Leve med ME

Endelig flertall

Dagene fyker så fort forbi at jeg knapt rekker å ta en ordentlig titt på de. Gleden over timene sammen, over å være den som ordner og fikser, som får ting unna og som slipper å observere og betrakte hele tiden. Gleden over vissheten om at dette er , og at nå ikke varer lenger enn til øyeblikket er over, vanligvis. Gleden over å delta. Alt dette tar jeg til meg. Alt dette er jobbet hardt for og jeg vet det absolutt ikke er selvfølgelig å få til.

Ved kveldens ankomst, ved dagens slutt, faller jeg dypt nedi sofaen og drikker av en kopp te som fremdeles er varm og som tømmes før den blir kald. Når sofaen blir mitt tilholdssted trenger ordene seg fram. Jeg trenger å skrive, jeg trenger å mene og si noe. Når kvelden kommer og dagens gjøremål er gjort mer eller mindre, da er det noe som må ut og fram.

Å stupe i seng er fremmed og ukjent, det trengs en avslutning før det.

Det handler kanskje om å avslutte noe, om å lukke en dør før en annen kan åpnes. Om å bli ferdig med det som ligger lagret i kroppen før noe annet kan få plass. Det handler kanskje om å hvile av seg dagens belastninger som har skaket opp kroppen og utfordret alle musklene. Det handler kanskje om å frigjøre sinnet og la de gode opplevelsene få trenge helt inn – inn dit de kan lagres. For om jeg ikke åpner den lille plassen er jeg redd det som skjedde svever forbi og glemmes raskere enn det gjemmes. Den lille hodekapasiteten krever omtanke og lirking for at nye erfaringer og kunnskap skal smette inn.

Den gode dagen ble til de gode dagene. Dager med innhold jeg har ventet på, jobbet for og ønsket meg veldig lenge. Endelig er det snakk om dager og ikke bare minutter og små timer som utgjør det gode. Endelig har jeg kunnet snakke om dager – altså i flertall. Endelig har jeg kunne ta (en større del av) regien i heimen. Endelig!

Livet som det er

Livet som det er

Ligge i et stille rom med vegger blå og hvite, høre pip og fuglekvitter, kikke opp i toppen; av en gren, av et tre, av det som ikke ender.

Jeg kan se hvis jeg vil, jeg kan lytte om jeg ønsker, jeg kan lukke øynene og få med meg – livet som det foregår, der ute.

Eller jeg kan kjenne på at livet er det som nettopp nå foregår inni meg her jeg sitter, her jeg ligger, her jeg er.

Livet mitt er kanskje ikke som livet ditt, men har sin egenverdi i seg selv. Livet er det som hele tiden er, det tar ikke pauser; det stanser ikke for så å starte opp igjen.

Livet er som det er; her hele tiden. Og i dag kan jeg velge å bare ha det bra. Andre dager er valgmulighetene borte.

Leve med ME

Bra dager!

Følelsen i kroppen sier «jeg har gjort noe». Følelsen sitter i kroppen som stive skuldre og ømme nakkemuskler og et hodet som har vanskelig for å fatte alt som har skjedd de siste dagene. Jeg er fornøyd.

Her sitter jeg og taster, har Kurt Nilsen i bakgrunnen og forsøker formidle noe av stemningen jeg har i meg, men mest av alt har jeg lyst til å suse langsomt over stuegulvet til Kurts rytmer og behagelige stemme. Strengt tatt er jeg for trøtt til det, men det er liksom underordnet nå.

Jeg er alene i huset, har mange timer til bare meg selv foran meg. Dette er min dag. Min dag til å lytte til mer musikk eller lese om jeg vil. Jeg kan velge. I dag er jeg nemlig i stand til å lese eller gjøre noe. Jeg kan skrive tekster om jeg vil. Både ME-relaterte tekster eller noen andre dersom jeg heller vil det. Bloggingen her har ikke vært like tett som jeg trodde den skulle bli. Det skyldes rett og slett at dagene har vært gode! Jeg kan velge! Og dermed velger jeg bort det som ikke kjennes naturlig å gjøre. Når jeg ikke kjenner et indre press på å formidle det vonde med å leve med ME, ja da skriver jeg heller om andre ting andre steder.

Jeg nyter timene og dagene, jeg vet jo at denne muligheten til å velge har ukjent tidsbegrensning. Om tre timer kan det være slutt eller kanskje om tre dager?

