Media, samfunn og meninger

Journalisten ringer, hva sier du?

Gjennom min tid som blogger, har jeg blitt intervjuet flere ganger, se gjerne Min stemme i media.

Jeg har snakket i radio, jeg har blitt publisert på papir og på nett. Tilsammen dreier det seg vel om seks ganger, om jeg ikke husker feil.

Jeg liker å tro at jeg har fått et lite innblikk i hvordan journalister jobber og jeg har kjent litt på prosessen selv. Det gjør meg selvsagt ikke til noen ekspert, men erfaringen min kan kanskje likevel brukes av andre som vurderer å la seg intervjue?

Kom gjerne med innspill i kommentarfeltet!

Hva vil jeg si, hva er budskapet mitt?

  • Tenk på hva som er viktigst for deg å formidle, lag gjerne en liten oversikt for deg selv, og understrek de to viktigste tingene du vil si
  • Øv deg på å formidle budskap. Det kan være overraskende vanskelig å være presis og få sagt det man ønsker. Ikke alt oppfattes slik du mener det. Sjekk gjerne med en venn om du faktisk sier det du tror du gjør – en stund før du blir intervjuet slik at du har sjanse til å korrigere

Motiv

  • Hva får meg til å si ja? Hva vil jeg med eksponeringen?

 

Hva er spesielt ved det magasinet eller nettstedet journalisten jobber for?

  • Sett deg inn i hva slags nettsted journalisten jobber for og google henne gjerne, da får du et innblikk i hva slags stil vedkommende kjører og hvordan hun vanligvis vinkler sakene sine. Er dette noe du kan stå for? Ta deg gjerne betenkningstid.
  • Hva er profilen til nettstedet, altså: Er de grundige og går i dybden, gjør de grundig research eller er de konfliktskapende? Du lærer mye om dette ved å lese noen saker. Eventuelt kan du spørre andre privatpersoner som har vært intervjuet for samme magasin.

Hva koster det deg og hvordan er prosessen fra første henvendelse til ferdig resultat? Tips til prosessen underveis.

  • Hvis min erfaring er representativ, foregår prosessen omtrent såher: Du blir kontaktet per telefon eller epost og journalisten legger frem saken for deg, dere avtaler dag og tid for intervjuet. Selve gjennomførelsen kan gjøres kun over telefon, via epost og møte i tillegg eller bare ved et fysisk møte. Det kan også være at du blir invitert i studio. Kanskje en kombinasjon av disse.
  • Sett betingelser dersom du trenger at det foregår på spesielle måter. Viktig at du ikke gir mer enn du er komfortabel med og ikke vær så hyggelig at du krysser dine egne grenser.
  • Det er bedre at du er litt for tilbakeholden enn at du tilfredsstiller journalistens nysgjerrighet (det er jobben deres, samtidig som de har en redaktør å tilfredsstille). Tenk over hvordan du omtaler andre og ikke omtal mennesker som ikke har gitt samtykke til det.
  • Når teksten er skrevet ferdig skal du få den til sitatsjekk. Det er veldig viktig at du leser gjennom og korrigerer, for feil kan skje. At du gjør denne jobben er en kvalitetssikring for både deg og journalisten. Be også om å få undertekstene til bilder og overskrifter til gjennomlesing. Overskriften(e) legger premissene for artikkelen og er ofte ikke informativ, men kan like gjerne være spekulativ. Du skal kunne stå for det du er sitert på.
  • Denne prosessen kan være krevende, men trenger ikke være det. Spør journalisten hvor lang tid du bør sette av til hele prosessen og vurder om du har mulighet til det. Husk tid til etterarbeid (sitatsjekk og reaksjoner etter publisering)
  • Hvis du skal intervjues pga sykdomserfaring, kan det være tungt å svare på en del spørsmål fordi du blir «tvunget» til å tenke gjennom ting du ikke har tenkt over på lenge. Det kan være en følelsesbelastning. På den annen side gir det deg mulighet til å bli mer reflektert og bevisst rundt disse spørsmålene.
  • Google gjerne intervjuer av samme type for å bli litt forberedt på det som kan komme

Hva må du være forberedt på etter publisering?

