Media, samfunn og meninger

Intervju i Tønsberg Blad

En dag i mai skranglet telefonen og stemmen som presenterte seg skulle faktisk til meg. Jeg er ikke vant med sånt.

Navnet hennes har jeg hørt mange ganger før, mer spesifikt har jeg lest navnet hennes mange ganger. I avisa.

Det var rart å høre stemmen til en jeg beundrer, å kunne gi tilbakemelding direkte. Jeg hadde nemlig startet på en epost for å fortelle hva jeg likte så godt og nå kunne jeg si det til henne. Jeg tror hun ble litt satt ut, det var nok ikke helt ventet.

Vi snakket en stund og gjorde til slutt en avtale. Jeg sa ja til intervju med Tønsberg Blad, lokalavisa, med journalist Merete Holtan og fotograf Marit Borgen.

Siden formen min verken er stabil eller særlig robust, kan jeg ikke satse på at alt fungerer godt når det skal. Derfor tar jeg alltid mine forholdsregler og gjør mange tilpassinger for at det viktige skal ha best mulige betingelser for å lykkes. Å få spørsmålene skriftlig er en slik forberedelse. Når spørsmålene er unnagjort, kan jeg fokusere på selve møtet den dagen jeg får besøk.

Uken i forveien var travel. Dagene måtte jeg beregne ut fra at riktige klær skulle være rene og at håret skulle være cirka nyvasket. Sånne bittesmå ting få andre trenger å legge energi i, ble hovedoppgaven for meg. I tillegg slavet jeg familien rundt for å få det normal-rotete, altså temmelig strøkent sammenlignet med vanlig. Litt sånn som gjennomsnitsfamilien har det på en vanlig ukedag. Du vet.

Selv om det var litt styr å forberede seg, ble alt rolig da Marit og Merete sto i døra. Det var som å møte venner jeg aldri har truffet før! Det bare klaffet, alt var naturlig.

Merete Holtan og Marit Borgen
Merete Holtan og Marit Borgen

Så hva handler intervjuet om? Jo, det gir et lite innblikk i hvordan dagene mine gjerne er, hvordan det er å leve med ME-kroppen og hvor mye jobb det er. Jeg snakker om hvordan jeg organiserer dagen for å virke best mulig, sier litt om håp og Rituximab, forskning og kognitiv svikt. Og litt til.

Intervjuet finner du her: Puslespillet ME.

Gi meg gjerne tilbakemeldinger om du har noen.

(og selv om jeg er superglad for å kunne bidra, så kjenner jeg litt på det at jeg presser livet mitt inn på naboenes frokostbord, det kan bli litt mye når man ikke har bedt om det, liksom. Å bare blogge er tryggere, for da kan folk selv velge å lese eller ikke)

~~

Hvis du er ny her, ønsker jeg deg velkommen!

Du kan like bloggen på Facebook, følge den ved å skrive inn epost-adressen din i et felt til høyre her eller følge den via Bloglovin’.

 

 

Leve med ME

Vannrett liv

Himmelen er blå og bladene gule og grønne. Jeg ser toppen av trærne, de svaier litt. Jeg leser på Facebook at det var kaldt i morges, folk bruker tykkere gensere nå. Javel, så vet jeg det.

Jeg fryser selv, fingrene er kalde, som om de har ligget i isvann ganske lenge. Det ytterste laget av kroppen er kaldt, skjærer seg innover i meg. En svak motorlyd forteller meg at jeg har gjort noe i dag; tromlingen er igang i kjelleren. Jammen meg godt at jeg kan skryte av det.

Jeg ligger her i min vante stilling, med et annet pledd en det jeg pleier, hurra for forandring. Tjohei.

Tiden for protest er kanskje over, jeg har kanskje innfunnet meg med denne nye tiden der jeg reduseres til en skygge av den jeg var. I sommer.

Naturen observeres fra sofaplass, jeg er ikke i den. Jeg savner det. Liker ikke det reduserte livet fullt av mangler. Liker ikke ventetiden, lengselen mot det som er mye bedre. Mot tiden der jeg blir hel igjen.