 

Livet som det er

Å leve er nok

Er jeg negativ når jeg sier at jeg ikke tror jeg blir frisk? Hva er det å være «frisk»?

Jeg har brukt mye tid på å heise meg opp for så å fungere (i betydningen få til) bra en periode etterfulgt av rask nedtur og skuffelser. Slik har det gått opp og ned ganske mange ganger. Nå gidder jeg ikke mer, jeg vil ikke bruke livet på å lure meg selv til å fortsette å klare å presse meg til å virke bra en kort periode. Jeg vil heller lære og leve som jeg er og jeg tror ikke jeg går glipp av noe som helst ved å gjøre det. Å gjøre livet er bedre enn å gjøre forsøk på forsøk uten annet resultat enn mentale utmattelser og enda mer ustabil kropp.

Jeg er egoistisk nok til å la andre gå veien foran meg og dersom det dukker opp en kur med gode forskningsresultater som over tid er velprøvd, ja da sier jeg at nok er nok. I mellomtiden utvikler jeg de egenskapene jeg har som jeg kan uten å forlate huset, uten å prestere på tid eller bli vurdert, uten at mine prestasjoner skader eller sårer mine næreste.

Å leve er nok.

Jeg har vært der at jeg i enhver bra time automatisk begynte å planlegge hvordan jeg skulle komme meg tilbake i jobb. Jobben var nært knyttet opp mot identiteten min og uten den visste jeg ikke hva jeg var. Samvittigheten overfor meg selv gjorde at jeg ikke klarte nyte gode timer eller perioder og fremdeles er jeg der at jeg helst vil prestere hver dag. Jeg vil ikke hvile bort glimtene av energi, men få noe igjen for dem. Men jeg har sluttet å knytte det opp mot jobb.

Målet mitt er hverdagslig, å kunne bruke tid med barna mine og delta i familiens hverdag mer enn noen få timer på gode dager er langt viktigere enn å streve tilbake til jobb. Realistiske mål er bra. Ro i hverdagen er helt nødvendig.

Det er mulig å ha god livskvalitet selv om livet leves hjemme. For de fleste av oss er det nok slik at om energien skulle komme tilbake med en slik styrke at jobb kan bli aktuelt, nøler vi ikke med å komme oss ut av huset.

Når folk er veldig optimistiske på «mine» vegne, kjenner jeg at noe synker i meg. Jeg vet ikke hva det vil si å være frisk. Jeg har aldri hatt normal energi og når jeg tenker på hvordan det var å jobbe ser jeg hvor mye jeg strevde, hvor utslitt jeg var og hvor mye som var viljestyrt. Viljen er absolutt ikke borte, men kroppen har tatt hevn over alle årene jeg viljet den til å gjøre mer enn den klarte.

Målet mitt er ikke å komme tilbake til jobb, målet er å kunne delta mer og å stadig få økt livskvalitet.

Å leve er nok.

Leve med ME

Vellykket dag

Dagen startet grå og tung med svak uro i kroppen. Jeg skal gjøre noe, tenkte jeg, og satte meg ned på en stol. Hva vil jeg? Hva er viktigst for meg i dag? Hva trenger jeg?

Et kreativt kvarter senere og med blikket festet på nesten nakne grener utenfor vinduet bestemte jeg meg for å gå tur. Hvor jeg skulle visste jeg ikke, men det var ikke tid til å tenke før jeg fant fram sko, solbriller og en jakke. Ut måtte jeg før kroppen rakk å protestere. Så jeg gikk. Og gikk. Uten mål og retning.

En liten time senere, med forfrisket sinn og framadstormende motivasjon låste jeg meg inn i huset, lagde en kopp te og satte meg foran dataskjermen. Jeg kunne jobbe!

Slike sjeldne dager elsker jeg! Jeg gjør det jeg ønsker, lar meg ikke stoppe av en kropp som tviler på at jeg kan. Jeg ignorerer signalene den sender og holder fokuset rettet mot hva jeg ønsker å oppnå. Søker etter inspirasjon til å være den jeg ønsker uten at det krever for mye. Inspirasjon jeg kan bruke når jeg har kapasitet til det. Dager jeg flyter lagrer jeg til dager som kommer, der dager som denne kun er et svakt minne fra en gang da..