Leve med ME

Helt naturlig, ikke farlig

Jeg tror greia for å ha det bra er å leve i duett med hode og kropp. Det høres revolusjonerende ut, ikke sant? Du har skjønt det for lenge siden?

Hver gang jeg har en god periode, og den varer lenge nok til at jeg kan jobbe meg oppover til større stabilitet og høyere funksjonsnivå, blir svaret på min ME-gåte enklere og enklere. Bare-løsningene er mange. Ting jeg tidligere ikke klarte fremstår som snodig, uforståelig. Det er helt umulig å forstå hvor låst jeg kan bli, har vært. Umulig å innse hvor snevert perspektiv jeg har hatt, hvor lukket verdenen min var.

Nå er jeg bare glad, selv om jeg også er trøtt – og sliten, men jeg har prestert og jeg har gjort og da er det ikke vanskelig, da er det normalt. Og jeg vil ikke være kritisk til om det vil vare, eller om jeg overser ME-greiene (som jeg ikke burde), for om jeg tar de pausene kroppen krever og om jeg kjenner muskelømhet, så gjør jeg det. Jeg trenger virkelig ikke reflektere rundt det i tillegg.

Jeg trenger bare leve naturlig. Jeg trenger bare å ikke gjøre det komplisert.

Med overskudd kan jeg velge det enkleste!

For; noen ganger er den slitenheten jeg kjenner helt naturlig!

Leve med ME

Endelig flertall

Dagene fyker så fort forbi at jeg knapt rekker å ta en ordentlig titt på de. Gleden over timene sammen, over å være den som ordner og fikser, som får ting unna og som slipper å observere og betrakte hele tiden. Gleden over vissheten om at dette er , og at nå ikke varer lenger enn til øyeblikket er over, vanligvis. Gleden over å delta. Alt dette tar jeg til meg. Alt dette er jobbet hardt for og jeg vet det absolutt ikke er selvfølgelig å få til.

Ved kveldens ankomst, ved dagens slutt, faller jeg dypt nedi sofaen og drikker av en kopp te som fremdeles er varm og som tømmes før den blir kald. Når sofaen blir mitt tilholdssted trenger ordene seg fram. Jeg trenger å skrive, jeg trenger å mene og si noe. Når kvelden kommer og dagens gjøremål er gjort mer eller mindre, da er det noe som må ut og fram.

Å stupe i seng er fremmed og ukjent, det trengs en avslutning før det.

Det handler kanskje om å avslutte noe, om å lukke en dør før en annen kan åpnes. Om å bli ferdig med det som ligger lagret i kroppen før noe annet kan få plass. Det handler kanskje om å hvile av seg dagens belastninger som har skaket opp kroppen og utfordret alle musklene. Det handler kanskje om å frigjøre sinnet og la de gode opplevelsene få trenge helt inn – inn dit de kan lagres. For om jeg ikke åpner den lille plassen er jeg redd det som skjedde svever forbi og glemmes raskere enn det gjemmes. Den lille hodekapasiteten krever omtanke og lirking for at nye erfaringer og kunnskap skal smette inn.

Den gode dagen ble til de gode dagene. Dager med innhold jeg har ventet på, jobbet for og ønsket meg veldig lenge. Endelig er det snakk om dager og ikke bare minutter og små timer som utgjør det gode. Endelig har jeg kunnet snakke om dager – altså i flertall. Endelig har jeg kunne ta (en større del av) regien i heimen. Endelig!

Livet som det er

Den deilige følelsen av en kropp som kan brukes

Den deilige følelsen av en kropp som er brukt gjennom store deler av dagen.

Den litt ømme, slitne tregheten av muskler som har jobbet og utført det de skulle.

Den deilige følelsen av å lande mykt, men samtidig tungt, nedi et hjørne av sofaen – og vite at jeg kan bli der, lenge.

Den gode tilfredsheten som kommer av å vite at dagen har vært fylt av gode ting, av ønskede ting, av valgte gjøremål styrt av spontanitet og lyst.

Den gode følelsen av deltakelse, annerledeshet, samspill og tilhørighet, av å vite at vi deler det gode og har noe eget – sammen.

Alle de gode tingene, små komponenter som hver for seg og tilsammen utgjør lykke og meningen med tilværelsen, ja alle de tingene har jeg fått. Og de nytes. For jeg vet så godt at det er nå det gjelder, det er nå jeg har det. Og det er nå jeg skal være i det.

Brått kan det rives bort.

Leve med ME

Gode stunder med ME-en på slep

ME-en ble liggende igjen da jeg satte mine ben i to sko og husket å låse døren etter meg da jeg dro. En utflukt med sjåføren ved min side, lett prat og mange tanker. Øyne åpne klare til å ta inn alt vi passerte. Et deilig unntak fra dagenes vante innhold lagde smil om munn og lot forventningene vokse.

Da kommunegrensen ble passert satte følelsen av langtur og sprelske påfunn inn: noe så fantastisk som dette var lenge siden sist jeg hadde opplevd! Forrige gang ble tannlegen besøkt og denne gangen var nye klær til meg selv målet.

Å komme seg ut og ikke alene er deilig når tiden fra gang til gang er lang. Å kjenne seg ny og kanskje litt fin; å tåle å prøve kjoler og klær; å finne noe som gjør kroppen glad er å finne noe som gjør tanken glad. Klær som ikke er tilpasset sofalivet, men som sitter fint og skaper kropp – det er ikke dagligdags. Rett i ryggen-klær som vanlige bruker gir følelsen av å være blant dem.

Noen glade dager der hjernesløret tynnes, der kontakten med ordene bedres og man nesten er klar over hva man skriver og kan bruke ordene som man ønsker. Det er luksusdager.

Dager der høydepunktet ikke er å bli med på handletur på nærmeste butikk, men der kommunegrensen krysses og naturen synes og trærne kan tas på av egne hender. Det er luksusdager.

Det er dager som legger seg på minnet, som hentes fram når alt er forandret tilbake til det som oftest er normalen. Det er dagene som gjør at det vonde holdes ut, at håpet aldri gis opp, at man vet at de dårlige dagene der ingenting jobber sammen passeres, at alt er en periode og at alle perioder går over og blir til noe annet, noe bedre.

Det er de dagene man helst skulle hatt flest av; så mange at de opplevdes som selvfølgelige og misnøyen heller kunne dreie seg om savnet etter å kjøre bil selv eller fungere normalt kognitivt en hel dag eller å kunne sykle istedenfor å kjøre.

De gode stundene tas vare på som de er, uten å korrigeres, uten å gjøre de til noe mindre og uten å sammenligne dem med alt som kunne vært enda bedre. Det gode er godt nettopp fordi det isoleres og bevares slik det er og ikke forstyrres av pirkete detaljer om hvordan andre lever livene sine, eller hvor annerledes livet kunne vært om ME-en aldri hang på slep og heller ikke var integrert.