er profesjonell idrettsutøver. Slik informasjon er realt å opplyse om, men en må være klar over at det forventes mer, og at troverdigheten er større dersom en presenterer seg som fagperson. Dersom en presenterer seg som fagperson ligger det et annet ansvar på bloggeren enn om man «bare» er privatperson. En representerer ikke bare seg selv, men er også representant for yrket sitt, eventuelt arbeidsplassen sin. En bør tenke over hvorfor en vil ta med yrkestittel/utdannelse. I de tilfeller bloggeren bruker bloggen til å  selge produkter skal dette informeres om.

Ingen er bloggen

Når man leser blogger er det viktig å ha i mente at ingen er selve bloggen, det som står der vil alltid være et utvalg av evner og personlighet. Derfor skal en være forsiktig med å konkludere etter å ha lest en blogg, men heller stille seg åpen og undrende.

I privaten

Jeg tror noen som kommer hit grunnet de nevnte søkerordene er i usikre på hva de er, når jobb ikke lenger er en del av livet. Når man har en sykdom som ikke lar seg skjule (enten den er lett å se eller den tar så mye tid at yrkesliv er utelukket), kan det bli krevende å finne den nye seg. De trygge temaene kan ikke brukes, så hva gjør man da?

Jeg tenker at vi oftere burde spørre folk hvem de er og ikke hva de er, hva de jobber med. Å bli assosiert med yrket sitt, eller arbeidsplassen er for mange en belastning. Jeg vet om folk som jobber på NAV som unnlater å nevne det, men omskriver det til «jobber på kontor» eller «jobber med mennesker», eller noe annet som antakelig ikke appellerer til videre utspørring. Det samme kan leger og psykologer fortelle om: Det er ikke gitt at man er levende opptatt av yket sitt på fritiden og langt mindre opptatt av ukjente menneskers tarmsykdommer..

De fleste er opptatt av noe mer enn jobben. Noen synes det kan være befriende å slippe jobbprat når man ikke er der.

Kanskje burde vi vær mer opptatt av hva vi engasjeres av, hva vi liker å drive med? Det er et stort spørsmål som kan fylles med mye, også jobbstoff, for den som ønsker det.

Som jobbsøker

Jeg tenker at som jobbsøker må en fortelle om de sidene ved seg selv som etterspørres av arbeidsgiver. Før et intervju bør en sette seg inn i hva arbeidsplassen søker, hva de driver med og hva slags utdannelse og yrkesbakgrunn medarbeidere har. Hva er det med nettopp meg som er interessant for den aktuelle arbeidsplassen? Ta med det som er relevant, og lær deg noen avslapningsteknikker som gjør at du får ut den du er der innenfor nervøsiteten. Du kan også lese gjesteblogginnlegget mitt om personlig verdihieraki og kanskje finne noen tips der? Husk at selv om du er arbeidssøker, er du ikke mindre verdifull enn arbeidsgiveren!

Jeg kan mene og tenke en del om dette, men er ingen profesjonell yrkesveileder eller hodejeger, men det er Morten Besshø, så les gjerne i bloggen hans om du trenger konkrete tips og utdyping av disse.

Til slutt

Det er så lett å tro at vi er bare, men ingen mennesker er det. Vi er komplekse og mest sannsynlig kjenner vi bare en liten bit av oss selv. Det er i samspill med andre, og når vi får en stille stund for oss selv, at vi vokser og blir kjent med nye sider. Ulike mennesker får fram disse ved oss. Jeg synes det er spennende og fascinerende! Det gjør at vi alltid kan vokse litt mer, alltid kan oppdage mer. Og det tar ikke slutt selv om livet er svært begrenset. Når kapasiteten vender tilbake, er muligheten der igjen. Selv når livet ser ut til å stå stille, er vi i forandring.

~~

Var dette nyttig? Gi meg gjerne en tilbakemelding!

Mestring, drømmer og håp

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!

Media, samfunn og meninger

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Livet som det er · Uncategorized

Har sykdommen forandret meg? Hvem er jeg blitt?

Jeg leser SerendipityCat sitt innlegg om hvordan hun tror livet vil endre seg når hun slipper ut av ME-fengselet. Det får meg til å tenke over hva jeg selv tror vil endre seg.

Tidligere har jeg tenkt at livet ville komme tilbake slik det var, men så har energien aldri vært helt på normalt nivå, så det har bare vært nest-best. Mange år er gått siden den nest-beste gjaldt. Og for hvert år har jeg endret meg mer og mer, det er sånt som skjer når man blir eldre: Livet endrer seg. Jeg er kanskje klokere enn jeg var, men jeg vil fortsette å gjøre feil. Å være istand til å delta i yrkeslivet innebærer blant annet at tiden til å tenke snevres inn. Jeg kommer til å fortsette å gjøre feil.

