Mestring, drømmer og håp

Bremset utvikling – en oppdatering

Veggene har ikke vokst seg så høye som fryktet, noe riktig er blitt gjort. Pustut!

Et besøk på Galleri Flood i Sandefjord ble mulig og et nesten-møte med en av mine favorittartister, nemlig Unni Wilhelmsen rørte ved en ukjent streng hos meg. Et av bildene lenken viser til er blitt mitt! Hurra!

Maja Flood – galleriet ved havet!

Og etter litt hundeklapping og gleder for øyet, satte vi kursen for isbaren på Håndverkeren og mine søtbehov ble vel tilfredsstilt – for en periode.

2013-07-03 14.41.45

Dette er virkelig ikke normalt, men veldig gledelig. Et pusterom.

Vel hjemvendt ble jeg pakket i ull og fylt med te, det gjelder å nøytralisere de store utskeielsene – særlig når formen er skjør og usikker. Nå da? Jeg er stille avventende, synker sammen og leter etter balansen igjen. Tenker forebygging og helhet. Jeg er ikke bare kropp.

Takk for mange fine tilbakemeldinger på forrige innlegg! Jeg har vært gjennom disse formbølgene før og blir ikke lenger vettskremt og pessimistisk. Med tilbakeblikk sitter jeg igjen med det gode. Jeg finner «feilene» og retter dem opp så langt jeg kan. Resten må jeg leve med. Det er bare sånn det er. Jeg vet hva jeg kan påvirke og ikke. Det som ligger utenfor min kontroll, gjør nettopp det. Så jeg klarer meg – denne gangen også!

Livet som det er

Baklengs inn i framtiden

Helt stille står jeg, kjenner roen dempe all aktivitet, alle tanker. Jeg setter meg ned, kjenner bakken under meg; gresset, stråene, litt mose. Et lite stykke bortover er bakken dekket av lett krøllet liljekonvallblader. Ikke særlig lenger borte er elva stor og bred, jeg ser et insekt sveve to centimeter over dens overflate. Lenger ute svømmer en and og for omtrent en time siden svømte en bever forbi. Neste gang knipser jeg den!

Den fineste plassen jeg vet om er stedet som gir meg det jeg ikke visste jeg trengte. Naturen kommer inn til meg, viser meg vei, lar meg erfare det den har lengtet etter like lenge som det har vært en hemmelighet for meg.

Det er her jeg skal være. Det er nå jeg skal være. Ikke se bakover, ikke leve livet baklengs med snublefot, men la alt som tilhører det gamle få tørke ut på egenhånd. Ikke gi det næring.

Men det er vanskelig når påminnelsene er mange, når det som var  stadig blir dyttet opp i ansiktet på meg; når det jeg ønsket kanskje ikke er det jeg ønsker nå. Det er vanskelig når jeg må bygge og legge til rette for noe som kanskje returnerer, når livet er slik at jeg ikke må forholde meg aktivt til det nå. Da er det vanskelig å holde fast ved det som er nytt. Da er det lett å langsomt gli bakover og oppdage at livet er blitt levd baklengs så altfor lenge likevel – selv om jeg strittet mot og sa nei uten at noen hørte fordi stemmen var for svak til å nå ut.

Media, samfunn og meninger

Personlig forarget?

I mangel av noe bedre å gjøre, og kanskje for å følge litt med her i verden, hender det at jeg fordyper jeg i diskusjoner på nett. Vanligvis deltar jeg ikke slik at det synes, men det høres gjerne hjemme i stua.

Jeg legger merke til at alle diskusjoner handler om det samme når kommentarfeltet kommer til fjerde kommentar eller deromkring. Det handler om trygdesnyltere, som ingen kan presisere hvem er, det handler om slemme unge uføre som heller burde skjerpe seg inn i arbeidslivet (ingen bryr seg om at mange av dem har levd et helvete pga skadelige overgrep, trafikkulykker eller medfødte misdannelser og funksjonshemminger som utelukker arbeid), det handler om kravstore ungdommer som nekter å jobbe om ikke sjefsstilling med et par millioner tilbys og det handler om furtne mottakere av AAP eller uføretrygd som får ethvert utgangspunkt til å handle om dem selv.

Jeg vet ikke om jeg er mest irritert, oppgitt eller frustrert over manglende evne til å diskutere saken – uten å trekke inn sin egen historie. Det er, for de fleste, åpenbart at det finnes mange individuelle forhold som gir et annet perspektiv på saken som var utgangspunkt for innlegget eller artikkelen. Hvorfor kan det ikke fortsette å være saken, hvorfor klarer ikke folk være saklige og se dette i et samfunnsperspektiv eller fra et overordnet synspunkt? Når alt skal  blandes sammen i samme gryte blir det bare usmakelig lapskaus. Det blir bedre med krydder og de enkelte smakene blir mulig å skille fra helheten, samtidig som helheten og blir synlig.

