Barn og familie

Om en uke får jeg svar

Den der tunge, kriblende beskjeden om at nå har det faktisk vært for mye for lenge, den sitter i kroppen min nok en gang.

Ukene har vært presset, mye må bare gjøres, gjennomføres, fullføres. Snart er det over, bare vi kommer dit – et definert mål er overstått.

Jeg kan krysse av på en lang liste over viktige ting jeg har klart; ting jeg har kost meg med, sørget for og som jeg har klappet meg på skulderen for som takk for god innsats.

Framfor meg ligger en uke til før høstferien starter. Det er en rolig uke, slik jeg har definert den, men samtidig er en rolig uke nå ikke det samme som en rolig uke for et halvt år siden. Ting skjer når man lever med barn og i en familie. Jeg kan ikke bestandig komme først.

Det er en utfordring, noen ganger en veldig vanskelig en, å balansere egne behov mot andres behov; å vekte det som er en forutsetning og en betingelse for å fungere på det funksjonsnivået jeg har i dag opp mot det som gir en livskvalitetshelsegevinst.

Jeg vil ikke at hele familien skal kretse rundt mine begrensninger, men samtidig: Hvordan kan det ikke bli sånn?

Min ME er som mannen min sin jobb, pluss overtid og tilkallingsvakt – uten samme lønn. Min ME er altoppslukende og det er umulig å ignorere. Jobben til mannen min har en definert arbeidstid, den er forutsigbar og lett å forholde seg til. Min «jobb» er ikke det.

Likevel må min jobb tas mest hensyn til, og den påvirker familielivet, og det er umulig å ikke sette av tid til den.

Disse få skoleukene som ligger mellom sommer- og høstferie er intense. De fylles med alt mulig som må ordnes og organiseres, annerledesting som skal plottes inn i hverdagskabalen som må legges på nytt.

Igjen gir kroppen beskjed om at den ikke liker det, krever mer plass, flere hensyn, mer oppmerksomhet.

Igjen kjennes det som en ren tilfeldighet hver ting vi klarer gjennomføre. Og hver av tingene gir en raus tilbakemelding til meg selv, og til oss, om at til tross for stramme rammer og vanskelige omstendigheter, er det utrolig hva en likevel får til.

Hvis bare ting kunne rusle og gå litt oftere, ville ting fungert så mye bedre, men med tempo som en godt etablert pensjonist, skjer allting for fort og det kjennes som om livet stadig er i trav og aldri er i skritt. Det går for fort!

Og nettopp dette halsblesende tempoet, som er det normale livet, det er for mye!

Jeg forsøker finne bremsene, men de er vanskelige å finne. Jeg kjører på til bensinen er brukt opp, lirker og lurer, snor og vrir for å skvise ut enda litt; for å klare bare ett gjøremål til.

Bare det ene gjøremålet velter lasset, sender symptomer gjennom halsen, sender en lunken varme gjennom kroppen, stikker nåler i de ømmeste områdene.

Bare det ene gjøremålet får skylden for det som nå skjer, for en kropps reaksjon jeg tar avstand fra, men ikke kan flykte fra, for den er i meg, inni meg, gjennomsyrer meg.

Jeg sier til meg selv at dette bare er midlertidig, det tar snart slutt. Jeg må bare holde ut noen dager, fortsette å lese, fortsette å skrive til noen hver dag, slik at jeg ikke stopper opp i hodet bare fordi kroppen har slått opp.

Dette går også over, snart kan jeg igjen presse frem dråper av energi, skvise gjennom et gjøremål til, gi mannen mulighet til å dra ut tidlig en kveld, ordne en smoothie, hjelpe med lekser, andre ting.

Jeg må bare tillate kroppen å bli ferdig, få ro nok, tid nok. Jeg er bare ikke noe god på det.

Jeg har ikke tid, ikke mer å gi, synes jeg trenger litt fri.

Synes denne ME-en har tatt nok.