  • Hvis du skal snakke om ME eller en annen sykdom/tilstand som det ligger et sosialt miljø rundt, må du være forberedt på å bli diskutert – men det er ikke selvfølgelig at du blir orientert om det. Altså må du tørre å miste kontrollen.
  • Vær klar over at folk ikke alltid er saklige. Noen er kanskje mer interessert i hudfargen din eller vekten din enn i det du vil formidle
  • Vær oppmerksom på at saken din kan bli diskutert i fora du ikke har tilgang på
  • Vær forberedt på at folk ønsker personlig kontakt. Kanskje ringer folk til deg, kanskje sender de epost. Hvis dette er belastende for deg, allier deg med noen som kan svare på henvendelsene for deg eller understrek i intervjuet at du ikke ønsker kontakt i ettertid.
  • Du kan også risikere å bli mistenkeliggjort, tillagt motiver og synspunkter
  • Du vil nå ut til folk som trenger akkurat din stemme, din historie. Selv om andre har snakket om det samme før, kan ditt bidrag nå ut til andre som trenger akkurat det du legger vekt på
  • Du vil kanskje oppleve å bli gjenkjent på gata
  • Kanskje opplever du at ukjente mennesker kobler deg med den saken du fronter og ikke forstår at du er noe mer
  • Du kan oppleve at du «er» ME for noen og at de tar deg til inntekt for det andre med samme diagnose står for
  • Min erfaring er at folk er veldig positive og synes det er litt stas at en de kjenner kommer på trykk/tv, men det er ikke usannsynlig at noen mener du stikker deg litt for langt frem

Hvem og hva kan fotograferes og hvor skal dere møtes?

  • Ta stilling til om du er komfortabel med å få besøk hjemme. Orker du besøk med dokumenteringsoppdrag i støvete og rotete hjem? Orker du ordne og styre for å få det presentabelt?
  • Vær tydelig overfor fotograf og journalist på hva som er greit at blir filmet/fotografert – iallfall hvis det er noe du absolutt ikke vil skal publiseres
  • Er det greit for deg at barna blir med i saken og fotograferes?

 

Til slutt

Min erfaring er utelukkende positiv.

Å få lov til å bidra med egne perspektiver, å gi innsikt i et liv få andre lever som rører ved noen fastlåste forestillinger, eller som skaper små åpninger til selvrefleksjon, det er stort! Å få mulighet til å delta i samfunnsdebaten bare fordi man har vært litt stor i kjeften i et blogginnlegg, det betyr ganske mye.

Det er flott å få mulighet til å opplyse og fylle ut kunnskapsmangelen en oppfatter at folk har! Rett og slett få lov til å bruke ressursene mine til nytte for andre.

Ulempen, altså min personlige kostnad ved å stille opp, er at det koster en del energi.

Jeg må vite at kalenderen er tom i god tid før og etter intervjuperioden og at familien er innstilt på hva som kreves av dem (rydding og ordning). Det er ikke til å komme bort fra at det er litt stressende å tenke på hva jeg skal ha på meg (noe jeg vanligvis ikke bryr meg om), huske på at håret må være vasket (beregne dagene før slik at hårvaskdagene ikke kommer for tett innpå hverandre) og at huset ser presentabelt ut (det handler om verdighet for meg). Det er også litt uro forbundet med hvordan resultatet blir tatt imot, om jeg har klart å balansere riktig og om folk oppfatter det jeg ønsker. Ren uenighet er greit, men jeg trives ikke med å bli misforstått dersom det skyldes at jeg har vært utydelig.

~~

Har du blitt intervjuet? Hva er dine erfaringer?

Del gjerne innlegget dersom du tror det kan hjelpe noen.

Hvis du vil følge bloggen min via Facebook, finner du siden min her.

Er du ny her? Velkommen så mye!  

Leve med ME

Gode livet; LA BESTÅ!

Det skjer så mange gode ting at jeg nesten blir litt svimmel. Jeg legger planer og gjør avtaler, skriver og høster alt det gode jeg klarer holde, men armene kjennes så altfor svake.

Jeg vet at det gode snart utsettes for storm, og at fundamentet er værsykt. Jeg tror jeg knuses når stormen kalt «hverdag» setter inn. Alt jeg har vokst på og bygd opp blir utsatt for mer enn det tåler. Jeg har sett det så mange ganger før.