Det føles så bortkastet å bare bli her. Liggende.

 

Leve med ME

50 kilo tyngre

Beina har noe seigt over seg, som om stramme strikker er montert rundt lårene og leggene er innsatt med bly.

Det er dagen derpå.

Det er dagen etter husmora fikk et anfall av huslighet og en passelig dose pågangsmot ble blandet med stygge ord. Det er dagen etter gjennomføringen, der timene flyter vekk før jeg får fatt i en eneste av dem. Det er dagen der øynene er blinde, bare hodet vet hva som ble gjort. Dagen der man burde oppdatere Facebook med skryt, men som heller holdes hemmelig på bloggen og for alle uten nysgjerrighet nok til å klikke seg inn her.

Dagen i dag brukes til jakt. Jakt etter tanker som kan mikses med fingre som taster, jakt etter uttrykk som reflekterer inntrykkene.

Min tunge kropp lager groper i sofaen. Musklene vrenger seg mens jeg søker etter normaliteten. Jeg tror det er helt vanlig å legge på seg cirka 50 kilo fra en dag til en annen. Det er slik det må være, for det er slik det kjennes.

Det jeg kjenner er det som er sant.

Barn og familie · Høytid

Gledesslukkeren

Kalenderen som henger på veggen er fylt med mange pakker, en for hver dag fram mot den 24. To lilla lys er tent, halve ventetiden er snart passert. Forventningene vokser.

Forventninger om tid sammen, om oppmerksomhet rundt gavekalenderens mystikk og aktiviteter gjort sammen. Små, hyggelige forventninger skapt av barna. Forventninger man så gjerne vil innfri, ikke-materielle ønsker man vil oppfylle. Fordi det betyr noe for oss begge. Fordi det er det viktigste av alt. Drømmene og ønskene mine dreier seg ikke om iPad 2 eller fulle kakebokser og nystrøkne skjorter, men om det enkle ene: Tid til samvær med barna. Barna jeg bor sammen med.

Sorgen over å ikke kunne delta stenges inne i kamuflasjen av ingen ord. For jeg har aldri hørt noen snakke om alle oss som ikke velger bort det gode, men som selv blir valgt bort fra det. Vi som av en eller annen  grunn holdes utenfor av lover ingen kan oppheve. Som stenges inne i en kropp som lager stengslene selv. Vi som vil delta med vår tid, som lever etter de indre verdiene, og som har kontakt med dem. Ikke fordi vi er som rene munker å regne, men fordi tiden vi ønsker å bruke er så mye mindre enn tiden vi har til rådighet. Å dra på juleshopping er ikke gøy, det er en ting som ikke skjer.

Vi kan ikke sutreklage over stive muskler fordi armene er strekt langt etter kilo på kilo med gaver, vi kan ikke delta i den sosiale liksom-klagingen som foregår på Facebook og andre sosiale media. For vår daglige klagen, vår daglige streben, er lik året rundt og folk finner det ikke sjarmerende lenger å lese og høre om hvordan dagene våre er. De trekker seg unna når det ikke kjennes behagelig lenger, når vår smerte forsurer hverdagsidyllen og syrner kaffen. Da sitter vi alene igjen. Og lengter etter de gode unntaksdagene, der vi er litt på lik linje med våre normaltfungerende venner og bekjente. Dager der vi fungerer på topp mens de fungerer på bånn er dager der vi føler et slags fellesskap.

Trangen til å slukke gleden kjemper mot trangen til å fortrenge og leke jeg er en del av det selvpålagte julestresset. Det tar seg dårlig ut å skrike til korttidssykemeldte nyblitte tv-slaver: Ta deg sammen! og det tar seg dårlig ut å skrive sure, realitetsorienterende kommentarer til mennesker som er utslitte av så mye handling at ungene ikke orker skrelle mer gavepapir før de sovner eller handling av like mye mat til tallerknene som søppelbøtta. Det tar seg dårlig ut å dytte på andre ens egen smerte over å ikke kunne dele et smil, ikke kunne skravle og dele med venner eller kunne gjøre lekser med 6-åringen. Fordi det aldri blir bedre, aldri blir bra nok. Og det fjerner retten til å klage, iallfall retten til å bli lyttet til og få forståelse.