For mange år.

For mye tid.

Fra oss.

Fra livet mitt.

Det er ikke sånn jeg vil leve, slik jeg organsiserer livet mitt når jeg kan velge. Jeg må slutte å tenke sånn. Må tenke annerledes.

ME-en ligger der i bunnen, som en syk naturlighet, integrert i meg og familielivet, en lunefull ekkel snyltende skapning med sine innfall og forstyrrelser.

Bare når den ignoreres, når forestillingen om at den kan trampes på og skyves vekk inntar meg, skyter den fart og innhenter meg.

Betingelsene den setter er harde bud, forhandlingene kommer ingen vei.

Snart er kommer neste ferie, et pusterom, en tid for innhenting, håper jeg.

Noen dagers påfyll, et stopp, tempo satt ned til rolig trav, til skritt, til avkobling fra hverdagens krav, til den naturlige rytmen kan gjenopptas, den som gjør at de beste jeg vet er hjemme når jeg er klar for noe sosialisering og tilstedeværelse.

Hvis jeg er heldig.

Om jeg ikke er det, går all tiden til ekstremhvile, til ensomhet, til uønsket alenetid.

Om en uke får jeg svar.

 

Leve med ME

Ønskelista

Frisk, jeg smaker på ordet. Det kjennes fremmed, noe som ikke angår meg.

Frisk, dette ordet fullt av livslyst og kjølige, røde kinn som lukter vind.

Frisk, assosiasjoner til bekk og storm.

Frisk, det er noe historisk over det.

Frisk, det tilhører andre.

Jeg, skriver ønskelista om igjen.

Frisk..

(tusen takk for så fine tilbakemeldinger på forrige post, dere rørte meg! og når det skjer, blir jeg taus. Takknemlig, men taus.)

Mestring, drømmer og håp

Når løp jeg sist – historier fra en drøm

Det bærer raskt over heia, stegene er lange og blir lengre for hvert av dem.

Det er som om jeg flyter, kjenner ikke bakken og det jeg legger bak meg forblir der bak. Luften mot ansiktet, litt stikninger fordi det er litt surt, stoppes ved ørene av den tynne ullua jeg har på. Jeg løper og kjenner at dette kan jeg. Jeg løper og føler meg fri, jeg skal ingen steder, men løper fordi jeg kan.

Den tunge kroppen er sofatilvendt, den er treg og stiv og utflytende. Musklene som tidligere ga kroppen form er nå godt gjemt bak mykt fett. Musklene gjør bare jobben sin av og til, etter eget godtbefinnende. Samarbeidet er skrantende, jeg er ikke lenger sjefen. Når jeg forsøker bestemme, setter musklene seg i protestposisjon og skriker etter mer sofa. Når de tvinges opp og ned trapper vekkes gamle assosiasjoner til fart og moro, eller kanskje et likeverdig møte med hverdagens krav. Nostalgiske assosiasjoner.

Det er i drømmene jeg løper, det er der jeg kaster luen og kjenner luften løfte håret. Det er i drømmene jeg kjenner luftens motstand mot lårene, ikke lårenes svakhet og dårlige evne til å møte dagligdagse krav. Det er i drømmene jeg kjenner friheten som ligger i å komme seg dit jeg ønsker for egen maskin. Det er i drømmene jeg virker.

 

Mestring, drømmer og håp

Noen ganger vekker det stress og en følelse av avmakt

Jeg stikker en tur innom bloggen og ser om noen har vært innom siden sist. Jeg tar en titt på søkerord, fordi det folk søker på gir meg en pekepinn på hva folk er ute etter når de kommer til bloggen min.

«ME + dø» er ikke blant favorittene mine, heller ikke mange av de andre eksistensielle, tunge ordene som av og til blir brukt. Disse ordene man ikke vil høre, ikke vil at noen skal trenge å bruke, blir likevel brukt. Det plager meg. Ikke at de som bruker slike søkerord kommer til meg, men det plager meg hvor nedtrykt og vanskelig mange har det i livet sitt.