Jeg er litt redd, men kanskje mest av alt for å være snill pike som oppfyller egne profetier om hvilken retning formen tar veien.

Jeg har mange ganger trodd at formen skulle knekkes av belastningene som ventet, men blitt overrasket over den uventede styrken, eller lageret av overskudd, som ble bygd opp i skjul. Det er en trygghet og en forsikring om at jeg ikke selv skaper den tilstanden jeg er i. Jeg er ikke mine forventninger alene.

Hver dag i en lengre periode har jeg hatt «hjemmekontor» etter frokost. Jeg har laget meg rutiner som gir meg det jeg trenger for å ha det bra. Jeg presterer og er det noe mer normalt enn nettopp det? Å prestere er å være viktig, å prestere er å gi og rekke utover seg selv.

Jeg er full av det gode, men kjenner en eldgammal murring som forsøker tvinge seg fram til bevisstheten, som insisterer på alvoret, som ikke lar meg leke og bestemme selv. Jeg tviholder på det jeg vil ha, skriker til murringen la meg være, om ikke mer så iallfall en stund til! 

Jeg er ikke klar for å slukkes, det er så mye som er ugjort og lengselen etter påfyll er ennå stor. Så mye som kommer inn gir enda mer som skal ut. Det har samlet seg i årevis og endelig har spåket vunnet og nyter seieren. De ordene som blir borte leter jeg ikke etter, men finner andre isteden.

Jeg trenger utveien min, trenger regien og alt jeg kan hente inn i livet, legge til det som er der fra før.

Jeg vil ikke skrotes, vil ikke overvinnes av de mørke månedene med innestengt luft og vegger uten farger. Jeg trenger mitt eget liv, trenger å skape det selv mens jeg ennå kan.

Derfor fortsetter jeg å lage planer og gjøre avtaler. Derfor fortsetter jeg å skrive og finne nye ord som sier omtrent det jeg ønsker og vil. Derfor tillater jeg meg å snuble og gjøre feil og kanskje bli liggende for en stund. Jeg orker bare ikke ta farvel med den gode formen, ikke nå og ikke senere.

Jeg tviholder på det jeg har.

Livet som det er · Media, samfunn og meninger

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Blogging

Å påvirke eller bli påvirket av andres blogger

Mye fornuftig er sagt om såkalt sykdomsblogging. Uten tvil kan det virke trøstende og ha positiv effekt for både leser og skriver, men ikke alltid. Å lese om folk som sliter tungt kan virke nedtrykkende eller vekke vonde minner når en selv er i en bedre periode, eller er skjør. Når en selv har en dårlig periode kan det være godt å lese om folk som sliter med det samme; en føler seg ikke så aleine. For min del kan det noen ganger virke som trøst, andre ganger får jeg heist ressursene mine skikkelig opp. Det er en bra ting!

Min livssituasjon er trygg. Jeg har det viktigste jeg kan ønske meg og alt jeg trenger. Derfor kjennes det også trygt å skrive om det jeg gjør. Riktignok finnes det unntak og jeg kan både være ambivalent og usikker på om jeg gjør det rette. Likevel er utgangspunktet trygt.

Veldig mange har det ikke slik. Livssituasjonen deres er utrygg og usikker. Det gjør dem kanskje mer sårbar for andres historier?

Mange som blogger om ME er unge mennesker, folk som skal være fulle av drømmer og mange planer som kan realiseres hver dag. Livet til en 17-åring eller 25-åring «skal» ikke ligne på en satt 38-årings.

Hvordan er det da for svært unge folk å lese blogger til voksne som har hatt sykdommen i mange år?

Føles det trygt å vite at noen har mer erfaring, eller er det skremmende at det «aldri tar slutt»? (Det kan ta slutt..!)

Er det godt å lese bloggen til noen som har mer livserfaring og som kanskje har større bevissthet om ting enn en selv har? Som kan komme med erfaringsbaserte betraktninger og «råd»?

Jeg vil at bloggen min skal ha positiv effekt på leserne, men samtidig må jeg skrive om det som er viktig for meg, som jeg føler for å uttrykke og fortelle verden om. Jeg kjenner ikke livssituasjonen til alle som kommer innom meg. Jeg kan ikke tilpasse budskap og tekst til usynlige lesere. Jeg må bare stole på at bloggen leses av folk som ikke blir nedtrykt av å oppholde seg her.