Så jeg lar folk klage over bagateller og demonstrer sin lykke, mens jeg forsøker ikke si noe og fortsetter å late som om deres tullete hverdagsbekymringer er noe å bry seg med. Jeg vil jo ikke ødelegge idyllen, vil ikke være gledesslukker. Samtidig har jeg et visst behov for å skrike ut: Vet du ikke hvor godt du har det?! Se etter og sett pris på det, vern om det! For du vet ikke hvor lenge det varer, om det brått tar slutt.

Kognitive problemer

Frastjålet ytringsfrihet

Når jeg kapsles inne i søvnmangel, kompliserte følelser, en kropp som strammer grepet om meg og lukker meg inne i et ordløst fengsel, da strever jeg.

Min uttrykksform, bokstavene, fjerner seg og hindrer meg i å bruke dem, fjerner meg fra verden der andre finnes. Isolasjonen som ligger i manglende uttrykk, er tung å bære og forsterker tungheten.

Et forsiktig møtet med internett og en bærbar pc jeg sjelden bruker, men bør bruke mye mer, viser meg at jeg ikke er den eneste som trenger ord for å virke. En blogger som gjør seg bemerket med mange, engasjerte og oppdaterte innlegg er Serendipity Cat og i dag setter hun ord på hva som gjør at hun klarer å skrive og produsere masse selv om hun er ganske dårlig. Selv om jeg ikke har hatt et yrke som har gitt meg stor skrivetrening, kjenner meg godt igjen i det hun skriver.

Å uttrykke seg med ord, er noe hun har trening i, og teknikk. Det ligger naturlig å skrive og det oppleves ikke som belastende. Slik er det for meg også. Og nettopp derfor er det smertelig når ordene glir unna og gjemmer seg som sjenerte hybelkaniner. Det kjennes som et personlig fengsel. Når ordene er tilgjengelige igjen er det som å være fri!

Noen ganger kan jeg kjenne at jeg fjerner meg fra egen blogg. Jeg blir selvkritisk og tenker på de forskremte Facebook-vennene mine som igjen får link fra bloggpost, de er sikkert dritlei. Jeg tenker at jeg er for mye. Ingen andre insisterer på å dele så mye av seg selv. Jeg burde kanskje dempe meg? Jeg opplever noen ganger å miste litt kontroll på egne ytringer (eller var det tanker?) som gjør at jeg selv setter opp stoppskiltet. Det er lurt å vite hva man sier og ha en viss idè om hvordan det kan bli forstått. På den andre siden blir teksten hemmet hvis det blir for stor kontroll, for stor distanse og for mange gjennomtenkte tanker.

Jeg har mange ganger kommet fram til at jeg må skrive slik det er best for meg å skrive, men den gamle selvkritiske sansen er overutviklet og med redusert funksjonsnivå, sosial isolasjon og fravær av bokstaver er det mye som blir nedslitt. Da blir nye erfaringer fjernere og det gamle sterkere.

Når jeg skriver, vokser ressursene og styrker meg. Jeg finner tilbake til den jeg er og den jeg er blitt. Og når jeg gjør det, får folk mene det de gjør og bli lei hvis det er det de blir.

 

Høytid

Noen annerledes-dager

Først når jeg logger inn på Facebook forstår jeg at dagene vi har framfor oss er spesielle. Den ene statusoppdateringen etter den andre skriker mot meg at nå skal jeg glede meg til dager med fri og skru opp forventninger om pent vær, grilling og strand.

Det er bare ikke meg.

