17.mai med glede og gru

Dagen før dagen og tankene kryper innover og bort fra det som skal skje. Timene er aldri så små som før noe stort for den store, men aller mest for de små.

17.mai har alltid være en spesiell dag for meg. Jeg har likt å gå i tog, likt all pynten, likt alle de feststemte, alkoholfrie menneskene og ansiktene som smiler og sier hei. Det er stort og det er flott!

Jeg er heldig som bor et sted som krever få steg for å delta og være med, men selv om jeg ikke har mange meter å gå er stegene tunge og kroppen spent, det er utfordrende å være med.

Hva er taktikken, hva er teknikken?

Jeg lukker meg inne i et stille rom der jeg kan være for meg selv, leter etter den stille lille plassen der jeg uforstyrret kan være samtidig som jeg får med meg alt som skjer, selv om øynene er lukket. Det handler om forebygging og forberedelser. Det handler om å minimere skaden morgendagen gir. Det handler om å hvile seg opp slik at energitoppen kommer i morgen og ikke brukes i dag.

Morgendagens veske fylles av en flaske med vann, en liten flaske smoothie, Paracet, solbriller, ørepropper, nødmat (müslybarer, nøtte- og tørket fruktblanding), leppepomade og en liten håndkrem. Klærne jeg skal ha på klargjøres i hodet før jeg leter i skapene, det er utrolig hvor mye som kan gjøres mens man ligger dypt ned i sofaen!

Selve dagen bærer min personlige hjelper en klappstol til der vi skal være for det meste av tiden. Da har jeg alltid en plass å sette baken, helst før jeg trenger det. Det gjelder å passe på og legge inn noen sittepauser slik at sjokket ikke blir for stort for en utrent kropp.

Det gjelder å legge inn så mange pauser og avbrekk som mulig, det sparer energi og forlenger tiden sammen med andre. For deg som skal i selskap kan det være lurt å på forhånd avtale med vertskapet at du kan legge deg på en seng ti minutter noen ganger i løpet av selskapet. Dersom du ikke tør fremme dine behov, kan et alternativ være å gå på do og sitte der og meditere, f.eks følge pusten og jobbe med å klare det til du får det til. Fem minutters avbrekk kan være svært effektivt.

Mat er kjempeviktig, særlig på dager der man ikke kan følge sin egen rytme. Jeg mister kontakt med egne behov og kan gå veldig lenge uten mat. Kroppens behov blir fortrengt effektivt for at jeg skal klare det jeg ønsker. Det er smart av kroppen samtidig som det er destruktivt. Lite mat gjør skade og gjør at formkurven synker raskt og drastisk. Derfor er det viktig at den personlige hjelperen minner meg på å spise, eventuelt kan man sette på alarmen på mobilen som påminner. Dersom det er vanskelig å spise med mange folk rundt seg går det an å trekke seg bort for en stund slik at man lettere får i seg mat.

Når det gjelder klær kan dette være vanskelig, man vil gjerne se pen ut! Jeg har likevel noen triks. Å holde seg varm er særlig viktig, for når en fryser jobber musklene ekstra mye. Det blir helt feil at musklene skal jobbe for å holde en varm og at de spenner seg fordi en holder på å fryse seg ihjel i femten pluss. Musklene har jobb nok med å holde deg oppreist lengst mulig. Derfor kan skjørt, eller litt vide bukser gjøre susen. Der får du nemlig plass til ull! Det gjelder altså å plassere ulla flest mulig steder.

Det er også lurt å tenke vekt. Bruk lette klær som ikke strammer. Det er faktisk mulig å finne komfertable klær som også er pene, men det krever forberedelser. Derfor er det kanskje litt slemt å nevne det så nærme den store dagen, men da kan du tenke på det til neste gang.

Så vil jeg ønske deg en god søttende mai!

Ps!