Kjenner du at du blir påvirket av det du leser? På hvilken måte?

~~

Tidligere skrevet om sykdomsblogging: Terapi eller sykdomsdyrking?

Følg gjerne bloggen min via Bloglovin’ eller ved å oppgi epostadressen din i et felt på forsiden til bloggen (høyre side). Del gjerne innlegget med andre slik at kommentarene kan bli mange og lærerike. Takk så mye på forhånd!

 

Mestring, drømmer og håp

Gresset er grønnere på jobb

Nå er jeg klar for å jobbe!

.. tenker jeg mens jeg drikker restene av kopp nummer tre med te. Jeg surfer litt på stillingsannonser og er innom en rekke organisasjoner, setter av litt tid til forestillingen om hva arbeidslivet kan tilby meg og hvor ettertraktet jeg antakelig er.

Ettersom tiden går øker bevisstheten om alle fordelene jeg har og hvor mye kompetanse jeg har tilegnet meg gjennom årene jeg har gått (sittet!) hjemme. Jeg har virkelig ikke ligget på latsiden, all den tiden jeg har vært noe i nærheten av våken.

Selvtillitten har ikke lidd noe nød – tvert imot har den vokst – og dårlige minner og erfaringer har blitt liggende der de oppstod – et sted for mange år siden. Noen ganger, bare noen, kommer de tilbake; som sleipe slanger brer de seg rundt meg med påminnelsen om alt jeg har gjort feil, alle svarene jeg aldri kom på før lenge etter de skulle vært avgitt og hvor dårlig jeg var til praktisk utførelse av fysisk arbeid. Jeg var alltid på etterskudd selv om jeg jobbet hardt hele tiden. Faktiksk brukte jeg all fritid på jobben – selv når jeg ikke var der. Disse minnene er likevel bare minner og har lite med min nåværende virkelighet å gjøre.

Dagene har få timer før ‘kveld’ er riktig benevnelse; døgnet er feil dimensjonert. Døgnrytmen er alternativ. Likevel ser jeg standhaftig for meg at jeg er ønsket på mange arbeidsplasser; likevel forestiller jeg meg at jeg snart er klar for å jobbe igjen. Viljen kunne kanskje klart 200 % stilling? Det er ikke noe i veien med selvbildet, iallfall, eller kanskje det er overskudd av kreativitet som lurer meg?

Behovet for betydning er påtrengende, å gjøre nytte for meg insisterende. Å bli sittende med fingrene på tastaturet gir mening, men det ville gitt enda mer mening dersom det var en pris på prestasjonene.

Alle går på jobb, mens jeg blir sittende. Hjemme. Alene. Det er langt nær så spennende som på film. Drømmen om jobben er levende, men samtidig fjern. Jeg vet ikke lenger hvordan det er å jobbe – hver dag. Iallfall ikke i vanlig forstand: Å jobbe for noen, å få betalt for innsatsen.

Gresset er grønnere på jobb! Jeg tror antakelig det er både mer givende og mer selvbekreftende enn det faktisk er, for selv om jeg husker alt slitet, vet jeg samtidig at jeg aldri fungerte helt normalt mens jeg jobbet. Jeg har rett og slett liten erfaring med å jobbe med normalt energinivå. Bildet mitt av yrkeslivet er kanskje mest av alt en forestilling?

Jeg er villig til å finne det ut. Jeg må bare bli normal først.

 

 

 

Leve med ME

50 kilo tyngre

Beina har noe seigt over seg, som om stramme strikker er montert rundt lårene og leggene er innsatt med bly.

Det er dagen derpå.

Det er dagen etter husmora fikk et anfall av huslighet og en passelig dose pågangsmot ble blandet med stygge ord. Det er dagen etter gjennomføringen, der timene flyter vekk før jeg får fatt i en eneste av dem. Det er dagen der øynene er blinde, bare hodet vet hva som ble gjort. Dagen der man burde oppdatere Facebook med skryt, men som heller holdes hemmelig på bloggen og for alle uten nysgjerrighet nok til å klikke seg inn her.

Dagen i dag brukes til jakt. Jakt etter tanker som kan mikses med fingre som taster, jakt etter uttrykk som reflekterer inntrykkene.