Selv om jeg er frustrert over dette rotet i diskusjoner, klarer jeg også å se bakgrunnen for at mange blir personlige. Det er mange som har slitt mye og lenge, som har kjempet i årevis for å få det de har rett på. NAV er ikke en og samme ting. Tilbudet man får, og hvordan man blir møtt, er svært individavhengig og det varierer fra kontor til kontor. Det er absolutt på tide med en rekke forskningsprosjekter som tar for seg brukerens perspektiv og saksbehandlers perspektiv. Å være saksbehandler på NAV er ikke det samme som å jobbe på et handlesenter, det er juss, medisin og skjønn. Man kan ikke stille opp på NAV og forvente å komme ut med en rekke vedtak og penger på bok. NAV er ingen bank.

Jeg savner representanter fra NAV i den offentlige debatten, men har stor forståelse for at ingen stiller. De risikerer mye. Det er mange bitre mennesker med hoggtenner der ute. Det er ikke ledelsen jeg savner stemmen til, men saksbehandlere som kan fortelle om sin hverdag, om sine ønsker om å bidra, men som er vanskelige å oppfylle fordi tiden er knapp, møtene mange og ressursene få.

Bitre mennesker som får enhver avisartikkel til å handle om dem selv oppstår ikke av seg selv. I en del tilfeller er bitterheten et resultat av en for lang kamp med altfor lite støtte og altfor store smerter. Det er ofte snakk om mennesker som blir sykere i kø, som ikke har krefter til å kjempe for rettigheter de har krav på, som har måtte gjøre NAV til sin «arbeidsplass» fordi saksbehandlingen er treg, papirer blir glemt (eller gjemt) og velmenende ansatte sier opp eller blir organisert bort. Mange av disse bitre menneskene blir stående i stampe og holdt fast der, det er mye som kan komme på toppen av selve sykdommen som holder dem utenfor et ønsket arbeidsliv.

Jeg er lei av skyldfordelingen. Arbeidsgivere får omtrent aldri plass i uføre-diskusjoner. Det er rart. Jeg leser i debatter at folk i det minste må kunne jobbe et par timer i uken, men ingen av dem som mener dette kan komme med et eneste konkret forslag til en slik arbeidsplass. Kan det være fordi slike arbeidsplasser kun er fantasiprodukter og ønsketenkning?

Det er mange som har noe restarbeidskapasitet, men som ikke har mulighet til å bruke den. Hva gjør det med følelsen av å være til nytte? Å ville, og kunne, bidra, men ikke få lov? Jeg tenker meg at det må føles som å bli holdt utenfor, jeg forestiller meg at det må være veldig vondt.

Selv er jeg i en situasjon der jobb er et fjernt minne, men jeg kan ikke forestille meg at jeg ikke skal være velkommen på arbeidsmarkedet igjen når det blir min tur. Jeg sitter jo på så mye kompetanse (som erstatning for den jeg fikk på skolebenken)! Jeg stirrer litt vantro mot skriften som sier at folks kompetanse ikke blir verdsatt fordi de har måtte jobbe hjemme noen år, altså ikke et lønnet arbeid. Folk som har vært satt utenfor arbeidslivet noen år har en kompetanse som er unik, som ikke kan lese.

Jeg tror ikke vi kommer noen vei videre dersom vi ikke gir folk den anerkjennelsen de trenger eller, ikke sørger for at NAV benytter metoder som virker og ivaretar egenverdet og ikke har ressurser nok.

Skal vi (som samfunn) ta tak i problemet med mange syke mennesker, må vi først og fremst ikke snakke om oss som en homogen gruppe, men se nærmere på hvem som befinner seg i gruppen. Hva trengs for å få den enkelte ut i jobb? Hva er flaskehalsen? Vi må se hva som ligger bak, hva som fører til resultatet, istedenfor å kritisere resultatet. Og forebygge og ivareta – både ansatte hos NAV og andre ansatte. Selv dem som har nok med å ivareta seg selv.

Vi har alle mulighet til å gjøre det mindre attraktivt å snylte på fellesskapets goder. Vi har alle mulighet til å redusere stigmatiseringen som så å si alltid skjer i debatter som kretser rundt velferdsstaten. Vi har muligheten, men også et ansvar! Vi har ansvar for det som skjer i årene før resultatet (uføretrygd) kommer, det er mye som kan gjøres av hver enkelt av oss, som virker forebyggende, som handler om livskvalitet og likeverd.

Istedenfor å kritisere unge uføre, og andre som ikke klarer å delta i arbeidslivet, må vi se på hva vi selv kan bidra med for at færre skal havne der.

Leve med ME

Morgener med dårlig start

Enkelte dager våkner jeg og tenker «hvorfor?». Kroppen er urolig, som om den skjelver et par centimeter under huden, jeg er kald, men ingen varm drikke kan varme meg, ull er til ingen nytte. Hodet kjennes tomt, men samtidig som om det er fylt av en klebrig masse som ikke kan stykkes opp i mindre biter for så å bli forstått.