Har du flere gode tips er det fint om du legger dem i kommentarfeltet under her, eller skriver et eget innlegg på din blogg og lenker til meg. Da blir det etterhvert en fin samling råd, og kanskje erfaringer.

 

Endret språk

Fire år på Høgskole, mange år med fokus på språk og verbale uttrykk, skriving av dagbøker, brev og dikt; det gir resultater.

Fokus på tegnsetting og gramatikk, oppmerksomhet mot alle betydninger et ord kan ha og definering av uttrykk som tidsfordriver, har gitt resultater.

Lesing av kilo på kilo med skjønnlitterære bøker og faglitteratur gjennom mange år, ga inspirasjon og endret vel en ting eller to. Det ga innsikt og forståelse og utvidet perspektivet litt.

År med fravær i yrkeslivet, studielivet som en tynn og utflytende skygge bak meg, det er lenge siden jeg trengte å bruke språket. Alle språklige uttrykk brukes i dag fullstendig frivillig. Jeg må aldri. Det gir også resultater.

Språket er enkelt, kommaene er mange. Jeg skriver ikke lengre setninger enn jeg har pust til å lese, kommaene gir meg en pause og et lite opphold som gir meg sjanse til å huske den første delen av setningen før jeg fortsetter med resten.

Med skrekk, og kanskje også litt gru, konstanterer jeg at en skrivefeil kan snike seg inn i det jeg forsøker uttrykke. Mister jeg grepet? Frykten for å måtte gi slipp på mer, trekker meg ned, skremmer meg faktisk.

Jeg har mistet så mye, å miste evnen til å skrive er den som vil ramme meg mest. Jeg er jo ikke der allerede, men tanken er skummel nok. Å oppdage at ting ikke er som jeg tror, skaper fortvilelse; presser meg.

Jeg holder fast ved det jeg tror jeg kan, tenker at jeg må fortsette å tro at dette ikke slipper tak. Spåket er forenklet, og alle uttrykkene jeg kunne og forstod innholdet av er redusert mye mer enn jeg liker. Likevel, jeg har en god del igjen. Og et enkelt språk er da også språk som kan formidle stemninger, følelser og erfaring.

Kanskje er de korte setningene og det enkle språket lettere å forstå for andre som har kognitive problemer. Jeg liker å tro det.

Mer toleranse for andre enn oss selv?

Noe ekstra tid på nett førte meg til Synnøve sin blogg i går. Jeg fant et innlegg som appellerte til meg med det samme. Det er nesten fascinerende hvor lite som skal til for å vekke engasjement, det kan være kun en setning, eller en del av en setning som setter i gang en hel rekke assosiasjoner eller refleksjoner.

Synnøve skriver om å være vår egen støttespiller. Hun synliggjør så godt hvor strenge vi kan være med oss selv. Og hvor mye enklere ting kan virke når det gjelder andre enn oss selv.

«Hvor syke må vi bli for at vi skal kunne føle medlidenhet med oss selv?»

.. spør Synnøve. Jeg tror flere enn meg opplever å ha større empati og aksept for andre og deres plager enn vi har for oss selv. Mange av oss er strenge og lite toletrante for alt som kan minne om latskap og ikke gjøre sitt beste. Om jeg er slave, så er det av meg selv, egne krav og forventninger, men med årene har en større smule humanitet har fått plass innimellom strevet for å virke best mulig.

Dersom en venn hadde snakket som jeg gjør, ville jeg sagt til henne at hun skulle slappe av, ta seg tid og kjenne på det gode, la det vokse og bli mer. Jeg villle sagt at hun var bra nok, at alt strevet var viktig, men ikke så viktig at hun ikke kunne slappe av og føle det hun gjør. Jeg ville sagt at det vonde kan være lurt å snakke om, fordi det som er tøft vokser best i mørket. I lyset blir det mindre og plassen som blir borte kan fylles med mer lys.