Jeg er tilbake i mitt stille sinn, taster mer enn stemmen høres. En dag som brøt med det jeg trengte, som fratok meg det jeg mest av alt hadde behov for, har utsatt alt, har lukket meg inne i fravær av energi. Igjen ser jeg uten å oppfatte, bare antar at det jeg skriver kommer riktig ut. Det er en direkte kanal mellom tanker og taster, som unngår kritikerens sletting.

Formen er skjør. God form krever lytting og oppmerksomhet, krever mye jobb. Noen uforberedte unntak eller hvileanledninger som ikke ble noe av, raser alt som ble bygget opp på skremmende kort tid.

Jeg liker det ikke.

Modighetsprosjekt

Modighetsprosjektet

Da jeg begynte å blogge om ME hadde jeg unngått temaet i nesten ett år. Jeg blogget om friske ting, om familie og alt som lå langt fra ME. Jeg tenkte at hvis jeg ikke «graver meg ned» i det og fører tankene over på andre ting, vil jeg iallfall ikke tenke meg dårlig.

Etterhvert har jeg skjønt at å skrive om det ikke er dumt, det fremkaller ikke mer ME, det gjør meg ikke dårligere. Jeg velger selv hvor ofte jeg skriver (hvis kroppen gir meg noe valg) og hvordan jeg vinkler det jeg skriver om. Jeg styrer selv hvor mye ME-stoff jeg leser og hvilke blogger jeg engasjerer meg i. Jeg har enda ikke opplevde det negativt eller symptomfremmende (bortsett fra når jeg bruker for mye tid på nett, men det har ikke noe med temaet å gjøre).

Å opprette denne bloggen har vært veldig positivt for meg. Jeg har fått kontakt med folk som tenker omtrent som meg og som utfordrer tankene mine. Jeg har fått kontakt med folk som fungerer bedre enn jeg opplever at mange gjør på forum. Jeg har fått innblikk i hvor stor bloggsfæren er og hvor mange muligheter som ligger der.

I det siste har jeg blitt oppmerksom på at det faktisk ikke er mange som skriver med fullt navn eller som åpent sier de har ME. Jeg har selv vært så anonym at jeg nesten ikke har funnet meg selv engang, men langsomt kjenner jeg at det går i retning større åpenhet og modighet, selv om jeg ikke har kontroll på det som når ut.

Jeg skriver enda ikke under fullt navn, men kjenner at det ikke er lenge før jeg gjør det. Vi trenger kanskje flere som viser at det ikke er noe å skamme seg over å ha ME, det er ikke som å ha tatt et tåpelig valg eller å ha gjort noe pinlig. Jeg har ikke valgt å ha ME.

Å åpne opp og slippe andre inn har vært en modningsprosess for meg. Jeg er en åpen person, men helst ansikt til ansikt. Alle postene fra bloggen blir automatisk postet på Facebooksiden min med link til bloggen. Det var skummelt i starten, nå er jeg vant med det, men kjenner også litt på at dem som kjenner meg kan lese om tanker og følelser de ikke ville hatt tilgang på ansikt til ansikt. Det kjennes rart. Og kanskje særlig siden ingen har kommentert bloggingen min, bare den ene som selv blogger og andre som jeg har blitt kjent med på nett. Hvor er alle dem som kjenner meg? Hvorfor så stille? Jeg vet jo at flere av dem leser det jeg skriver.

Er det virkelig av betydning at flere bruker sitt fulle navn og ikke gjemmer bort at de har ME? Betyr det noe om jeg bruker navnet mitt eller om jeg holder meg til nick? Vil flere få det bedre om noen av oss viser både ansikt og navn? Vil det være med på å minske stigma og redusere skamfølelse?

Blogging

Til dere som ikke leser andre blogger om ME enn min

Min blogg handler i hovedsak om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Fagpersonen i meg skulle gjerne holdt seg oppdatert på fag og forskning, men jeg har innsett for lenge siden at jeg verken har kapasitet til det eller motivasjon nok til å forsøke å dra fram energien som kreves for å klare det. Det er rett og slett for krevende for meg.

