Leve med ME

Den mentale døden

Jeg trodde lenge at den som går hjemme og som ikke har noe liv utenfor husets fire vegger, på en måte var mentalt død.

Iallfall var det en stor trussel mot min egen identitet. Det å bare rusle hjemme, ikke bli utfordret, ikke oppdage nye ting, ikke bli forventet noe av, hva var igjen da?

Til dels er det fortsatt slik. Jeg blir ikke en annen person, grunnleggende sett, selv om jeg ikke lever et sånt liv jeg hadde sett for meg at jeg skulle kunne.

Jeg kan ikke omskape meg selv til å bli en som koser seg med strikketøy, hagearbeid og kreative, praktiske utfordringer. Fortsatt er jeg en som trenger å løse kognitive problemer. Fortsatt sliter det på meg når hjernen kjeder seg, når livet blir for repeterende og ME-en er for sterk til at jeg mestrer små ting som å lese en avisartikkel, eller jeg knoter en halv time for å klare å sende en sms. Det er ME-en som kødder det til og jeg tenker med skrekk på hva resultatet av en IQ-test ville vært om jeg ble testet når jeg er på mitt verste. For jeg vet at det er et enormt sprik mellom den jeg er, mine behov og mitt potensialet når det kommer til det som oppleves som meningsfullt å bruke tiden på, og hva ME-en klarer å begrense meg til å være.

Og dette tenker jeg på når offentlighetens debattflater domineres av spørsmål om hva som er leveverdige liv, hva som er meningsfulle liv, hva som er for kostbare liv til at samfunnet kan bære utgiftene på sine skuldre.

Jeg tenker at slike debatter ofte er livsfjerne og kun har statistikk og regnskap som grunnlag for vurderingene. Det er temmelig snevert.

Jeg oppfatter en holdning i samfunnsdebatter om at livskvalitet forutsetter stor kognitiv bevissthet og prestasjoner, men er det virkelig meningen at liv skal være lønnsomme, at man skal gi større inntjening til samfunnet enn man «tar ut»? Hvem kan egentlig si at de gjør det, at livet er et regnskap der underskudd er definisjonen på uverdighet?

Og for å trekke det inn i det levde liv: Hvordan kan man tro at ens egne kriterier for et godt liv, er riktig i andres liv? Og vil ikke slike kriterier for livskvalitet endres gjennom et livsløp, fordi man som menneske endrer seg gjennom livsløpet? I bunn og grunn er vi alle sårbare, avhengige. Fullstedig selvstendighet er forbigående.

Menneskeverd skal ikke ha prislapp på, en sånn utvikling skremmer meg. For det er lett å lage et menneskeregnskap, men enda lettere er det å droppe viktige, ikke-målbare sider av livet. Det er lett å tro at dersom en mister det en kaller livsgrunnlaget sitt, identiteten sin, så er ikke livet verd å leve mer, men mange som faktisk har vært der, kan forteller at det ikke er slik. Tvert i mot kan det heller være slik at nettopp fordi krisen skjedde, fikk man nye perspektiver og fikk et bedre liv. Mye godt kan komme ut av kriser.

Og dessuten: Hvordan kan man med sikkerhet vite hva som gir mening i livet til en person med få uttrykk for indre tilstand? Kan det ikke være slik at den som har mistet store ressurser kan leve livet på et nytt og annet grunnlag?

Og derfor tenker jeg at de offentlige debattene ikke skal få lov til å bli preget av karrierebyggende, unge provokatører, men også trenger stemmene til mennesker som har gått gjennom store omveltninger i livet, stemmer til mennesker som har sett livets mer tabubelagte sider og mennesker som jobber med personer som har fått alvorlige livsendrende diagnoser, som for eksempel demens.

Vi har alle et liv og det verste du kan gjøre mot andre er å ikke anerkjenne livet deres; å ikke anerkjenne dem som like verdifulle som deg selv – kanskje spesielt i offentlige debatter.

Det er ikke unikt å ha ME. Det er unikt å ha livet.

 

~~

(jeg har en Instagram-konto, og legger ut en liten fotomontasje om å leve med ME i kveld, 12.5.2017; ojosfoto)

 

Leve med ME

Jeg må huske det

Når verden stenger meg ute og luller meg inn i søvn midt på dagen uten å lukke øynene mine, da må ikke tankene stoppe opp eller fingrene stivne.

Når jeg tror jeg glir inn i en fire måneders sørgeperiode, da må jeg ikke falle, men huske på alt jeg fikk til.

Når tankene nesten ikke flytter seg og avstanden mellom tastene og tankene er stor, da må jeg ikke stivne og skremmes, men huske på at også dette går over. En gang.

Når alt er over, så er ikke alt over: jeg har bare blitt satt på vent en stund.

Dette ordner seg, dette retter seg. Jeg står snart igjen.

Snart våkner tankene og finner veien ut. Jeg må trøste meg. Jeg er jo her, ennå.

Det er bare det at alt blir glemt, inntil videre, det syltes og hermetiseres uten at jeg gjør noe som helst.

Jeg glemmer hva jeg kan, glemmer hva jeg skulle, glemmer hva jeg ikke gjorde.

Barn og familie

Vi er gode nok!

Han pakker sekken, sender beskjeder ut i rommet ingen ser ut til å oppfatte, leter etter termosen og klør seg i hodet, stopper opp en liten stund.

Jeg lukker øynene, foretar en rask reise innover i et velkjent landskap, som bare finnes inni mitt eget hode. Jeg er der stadig vekk.

Noe tungt ramler ned trappa, får hendene mine til å løfte seg relativt raskt og hender dekker ørene. Inn løper han, sneier hjørnet og fyker ut på kjøkkenet der faren står og ordner. Spørsmålene hagler, han er som han pleier. Den store utgaven av han selv svarer uengasjert mens han ordner siste rest. Lukten av kakao siver innover stua.

Fra kaos til flat stillhet er veien kort. Jeg kikker ut av vinduet, ser far og sønn vandre hånd i hånd lenger og lenger bort fra meg. Som mange ganger før.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen og tenker ar jeg ikke er definisjonen på god mor. Jeg trekker ullteppet oppunder haken og tenker at jeg gjør så godt jeg kan. Jeg forsøker å kjenne pusten og tenker at barna mine har den beste faren de kan ha. Jeg kjenner roen fylle kroppen og gjøre den hel og jeg tenker: Sammen er vi nok. Vi er gode nok som vi er.