Er det ikke slik at vi trenger begge deler: Både å få aksept når vi føler oss nedstemt, bekymret, «negative», kjenner smerte enten den er fysisk eller psykisk, men også få aksept for å drive oss hardt framover og ignorere de tunge tankene som ikke bidrar i den retningen en ønsker å gå? Ignorering av smerter og hindringer kan være det som gjør at vi holder ut og klarer gjennomføre ting.

Jeg opplever til dels en holdning gjennom blogger og forum som har liten aksept for svakhet, mental tunghet og såkalte negative tanker. Selv opplever jeg slike holdninger som avvisninger når jeg selv ikke har det bra. Når jeg har det bra, og livet fungerer, opplever jeg å applaudere og selv være med på å vri om tankesettet.

Det er så vanskelig å vite hva andre trenger når det vanskeligste av alt er å skjønne hva en trenger selv. For å kunne være der for andre må en kanskje ha et avklart forhold til seg selv? Når alt kommer til alt vil en vel mest av alt at ingen andre skal ha det akkurat som en selv har hatt det. Likevel blir vi lettet, men triste, når vi oppdager at vi ikke er alene med det vi erfarer.

Det er så lett å øse av erfaring og tro at det som virker for meg selvsagt også må virke for deg. Det er så lett å tro at vi er like, når det eneste vi har til felles er to store bokstaver. Det er så lett å snu toleransen for andres smerte tilbake til en selv og hva en selv har savnet og trengt og la bitterheten og skuffelsene blåse bort empatien som i starten var så sterk.

Selv om likhetstrekkene kan være mange, er ulikhetene flere. Om andre ikke vil ha rådene mine, er det ikke meg  de avviser, det er viktig å huske på. Det kan se ut som en del har glemt dette i debatter som ligner mer på en kamp om å ha rett. Jeg holder meg unna og tenker at det som er bra for meg ikke alltid er det for andre. Ingen spørsmål har bare ett svar.

Ett år og hundre innlegg

I dag er det ett år siden jeg skrev mitt første innlegg om ME, jeg har bloggbursdag!

Det har skjedd utrolig mye dette året, noe som gjør at det kjennes som om året er mer enn et.

Fra en puslete, men likevel modig start i full anonymitet til full åpenhet gikk det drøye fire måneder. Modningsprosessen gikk raskt, vil jeg si. Jeg har holdt fokus på egne opplevelser fordi jeg selv har hatt behov for å lese andres erfaringer da jeg var i den første, forvirrende fasen av sykdommen. Da søkte jeg etter andres erfaringer for å skjønne meg selv. Det var også godt å kunne vite at det jeg erfarte var «ME-normalt» og at jeg ikke var alene om å ha det slik. Ved å dele kom også fellesskapet, iallfall da jeg ble så modig at jeg turde vise meg fram og linke til bloggen min. Å fortelle at jeg blogger er en terskel i seg selv, og jeg kan fremdeles være litt flau over å innrømme at jeg gjør det.

Jeg har lært at ved åpenhet risikerer jeg lite, jeg vinner mye mer. Jeg har blitt mer modig av å være modig.

Tallene viser at jeg har fått 476 kommentarer, noen av dem er mine egne, og har hatt 38450 sidevisninger. Det høye tallet skyldes i stor grad dagene et av innleggene mine var på VG sin nettside. I etterkant av den perioden har gjennomsnitlig antall besøkende per måned gått opp, men dette har blitt dempet ned etter jeg hadde en bloggepause før sommeren.

Etter jeg startet opp tidlig i høst igjen har antall besøkende tatt seg opp litt etter litt. Mange besøker bloggen min for å se på oversikten over ME-blogger. Jeg er glad prosjektet mitt er til nytte for flere enn meg. Jeg vil tro at dem som mottar besøk fra bloggen min også setter pris på det. Jeg vil gjerne ha tilbakemeldinger på hvordan oversikten virker og hvordan dere bruker den.