Jeg har selv skrevet flere innlegg som antakelig blir oppfattet som ganske mørke og depressive av leserne, iallfall av dem som har et godt liv og som ikke kjenner på slike ting selv. Til det vil jeg si at å skrive om den mørke siden av ME ikke er betyr at det er alt. Selv om lyset kan være temmelig dempet, er dette likevel bare en del av hvordan livet er. Det er en side av livet som kommer med i denne bloggen, den siden som sykdommen tilhører.

Derfor blir jeg lei meg når jeg får høre om folk som sliter så mye at de ikke klarer finne noen lyspunkter i livet, når de har det så tungt at de stenger seg inne i seg selv og ikke våger ta kontakt, kanskje fordi de er redde for fordømmelse. Mange opplever det og blir pålagt skyldfølelse.

Jeg er glad folk søker kontakt, for å snakke om vanskelige ting kan gjøre det lettere. Noe forsvinner når vi deler, lyset kommer til. Om det ikke fører til at man flyr og gjør kalvesprett i luften, så gir det en lettelse eller bremser den nedadgående prosessen.

Jeg skjønner at suicidale tanker kan komme. Det er ikke lystig å være så hemmet over tid at en ikke kan delta i det en opplever som et normalt liv. Det krever arbeid og mye tid å se gledene i livet, selv om det ble veldig annerledes enn det var. Det tar tid å nyorganisere livet og forventningene. Det tar tid å lære seg selv å kjenne og sette standarden et annet sted og kjenne at det også kan være ok.

Jeg skulle så gjerne gitt alle som sliter noe av min innsikt, kopiert den opp og integrert den i alle som sliter med å stege opp en ny kurs i livet. Jeg skulle gjerne gitt erfaringen min gratis, erfaringen som sier at livet kan være godt selv om det ikke innebærer det man aller helst skulle hatt.

Jeg skulle gjerne tatt bort den vonde og vanskelige prosessen det er å nyorientere seg. Jeg skulle helst gitt bort gleden, men også beholdt den selv.

Så, jeg føler litt på det at jeg bare kan dele noen ord i blant og aldri gjøre noe særlig mer enn det. Jeg føler litt på at mange sitter der ute og føler seg aleine og søker på ord som død i forbindelse med ME. Jeg er litt redd for at noen ikke orker mer.

Om du er en av dem vil jeg si:

Ta kontakt med en venn eller ring Mental helse 116 123 

(gratis og åpent hele døgnet)

Ta deg selv på alvor. Det er du verd!

************

Miss Ducky har skrevet et godt oppfølgingsinnlegg til dette. Det handler om sterke, positive ME-folks stå-på-holdninger som kanskje ikke bare er positiv. Er det ikke «lov» å ha følelsen av å ikke orke mer? Er vi så redde for «psykisk-båsen» at vi fornekter hva vi egentlig føler?

Anbefalt innlegg!

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Langsom bedring, mer stabilitet

Dagene er ganske gode og jeg gjør mer av det jeg ønsker enn jeg har gjort på lenge. Dagene jeg ikke virker blir kortere og kortere og får mer og mer avstand mellom seg. Jeg har kommet så langt at jeg ikke alltid trenger å vurdere og tenke mye før jeg vurderer om jeg skal delta på en aktivitet.

Energien og kontakten med kroppen er mer intuitiv og energibasen er mer stabil. Jeg tåler altså større belastninger og kan være spontan uten at det får store og langvarige konsekvenser. Jeg må ikke reservere en hel uke for noe som skal vare et par timer en kveld. Jeg har altså klart å bygge meg opp litt og litt, ganske langsomt over lang tid.

Jeg har funnet noen tanker som hjelper meg dit jeg vil, som gjør at jeg ikke blir redd når kroppen ikke vil. Jeg har fått større forståelse for meg selv og erfaring på at visse tegn fra kroppen ikke er det samme som å stå på toppen av et stup, sekunder og tilfeldigheter fra å dette utfor. Jeg tåler mer.