Min tunge kropp lager groper i sofaen. Musklene vrenger seg mens jeg søker etter normaliteten. Jeg tror det er helt vanlig å legge på seg cirka 50 kilo fra en dag til en annen. Det er slik det må være, for det er slik det kjennes.

Det jeg kjenner er det som er sant.

Blogging

Utlevering med hensikt?

Jeg kjenner det godt; at det er vanskelig å skrive noen ganger. Jeg tenker ikke på mine kognitive problemer gjør det vanskelig, eller umulig, for meg å skrive, men jeg tenker på alle de jeg vet leser. Og alle dem som har lett tilgang på tekstene jeg skriver: Folk jeg kjenner og folk jeg «kjenner». Det kan være vanskelig å vite at noen vet, men ikke hvordan de forstår det de vet.

I bunn og grunn er jeg en lukket person som er best på å forsvare synspunkter og som er flink til å argumentere for meg. Jeg er antakelig ganske selvopptatt, noe jeg antar at er nødvendig for å bli selvbevisst (et særtrekk som er en fordel når det kommer til en intern sykdom som ME er) og som er nødvendig for å lære å kjenne sin sykdom og sine begrensninger, men også muligheter.

Fordi jeg ikke pleier å vise av mitt indre, er denne overgangen fra privaten til blogg fremdeles noe jeg ikke fullt ut har vendt meg til. Min indre kritiker krever plass.

Min indre kritiker spør: Er dette det beste for deg og dine? Trenger dem du kjenner, og ikke minst dem du «kjenner» å vite dette?

Jeg antar svaret henger sammen med behovet for å gjøre en forskjell, for å bidra til en bedre hverdag for andre. Ved å bruke blogg som virkemiddel kan jeg bidra til å skape større åpenhet – og dermed redusere stigmatiseringen mange erfarer. Ved å dele mitt kan jeg kanskje gi et lite bidrag i lokalsamfunnet som er mulig ut fra mitt funksjonsnivå og ferdighetsnivå. Ved å presse meg litt på trangen til å skjule og gjemme bort, blir det kanskje litt lettere for andre å sette sine ord på hvordan lignende føles for dem. Eller bare vite at de ikke er alene.

Det er en overordnet grunn til at jeg deler, som er viktigere enn behovet for å holde for meg selv. At det er ganske skummelt noen ganger må jeg gi mindre betydning, jeg må klare å utfordre meg selv såpass.

Det er likevel ikke lett bestandig; å være synlig. Å skille seg ut. Jeg vet jo ikke hva folk tenker og hvisker om, folk som ikke sier noe til meg. Dermed kan jeg heller ikke forklare misforståelser og fordommer, som sikkert finnes. Jeg kan altså ikke bruke mine vanlige strategier. Det kan være vanskelig.

Ps! Dersom du vil dele dette innlegget med nettverket ditt sier jeg jatakk til det!

Kognitive problemer

Frastjålet ytringsfrihet

Når jeg kapsles inne i søvnmangel, kompliserte følelser, en kropp som strammer grepet om meg og lukker meg inne i et ordløst fengsel, da strever jeg.

Min uttrykksform, bokstavene, fjerner seg og hindrer meg i å bruke dem, fjerner meg fra verden der andre finnes. Isolasjonen som ligger i manglende uttrykk, er tung å bære og forsterker tungheten.

Et forsiktig møtet med internett og en bærbar pc jeg sjelden bruker, men bør bruke mye mer, viser meg at jeg ikke er den eneste som trenger ord for å virke. En blogger som gjør seg bemerket med mange, engasjerte og oppdaterte innlegg er Serendipity Cat og i dag setter hun ord på hva som gjør at hun klarer å skrive og produsere masse selv om hun er ganske dårlig. Selv om jeg ikke har hatt et yrke som har gitt meg stor skrivetrening, kjenner meg godt igjen i det hun skriver.

Å uttrykke seg med ord, er noe hun har trening i, og teknikk. Det ligger naturlig å skrive og det oppleves ikke som belastende. Slik er det for meg også. Og nettopp derfor er det smertelig når ordene glir unna og gjemmer seg som sjenerte hybelkaniner. Det kjennes som et personlig fengsel. Når ordene er tilgjengelige igjen er det som å være fri!

