Mestring, drømmer og håp

Den dårlige samvittigheten

Hvorfor sitter jeg foran skjermen og skriver når jeg heller kunne vasket do og sørget for at toppen av skittentøyskurven ble mindre? Hvorfor kaster jeg bort tiden foran skjermen istedet for å delta og virke?

Den dårlige samvittigheten for å ikke gjøre det jeg mener at jeg burde stikker seg fram nå og da. Å prioritere seg selv framfor familien, å fordype seg i sitt eget og i ukjente mennesker som også tenker mest på seg selv, er ikke sjarmerende.

Den dårlige samvittigheten sier at det jeg gjør er feil, jeg burde heller gjøre noe annet, jeg burde heller bidra; gjøre noe fysisk, konkret, nyttig.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er syk på riktig måte. Jeg burde ikke tåle pc-en så godt som jeg vanligvis gjør, jeg burde ikke oppfatte det jeg gjør, jeg burde være så treg og slite så kognitivt som jeg gjør i blant, hele tiden.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er flink nok, til å være syk. Jeg er for glad, for tilfreds, jeg aksepterer situasjonen min for mye. Den dårlige samvittigheten sier at når jeg har det bra, burde jeg også virke bra, burde kunne prestere mer og bedre, burde kunne oppfylle Nav sine krav og forventninger. Forventninger jeg også har til meg selv. Jeg burde kunne gjøre mye mer enn jeg gjør.

Jeg burde kunne dele av kunnskapen og erfaringene mine, jeg vet at jeg kan ting som kan komme andre til nytte. Det er innestengt og vil gjerne komme ut.

Det jeg vet at jeg kan blir isolert i meg selv, lekker ut til venner i blant, på forum, på blogger, ofte mest til meg selv. Intern kunnskap til intern bruk. Ikke er det bortkastet, men det burde bli brukt til noe større, noe mer. Hva?

Den dårlige samvittigheten svelges med argumenter som at livskvalitet er det som kan løfte meg høyest. Ærligheten det som kan få meg lengst. Å ikke holde igjen i frykt for å ikke være syk-flink nok, men utfordre den forventede syk-oppførselen og være åpen for at en del av det tunge kanskje heller skyldes dårlig-samvittighets-tanker enn «reell» ME-tåke.

Den dårlige samvittigheten skal drepes med alt jeg kan, alle ordene jeg vil skrive uten kvalitetsterskler, med å trosse egenskapte fiender og kalle tungsinn for tungsinn og ikke hjernetåke når det reelt sett er tåke som kan pustes bort (se «Energiheisen«).

Jeg er noen ganger min egen sterkeste begrensning, noe som vel gjelder de fleste av oss. Jeg jobber for å ikke være det, identifisere egne hemninger og egne redsler, egne er-ikke -flink-nok-velger-feil-tanker.

Ikke alle av dem lar seg sable ned, noen trenger flere år i mørket før de lar seg identifisere og bli satt ord på og utfordret og forkastet. Jo mer jeg jobber, jo mer synlig blir ME-en. Alt som ikke tilhører den blir borte. I de periodene jeg blir «renere» og «renere» tror jeg alt kan kureres med kognitive teknikker. I disse periodene tror jeg at jeg har Løsningen, for dagene er velorganiserte og jeg blir sjelden konfrontert med egne begrensninger. Jeg gjør bare det som fungerer og følger rytmen kroppen trenger. Jeg får god-følelsen.

Og det varer helt til noe utenfor kommer inn og forstyrrer rytmen, snakker for høyt og for mye, krever og maser og alt synes å skje på en gang. Det varer helt til jeg må forholde meg til verden utenfor, en verden med krav som ikke er tilpasset en ren ME-hverdag.

********

Skrevet etter inspirasjon fra Andedammens innlegg «Så sterke, tøffe og positive at det blir for mye?» 

Les også gjerne «Nødvendig egoisme» og «Å leve er nok»

Høytid

Noen annerledes-dager

Først når jeg logger inn på Facebook forstår jeg at dagene vi har framfor oss er spesielle. Den ene statusoppdateringen etter den andre skriker mot meg at nå skal jeg glede meg til dager med fri og skru opp forventninger om pent vær, grilling og strand.

Det er bare ikke meg.

Jeg er tilbake i mitt stille sinn, taster mer enn stemmen høres. En dag som brøt med det jeg trengte, som fratok meg det jeg mest av alt hadde behov for, har utsatt alt, har lukket meg inne i fravær av energi. Igjen ser jeg uten å oppfatte, bare antar at det jeg skriver kommer riktig ut. Det er en direkte kanal mellom tanker og taster, som unngår kritikerens sletting.

Formen er skjør. God form krever lytting og oppmerksomhet, krever mye jobb. Noen uforberedte unntak eller hvileanledninger som ikke ble noe av, raser alt som ble bygget opp på skremmende kort tid.

Jeg liker det ikke.

Barn og familie

Ferieambivalens og etterskjelvet

En arbeidsperiode nærmer seg slutten, jobben for å skaffe flest mulig timer i opplagt tilstand med familien er snart over. Jeg kan starte på jobben for stabilisering og balanse. Veien tilbake til hverdagen med egne rutiner, oversikt og forutsigbarhet er kronglete med mange unntak og urolighetsperioder. Å gjøre det jeg har best av er vanskeligere enn man skulle tro, sofaligging er ikke lukurativt. Sofaligging er hardt arbeid for en urolig kropp og et forstyrret sinn.

