Livet som det er

Deilig høst?

Det er så godt med høstlufta, sier den ene og den andre samtykker.

Endelig kan vi drikke kakao (selvsagt ikke lov i juli!) og tulle oss inn i pledd og tykke gensere, vi kan tenne stearinlys når kveldene blir kortere og kortere.

Endelig?

Høsten er vakker, fargene er nydelige, men det er kaldt! Selv de varme dagene er kalde, har et sting i seg, et løfte (eller en trussel) om kaldere tider, mer innelukkede tider. Jeg liker det ikke.

For når høsten sender de kalde strålene, treffer de godt rett inn i meg. Fingrene er kalde hele tiden. Kroppen min blir så kald at den etterlater avtrykk på sofasetet jeg sitter i. Jeg tuller ikke!

Hvis jeg bare skal henge opp tøy til tørk (hurra for super form), kommer jeg inn igjen med isfingre, hvis noen snakker litt for lenge i døra sendes spyd av kulde gjennom stua.

Ennå er jeg heldig og slipper å bruke pulsvarmere, skjerf og tykke ullsokker – inne. Ennå slipper jeg å sove i ull!

Jeg skulle ønske at jeg kunne kjenne den kalde høstluften uten at den gikk inn i meg, for jeg liker jo høsten foruten denne fraværende evnen kroppen min har til å regulere temperaturen.

Jeg elsker å være ute, slippe å være innestengt, men det krever. Jeg kan ikke sitte stille lenge uten å fryse i stykker. Jeg må gjøre. Og akkurat det å gjøre er deilig, men tappende.

Likevel: Så lenge jeg kan, gjør jeg.

.. og mens jeg gjør, håper jeg at den varme høsten holder seg lenge. Om ikke annet, så gir den meg mindre jobb enn vinteren som krever fyring hele dagen.

~~

Hva er ditt forhold til denne tiden av året?

Ps! Har du lagt merke til det nye headingbildet? Det er fra favorittstedet mitt. Jeg elsker utsikten og fargene!

 

Mestring, drømmer og håp

En fredag i oktober

Når den tunge kroppen faktisk har luftet seg og den rette boken endelig blir lest, ja da er det ikke så galt å være meg.

Selv om tankene bruker ekstremt lang tid på å formuleres og stadig blir avbrutt av en bedre idé, så er det godt å vite at jeg faktisk har tid nok til å skape hele tanker. Det er lite annet som skjer når jeg må bruke mye av den i selskap med meg selv. Igjen.

Så jeg leser debatter om temaer jeg bryr meg om, samler standpunkt og nyanserer kanskje mine egne, får i det minste et bredere grunnlag for å mene.

Naturen er ennå vakker, jeg har vært midt i den i dag. Følelsen sitter i kroppen og den gode uteluften fyller meg med ro. Og litt motivasjon.

Å kunne gå når man vil ut – det ligger en vanvittig stor frihet i det, men bare den som har blitt fratatt friheten forstår hvor stort det er.

Jeg har vært bortskjemt med ben som bærer så lenge at den enorme gleden over dette er redusert til takknemlighet. Fordelen med takknemlighet er at det er en roligere følelse enn aktiv glede..!

Jeg preges av solen som skinner, av lyset, av fargene. Det virker inn på meg som varmt vann over kroppen ville gjort – sammenhengen er direkte. Derfor er jeg takknemlig og glad for å ha kunne ta del i det uten å planlegge, uten å bli fulgt. Det er noen glimt av selvstendighet. Jeg trenger mange av dem.

Tidligere i dag begynte jeg å skrive på et tema jeg vet er viktig for flere enn meg. Jeg måtte stoppe opp, ta en pause. Det var ikke fordi temaet var for tøft, men det ble slik. Kanskje var det en slags bevissthet rundt hva som ville bety mest for meg: En tur ut i været eller å fullføre teksten. Skriving er væruavhengig, temaet tar aldri slutt. Jeg valgte naturen.

Jeg håper du også får anledning til å velge naturen i helgen!

(under følger bilder fra en tidligere tur i høst)

2013-10-05 17.05.502013-10-05 17.30.10

Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Nå bare gjør jeg det! – om å utfordre seg selv

Den der følelsen av at alt står stille og er boltret fast i betong, den er ikke god.

Jeg klarer ikke vurdere formen og skille hva som er hva: Bør jeg sove? Bør jeg skrive? Bør jeg hvile? Bør jeg vaske gulvet? Noen ganger vet jeg ikke selv de enkleste ting.

Det er jo slik at et rotete rom kan stjele mer energi enn ryddingen tar, og da er det dumt å beholde rotet. Den visuelle støyen er en belastning når formen er dårlig fordi det forstyrrer «det relevante» fra det «uviktige» og samler alt i en mental haug. Det er bare det at når formen er så dårlig, er det umulig å holde orden og skjønne hva som er hva. Når formen derimot er god, klumper ting seg sammen og det er så mye jeg vil ha gjort at selve gjøremålet forsvinner i alle tankene om hva jeg skal velge.