Heldigvis finnes det langt mer oppegående bloggere med interesse for ME og forskningen på området. Jeg håper at du tar deg tid til å sjekke ut disse bloggene, i særdeleshet ~ME Nytt~, som gir det ferske oppdateringer som ikke rekker å bli gamle før de videreformidles. Her finner du også gode linker. Du kan også få ME Nytt på Facebook.

Andre bloggere som gir faglig påfyll og refleksjoner er Marias Metode. Hun er lege og ME-syk, men på vei til å bli frisk. Hos henne blir du utfordret til å tenke og ikke stoppe opp ved første tanke, men reflektere videre og skjønne hvorfor du mener det du gjør. Maria mottar Fritt Ord midler for bloggen og er kåret til Superheltinne i sosiale medier 2010.

En siste blogg jeg vil fremheve er blogg om ME-Myalgisk Encefalopati som er en nyhetsblogg om ME. Her finner du saker fra media og det nyeste innen forskning. Også denne bloggen er først og fremst nyhetsbasert, deriblant på XMRV (virus koblet med ME, 2010).

Fordelen med å lese flere blogger om ME-nyheter er at diskusjonene som følger i kommentarfeltet er forskjellig og på den måten får du en større innsikt i hva tematikken handler om og de ulike holdningene som preger «miljøet». Det er mye å lære av bloggere!

Vil du har flere linker, gi meg beskjed.

Leve med ME

Jeg nyter dagen på en sløv og uoppmerksom måte


Denne dagen er siste dagen på ganske lenge jeg kan velge innholdet av. Det nyter jeg, på en veldig sløv og uoppmerksom måte. Mens jeg skriver ser jeg ut på svære bøketrær fulle av snø og rim med nesten sorte stammer som delvis skjules av tjukke og tynne grener. Mellom dem og meg drysser det snø som nesten ligner fine støvkorn, noe som gir et trolsk inntrykk av verden slik den viser seg gjennom et lite kontorvindu. En vakker natur som er like nær meg som om den skulle vært på tv istedet. Litt rart å tenke på, men godt å tross alt ha noe vakkert å hvile øynene på når hjernen stopper opp og sløves ytterligere ned.

Jeg kjenner heldigvis tastaturet så godt at jeg sjelden trenger kaste blikket på skjermen for å skrive riktig, så jeg taster eposter og statusoppdateringer på Facebook mens jeg veksler mellom flere nettsider for å rense hjernen nok til å oppfatte hva jeg nettopp skrev eller leste. Hva er sammenhengen mellom denne setningen og den første jeg skrev? Jeg undrer meg og forsøker finne svar slik at jeg kan fortsette det jeg startet på. Jeg starter mange ganger på det samme, er ikke den som gir meg bare fordi hjernen sovner og mister fokus stadig vekk. Jeg kan sitte lenge og prøve å få hjernen til å oppfatte, timene går og jeg sløves mer og mer.

Jeg har visst ikke evnen til å gi meg sånn uten virkelig å få bevist at jeg ikke kan. Om jeg innser at jeg ikke kan og dermed gir opp, viser det seg raskt at jeg ikke ga opp likevel, men kun tok en pause. Jeg burde gi opp litt oftere, eller unngå følelsen av å gi opp og innse at jeg trenger pauser istedet, men det bryter med hvem jeg er og hvordan jeg er.

Jeg skal snart ta del i verden slik den er for andre, iallfall nesten. Mine forsterkede sanser gjør inntrykkene sterkere og mer intense enn de er for andre. Jeg er ikke vant med slike stimuli og alt filter kjennes nedslitt ut. Jeg tar inn alt og klarer ikke sortere. Jeg forestiller meg at det gjør meg ekstra skjerpet og effektiv. Jeg gjør det som må gjøres og håper at det smerter minst mulig og at kroppen har en overraskelse til meg, nemlig at jeg får mulighet til å være sammen med andre og nyte det, kjenne på at jeg koser meg!

Jeg drømmer om å ta del i og ikke bare være den observerende, reflekterende personen som ser ting utenfra.