Leve med ME

Den reduserte

Så sitter jeg her da, med tanker som langsomt sviver i et hodet som tetter seg til mer og mer. Passasjen blir trangere mens behovene reguleres og tilpasses det nye livet. Den uvillige aksepten trues fram og limes med dårlig lim.

Denne morgenen er god i all sin begrensning. Fra sofaen lyder dype drag av høstens frukter, en liten gutt er slapp og selskapssyk. Hans far leser side etter side mens den lille, som ikke er liten lenger, lytter og sukker. Forkjølelsen har landet og jobber seg større.

Utsikten er blitt lenger, noen busker er kuttet ned, noen er borte. Jeg kan se noen meter mer. Suget, det langsomme intense suget etter noe mer er blitt effektivt kuttet ved beskjeden om at den lille muligens er magesyk også. Lengselen etter det friske, energigivende forblir en lengsel, et udekket behov som etter en tid blir til en sorg, en slags stillstand av tom befrielse.

Lengselen etter frihet til å forme mitt liv og mine hverdager som jeg trenger dem, tørkes og smuldres opp. Tilbake er skallet og tomheten, tilbake er den tørre lengselen. Tilbake er oppgittheten og omstillingen til det nye livet, den reduserte utgaven av meg selv som lengter etter den nye friheten. Som motvillig omstilles til et liv med symptomdominans og viten om at det hele kunne vært forbi, ikke skjedd i det hele tatt.

Det ligger ingen villighet i dette, ikke noe av dette er valgt. Jeg må bare akseptere, svelge unna og dynke restene i liv. Ta vare på det som ennå er der.

Det finnes ingen løsning. Jeg drukner i det som kommer. Det fins ingen flukt.

Leve med ME

Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært «nede» (forstått som fungert på mitt dårligste – som forøvrig varierer etter hvilke perioder som sammenlignes). Det er mye.

I de gode periodene der jeg føler at jeg kan velge og ikke må prioritere strengt hele tiden, kjenner jeg at ønsket om å gjøre og oppleve vokser for hver time. Samtidig har jeg erfart for mange ganger at det lønner seg å holde livsgleden nede. Ja, det høres dramatisk og trist ut, men for meg henger livsgleden sammen med gjøremål. Jeg trives bare i sofaen dersom jeg lukker ute alle alternativer fordi de ikke er reelle lenger. Den egentlige meg liker bedre å se på sofaen enn å være i den selv. Den egentlige meg liker best å være travel, å få ting unna og få konkrete resultater av gjøremålene. Å sitte i ro er fjernt fra en jeg er.

Drømmene om et friskere liv kretser om det jeg unntaksvis har gjort i dag. Jeg har sittet på kafé og prøvd å være kreativ. Det er visst sånn kunstnere gjør: De sitter på kafé og drikker kaffe de ikke har råd til og skaper verdener de ikke tilhører og skyver fortider og fremtider fram og tilbake og putter inn elementer de vil skal høre sammen. Jeg vil også være en sånn, så jeg flyttet inn i kulissene og ble der en stund. Jeg hørte musikk jeg ikke valgte selv, som kom fra en høytaler jeg plasserte meg under. Jeg valgte et hjørne av lokalet med utsikt til disk og andre gjester og der satt jeg ganske lenge. Det gjorde godt. Det var mulig. Det har ikke skjedd før.

Og jeg tenker at dette vil jeg ha mer av.

Jeg var så nær det jeg vil gjøre; tankene var på plass, det var akkurat nok følelser og pennen var full og arkene i blokka var mange. Det var bare å gjøre det: Fylle ut sidene med bokstaver, legge bort alle egenskapte hindringer, fylle inn med stemning og opplevelsen av frihet. Jeg kunne faktisk velge og i valget ligger kimen til friheten.

Det skal et par ting til, utenfor min kontroll, et par ting som kan føre meg nærmere drømmen om å skrive det jeg ønsker. Jeg skyver den vanlige hverdagen til sides og titter inn på en ny, på en hverdag som kan bli min. Jeg har oppdaget noen inspirasjoner jeg kan trekke fram når jeg måtte trenge det og har noen skrivesteder i hodet mitt som kan realiseres. Det mangler bare litt, bare litt mer energi – så er jeg der helt ved egen hjelp.

Det jeg ønsker meg, kan jeg få til med rette teknikker. Jeg har såvisst motstand nok i livet og motstand kan virke motiverende, sies det: Jeg skal jammen meg ikke la meg knekke! Det krever at den kritiske tanken drar sin vei og den kreative får tre frem. Det krever ikke minst mot, men kanskje aller mest fravær av bevisste, overstyrende tanker.