Noen ganger kan jeg kjenne at jeg fjerner meg fra egen blogg. Jeg blir selvkritisk og tenker på de forskremte Facebook-vennene mine som igjen får link fra bloggpost, de er sikkert dritlei. Jeg tenker at jeg er for mye. Ingen andre insisterer på å dele så mye av seg selv. Jeg burde kanskje dempe meg? Jeg opplever noen ganger å miste litt kontroll på egne ytringer (eller var det tanker?) som gjør at jeg selv setter opp stoppskiltet. Det er lurt å vite hva man sier og ha en viss idè om hvordan det kan bli forstått. På den andre siden blir teksten hemmet hvis det blir for stor kontroll, for stor distanse og for mange gjennomtenkte tanker.

Jeg har mange ganger kommet fram til at jeg må skrive slik det er best for meg å skrive, men den gamle selvkritiske sansen er overutviklet og med redusert funksjonsnivå, sosial isolasjon og fravær av bokstaver er det mye som blir nedslitt. Da blir nye erfaringer fjernere og det gamle sterkere.

Når jeg skriver, vokser ressursene og styrker meg. Jeg finner tilbake til den jeg er og den jeg er blitt. Og når jeg gjør det, får folk mene det de gjør og bli lei hvis det er det de blir.

 

Mestring, drømmer og håp

Skrive livet

Hvordan ser historien om livet ditt ut?

Å skrive livet er et prosjekt som er forsøkt av mange forfattere, der Knausgård vel er den mest omtalte i den senere tid. Å skrive livet er ikke bare et forfattereksperiment, men det kan brukes som et virkemiddel for å bli kjent med deg selv. Å fortelle sin livshistorie gjør noe med en fordi en ser livet sitt i perspektiv, slik at med tilbakeblikk på noe som har vært, noe du har gjennomlevd, vil du samtidig bli oppmerksomhet på at du innehar mange ressurser.

Å skrive livet er en øvelse i å se sammenhenger og forstå hvordan hendelser påvirker og utløser følelser og igjen handlinger. Å skrive livet, eller fortelle sin livshistorie, gjør at man lettere ser helheten. På enkelte steder i livsfortellingen kjenner en at en stotrer, står fast eller vektlegger bestemte hendelser mer enn andre ting. Dette kan være ting som er særdeles viktige, som har ført til en vendepunkt. Ofte er det slik at disse vendepunktene ikke kommer tilfeldig, selv om det kan se slik ut ved første blikk. Vendepunktene samsvarer gjerne med en forberedthet på endringer.

Når vi leser historien om oss selv kan vi i ettertid se at den bærer preg av å være såkalt positivt fundert eller negativt fundert. Å være positiv er ikke nødvendigvis noe vi kan velge, fordi vi er et «resultat» av det vi har gjennomgått i livet, de valgene vi har tatt (kanskje fordi vi ikke så alternativene og ingen viste oss dem) og de menneskene vi har hatt rundt oss. Den optimistiske har kanskje hatt flere erfaringer som viser at det går bra, at vi klarer oss gjennom det vanskelige, at det finnes håp og kanskje de oftere har opplevd støtte og respekt enn de som kalles negative.

De som lett «blir ferdig» med ting er kanskje de som har hatt gode forbilder som har lært dem å sortere det vanskelige, å dele det opp i små fordøyelige biter? De som har slike erfaringer vil kanskje lettere komme sterkere ut på den andre siden av krisen?

Det grunnlaget vi sitter på, som er summen av erfaringene vi har gjort oss, kan vi ikke forandre, men om det ligger ting i historien vår som vi ikke klarer frigjøre oss fra, er det lurt å jobbe med dette. Hvorfor? Fordi det kan stjele energi og hemme oss i å finne det gode som finnes. Det kan hindre utsikten.

Den viktigste oppgaven jeg har i mitt liv er å skape mening. Jeg trenger et fast holdepunkt, noe jeg gjør hver dag som gir meg en god følelse. Det er lettere å akseptere livet slik det er blitt når jeg ikke binder meg opp til alt jeg ikke kan bidra med. Hvis det jeg ikke klarer skygger over for det jeg kan, bruker jeg opp den kognitive kapasiteten på å vedlikeholde det som er tungt.

