Uncategorized

Dagen derpå

Den der følelsen av fotsåler som er hardt klemt sammen, skviset inn i en form ingen forbinder med føtter; følelsen av at hele kroppen har endret form og blitt til en klump av sølv, som aldri kan foldes ut til sin opprinnelige igjen – ja den sitter i meg. 

Jeg skynder meg med å kapre noen ord til å hekte på, for om ikke lenge forsvinner de vekk fra meg. Kommunikasjonen foregår allerede nesten bare via sms, munnen er lukket. 

Men over alt dette svever  gårsdagen som en flott rosa sky som var min. Deilige timer sammen med venner og et bursdagsbarn, nye mennesker. Samtaler. Deltakelse. Være i det gode og la det være alt. Ingen forstyrrende påminnelser eller behandlende virksomhet. Bare frihet fra det. En pause. Bare være venninne. 

Da betyr ingenting annet noe som helst. I hodet er jeg der fremdeles, pent pyntet, nyvasket hår, smykke rundt halsen, gode klemmer. Bursdagsbarnet stråler, jeg får se henne, være der. Det gjør meg glad, stolt.

Og det som kommer etterpå, det får bare komme. 

Bunken med bøker er høy, jeg leser sakte.

~~

(teksten er ikke publisert i sanntid)

Leve med ME

Det kan bli verre..

Når formen er dårlig, da vet jeg at den kan bli verre.

Når jeg sutrer over aktivitetenes pris, fordi jeg har glemt hva jeg gjorde, da synker og synker jeg. Da glemmes alt jeg fikk med meg, fordi minnene er lagret et sted jeg ikke finner.

Når jeg sliter med ord som bare er der og som krangler og flykter fra hverandre, ja da er det egentlig et luksusproblem.

For; jeg ligger ikke hele døgnet, jeg må ikke dra meg opp trappa, jeg klarer sitte oppreist ved middagsbordet, jeg klarer å svare på sms, jeg lager te og frokost og lunsj helt selv. Jeg kan til og med sette på vaskemaskinen bare jeg får romslig med tid før og etter. Og jeg forstår av og til det jeg leser.

Det er når jeg har det vanskelig og vondt at jeg må gjøre alt riktig, men det er også da det er mest umulig. Trusselen om hvor galt det kan gå, biter ikke på meg. Jeg har kommet til et naivt nivå der jeg tror det ikke kan bli verre, samtidig som jeg vet. Der er det farlig å være, for der kan det virkelig rase nedover.

Og hvis det skjer, vet jeg ikke hvor lang nedturen blir, eller om jeg faller ned et funksjonsnivå til.

Å bli sengeliggende er den største skrekken, men å ta innover meg risikoen ved å overstyre kapasiteten – det er for sterkt til at jeg klarer det. Jeg skyver tanken vekk.

Min formel for stabilitet og økt kapasitet er velprøvd og den funker. Det er bare det at den lille overstyrende stemmen er så lett å overdøve. Å ta den på alvor er å si nei til en verre tilstand, men å si nei til den, er også å fortsette å presse frem ord, slik at jeg føler jeg overlever og har en smule livskvalitet. Og det trenger jeg!

Uten livsgleden, er bare eksistensen igjen. Å bare være er så lite; en liten skygge av det jeg kaller livet mitt. Derfor henger jeg fast ved det som gjør meg glad, ved det som gir meg sukket av bekreftelse på at jeg kan. Det skjer når jeg fullfører noe påbegynt.

Derfor feiler jeg igjen og igjen. Jeg klarer ikke gi slipp på det som gjør meg glad – selv om jeg kanskje burde.

Mestring, drømmer og håp

En fredag i oktober

Når den tunge kroppen faktisk har luftet seg og den rette boken endelig blir lest, ja da er det ikke så galt å være meg.

Selv om tankene bruker ekstremt lang tid på å formuleres og stadig blir avbrutt av en bedre idé, så er det godt å vite at jeg faktisk har tid nok til å skape hele tanker. Det er lite annet som skjer når jeg må bruke mye av den i selskap med meg selv. Igjen.

Så jeg leser debatter om temaer jeg bryr meg om, samler standpunkt og nyanserer kanskje mine egne, får i det minste et bredere grunnlag for å mene.

Naturen er ennå vakker, jeg har vært midt i den i dag. Følelsen sitter i kroppen og den gode uteluften fyller meg med ro. Og litt motivasjon.