Slike morgener liker jeg dårlig, kroppen er ikke klar for dagen og jeg må ta spesielle forhåndsregler for at ikke hodet skal sette igang tankeaktiviteter som går altfor fort til at jeg klarer å følge med. Dersom jeg ikke tar de riktige valgene, bærer det raskt utfor med funksjonsnivået. Jeg må forebygge mens jeg enda kan, men det er vanskelig å alltid velge rett. Noen ganger vet jeg ikke hva som er rett, engang.

Slike morgener er best at blir isolert mens det enda er morgen, det er best at kroppen får fullstendig hvile mange timer til, helst i søvnform. Det handler om forebygging av en negativ utvikling.

Slike morgener vil man helst bli ferdig med så raskt som mulig.

Og opp i alt tenker jeg: For andre er denne tiden en hektisk skal-på-jobb-tid der mye skjer på en gang, der tidlige morgener bare er starten på mange timers betalt jobb.

Hvordan i all verden klarer de det? 

Leve med ME

Syk ME-kropp, sterk vilje

Hvor lenge har jeg vært borte, hvor lenge er det siden alt skjedde?

Jeg har holdt meg unna datamaskinen, snakket til meg selv med streng stemme og truende undertone, gitt meg klar beskjed om at nå må jeg roe ned. Æsj, tenker viljen, dette her er jeg ikke enig i, jeg vil jeg vil jeg vil! Og jeg vet hvor stort potensialet mitt er, vet iallfall mye om hva jeg kan klare, hvis bare kroppen kan la meg få tilgang til det og bruke de gode egenskapene mine og den inspirasjonen jeg bærer i meg som jeg ikke vil skal tørke inn.

Alt jeg går glipp av. Det har skjedd mye på www den siste drøye uken som jeg ikke har fått med meg. Jeg liker dårlig at verden går videre uten meg. Jeg vil også være med!

Så, jeg har ligget og tatt hensyn, behandlet og forebygget, gått glipp av mye sosial omgang og kjent på belastningen ved sosial isolasjon. Kroppen holder meg igjen, hindrer meg fra å gjøre ting som fremmer det gode i meg. Det kan være tøft i lengden, selv når lengden ikke er særlig lang. Jeg er glad jeg har et unntak her og nå og klarer å skrive igjen, for en stund.

Jeg er kanskje kravstor når jeg ikke vil nøye meg med noen minutter på nett, når jeg vil oppdatere meg, svare og kommentere i blogger, være delaktig, kjenne at jeg lever og har innhold i hverdagene. Jeg vil være en del av noe mer enn meg selv.

Jeg er selvsagt fornøyd med å ikke ha hodepine, med å klare å spise cirka det jeg bør i løpet av dagen, klare å sitte oppe istedet for å ligge mesteparten av tiden og å mestre toveiskommunikasjon en stund, men jeg vil så mye mer!

( og av denne grunn klarer jeg ikke svare og kommentere mange av svarene jeg får og har fått, men jeg er veldig glad for respons, altså..)
Barn og familie

Nødvendig egoisme

Jeg stirrer på skjermen med øyne som ikke ser. Jeg forsøker å oppfatte mens tiden går. Jeg faller bort, omtrent som i søvn, men uten å bli forfrisket. Jeg fjernes fra verden rundt meg, fra reelle barn og reell mann, fra oppvask og klær som skal tørkes. Jeg flytter inn i skjermen, presser taster som former ord. Ord som røper hva jeg tenker. Ord som ikke er planlagt.

Jeg er egoistisk.

Jeg tenker bare på hva som er bra for meg selv, på hva som utvikler meg, på bøker jeg vil lese, mennesker jeg vil møte. Jeg sjekker statistikker for blogger, engasjerer meg i andres tekster. Bruker mye tid for at hjernen skal oppfatte hva jeg stirrer på. Kroppen er nedslitt, ustabil, utålmodig, treg, rastløs, ørene døve, bevegelsene langsomme. Jeg skjønner mindre og mindre.

Jeg skjermer meg selv fra støy, fra alt som kan forstyrre en vraket kropp. Jeg beskytter meg mot funksjonsfall, fra et kaos uten utgang, uten redning. Jeg har fokus, men det blir stadig forstyrret. Jeg mister grepet fordi energien ikke henger med på motivasjonens tempo og møysommelige skritt framover mot balanse.  Jeg gjør det jeg kan for å bremse farten mot sengestupet.

Jeg er egoistisk.

Jeg blogger og bruker tid på nett. Jeg ligger i sofaen og er flink mens jeg blir servert mat og drikke. Jeg beskytter meg selv fra å bli overstimulert, beskytter mine omgivelser mot en mamma og en kone som ikke kan, som ikke klarer samle nok energi i løpet av dagen til å virke normal noen timer på ettermiddag og kveldstid.

Ungene vil ha det de ikke kan få. Mammaen deres er blitt vannrett når hun helst skulle vært loddrett, hun er ikke delaktig. Hennes arbeid er usynlig og umerkbart. Resultatet er alt de ser.

Jeg er egoistisk                                                                                                                         – – for mine barns skyld.