Det vonde har vært, men har en tendens til å vende tilbake fordi jeg har en pågående konflikt med kroppen – den er som en vrang, gammel surpromp som lekker gass. Jeg vet ikke om ignorering hjelper, men tror kanskje det kan være et nyttig triks. Det som ikke får oppmerksomhet vokser ikke, eller hva?

Det vonde, kalt ME-erfaringene, skal skrives ihjel – ikke ties ihjel, og jeg er igang. Jeg vil ikke ha det mer, jeg vil kaste det bort, donere det til noen som tror det er å sløve på sofaen, titte på serier på tv i time etter time mens man gomler smågodt.

Det er bare det at jeg så ofte synker tilbake og faller «ned» og ennå ikke har oppfunnet risten som hindrer meg i å dale ned i en myk madrass og bli der. Jeg trenger et reisverk av støtte, i mange betydninger, og jeg trenger at det blir der også når jeg ikke ber om det. Jeg trenger ikke mer motstand, det holder nå.

Jeg trenger kanskje en mentor, en veiviser, en filosof, en coach. Det er ikke nok med meg selv lenger.

Jeg vil opp og ut! Jeg kan ikke vente til jeg er ME-fri.

Leve med ME

Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig. Noen ganger skremmes de bort i nærheten av tastaturet. Inni hodet er de klare og jeg har et mentalt reisverk av teori, praksis og hvordan alt henger sammen med alt. Jeg vil dele, tenke, forklare og formidle. Noe klissete limer ting sammen slik at når det skal ut, brytes bare deler av det løs. Resten forblir der inne. Kanskje er det ikke klart nok. Kanskje det er prematurt og venter på at tiden skal være riktig. Jeg vet ikke.

Jeg føler at det er min oppgave, høytidelig lovet meg selv, å ta i bruk det beste i meg. Mitt indre liv er rikt. Jeg har mange historier som ikke er riktig å la bli der inne, bare til meg selv. De må deles. Det er noe jeg vil si.

Jeg trosser de kognitive problemene, har funnet metoder som gjør at jeg klarer sno meg unna – det er egentlig et under at jeg klarer. Det vil alle som lever med meg en uke kunne skrive under på.

Så lenge jeg sitter og må fortsette å sitte og ligge, er jeg likevel heldig som kan bruke det beste i meg. Jeg kan utvikle og bruke de sidene av meg som jeg for mange år siden hadde en idé om at jeg hadde. Nå vet jeg at jeg har dem.

Jeg har ikke tid til å ikke fungere godt nok til å uttrykke meg. Det er så mye jeg vil. Derfor føles det som er fengsel av ensomhet hver gang ingen ord kommer ut. Jeg bruker utrolig mye tid på å fjerne stengsler og file bort hindringer, for å finne fram til ordene. For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.

Høytid

Finne seg selv igjen etter påskevraket

Det er ganske tomt selv om det er helt fullt, som en proppet full bag av noe noen har slengt fra seg mens de var på vei til noe annet. Jeg forsøker hente inn alt jeg pleide tenke på; alt det uforløste som venter på anledning til å slippe ut, men det ser ut til at alle tankene har stivnet mens de ventet. 

Lettere rystet etter en ferie jeg selv har vært bortreist fra, sitter jeg igjen i den vante stuen uten andre enn meg selv; vet at det går noen timer og så er det fullt igjen. Fullt av hverdagslige rutiner, hverdagslige tanker. Jeg må bare få tid nok til å forstå hva som skjer, eller kanskje ikke skjer mer. 

Det ligger ikke frihet i tomheten, det er ikke mange valg av praktisk betydning. De usjarmerende rutinene setter likevel preg på dagen og valgene kretser om forsøk på meningsfull kommunikasjon og fortsatt tilbaketrekking i forebyggende hensikt. 

Hvor blir det av når det ikke er fremme, alle tankene som er selve livsinnholdet? Jeg vet ikke, kan hende blir de som tørkede erter, som må ligge et døgn i vann for å komme til sin rette igjen. Jeg trenger iallfall ett døgn for å finne tilbake igjen og forsøke med en bokstav og en til. 

Små, forsiktige steg med kort avstand mellom slik at balansen ikke tøyer av for presset. Ikke være redd, ikke være pingle, tåle motstand og ting man ikke vil sette ord på. Komme ut og vise seg fram, ikke la seg trekke tilbake på falske premisser, men ta sjansen på at det holder og blir sluset riktig ut. Tåle egne feil og svakheter. 

Finne seg selv igjen. Hvem har jeg vært? 

Mestring, drømmer og håp

Når løp jeg sist – historier fra en drøm

Det bærer raskt over heia, stegene er lange og blir lengre for hvert av dem.

Det er som om jeg flyter, kjenner ikke bakken og det jeg legger bak meg forblir der bak. Luften mot ansiktet, litt stikninger fordi det er litt surt, stoppes ved ørene av den tynne ullua jeg har på. Jeg løper og kjenner at dette kan jeg. Jeg løper og føler meg fri, jeg skal ingen steder, men løper fordi jeg kan.