Etterskjelvet etter påskeferien vil antakelig vare lenge, et par uker er ikke uvanlig. Et par uker med hardt fokus, med seg selv som arbeidsgiver, motivator og pisk. Et par uker med intern krangling og mumling i kulissene. Et hodet som er innstilt på å stenge ute kroppens stille hvisken avvekslet av strenge krav som til slutt ender med høye brøl, skal på nytt lære seg å lytte.

Det viktigste i feriene er aldri meg, men samvær med dem som betyr mest. Å måtte sette seg selv først for i det hele tatt å «overleve» feriene, kjennes temmelig urettferdig. Jeg har måtte bruke timer alene for å få noe tid sammen med dem, en slags blek kopi av hverdagslivets rytme. Ferie fra seg selv ville vært deilig! 

Som Andedammen sier, det tar tid å omstille seg. Når vi først har oppfattet at det er påske, eller annen ferie, og har klart å fortrenge kroppens krav, er det hele over.

Jeg lengter etter dagliglivet, hverdagen fungerer best for meg, men når hverdagens tomhet er tilbake, lengter jeg etter glade guttestemmer og liv i huset. Da kjennes det så meningsløst å sitte for seg selv og streve med å klare å holde seg i ro. Balanse i hverdagen og bare seg selv. Jeg blir så lei. Selv om jeg har funnet min måte å leve på, min måte å ha det bra på. Likevel, det jeg aller helst vil fylle dagene mine med ble borte før jeg fikk laget mange gode minner. En dag var alt vi fikk.

Høytid

Påskehuset

Kakao og påskete, kvikklunsj og appelsiner. Lange dager uten program, varme dager med solkrem på, bøker som skal leses, påskekrim på tv, dager man har lengtet til. I hagen vokser krokus og tulipaner, i skogen finnes hvitveis (jeg har ikke sett dem, men har hørt ryktet). Ungeskrik og ungehyl bryter stillheten mellom husene. Vi er hjemme i år og.

De gamle forventningene om hva som skal skje, hva dagene skal innebære har jeg fremdeles, et sted langt der inne. Forventninger som ikke innfris.

Forventningene bryter med realitetene. Istedet for å bruke timer med barna og den jeg liker best, bruker jeg timer for meg selv i forsøk på effektiv meditasjon og autogen trening. Jeg forsøker å styre formen ved å fokusere sterkt på de tingene jeg aller helst vil få med meg, i håp om at det kan gi meg mer av den tiden jeg ønsker. Jeg leter etter mål og mening, for å ha noe å styre energien inn på.

Oppdelte dager med fordeling av tilbaketrekking og tilstedeværelse er det som virker best, som gir et resultat som er noenlunne tilfredsstillende, i det minste bedre enn fullstendig fraværelse. Dager uten planer er kaotiske dager med form som klager.

Det er fravær av selvregulering som gjør dagene tøffe. Ingen mental oversikt over dagene, ingen forutsigbarhet, ingen aktivitetsstyring, bare store mengder stimuli og forstyrrelser i hvileforsøkene sliter meg ut før gleden er oppnådd. Prisen for ingenting er høy.

Det er i ferier den virkelige formen får prøvd seg, det er da en innser realitetene. Alene med full kontroll over timene er det lett å la seg lure til å tro en fungerer bedre enn en faktisk gjør.

Livet som det er

Vårsorg

Perfekt søndagsvær, perfekt dag som minner om påske. Solen stråler, himmelen er blå, temperaturen mild nok til å ikke fryse, selv om en sitter stille. Solen varmer, solen bruner, solen smelter snøen.

Ute fylles luften av glade barnestemmer og et hint av vår, dagen feires med timene ute og få av dem inne. For vanlige folk.

Jeg sitter inne, har trukket for vinduene og lukket persiennene, hører på uteidyllen og vet hva jeg ikke får ta del i. Jeg stenger det hele ute, orker ikke, klarer ikke. Med gardinene fratrukket må jeg bruke solbriller inne. Det vil jeg ikke.

Jeg sitter her og kjenner på sorgen over å ikke kunne delta, ikke være en del av det normale og vanlige. Ikke kunne gjøre de tingene jeg liker, eller likte en gang. Det er lenge siden jeg kunne glede meg over våren og syntes sommeren var fin. Nå sitter jeg inne fordi jeg ikke klarer å sitte oppreist ute. Når formen er bra, kan jeg sitte femten minutter i solen, slik som kreftforeningen anbefaler. Jeg må holde vinduene tildekket av gardiner, persienner eller markise fram til solen ikke står direkte inn i stuen lenger.

Alt jeg forbinder med vår og sommer kan jeg ikke gjøre lenger. Det er en påminnelse om hva jeg ikke kan, om hvordan ting har blitt. Når jeg leser om folk som koser seg ute, kjenner jeg trang til å gråte. Det blir så synlig hva jeg ikke kan. Våren er ikke for meg.