Jeg har lært å tenke pyttsann når ubehagelige symptomer dukker opp. Jeg tar hensyn til dem ved å ikke presse på, men jeg legger ikke hele meg på is og stopper livet på ubestemt tid. Jeg trenger ikke det lenger. Jeg har et mer naturlig forhold til det, ikke anstrengt som da symptomene kom brått på med full styrke og var forstavelsen til stort funksjonsfall jeg ikke visste hvor lenge kom til å vare.

Istedet finner jeg andre sider av meg jeg kan bruke. Om jeg ikke klarer lese, kan jeg se på tv, eller finne løsninger for møbelering hjemme, eller tenke at denne pausen er nødvendig, men ingen krise. Jeg trenger ikke blogge hver dag, men det er en fin ting å ha i hodet, at det er noe jeg jobber mot, noe som gir hverdagene et innhold jeg selv har valgt og dermed livskvalitet. Jeg må skape mening og innhold slik livet er nå, ikke slik jeg ønsker at livet skal bli.

Jeg tenker at det er en sammenheng med hvordan livet leves nå og hvordan det blir levd i framtiden. Denne perioden med ME er i ferd med å bli temmelig lang og kan ikke pakkes inn i en lekker parantes den dagen livet kan leves mer aktivt. ME-en er en del av livet mitt som det er og som det var, den gangen det kommer.

Jeg tenker ikke frisk eller ikke frisk, jeg vet ikke hvor grensen går. Jeg vet ikke om man føler seg bedre av å kalle seg syk? Å bruke syk-ordet har kanskje størst funksjon for dem som har omgivelser (les: familie, venner, naboer mm) som ikke akspeterer deres reduserte funksjon og som stadig demonstrerer sin uvitenhet og sine fordommer?

Blogging

Til dere som ikke leser andre blogger om ME enn min

Min blogg handler i hovedsak om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Fagpersonen i meg skulle gjerne holdt seg oppdatert på fag og forskning, men jeg har innsett for lenge siden at jeg verken har kapasitet til det eller motivasjon nok til å forsøke å dra fram energien som kreves for å klare det. Det er rett og slett for krevende for meg.

Heldigvis finnes det langt mer oppegående bloggere med interesse for ME og forskningen på området. Jeg håper at du tar deg tid til å sjekke ut disse bloggene, i særdeleshet ~ME Nytt~, som gir det ferske oppdateringer som ikke rekker å bli gamle før de videreformidles. Her finner du også gode linker. Du kan også få ME Nytt på Facebook.

Andre bloggere som gir faglig påfyll og refleksjoner er Marias Metode. Hun er lege og ME-syk, men på vei til å bli frisk. Hos henne blir du utfordret til å tenke og ikke stoppe opp ved første tanke, men reflektere videre og skjønne hvorfor du mener det du gjør. Maria mottar Fritt Ord midler for bloggen og er kåret til Superheltinne i sosiale medier 2010.

En siste blogg jeg vil fremheve er blogg om ME-Myalgisk Encefalopati som er en nyhetsblogg om ME. Her finner du saker fra media og det nyeste innen forskning. Også denne bloggen er først og fremst nyhetsbasert, deriblant på XMRV (virus koblet med ME, 2010).

Fordelen med å lese flere blogger om ME-nyheter er at diskusjonene som følger i kommentarfeltet er forskjellig og på den måten får du en større innsikt i hva tematikken handler om og de ulike holdningene som preger «miljøet». Det er mye å lære av bloggere!

Vil du har flere linker, gi meg beskjed.

Uncategorized

Trening er svaret!

Hvis jeg bare trener, bli allting bra. En ny forskningsrapport publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforeningen (2011; 131:231-6), slår fast at trening er svaret.