Å kunne gå når man vil ut – det ligger en vanvittig stor frihet i det, men bare den som har blitt fratatt friheten forstår hvor stort det er.

Jeg har vært bortskjemt med ben som bærer så lenge at den enorme gleden over dette er redusert til takknemlighet. Fordelen med takknemlighet er at det er en roligere følelse enn aktiv glede..!

Jeg preges av solen som skinner, av lyset, av fargene. Det virker inn på meg som varmt vann over kroppen ville gjort – sammenhengen er direkte. Derfor er jeg takknemlig og glad for å ha kunne ta del i det uten å planlegge, uten å bli fulgt. Det er noen glimt av selvstendighet. Jeg trenger mange av dem.

Tidligere i dag begynte jeg å skrive på et tema jeg vet er viktig for flere enn meg. Jeg måtte stoppe opp, ta en pause. Det var ikke fordi temaet var for tøft, men det ble slik. Kanskje var det en slags bevissthet rundt hva som ville bety mest for meg: En tur ut i været eller å fullføre teksten. Skriving er væruavhengig, temaet tar aldri slutt. Jeg valgte naturen.

Jeg håper du også får anledning til å velge naturen i helgen!

(under følger bilder fra en tidligere tur i høst)

2013-10-05 17.05.502013-10-05 17.30.10

Livet som det er · Uncategorized

Så lenge en overlever er alt greit?

Jeg tror at mennesket trenger motstand for å ha det bra i hele seg. Motstanden må være akkurat passelig stor. Samtidig må noen tro på en og ha positive forventninger til deg. Om man ikke har noe å strekke seg etter, ikke har noe som skurrer i livet, ikke noe å kjempe mot, da tror jeg at det vil oppleves som tomhet. Og for å motvirke tomheten skaper vi motstanden selv. For noen er den konstruktiv (eks gründere), for andre negativ (destruktive handlinger/tanker). Derfor er det så viktig at når vi opplever livstruende hendelser eller andre traumer, så søker vi hjelp. Og noen ganger må vi tilby hjelp eller bare være der for den som trenger noen. Når vi er medmennesker får vi samtidig det gode tilbake.

Artikkelen Med livet i gave i Aftenposten setter fokus på posttraumatisk vekst. Mest kjent er nok posttraumatisk stress (PTSD), som er reaksjoner etter traumatiske hendelser, i så alvorlig grad at hverdagen blir vanskelig å mestre. Om PTSD kan du lese på Regjerningen/Arbeidsdepartementet eller på Senter for krisepsykologi. Posttraumatisk vekst betyr rett og slett at motstand gjør sterk. Etter en eksistensiell krise, når hendelsene er bearbeidet og man klarer se framover igjen, har en lært noe av det som skjedde – en er blitt sterkere, klokere. Man reorienterer seg, livet starter under de nye rammebetingelsene og man skaper sin nye hverdag i det nye livet. Livet ble ikke som man hadde planlagt – det ble annerledes.

Selv om artikkelen holder en nøytral tone og ikke overfokuserer på det gode som kan komme ut av alvorlige livskriser, savner jeg likevel stemmen til dem som ikke opplever «etterveksten». Det er ikke gitt at ressursene popper opp som paddehatter, at man klarer det man må. For noen er livets topp passert, de går inn i en langvarig depresjon, for mange fører det til samlivsbrudd, en del utvikler alkoholproblemer, mange isolerer seg og får store psykiske problemer, mange mestrer ikke rollen som forsørger eller omsorgsperson mer – noen er så lenge nede i det tunge at ressursene tilsynelatende er uttørket. Hvem ser dem? Kan vi tenke oss at noen ønsker å være der andre opplever som et uverdig sted?

Livet er uforutsigbart, men for å skape orden strever vi for å gjøre livet forutsigbart, for å skape rutiner slik at vi finner tryggheten. Når alvorlig kriser oppstår stopper tiden, det tar tid å finne ut av kaoset og falle tilbake til det trygge. Kanskje må det skapes i nye former, en blir tvunget til å se nærmere på hvordan livet ble levd, hvilke viktighetsområder som ble satt høyest.