Jeg tenker at vi endres med livet slik det farer med oss. Mye kan vi styre og sørge for at skjer, men så lenge vi lever i samspill og samhandling med andre, er ikke livet noe vi kan regissere og forme helt etter egne ønsker. Jeg er ikke den jeg var for fem år siden, og jeg er glad for at jeg ikke er det. Jeg er glad for at livet går videre og ikke har pauseknapp.

Det tok meg flere år å slippe identiteten som var veldig tett knyttet til yrke og utdannelse. Det var skuffende at mitt behov for å jobbe var sterkere enn jobbens behov for å ha meg der. Det var et puff i prosessen med å frigjøre meg fra jobben. Jeg var mer enn den, men hva var det?

Lille Labyrint skriver om masker og hvilke vi kan ikle oss når jobben ikke lenger er en del av hverdagen. Å jobbe fyller store deler av livet til vanlige folk. Sånn må det være dersom en skal tjene til livets opphold. Likevel er det en overdreven lenke mellom yrke og identitet, en er mer enn yrkesutøvelsen.

Når taket i arbeidslivet begynner å glippe utfordres tankene om hvem man er; eksistensielle spørsmål stilles, usikkerheten trigges og hvordan en blir møtt av omgivelsene betyr mer og mer. Den langtidssyke må redefinere seg selv – finne ut hvem en er når yrket blir unntatt. Det er en prosess som kan foregå over tid.

Min identitet er nært knyttet opp mot mine tanker og mine uttryksformer. Den jeg er, er knyttet til det som finnes i hodet mitt – ikke først og fremst mine roller. Å være mor, kjæreste eller venn er viktig, men ikke en del av meg på den måten at de ikke eksisterer uten meg. Jeg er noe også uten disse rollene.

Når jeg «kommer ut» igjen, har jeg flere års refleksjoner og erfaringer andre ikke har. Jeg har kompetanse i sosiale medier, sammenlignet med meg selv og ikke dem som lever av det. Det har skjedd noe mens jeg har vært borte. Det har jeg vært opptatt av siden jeg måtte slutte å jobbe: At tiden jeg var borte ikke skulle være et langt tomrom, men fylles med noe som kan puttes på en CV.

Jeg har ikke gjort det jeg trodde jeg skulle, har ikke holdt meg faglig oppdatert, men har sluttet å være så pliktoppfyllende som jeg var. Jeg har lært å styre mer etter mine faktiske ønsker og har kommet nærmere meg selv, hvem jeg egentlig er. Jeg liker å tro at det har gjort meg sterkere og at jeg utstråler trygghet, noe jeg ikke gjorde tidligere. Jeg har lest masse bøker, men bare dem jeg har hatt lyst til å lese – ikke dem som har vært fornuftige å lese.

Å finne ut av meg selv har vært nyttig og jeg tror det har gjort meg til en bedre person og en bedre arbeidstaker enn jeg var da jeg hadde en jobb. Selv om jeg gjerne skulle jobbet underveis mens denne tryggheten ble til, så er det ikke slik livet mitt ble. Jeg aksepterer det. Og jeg tror at disse ME-årene har tilført meg noe unikt som jeg ikke ville fått ellers. Det er jeg takknemlig for.

Om jeg slapp å ha ME mer, skulle jeg fortsatt der jeg har kommet til nå. Jeg skulle oppdatert meg faglig i den retningen jeg ønsker å gå, jeg skulle fått orden på hus og hjem, fortsatt å blogge (men på en litt annen måte), fortsatt å utvikle skriveferdighetene mine og mest av alt: Jeg skulle blitt den mammaen jeg ønsker å være, den kjæresten jeg ønsker å være og den vennen jeg vil være. Jeg skulle vært mer synlig og brukt engasjementet mitt på en mer merkbar måte i lokalmiljøet og jeg skulle fortsatt å jobbe for ting jeg tror på.

ME er noe dritt, men det går an å trekke noe bra ut av det. Heldigvis.

Jeg har skrevet om temaet tidligere, les gjerne: Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

~~

Hva har du igjen for sykdomsårene dine?

~~

Ps! Jeg ønsker å nå ut til flere og har derfor laget en Facebook-side for bloggen. Jeg håper du vil like bloggen min og gjerne dele innleggene med andre! Siden blir redigert etterhvert, i dag er den helt fersk!

Mestring, drømmer og håp

Velg en identitet

Jeg leser og forsøker å samle hode og hender slik at noen ord kommer ned på skjermen. Jeg forsøker å lage sammenheng mellom det jeg skriver og det du skriver, men underveis sovner hodet mens fingrene taster videre. Resultatet er det ikke lett å si noe om.