Den tunge kroppen er sofatilvendt, den er treg og stiv og utflytende. Musklene som tidligere ga kroppen form er nå godt gjemt bak mykt fett. Musklene gjør bare jobben sin av og til, etter eget godtbefinnende. Samarbeidet er skrantende, jeg er ikke lenger sjefen. Når jeg forsøker bestemme, setter musklene seg i protestposisjon og skriker etter mer sofa. Når de tvinges opp og ned trapper vekkes gamle assosiasjoner til fart og moro, eller kanskje et likeverdig møte med hverdagens krav. Nostalgiske assosiasjoner.

Det er i drømmene jeg løper, det er der jeg kaster luen og kjenner luften løfte håret. Det er i drømmene jeg kjenner luftens motstand mot lårene, ikke lårenes svakhet og dårlige evne til å møte dagligdagse krav. Det er i drømmene jeg kjenner friheten som ligger i å komme seg dit jeg ønsker for egen maskin. Det er i drømmene jeg virker.

 

Barn og familie

Kjærlighetseffekten

Jeg sitter i sofaen og skjelver.

Det knitrer og forflytter seg, sprer seg som blekk i et porøst ark, bli større og mer, dekker et område som vokser. En sped kulde inntar kinnene, trekker seg mot nesen og blekner den, skyter opp røde flekker i kinnene, en kontrast som minner om en viss tjukk mann som dukker opp om et par måneders tid. Men kroppens gave er utilslørt, uønsket.

Fra kjøkkenet hører jeg glade barnestemmer liksomkrangle om den siste paprikabiten, blikket mitt vendes ut mot blader som lyser gule mot en bakgrunn av dyp grønn gran. Blikket vendes bort mot noe vakkert, langt der borte fester det seg i toppen av grantreet, mot fuglen som balanserer så perfekt på granens topp at den ikke beveger seg det minste.

Med blikkets søken, dras det vonde kroppen driver med i samme retning. Jeg forsøker plassere det utenfor meg, gi la det tynnes ut, bli mindre invaderende.

En stemme roper, det er jeg som er «mamma», en klump av en kropp fyller hele fanget, blikket mitt daler ned på den lille, vakre som har funnet bekreftelsen. Blikket hans ser bare det som kan leses i blikk og kroppsspråk, i hvordan han blir møtt. Han ser ikke det andre og jeg takker for ME-ens evne til å dekke og skjule slitets verk.

Klumpen av kjærlighet, kjennes som en bombe i kroppen, utsletter kriblingen, opphever dens effekt, skyver den bort, fortrenger. Kvalmen, svimmelheten, øynenes fokuseringsproblemer fratas oppmerksomhet, men det er bare for en stund.

Jeg vet det, men varigheten betyr ingenting, tilstedeværelse i mitt barn sitt liv betyr alt.

Høytid

Jess, en bra dag!

Dagen har vært overraskende bra, noe har skjedd, en slags kraft har gitt meg det jeg har ønsket meg, en positiv opplevelse.

Jeg pleier ikke komme med formoppdateringer hver dag og skal heller ikke begynne med det, men etter en ganske tung og nedtrykket dag i går, synes jeg leserne mine bør få vite at tungt i går og tung start i dag faktisk har snudd! Jeg er glad!

Jeg er glad, men ikke naiv. Jeg har ingen forestillinger om at denne dagen er den første av mange dager som vil ligne på denne. At denne dagen har vært bra, betyr bare det.

Dagen startet tregt, men tok seg langsomt opp. Å få være en del av familien er det som betyr mest for meg. Å bli liggende i senga med rullegardinene nedtrukket er ikke favorittaktiviteten min, for å si det slik. Å ikke ha noe sted å gjøre av seg, fordi alle rommene er okkupert av lyder og bevegelser, innskrenker friheten og fjerner valgene. Det reduserer igjen livskvaliteten. Jeg er glad for å ha fått et unntak.

Jeg har heldigvis klart å ligge og hvile en stund etter frokost, med fokus på å slappe av og kjenne pusten, si til meg selv at energien flyter gjennom kroppen. Etter en stund klarte jeg å gjøre autogen trening og andre meditasjonsteknikker, kjente at musklene slapp taket og sluttet å gjøre vondt. Jeg ble klar for å teste om kroppen ville være med på viljens krav om å gi meg en dråpe livskvalitet og samvær med de viktigste personene i livet mitt. Heldigvis ble jeg møtt av en samarbeidsvillig kropp!

Jeg har altså vært på stranda med to små og en stor, de viktigste menneskene i livet mitt. Et herlig unntak fra min vante tilværelse!