Jeg er opptatt av at et verdifullt liv ikke er yrkesavhengig. Vi er noe uten tilhørighet til arbeidslivet. Vi bare er, i oss selv, uten staffasje. Akkurat som det kan være ubehagelig å bli spurt om hva gjør du i nye sosiale settinger, der vi vet at det er yrkesliv det siktes til, kan det være vel så ubehagelig for den som tilhører yrkeslivet å bli spurt om hvem han er – bortsett fra yrkestilhørigheten.

For hvem er en bak alt det som opptar mesteparten av hverdagene? Hvem tenker egentlig på det i det hele tatt når jobb ikke er et valg? En er sine roller.

Når livet endres uten vårt samtykke, berører det flere enn oss selv. Folk mener; noen ganger for å hjelpe, noen ganger for å mestre egen angst, noen ganger for å skape orden i egne tankerekker, noen ganger basert på egne erfaringer og noen ganger bare fordi de er medmennesker uten behov for å fremme seg selv og sin godhet.

Selv om jeg kan trekke frem masse erfaring og kunnskap etter mine påtvungne omstillinger på grunn av ME, kan jeg på ingen måte hevde at jeg er glad for å ha fått sykdommen. Jeg vil heller være naiv på områder jeg har stor selvinnsikt. Men, jeg har ikke valgt ME, det er noe jeg bare må forholde meg til at jeg har. Når det først er et faktum så kan jeg si at jeg er glad for at jeg har evne til å ikke gi opp, at jeg har evne til å hele tiden søke løsninger og forklaringer. Det er ikke fordi jeg er så enormt positiv, for det er jeg ikke, det er fordi jeg har lært meg noen teknikker og fordi genene er av det slaget det er. Jeg er en sånn som står på, i grunnen mye lenger enn fornuftig er. Jeg kan ikke bare bli annerledes hvis jeg vil det, men må trekke ut de sidene ved det som kan brukes konstuktivt. Jeg vet, og anerkjenner, at det ikke er bare, det er ikke alt som kan reguleres og kontrolleres. Det er nesten tabu å si det – i vår lykkefikserte verden.

Jeg har funnet min måte å mestre på som fungerer for meg. Det betyr ikke at andre kan gjøre det samme eller at jeg har laget en universell formel alle kan benytte seg av. Andre har sine forutsetninger, som begrenser og beriker. Å respektere egne følelser, er helsefremmende. Å «tenke positivt» er i mange tilfeller det samme som å drite i det man egentlig føler, å ignorere en stor del av seg selv. Jeg tenker at det er først når man har tatt følelsene på alvor, har forstått hvorfor de oppstår og hva de «representerer», at de legges til sides og ikke «krever» oppmerksomhet stadig vekk. Det er da en kan se andre sider av livet, det er da «positiviteten» vokser fram. Vi må huske på at kravet om positivitet ofte er andres behov, ikke ens egne. Det er for mange lettere å forholde seg til glade mennesker enn mennesker som har det vondt. Å ta mer hensyn til «andres» behov enn ens egne, kan være første steget ut i en verden av forakt for seg selv og en forlenget bearbeidingsfase.

Når livet er nytt igjen er det ikke så rart om en går gjennom en sorgfase. Det tunge har tatt mye av livet, tiden for å få egne barn er kanskje over, en sliter kanskje med dårlig samvittighet for ting. Sorg tar tid, trenger tid. Jeg opplever at det er underkommunisert, kanskje tabu? Når livet er stabilisert og godt igjen, når sykdomsperioden er over eller stabilisert, så skal en bruke enda mer tid på sorg? Men; vi mennesker er vel så mye psyke som kropp og viljen kan ikke gjøre som den vil uten at resten av helheten spiller inn. Jeg tenker at det er først når vi identifiserer og aksepterer de ulike sidene at vi virkelig er forent med oss selv. Jeg tror det tar hele livet, at det kanskje er en av mange meninger med livet – iallfall med mitt.

Livet som det er

Den kjente veien er nesten ukjent

Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?

Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.

Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.

Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.

Den kjente veien er neste ukjent, det er lenge siden jeg gikk her sist. Jeg legger merke til morken snø med isdråper i. Jeg ser et tynt lag med ny snø som allerede er noen dager gammel, noe et tynt grått lag helt øverst vitner om. I en hage ser jeg groper og ganger gravd ut av unger og søkk etter steiner brøytebilen har kastet opp. En katt ligger i en gammel barnestol, slikker pelsen og tenker ingenting. Mot meg kommer en jente med hund i bånd, den valser ivei og synes ikke jeg er interessant nok til å hilse på. Den skitne, sølete bakken er langt mer interessant, ser jeg.