Livsinnhold

Det finnes knapt nok noen større trussel mot livsinnhold og livskvalitet enn nettopp monotonien, stillstanden. Derfor jobber jeg hele tiden mot det som kan gi meg mer variasjon, liv og motivasjon. Å finne dette er egentlig lett hvis det skulle holde å skrive en liste og så gjøre alt som står der, men så var det realismen, da, og formvurderingen som gjør det hele så mye vanskeligere.

August

I starten av august hadde jeg en skikkelig opptur, jeg ble mer og mer normal for hver gang noen så meg. Folk ble ikke lenger sjokkert over å se meg for andre gang på en uke. Jeg følte rett og slett at livet var gått over i en ny fase der jeg kunne velge mye mer – uten vannrette konsekvenser. Hva ble da utfordringen?

Å sortere ut hva som er mine personlige begrensninger fra sykdomsbegrensningene er en viktig jobb, for tiltakene er helt ulike. Når jeg vet hva som er hva, vet jeg også hva jeg kan gjøre med det.

Behovsanalyse

Hva trenger jeg? Hva vil jeg egentlig? Jeg måtte spørre meg selv og finne svarene uten å ta med hva jeg ikke kunne pga sykdommen, og så måtte jeg hoppe over et hode som sa nei til den gode vei.

Jeg har lyst til å besøke Allers!, tenkte jeg, men så føk dumme tanker gjennom hodet og fortalte meg at det kan jeg jo ikke, trenge meg på sånn! Dessuten: Tenk hvis jeg må avlyse? Men: Jeg kunne jo det, spørre iallfall! Så jeg fortet meg å skrive en epost til Sindre og sendte den før alle innvendingene overtok, og så fikk jeg ja!

Jeg var velkommen, faktisk fikk jeg høre at det var hyggelig å bli spurt! Tenke seg til..

(les mer under bildet)

Allersbesøk oktober 2013_2
Hilde Gaarder (reportasjeleder), meg og Sindre (journalist)

Ting tar tid

Det gikk to måneder med varierende form og ting som måtte få energikvoten min, men etter høstferien åpnet det seg en vei ut og jeg kastet meg over mobilen igjen (du ser for deg et langsomt kast, skikkelig slow motion – lekkert) og spurte om det kunne passe dagen etter. Det passet!

Så jeg har vært i Oslo og fått påfyll av inspirasjon, motivasjon, fått nye idéer; i det hele tatt fått et løft og klart å se litt mer av hva jeg kanskje kan få til selv, når mesteparten av livet leves fra sofaen.

Ukeblad med betydning

Jeg hadde aldri forestilt meg at en reportasje i Allers virkelig skulle få betydning, verken for meg selv eller for andre. Jeg trodde det bare var en greie som varte like lenge som tiden det tar å lese. Jeg har fått mange tilbakemeldinger på at det faktisk betyr noe, ikke bare der og da. Og tilbakemeldingene kommer fremdeles. Det overrasker meg. Selv om mine sykepleierkunnskaper er falmet, er det likevel noen sider som lever sterkt ennå, som viktigheten av forebygging. Det slår meg at et ukeblad kanskje kan være noens første møte med et menneske som har denne sykdommen. Det kan være sterkt og det kan kanskje være første steg i retning bedre livskvalitet å se at noen aksepterer og klarer å leve med det? Jeg har gitt grundige tilbakemeldinger om at arbeidet Allers gjør er viktig og at de aldri må glemme dette.

Å kunne bidra og være viktig, det betyr veldig mye for meg. Å prestere og se resultater, gjør livet litt større. Å bare bli værende i sofaen, det er mentalt slitsomt over tid når hodet har vendt seg til å gjøre og være med på ting; når hodet har en forventning om innhold, men ingenting skjer. Slike dager som inneholder mer og som i tillegg brukes et annet sted, gir større utholdenhet med de andre dagene.

Kunst

Det er en kunst å finne det som drar meg framover, uten at det er så stort at jeg druknes etterpå. Det er en kunst å bevare seg selv dersom forventningene (behovene) ikke innfris. Akkurat den kunsten ser det ut som om jeg er litt flinkere på, litt mer realistisk nå. Likevel kjenner jeg at modighetsprosjektet stadig får nye oppgaver. Når energien bare er stor nok, blir det lettere å gjøre noe med dem. Det handler om energi.

Dele historien

Hvis du har en historie du vil fortelle til mange, så kan jeg trygt anbefale journalist Sindre, som intervjuet meg. Han er en utrolig flott fyr! (trykk på navnet hans, så kommer epostadressen opp). Hvis du vil spørre meg om noe før du vurderer intervju, må du gjerne ta kontakt melivetpaaslep@gmail.com.

