Leve med ME

Lytte til regn

Å sitte stille under markisa, lytte til regnet som tramper og frisker opp lufta, krysse fingre for at impregneringen fortsatt virker, det er sånn jeg har det nå.

Hektiske dager setter tempoet ned uten at jeg bestemmer meg for det, for det skjer bare uten at jeg kan styre det.

Tiden frokoststunden tar er lengre og lengre. Tiden på badet er lengre og lengre. Tankene langsommere, bevegelsene sakte. Har ikke tid til så mye.

Lettere irritert, anspent, alt går langsommere, det er sånn det er nå.

men det er greit, det varer ikke lenge.

Det tror jeg på.

Leve med ME

Lamslått

Jeg sitter helt alene ved kjøkkenbordet, her jeg skal være rask og effektiv, som en kopi av en annen dag der jeg var selveste Frøken Hjemmekontor, selv om jeg er langt ifra frøken og heller ikke flat og bred som et bord.

Nå sitter jeg bare her og tror at jeg gjør noe mens klokken i høyre side av pc-skjermen forandrer tallene. Det er det eneste som skjer.

Som frosset fast til skjermen, eller snarere hypnotisert, blir jeg værende. Taus. Omtrent ingen ord formes av fingrenes abstinensaktige tasting. De lever sitt eget liv.

Inni hodet mitt har jeg tanker jeg ikke får tak i, også de blir stående i sin fastlåste posisjon mens jeg leter i langsomme baner etter noe å aktivisere fingrene med. De vil skrive, insisterer nærmest, selv om jeg ikke har noe å si. Fingrene vet at det er noe der inne som helst skulle vært hentet ut, og mens de venter på oppdraget taster de ordene de kjenner så godt fra før.

Det minner litt om barnas diktater, der de hundre mest vanlige ordene skal skrives om og om igjen til de sitter så godt at de aldri kan glemmes. Slik er det med fingrene mine. De skriver ordene de er vant med, selv om de ikke har noe med saken å gjøre. Bare fordi jeg kan de så godt.

Dagene alene har vært mange i sommer. Jeg er av den heldige sorten som får fri innimellom, som kan la den naturlige rytmen få plass. Om sommeren lever jeg mer naturlig enn resten av året, må ikke tilpasse resten av døgnet til den tiden barna kommer livetfra skolen, til middagslaging eller andre ting. Om sommeren slipper hverdagspresset taket og opplevelsen av svikt reduseres. Det er min fritid.

Det er ikke vanlig i et ME-mamma-liv, men jeg er heller ingen vanlig ME-mamma. Min kapasitet til å følge opp i det daglige er redusert, i de lange feriene frigjøres energien hverdagen binder opp.

Egentlig er det ikke helt sant, for det som skjer er at energien brukes annerledes. Den brukes til de gode tingene, ikke de tunge. Jeg kan gjøre fordi jeg ikke har noe viktigere som venter, må ikke prioritere alt som skjer senere på dagen og dermed bruke energi til egne ting mens jeg venter. Jeg kan i stedet bruke energien til felles ting. Eller til ting jeg ikke får gjort resten av året.

Jeg har all tid tilgjengelig, ikke bare tiden fra jeg står opp til klokken 1415 når et barn kommer hjem. Middag trenger heller ikke å bli laget og spist hver dag. En megais holder lenge, en brødskive eller noe annet ikke-middagaktig. Ingen orker varm middag i tretti grader uansett. Altså frigjort energi!

I dag har jeg en hel dag alene, fra jeg våkner. Det er en påminner om hva som snart kommer. Jeg vet ikke helt om jeg liker det. De trange rammene, nyoppståtte begrensninger. Har sommerukene gitt meg nok påfyll til å klare et år til?

Jeg er usikker.

 

Mestring, drømmer og håp

Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

2014-07-25 21.30.47

2014-07-25 21.31.10

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Leve med ME

Sommernatta

Pent bord pyntet med blomster, lys og duk. Glade mennesker med sommerkjoler, skjorter, rette rygger.

Jeg er der ikke.

