Leve med ME

Melivetpaaslep fortsetter

Etter mange uker uten stans, går ting langsommere enn på lenge.

Det er tid for ME-pleie.

Noen dager uten at mye må hende, er godt, og det beste er at den dårlige samvittigheten ikke trenger å blomstre. Nå kan jeg hvile, nå trenger jeg ikke presse frem ressurser som er gått i dvale. De må få ligge der, ha pause, ha time-out.

MElivet fortsetter og livet gjør som katten; ruller seg sammen i en krøll.

Det er en tid for alt, denne er for ro.

Mestring, drømmer og håp

Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

2014-07-25 21.30.47

2014-07-25 21.31.10

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Barn og familie

Takknemlighet

Ligge og lytte etter barneføtter

som tasler, som tusler, som stamper og tramper

Ligger og lytte etter barnestemmer

som piper, som mjauer, som roper og synger

Ligger og kjenne etter kjærlighet, evighet,

ønsket og lengselen

etter det fine og vakre, det nære og tette

som alltid skal bli der

og alltid være der

Ligge og vite at det jeg har, er det jeg har drømt om

og det jeg har fått

Ligge og kjenne på takknemligheten.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.