Det som er tungt er det. Den lille energien/lave kapasiteten jeg har ser jeg på som konstant. Det jeg kan forandre er hvordan jeg tenker om ting. Det er den psykiske faktoren. Hvis jeg endrer måten å se ting, vil jeg få et bedre forhold til meg selv og de som forholder seg til meg hver dag får se det gode i meg, fordi jeg ser det selv.

Å skrive livet kan være et virkemiddel for å oppnå dette. Vil du prøve?

Mestring, drømmer og håp

Den dårlige samvittigheten

Hvorfor sitter jeg foran skjermen og skriver når jeg heller kunne vasket do og sørget for at toppen av skittentøyskurven ble mindre? Hvorfor kaster jeg bort tiden foran skjermen istedet for å delta og virke?

Den dårlige samvittigheten for å ikke gjøre det jeg mener at jeg burde stikker seg fram nå og da. Å prioritere seg selv framfor familien, å fordype seg i sitt eget og i ukjente mennesker som også tenker mest på seg selv, er ikke sjarmerende.

Den dårlige samvittigheten sier at det jeg gjør er feil, jeg burde heller gjøre noe annet, jeg burde heller bidra; gjøre noe fysisk, konkret, nyttig.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er syk på riktig måte. Jeg burde ikke tåle pc-en så godt som jeg vanligvis gjør, jeg burde ikke oppfatte det jeg gjør, jeg burde være så treg og slite så kognitivt som jeg gjør i blant, hele tiden.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er flink nok, til å være syk. Jeg er for glad, for tilfreds, jeg aksepterer situasjonen min for mye. Den dårlige samvittigheten sier at når jeg har det bra, burde jeg også virke bra, burde kunne prestere mer og bedre, burde kunne oppfylle Nav sine krav og forventninger. Forventninger jeg også har til meg selv. Jeg burde kunne gjøre mye mer enn jeg gjør.

Jeg burde kunne dele av kunnskapen og erfaringene mine, jeg vet at jeg kan ting som kan komme andre til nytte. Det er innestengt og vil gjerne komme ut.

Det jeg vet at jeg kan blir isolert i meg selv, lekker ut til venner i blant, på forum, på blogger, ofte mest til meg selv. Intern kunnskap til intern bruk. Ikke er det bortkastet, men det burde bli brukt til noe større, noe mer. Hva?

Den dårlige samvittigheten svelges med argumenter som at livskvalitet er det som kan løfte meg høyest. Ærligheten det som kan få meg lengst. Å ikke holde igjen i frykt for å ikke være syk-flink nok, men utfordre den forventede syk-oppførselen og være åpen for at en del av det tunge kanskje heller skyldes dårlig-samvittighets-tanker enn «reell» ME-tåke.

Den dårlige samvittigheten skal drepes med alt jeg kan, alle ordene jeg vil skrive uten kvalitetsterskler, med å trosse egenskapte fiender og kalle tungsinn for tungsinn og ikke hjernetåke når det reelt sett er tåke som kan pustes bort (se «Energiheisen«).

Jeg er noen ganger min egen sterkeste begrensning, noe som vel gjelder de fleste av oss. Jeg jobber for å ikke være det, identifisere egne hemninger og egne redsler, egne er-ikke -flink-nok-velger-feil-tanker.

Ikke alle av dem lar seg sable ned, noen trenger flere år i mørket før de lar seg identifisere og bli satt ord på og utfordret og forkastet. Jo mer jeg jobber, jo mer synlig blir ME-en. Alt som ikke tilhører den blir borte. I de periodene jeg blir «renere» og «renere» tror jeg alt kan kureres med kognitive teknikker. I disse periodene tror jeg at jeg har Løsningen, for dagene er velorganiserte og jeg blir sjelden konfrontert med egne begrensninger. Jeg gjør bare det som fungerer og følger rytmen kroppen trenger. Jeg får god-følelsen.

Og det varer helt til noe utenfor kommer inn og forstyrrer rytmen, snakker for høyt og for mye, krever og maser og alt synes å skje på en gang. Det varer helt til jeg må forholde meg til verden utenfor, en verden med krav som ikke er tilpasset en ren ME-hverdag.

********

Skrevet etter inspirasjon fra Andedammens innlegg «Så sterke, tøffe og positive at det blir for mye?» 

Les også gjerne «Nødvendig egoisme» og «Å leve er nok»