Veien er ikke lang, men fordi tiden mellom hver gang jeg går den er lang, legger jeg merke til så mangt.

Når jeg kommer fram der jeg skal blir jeg ønsket velkommen. Jeg snakker med flere, henger med i samtaler og spiser grillet pølse i lompe. Jeg går opp en liten stigning, kaller det påskefjellet, er riktig så fornøyd med ironien, spøker med en tur på høyfjellet, som i praksis innebærer en stigning som knapt nok kan måles.

Det er mange mennesker på samme plass, som samles i en venninnes hage. Det er påskegrill og jeg kjenner alle som er der. Den ene vet jeg ikke når jeg så sist, men håret mitt har vel vokst en halv meter siden den gangen. Det er altså mange år siden.

Mennesker jeg ikke har snakket med på aldri så lenge, folk jeg knapt nok har sett i naturlige omgivelser utenfor Facebook, eller en sjelden gang i min egen stue: Her er de samlet på et lite område. Og jeg, jeg er midt i blant dem.

Det kjennes godt.

Livet som det er

Den beste følelsen og en tanke om menneskeverd

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en deig er satt til heving, den er det lenge siden jeg har hatt. Å kjenne deigen gjennom fingre og hender, hvordan den former seg slik jeg vil den skal. Og når jeg er litt sliten og kan sette meg i en stol med duftende tekopp mens jeg venter lenge nok. Senere: Ta deigen ut av varmeskapet og kjenne duften spre seg i rommet og legge bakepapir på stekebrettet og skape det jeg ønsker å få. Det er så godt.

Det er akkurat den følelsen jeg er på jakt etter hver dag. Det trenger ikke være baking, men noe som blir gjort, noe som var uferdig og som fullføres. Det gir et løft, det gir mening og opplevelse av å være til nytte. Det handler kanskje om menneskeverd? At noen trenger en, at det er bruk for ressursene?

Den beste følelsen kan jeg skape på egenhånd, men det er så mye bedre når den også handler om andre mennesker. Jeg vil ikke være en øde øy.

God søndag!

 

Leve med ME

Endelig flertall

Dagene fyker så fort forbi at jeg knapt rekker å ta en ordentlig titt på de. Gleden over timene sammen, over å være den som ordner og fikser, som får ting unna og som slipper å observere og betrakte hele tiden. Gleden over vissheten om at dette er , og at nå ikke varer lenger enn til øyeblikket er over, vanligvis. Gleden over å delta. Alt dette tar jeg til meg. Alt dette er jobbet hardt for og jeg vet det absolutt ikke er selvfølgelig å få til.

Ved kveldens ankomst, ved dagens slutt, faller jeg dypt nedi sofaen og drikker av en kopp te som fremdeles er varm og som tømmes før den blir kald. Når sofaen blir mitt tilholdssted trenger ordene seg fram. Jeg trenger å skrive, jeg trenger å mene og si noe. Når kvelden kommer og dagens gjøremål er gjort mer eller mindre, da er det noe som må ut og fram.

Å stupe i seng er fremmed og ukjent, det trengs en avslutning før det.

Det handler kanskje om å avslutte noe, om å lukke en dør før en annen kan åpnes. Om å bli ferdig med det som ligger lagret i kroppen før noe annet kan få plass. Det handler kanskje om å hvile av seg dagens belastninger som har skaket opp kroppen og utfordret alle musklene. Det handler kanskje om å frigjøre sinnet og la de gode opplevelsene få trenge helt inn – inn dit de kan lagres. For om jeg ikke åpner den lille plassen er jeg redd det som skjedde svever forbi og glemmes raskere enn det gjemmes. Den lille hodekapasiteten krever omtanke og lirking for at nye erfaringer og kunnskap skal smette inn.

Den gode dagen ble til de gode dagene. Dager med innhold jeg har ventet på, jobbet for og ønsket meg veldig lenge. Endelig er det snakk om dager og ikke bare minutter og små timer som utgjør det gode. Endelig har jeg kunnet snakke om dager – altså i flertall. Endelig har jeg kunne ta (en større del av) regien i heimen. Endelig!