Etter oppstarten tror jeg formen på innleggene har endret seg litt. Jeg tror jeg er mindre nær i tekstene, opplever dere det slik? Dette har sammenheng med at formen har vært bedre en lengre periode og dermed søker jeg ikke det som fungerer dårlig, men jobber for å opprettholde det som er bra. Anbefaler andre å gjøre det samme: Kjenn etter om det du leser og de nettstedene du besøker gir eller tar energi. Føler du deg motløs og tung eller oppløftet og forstått? Søk det som gir deg mest glede og styrke til å fortsette.

Den siste tiden har formen fått seg en knekk, for mange uforutsigbare og krevende hendelser har senket funksjonsnivået igjen. Det betyr at dere kan vente dere flere nære ME-tekster i tiden framover.

Til slutt vil jeg si takk til dere som leser! Kommentarer i diskusjonsfeltet bidrar til å styrke og løfte bloggen. Jeg setter stor pris på noen ord iblant (eller oftere), men har også stor forståelse for at det noen ganger er vanskelig å vite hva en kan si. Andre klarer ikke skrive, bare lese. Det er helt i orden!

Spre gjerne ordet om bloggen og link videre dersom du finner noe andre bør få med seg.

 

 

Hva kan LP (Lightning Process) gjøre som ikke en god coach kan gjøre?

Jeg har hørt mange historier om folk som har vært på LP kurs, både med lykkelig resultat og med elendig resultat. Jeg tror på dem alle, for jeg har ingen grunn til å tvile på folks personlige erfaring med en behandling.

Likevel, når jeg leser historier om lykkelige resultater av LP, da slår det meg: Hva hjelper det egentlig for? Joda, jeg har hørt om symptomer som ikke lenger dominerer og trekker personen ned i sofaen eller senga lenger og jeg har hørt om dem som begynner å jobbe igjen eller som fullfører utdannelse. Veldig bra for dem!

Kunne det hjulpet dem like mye å gå til coach eller f.eks filosof? Noen har fortalt meg at etter LP sluttet de å tro på sannheten de hadde fortalt seg selv om at de ikke kunne. Istedet begynte de å fortelle seg selv at de kunne og de begynte å gjøre istedet for å vente. Jeg tenker at det disse menneskene trengte var en som trodde på dem og som løftet dem opp samtidig som de begynte å reise seg selv. De begynte å tro på seg selv igjen fordi det kom noen utenfra og trodde på dem. I tillegg fortalte denne «noen» sammenhengen mellom tanker, handlinger og følelser og hvordan forbindelsene kunne skapes, forsterkes eller svekkes. Denne «noen» ga dem et verktøy å bruke for å komme dit de ville gå.

Jeg har ei venninne som jeg i mitt private kaller min personlige LP-coach. Etter hver gang jeg har vært sammen med henne, noe som ikke skjer så ofte som jeg kunne ønske, skjer det mye med meg. Hun når rett inn til ambisjonene mine, ressursene mine, motivasjonen min. Bare ved å være sammen med meg, og helt uten at hun har noen bevisst plan om det, rydder hun unna alt rotet jeg lagrer i hodet mitt. Alle innvendingene, all tvil, den lille selvtillitten vokser igjen og troen på at jeg kan det jeg tror jeg kan trer fram. I flere uker etter vi har vært sammen kjenner jeg effekten av henne.

Det samme har jeg lest i ikke-lykkelige-men-fornøyd-versjoner av LP-erfaringer. Og det får meg til å tenke, at kanskje det vi mest av alt trenger, for best mulig livskvalitet, er noen som tror på oss, som får oss til å tenke og finne det vi er best på?

Det finnes kanskje flere metoder som kan minske symptomer og negative erfaringer, som kan gi oss løft og guts til å ta tak i livet slik at det kan ligne litt mer på slik vi ønsker å leve?

Forskning viser nemlig at det som har størst betydning i forhold til resultat av terapi og behandling ikke er behandlingen i seg selv, men relasjonen.