Jeg har sett bildet i en avis, det er sånn det virkelig skal se ut – sommeren, festen, gleden.

En fugl kvitrer, døren til terrassen står åpen. Det er min sommer.

Jeg sover ikke vekk sommernatten, jeg venter på søvnen. Det er en egen liten glede i å se både solnedgang og soloppgang på samme natt, en privat liten opplevelse uten ord.

I dag – den siste skoledagen for barna mine. En overgang til sommerferien deres. Skoleferien starter i dag, det er en annen sak.

Jeg hører på fuglen, kjenner stillheten inne i meg. Lengselen etter noe mer, etter å virkelig ta tak i ting som skulle vært gjort for lenge siden. Savnet etter å være en del av, etter å få brukt hele meg, ikke bare de små, tørre smulene som er igjen.

Suset i hodet, rester av noen sykdomsdager, tåkelegger tankene. Ordene jeg har så mange av har gått i dvale.

Nå sitter jeg bare her.

 

Barn og familie

Nå er det over

Den der lettelsen når alt er over og ingenting er igjen.

Huset er stille, lyder av skritt i grusen utenfor når inn til meg. Kattens poter lager groper i dyna, snakker. Jeg lukker øynene igjen.

Ferien er over, arbeidsperioden er over. Hverdagen er her med sine fritimer hver dag.

Timer uten bråk og ståk og gleder i huset. Timer uten press som øker. Timer uten kjeft, krangling og hør på meg!

Timer uten dårlig samvittighet som gir fart til den nedadgående spiralen, ikke minst.

Den der lettelsen når alt er over og jeg kan starte oppbyggingen av livet igjen – med de ingrediensene jeg trenger for å ha det bra, fungere bra – den lettelsen kjenner jeg på nå.

Når deres fridager slutter, starter mine.

Jeg synes det er trist.

Leve med ME

Ny og gammel verden

To uker tar det og så er jeg tilvendt. Det nye livet, den nye hverdagen.

I løpet av de to ukene faller jeg ned i en grøft, en langsom bue av funksjonsfall jeg frykter skal vare evig, men som det begynner å gå opp for meg at er midlertidig. Fallene er ikke så dype som de var, ikke like alvorlige. Blikket må bare hvile en stund, bli hentet bort fra livet noen dager. Isoleres.

Jeg har levd i den nye verdenen mange uker nå, har sluttet å telle. Jeg er en del av, og ikke bare en observerende figur bak et tykt slør. Noe er endret. Jeg vil at det aldri tar slutt.

Jeg vil ta ungene ut av skolen tre måneder, tvinge mannen til å ta permisjon like lenge. Jeg vil kjenne på livet, men også regulere det slik at jeg får de pausene, oppholdene, jeg trenger. En turnus på tre ukers ferie og en ukes fri høres ideelt ut. Den ene friuken skulle bli brukt til å skrive, lese, sove – som en slags time out fra den utadrettede oppmerksomheten.

I mange år har jeg vært fengslet og jeg spør meg selv om jeg ikke fortjener friheten nå? Frihet til selv å utforme livet, til å gjøre familieaktiviteter andre har hatt et selvfølgelig forhold til hele tiden. Jeg vet at svaret er ja, jeg vet at hele verden ikke kretser om meg selv. Jeg vet at om få uker må nok en omstillilngsprosess settes igang. Igjen.

Det er omfattende, og det er tungt. Det kjennes som om hele verden må omorganiseres, overgangen er sjelden mild.

Når jeg først er tilvendt kjennes det som om den tiden som er, er den aller beste. Det er selve overgangen som er problemet.

Leve med ME

Verden lukker seg om meg

Igjen stenges utsikten, og blikket fanger ingenting.

Så vakkert livet er blitt, skulle jeg skrive, men dagene gikk og skyene kom. Jeg rakk aldri skrive det. Lykken jeg kjente mistet sin harmoni. Dagene fløt bort uten min regi. Jeg skulle vise deg hvor frisk jeg virker, latt deg se lyset i øynene mine, lurt deg til å tro at jeg faker ME, at det er en lunken spøk.