Livet som det er

Den deilige følelsen av en kropp som kan brukes

Den deilige følelsen av en kropp som er brukt gjennom store deler av dagen.

Den litt ømme, slitne tregheten av muskler som har jobbet og utført det de skulle.

Den deilige følelsen av å lande mykt, men samtidig tungt, nedi et hjørne av sofaen – og vite at jeg kan bli der, lenge.

Den gode tilfredsheten som kommer av å vite at dagen har vært fylt av gode ting, av ønskede ting, av valgte gjøremål styrt av spontanitet og lyst.

Den gode følelsen av deltakelse, annerledeshet, samspill og tilhørighet, av å vite at vi deler det gode og har noe eget – sammen.

Alle de gode tingene, små komponenter som hver for seg og tilsammen utgjør lykke og meningen med tilværelsen, ja alle de tingene har jeg fått. Og de nytes. For jeg vet så godt at det er nå det gjelder, det er nå jeg har det. Og det er nå jeg skal være i det.

Brått kan det rives bort.

Mestring, drømmer og håp

Når løp jeg sist – historier fra en drøm

Det bærer raskt over heia, stegene er lange og blir lengre for hvert av dem.

Det er som om jeg flyter, kjenner ikke bakken og det jeg legger bak meg forblir der bak. Luften mot ansiktet, litt stikninger fordi det er litt surt, stoppes ved ørene av den tynne ullua jeg har på. Jeg løper og kjenner at dette kan jeg. Jeg løper og føler meg fri, jeg skal ingen steder, men løper fordi jeg kan.

Den tunge kroppen er sofatilvendt, den er treg og stiv og utflytende. Musklene som tidligere ga kroppen form er nå godt gjemt bak mykt fett. Musklene gjør bare jobben sin av og til, etter eget godtbefinnende. Samarbeidet er skrantende, jeg er ikke lenger sjefen. Når jeg forsøker bestemme, setter musklene seg i protestposisjon og skriker etter mer sofa. Når de tvinges opp og ned trapper vekkes gamle assosiasjoner til fart og moro, eller kanskje et likeverdig møte med hverdagens krav. Nostalgiske assosiasjoner.

Det er i drømmene jeg løper, det er der jeg kaster luen og kjenner luften løfte håret. Det er i drømmene jeg kjenner luftens motstand mot lårene, ikke lårenes svakhet og dårlige evne til å møte dagligdagse krav. Det er i drømmene jeg kjenner friheten som ligger i å komme seg dit jeg ønsker for egen maskin. Det er i drømmene jeg virker.

 

Mestring, drømmer og håp

Gladmelding med CV

Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.

Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv istedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i familieliv og arbeidsliv. Et liv med valg, som ikke bare rekker innenfor husets fire vegger, men et valg der fantasien setter rammene og ikke beina. Et liv i selvstendighet, et liv som selvforsørgende voksen.

Uten at jeg skjønte hvor mye det skulle bety, satt jeg foran tv-skjermen nærmest av selvpålagt plikt i går kveld. Jeg måtte jo se hva sentrale personer som kjemper for reell behandling for ME har snakket så mye om! Og at det jeg så skulle angå meg så direkte hadde jeg ikke trodd.

Umiddelbart fôr tanken om yrkeskarriere fram, hva jeg vil gjøre dersom jeg får mulighet til å delta i yrkeslivet igjen. Svaret kom omtrent samtidig som spørsmålet, så jeg er på en måte klar.

Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.

Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.

I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe disse, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Uansett hvor positiv, reflekterende, granskende anlagt man er, noen ganger blir det bare for mye og man er dritlei. Det er naturlig og helt sikkert sunt også.

Men nå skal jeg feire håpet og leke at jeg drikker champagne eller noe annet «riktig» og fortsette å skrive min imaginære CV. En dag skal den sendes inn og aldri i verden om jeg kan godta fraværsårene er noe annet enn en ressurs, sett i et arbeidsgivers perspektiv!

Om det så skulle være, starter jeg egen virksomhet! Nemlig.

***********

Dette innlegget er en reaksjon på nyheten om at behandling for ME synes å være innen rekkevidde.

Relevante linker:

Tv2 – En oppsummerende artikkel om siste nytt innen behandling for ME-pasienter. Her finner du en rekke linker til videre lesning.

Marias Metode – Gjennomgang og forklaring av studien som betegnes som et gjennombrudd i behandlingen av ME-syke