«Velg en identitet» står det når man har skrevet ferdig sin kommentar til en blogspot-blogg. Er det slik det er, undrer jeg, kan man virkelig velge sin identitet?

Når det gjelder blogspot sine alternativer er valget enkelt å ta, men ellers i livet? Jeg vet ikke hvor lett det er, men jeg vet at vi har stor makt til å definere oss selv, til å velge ut de egenskapene som gjør at vi fremmer det beste av oss og ikke bukker under for velfungerende menneskers minstekrav til seg selv. Vi lever i samspill med andre hele tiden og påvirkes uten at vi er det bevisst. Denne påvirkningen kan gjøre at vi ikke føler oss bra, for det blir så synlig og tydelig for oss selv at vi ikke strekker til. Jeg kjenner på det selv av og til. Heldigvis kjenner jeg ikke så ofte som tidligere på det; livskvaliteten er bedre og mer stabil. Og jeg tror det er fordi jeg har jobbet intenst med å ikke la meg styre av det som ikke er bra for meg, med å ikke være redd for å være synlig. Noe av det holder meg fremdeles tilbake, og i noen perioder mer enn andre; jeg er fremdeles underveis.

Jeg vet ikke om man kan velge sin egen identitet, men ofte er det slik at man kan velge hvem man vil omgås og dermed hvem man påvirkes av. Jeg tenker at det er lov å velge bort mennesker som har negativ innflytelse på seg. Da er man ikke slem, men man respekterer seg selv og beskytter seg selv.

Vi kan ikke redigere verden etter våre lyster og behov, men noen uromomenter kan vi fjerne. Vi kan ikke velge identiteten vår fullstendig, men vi kan gjøre noen justeringer som  dreier fokuset bort fra det som er uheldig og mot det som har oppbyggende effekt. Det er små endringer som bidrar til en litt endret identiet. Vi er mer enn det vi ikke er. Vi er mer enn våre begresninger og det er dette andre vi må feste blikket mot, når vi har fått øye på hva det er. Holde fast ved det og styrke det slik at det som er oss er knyttet til det som er bra.

Det handler om å forstå ting riktig; riktig på den måten av det stemmer overens med det magefølelsen forteller og den veien en ønsker å gå. Det handler om hva vi legger vekt på og hvilken historie vi forteller om oss selv, hva historien sier om selvbildet vårt.

Det handler om å ha overskudd nok til å kunne gjøre bevissthetsjobben og skjønne hvordan en kan ta grep.

Det handler ikke om å være positiv eller negativ, men å være tro mot egne følelser og følge sin egen prosess. Bare en selv kan finne sin egen rytme, men noen ganger trenger vi litt hjelp for å komme igang.

Leve med ME

De gode ukene

De gode ukene renner ut i et gammelt hav. Et hav av tid som oppfattes som en liten sølepytt fordi  tiden skrumper inn, akkurat som oppmerksomheten mot alt utenfor meg selv.

Jeg har hatt ferie fra den tyngste ME-biten og dermed den mest påfallende selvopptattheten. Oppmerksomheten innover ble erstattet med oppmerksomhet utover, rettet mot dem jeg liker best å være sammen med. Energien var så stor at jeg kunne planlegg og gjennomføre, til og med være spontan, uten at det kjentes tungt eller at det slet meg ut etterpå. Ukene med ferie fra meg selv, og tid med mine kjære, har vært årets kvote av antioksidanter og Omega-3 på en gang.

Å føle at man finner tilbake den man oppfatter at man er, kan nesten ikke beskrives. Det er som å gå fra å leve i en liten boks til å leve i et åpent landskap. Å bli trukket inn i den lille boksen igjen utfordrer evnen til å holde fast ved det gode og takknemligheten over alt jeg fikk.

De gode ukene ser ut  til å være over. Perspektivet snevres inn, hele dagen brukes på artige prosjekter av typen dusj og timene varer omtrent like lenge som minutter. De gode ukene er redusert til gode timer. Jeg setter pris på dem og, selv om jeg helst skulle hatt mer, mye mer, av det de passerte ukene ga. Likevel: Gode timer er tross alt mer enn bare minutter!

 

Livet som det er

Det sitter i hodet

Hvem vi er, vår personlighet og identitet, er det vi møter verden med og viser i møte med andre.

Uten å vite hvem vi er, får vi problemer i møte med andre. Vi blir avhengig av andres blikk, andres karaktestikker og hvordan de behandler oss. Vi selv er  ikke. Forsvinner vi fra oss selv, eller er utydelige, blir det også vanskelig å være  sammen med andre. Vi blir lette ofre for sterkere personligheter.