Studien viser ingen holdepunkter for at treningsbehandling er skadelig, men det kan gi lavere grad av utmattelse. Forfatternes vurderinger styrkes av studier som viser god effekt og ingen bivirkninger. Jeg spør meg: Befinner jeg meg i samme gruppe som dem som har utmattelse i forbindelse med kreftbehandling og utmattelse relatert til MS? Eller kan det være at deres utmattelse er annerledes enn den jeg erfarer som har ME-diagnose? Kan det være årsaken til at noen opplever trening (og andre behandlingsformer) positivt, mens oss som har ME-varianten av utmattelse opplever forverring?

I en spørreskjemaundersøkelse om pasienterfaringer ved ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom fra 2009 kommer det fram at 79% som hadde prøvd treningsbehandling opplevde forverret tilstand. I en britisk undersøkelse viste omtrent halvparten samme resultat.  Treningsbehandling er et samlebegrep for blant annet gradert treningsterapi, GET, fysisk trening.

Vil ikke effekten av trening være veldig ulik ettersom formen til oss med kronisk utmattelsessyndrom er det? Altså, på den ene siden finnes dem som klarer å jobbe, mens på den andre siden finner du dem som er sengeliggende og trenger hjelp til alt. Selv om man kan si at deres symptomvariasjon er redusert til et nivå pasienten håndterer, er vel ikke denne siste gruppen pasienter i målgruppen for trening, akkurat.

Når kan treningsbehandling anbefales? Larun og Malterud sin vurdering er at treningsbehandling kan anbefales for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom når opplegget tilpasses sykdommens egenart. Behandlingsopplegget skal forvaltes av personell med god kjennskap til sykdommen, som sikkerhet for at pasienten skal føle seg trygg. Det er ikke nødvendig at fysioterapeuter har omfattende tilleggsutdannelse. Opplegget skal være gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens kapasitet. Det er viktig at økningen i økning ikke skjer før stabilitet i allmenntilstanden oppnås. Hvor god må allmenntilstanden være før treningsbehandlingen starter?

Det som forundrer meg er at det hele tiden hevdes at trening ikke er farlig og forbundet med risiko, men samtidig tas det høyde for aktivitetutløst forverring.

Jeg tenker at for å kunne trene må en være i stand til det, kanskje helst være noenlunne selvstendig i hverdagen. Hva med dem som stadig utfordrer kapasiteten bare ved å gjøre de mest nødvendige ting? Når denne artikkelen lese av landets leger, vil det gi pasienter økt belastning i form av treningspress eller vil det gi pasienter økt håp om at de kan gjøre noe selv for sin helse?

Forfatterne av artikkelen påpeker selv at dokumentasjonsstyrken er moderat til lav, noe jeg oppfatter som at mer forskning er nødvendig. Denne er ikke tilstrekkelig til å kunne si hvilken effekt treningsbehandling har på smerte og helserelatert livskvalitet. De regner likevel med at det er økt sannsynlighet for at nye studier kan vise positiv effekt når det gjelder disse faktorene.

Det kan vel også være slik at man finner det man leter etter?

Livet som det er

Å leve er nok

Er jeg negativ når jeg sier at jeg ikke tror jeg blir frisk? Hva er det å være «frisk»?

Jeg har brukt mye tid på å heise meg opp for så å fungere (i betydningen få til) bra en periode etterfulgt av rask nedtur og skuffelser. Slik har det gått opp og ned ganske mange ganger. Nå gidder jeg ikke mer, jeg vil ikke bruke livet på å lure meg selv til å fortsette å klare å presse meg til å virke bra en kort periode. Jeg vil heller lære og leve som jeg er og jeg tror ikke jeg går glipp av noe som helst ved å gjøre det. Å gjøre livet er bedre enn å gjøre forsøk på forsøk uten annet resultat enn mentale utmattelser og enda mer ustabil kropp.