Bildene ligger klare, som et pent symbol på mitt nye liv, men nå viser de bare løgnen. Det var en illusjon, en kortvarig flørt med det normale. Nå er den gamle virkeligheten her igjen. En virkelighet med tunge vegger som står så altfor nærme.

Jeg har ting jeg skal ha gjort, spørsmål jeg skulle svart på, ting jeg selv har valgt å følge opp. Nå kan jeg ikke. Jeg strever med hvert ord, tviler på om dem jeg taster gjengir det jeg tenker. Jeg mister tilliten til egne formuleringer, tviler på vurderingsevnen og sunn logikk. Jeg vet ikke om jeg treffer de tastene jeg skal. Jeg ser ikke.

Fallet er overraskende, men forutsigbart. For mange dager med feil valg, feil vurderinger av egen kapasitet, forstyrrelser av sunn rytme, en rekke ting jeg ikke kan kontrollere selv. En god porsjon glede og livskraft innimellom. Bruk av ord jeg ikke liker.

Så vokser fengselsportene, snart fylles taket, siden senkes det. Om en stund kan jeg bare ligge. Flere dager senere snevres fokuset inn, livet klippes bort, jeg reduseres; blir snart til en tilstand av fullstendig tilstedeværelse med tankeflukt som variasjon. Dager som ikke kan delegeres bort, doneres bort, kastes bort.

Er det egentlig noen mening i dette her?

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Humor og ironi

Bading – en kognitiv utfordring?

Med en utetemperatur som kan smelte selv den guleste ost, kjenner jeg minnet om en aktivitet jeg bedrev de altfor lange sommerukene, for altfor lenge siden, kile seg fram i bevisstheten.

Bading.

Tanken på litt kjølig vann, som omslutter kroppen og armenes bevegelser som holder meg flytende, frister meg. Det høres deilig ut! Og jeg husker at det var det.

Jeg har aldri vært noen svømmer og heller aldri elsket vann, men å være i nærheten av vannet, velplassert på land, har vært min greie. De få badeturene jeg har hatt har satt seg fast. Som noe positivt, ja bortsett fra den gangen jeg trodde jeg skulle drukne, da.

Må man fungere kognitivt for å bade? Ja. Høres ut som en løgn, men er det ikke. Holde orden på seg selv, se verden gjennom slørete, svømmende øyne, legge merke til hvor en plasserer føttene og få resten av legemet til å innfinne seg i fornyet posisjon. Ettersom vannets posisjon aldri er konstant, krever det en kropp med rask og intuitiv reaksjonsevne. I tillegg til vannets uforutsigbarhet er badeplassen fylt av en rekke uromomenter, også kalt mennesker, i ymse former og størrelser. Ikke rart man blir forvirret og holder seg på land! Hjernen blir jo overbelastet bare av å se på alt som rører seg. Og kroppen som en potetsekk i rustning av alle stegene mellom parkeringsplass og landingsplass.

Det er jammen meg ikke enkelt å gjøre enkle ting når enkelte funksjoner ikke vil!

Barn og familie · Leve med ME

Nips i en krok

Dager med syke barn gir meg lange dager foran pc-skjermen, all struktur jeg har klart å opparbeide meg blir borte. Barn kan planlegges, men når de er født er det gjort. Da blir planlegging svevende idèer som i beste fall kan brukes til dels.

Jeg vil at barna mine skal bli friske raskt, jeg liker ikke stønnene og sukkene fra feberhete barn som knapt nok kan lokkes til en skål is. Jeg liker ikke halvsyke unger som krangler og som er for friske til å være hjemme og for syke til å være i barnehagen eller på skolen. De skal være helfriske, ikke bare halvveis og delvis midt på dagen for så å dette sammen på ettermiddagen.

Jeg vil ha tilbake rutinen min, syke barn gjør dagene mine krevende som feriene er det, men uten at jeg vet at dagene kommer før de er her.

Jeg vil kunne ta meg av barna mine, være hjemme med dem og pleie dem, men det er for krevende. Jeg blir en mor til pynt uten nytte. Nips i en krok.