Når vi vet hvem vi er, hvor vi har vår identitet uavhengig av yrke og status, har vi en sterk kjerne som skal mye til for å rokke ved. Vi vet og andres makt over oss er dermed redusert, vi får makt til å styre vårt eget liv, vår egen hverdag og framtid.

Hvem er vi når vi ikke lenger er den vi var?

Når livet er så endret som det er for mange med kroniske, invalidiserende sykdommer, må vi nyorientere oss. Vi må finne nye måter å hente liv og inspirasjon, nye måter å hente identitetsstyrkende bekreftelser og aktiviteter. Jeg tror ingen er for syke til å ikke kunne hente kraft fra nye steder, men ofte trenger vi vennlig veiledning og støtte i prosessen med å nyorientere oss. Jeg tenker at det er viktig at vi også gir rom til sorgen, som gjerne kommer i bølger, ofte i forbindelse med anledninger der vi oppdager hvor lite vi kan være med på. Eller der vi må se på at andre lever det livet vi selv ville hatt dersom livet vårt ikke ble slik det ble.

Hvilken verdi eller egenskap er den viktigste for deg? Det er den du skal ta vare på, det er den som kanskje er hovedingridiensen i identiteten din. Å huske på hvem vi er har ofte en sammenheng med hvem vi var, det er ikke slutt selv om den vi var hadde sterk tilhørighet til arbeidslivet vi ikke lenger er en del av. De egenskapene som ble brukt i jobbsammenheng er antakelig ikke borte, bare lagt på is inntil videre. Når isen smelter, vil vi igjen kunne gjøre bruk av egenskapene vi brukte i jobbsammenheng. I tillegg kan vi legge til alt vi har lært i årene vi observerte samfunnet og verden fra utsiden, eller fra dataskjermen. Sykdom kan også være ressurs.

Sykdom er likevel ikke alt vi er, den er bare en del av oss, et slags uvelkomment vedheng vi må lære å leve med. Når kroppen svikter, må hodet kompensere. Verdigheten, identiteten og kreativiteten må vi skape selv. Mulighetene sitter i hodet. Når du er klar.

Barn og familie

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig

Jeg leste et innlegg på forum om en familie der far og datter deltok mye i nærmiljøet sammen. De var såpass mye sammen at den voksne datteren fikk spørsmål fra en venninne om moren hennes var død, antakelig siden hun sjelden viste seg sammen med far og datter. Denne historien fikk meg til å tenke på egen «posisjon» i nærmiljøet.

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig.

Når jeg er på fellesmøter i barnehagen ser jeg alltid nye ansikter, de er vel egentlig ikke nye, jeg har bare ikke sett dem før. Jeg henter aldri alene i barnehagen, ikke leverer jeg heller. Jeg finnes nesten ikke, er bare glad jeg slipper å presentere meg for de fast ansatte!

Jeg møtte opp på Luciadagen på et eldresenter i nærhet til barnehagen. De eldste barna skulle gå luciatog der. Etter toget fikk de saft og lussekatter. Et av barna studerer meg lenge og så sier han ettertenksomt: «Du er ikke mamma til vennen min».. Jeg måtte smile litt og lurte litt på hvem som egentlig er mammaen hans. Altså, jeg er mamma til vennen hans, men ikke en mamma som virker som andre mammaer, heller ikke en synlig mamma, sånn i hverdagen. Jeg er bare mamma uten funksjon.

Marias Metode sier i dagens innlegg noe om det å være synlig i det offentlige. Selv har hun valgt å være synlig med både bilde og fullt navn, samt at hun deltar i den offtenlige debatt, men hun sier også at det har sin pris.

Hva er jeg? Ikke engang ungene i barnehagen vet hvem jeg er mamma til (eller jeg kan skylde på litt endret utseende og barns behov for kontinutet for å friske hukommelsen, kanskje?). Og jeg opplever stadig ukjente mennesker som visstnok er foreldre til barna mines venner dukke opp i hente- og leveringssituasjoner i bursdager. Jeg har skjønt at andre foreldre heller ikke har full oversikt over andre barns foreldre og det normaliserer saken noe.

Å være synlig kan være skummelt og kanskje risikerer vi noe ved å være synlige. Jeg er usikker på hva risikoen består i, foruten det personlige som handler om egen modighet. Risikerer jeg at mange tar kontakt? Risikerer jeg at noen snakker om meg? Det gjør de sikkert uansett. Jeg skiller meg ut ved å ikke utføre de tradisjonelle mammaoppgavene, noe som sikkert er fristende å snakke om. Jeg risikerer at folk forbinder meg med en sykdomstilstand og ikke med andre ting. Jeg risikerer at folk mener noe om meg som jeg ikke kan kontrollere. Mener ikke folk ting uansett?

Jeg risikerer kanskje mer ved å ikke være synlig i det hele tatt.