Jeg er egoistisk nok til å la andre gå veien foran meg og dersom det dukker opp en kur med gode forskningsresultater som over tid er velprøvd, ja da sier jeg at nok er nok. I mellomtiden utvikler jeg de egenskapene jeg har som jeg kan uten å forlate huset, uten å prestere på tid eller bli vurdert, uten at mine prestasjoner skader eller sårer mine næreste.

Å leve er nok.

Jeg har vært der at jeg i enhver bra time automatisk begynte å planlegge hvordan jeg skulle komme meg tilbake i jobb. Jobben var nært knyttet opp mot identiteten min og uten den visste jeg ikke hva jeg var. Samvittigheten overfor meg selv gjorde at jeg ikke klarte nyte gode timer eller perioder og fremdeles er jeg der at jeg helst vil prestere hver dag. Jeg vil ikke hvile bort glimtene av energi, men få noe igjen for dem. Men jeg har sluttet å knytte det opp mot jobb.

Målet mitt er hverdagslig, å kunne bruke tid med barna mine og delta i familiens hverdag mer enn noen få timer på gode dager er langt viktigere enn å streve tilbake til jobb. Realistiske mål er bra. Ro i hverdagen er helt nødvendig.

Det er mulig å ha god livskvalitet selv om livet leves hjemme. For de fleste av oss er det nok slik at om energien skulle komme tilbake med en slik styrke at jobb kan bli aktuelt, nøler vi ikke med å komme oss ut av huset.

Når folk er veldig optimistiske på «mine» vegne, kjenner jeg at noe synker i meg. Jeg vet ikke hva det vil si å være frisk. Jeg har aldri hatt normal energi og når jeg tenker på hvordan det var å jobbe ser jeg hvor mye jeg strevde, hvor utslitt jeg var og hvor mye som var viljestyrt. Viljen er absolutt ikke borte, men kroppen har tatt hevn over alle årene jeg viljet den til å gjøre mer enn den klarte.

Målet mitt er ikke å komme tilbake til jobb, målet er å kunne delta mer og å stadig få økt livskvalitet.

Å leve er nok.

Media, samfunn og meninger

Om en liten time skal jeg se på tv

Klokken 1945 i dag sendes filmen «Få meg frisk» på Nrk 1 i programmet Puls. Den sendes også i reprise:
NRK2, tirsdag 14.12.2010 kl. 00.15
NRK1, tirsdag 14.12.2010 kl. 10.35
NRK1, onsdag 15.12.2010 kl. 15.10
NRK1, torsdag 16.12.2010 kl. 12.40 (info er hentet fra http://merutt.wordpress.com/)

Jeg skal lage meg en stor kopp te, rydde stuen for store og små og ha penn og papir i nærheten. ME-stoff pleier ikke fenge meg, men det er noe med denne dokumentaren som vekker interessen min.

Jeg kjenner noen som har ME, men nesten ingen jeg treffer. Å vite at mange med meg ser denne dokumentaren, gir meg en liten fellesskapsfølelse, jeg liker det! Og jeg håper at jeg senere i kveld kan blogge om filmen og diskusjonen som følger.

Vi du se tv med meg i kveld?

Livet som det er

Syk som friske folk

Det krasler i halsen, knitrer i kroppen, jeg er kald overalt og tiden står stille.  Jeg er syk som friske folk.

Jeg kan klage og syte, jeg kan forlange store kopper med sitronte og gjemme meg i tepper og glo på tv dagen lang, for det er helt normalt for friske folk med virus i kroppen. Det er ganske deilig å være syk slik «syk» kan defineres. En slags sykdom som er kortvarig og som går over om noen dager. En slags pause fra den vanlige tilstanden.

Jeg kan til og med synes litt synd på meg selv, rulle meg rundt i selvmedlidenhet, hvis jeg skulle ha lyst til det.. men jeg tror jeg står over og nøyer meg med å kjenne meg normal for en stund.

Ærlig talt er det ikke noe særlig å være syk som de friske heller.