~~

Lenker:

Allers: Jeg fokuserer på gleden og allersbloggen: Storfint besøk i redaksjonen

Leve med ME

Vannrett liv

Himmelen er blå og bladene gule og grønne. Jeg ser toppen av trærne, de svaier litt. Jeg leser på Facebook at det var kaldt i morges, folk bruker tykkere gensere nå. Javel, så vet jeg det.

Jeg fryser selv, fingrene er kalde, som om de har ligget i isvann ganske lenge. Det ytterste laget av kroppen er kaldt, skjærer seg innover i meg. En svak motorlyd forteller meg at jeg har gjort noe i dag; tromlingen er igang i kjelleren. Jammen meg godt at jeg kan skryte av det.

Jeg ligger her i min vante stilling, med et annet pledd en det jeg pleier, hurra for forandring. Tjohei.

Tiden for protest er kanskje over, jeg har kanskje innfunnet meg med denne nye tiden der jeg reduseres til en skygge av den jeg var. I sommer.

Naturen observeres fra sofaplass, jeg er ikke i den. Jeg savner det. Liker ikke det reduserte livet fullt av mangler. Liker ikke ventetiden, lengselen mot det som er mye bedre. Mot tiden der jeg blir hel igjen.

Det føles så bortkastet å bare bli her. Liggende.

 

Leve med ME

Den reduserte

Så sitter jeg her da, med tanker som langsomt sviver i et hodet som tetter seg til mer og mer. Passasjen blir trangere mens behovene reguleres og tilpasses det nye livet. Den uvillige aksepten trues fram og limes med dårlig lim.

Denne morgenen er god i all sin begrensning. Fra sofaen lyder dype drag av høstens frukter, en liten gutt er slapp og selskapssyk. Hans far leser side etter side mens den lille, som ikke er liten lenger, lytter og sukker. Forkjølelsen har landet og jobber seg større.

Utsikten er blitt lenger, noen busker er kuttet ned, noen er borte. Jeg kan se noen meter mer. Suget, det langsomme intense suget etter noe mer er blitt effektivt kuttet ved beskjeden om at den lille muligens er magesyk også. Lengselen etter det friske, energigivende forblir en lengsel, et udekket behov som etter en tid blir til en sorg, en slags stillstand av tom befrielse.

Lengselen etter frihet til å forme mitt liv og mine hverdager som jeg trenger dem, tørkes og smuldres opp. Tilbake er skallet og tomheten, tilbake er den tørre lengselen. Tilbake er oppgittheten og omstillingen til det nye livet, den reduserte utgaven av meg selv som lengter etter den nye friheten. Som motvillig omstilles til et liv med symptomdominans og viten om at det hele kunne vært forbi, ikke skjedd i det hele tatt.

Det ligger ingen villighet i dette, ikke noe av dette er valgt. Jeg må bare akseptere, svelge unna og dynke restene i liv. Ta vare på det som ennå er der.

Det finnes ingen løsning. Jeg drukner i det som kommer. Det fins ingen flukt.

Kognitive problemer

Alene

Kulden kommer innenfra

setter avtrykk på puter og pledd

Jeg stirrer

med øyne åpne

til

mørket kommer

og

tankene slukner.

Aktivitet leder til stillhet,

stillheten skaper avstand.

Usynlige stengsler

merkes

ikke

før de har nådd full høyde.

En tvil skaper seg plass,

bruker meg som bolig

Innestengt uttrykk,

rester av sjenanse

Alene igjen

Mestring, drømmer og håp

På kjente stier

Over forvridde røtter med jord under føttene, tørre kvister og gjørmete bunn, et sort blad, noen gule, noen røde, men flest av de grønne.

Lyden av luft i bevegelse flytter bladene forsiktig hit og dit, iblant i kast, men som oftest ganske langsomt. Naturens lyder forstyrres av jevn og ujevn motorlyd, forstyrrer illusjonen om å være langt til skogs.

Bruk naturen hvis du kan. En liten tur ut, en liten deltakelse i det alle snakker om, minsker avstanden. Jeg er så heldig, sier noen, som kan bruke terrassen og naturen som jeg vil. Ja, tenker jeg, jeg er heldig som har skogen rett utenfor huset mitt og enda heldigere ville jeg vært dersom jeg kunne brukt den slik jeg ønsker hver dag, mange timer.

Jeg drømmer om å lage meg en stor niste og fylle Bodumen min, invitere en venn eller flere og bruke dagen ute, virkelig oppleve naturen. Eller ta små turer alene, med fotoapparat som i dag. Jeg drømmer om å lære meg fotografering, det som skal til er å gjøre det. Kursing er ikke nødvendig, selvlært er best.