Hver dag er min ME-dag

I dag, 12.mai, er den internasjonale ME-dagen.

Hver dag er min ME-dag. Hele året. Hvert år.

Den sitter klamret til meg, klorer seg fast som en falsk tvilling, slipper ikke tak uansett hvor stygt jeg snakker til henne.

I dag er den internasjonale ME-dagen og jeg lurer på når vi kan avlyse den. Når kan vi si at vi hadde ME, at den var og ikke er?

Rekker jeg å jobbe før jeg blir pensjonist eller har jeg allerede startet pensjonisttilværelsen? Det livet jeg lever nå minner veldig om det livet pensjonistene jeg kjenner lever, bortsett fra barna da.

Jeg insisterer på at ME-en bare er en del av livet mitt, en naturlig unaturlighet som ligger der som premissleverandør, en hard tyrann. Jeg snor meg rundt, skyver vekk, går rett på samma hva jeg støter på, alt for å gi mer plass til det jeg kan velge, til det som er friskt.

Jeg lever en luksustilværelse sammenlignet med mange andre som har samme diagnose. Alt jeg trenger mest, har jeg. Likevel savner jeg. Likevel skriver jeg, mener, tenker, skriver igjen. Bidrar hvis jeg kan, men ikke for enhver pris. Velger ut og bort som det tjener til noe. Bidrar ikke uansett, men tenker over hva det koster og hva det gir. Balanse?

Den internasjonale ME-dagen.. jeg smaker litt på ordet, tenker på hva som trengs, på hvilke oppgaver som ligger uløst. Hva kan jeg bidra med selv og hva er andres oppgaver?

Jeg følger ikke med i det såkalte ME-miljøet, som noen mener fins. Jeg er ikke med i lukkede nettgrupper og diskuterer svært sjelden. ME er ikke mitt fagfelt, det er bare en del av livet mitt. Det levde liv, som det er blitt. Det er mitt ekspertområde, og jeg har ingen forestillinger om at jeg kan bidra med noe annet enn mine livsfortellinger. Jeg forsøker å holde meg til det jeg kan. Jeg blogger, kommenterer noen ganger, deltar.

Jeg har liksom funnet min grop, men lurer meg gjerne vekk, får tankene over på andre ting, skaper et lite frikvarter. Det kan fort bli for mye å både leve med denne kroppen, snakke om den, lese om den og diskutere den. Orker det ikke. Tar bare noen dybdedykk innimellom og hiver straks etter pusten.

Pausene, det viktigste i dagen, stundene med andres liv i bokform, et godt måltid laget av ikke meg. Ivareta det som funker, dyrke det gode, bygge fundamentet på nytt og se langt frem, ikke la seg lokke inn i noe som blir for mye, men prøve å bevare kontrollen. Den smuldrer så fort opp.

Hverdagene med det levde liv, grensene og rammene, det som skjermer og begrenser bygger samtidig opp og støtter. Det er liksom sånn det er blitt, sånn det er. En daglig jobb for å virke best, for å stå støtt på egne ben og ikke vakle. Et evigvarende prosjekt.

Tenk hvis jeg bare trengte litt sol hver dag og kunne satt en blyant mellom overleppa og nesa og tvunget frem et smil? Tenk hvis ME var så lett å kurrere? Ifølge mennesker som mener mye og forstår lite er det alt som skal til. Det sier meg at ME fremdeles, til tross for manges livsfortellinger der ute, fortsatt er en mystisk og provoserende sykdom.

På den internasjonale ME-dagen publiserer Aftenposten kronikken De usynlige og de dømmesyke – en meget bra kronikk med aktivt kommentarfelt. Den følges opp på Twitter og overbeviser meg om at ME er den mest provoserende sykdommen vi har. Kanskje ikke så rart i og med at mange drømmer om å sløve på sofaen istedet for å gå på jobb. Drømmer om å bli forsørget istedenfor å sørge for seg selv. Og tror at det er alt ME er.

Det er bare det at disse provoserte ikke har forstått at det eneste vi drømmer om (ja, jeg tillater meg å anta at det gjelder oss alle) er å slippe den hersens sofaen og jobbe istedet.

Vi vil leve, bidra og virke. Med en gang vi kan, slutter vi med dette ME-tøyset. Og dette ME-drittet er så mye mer enn sofasløving og gidder-ikke. Utmattelsen er bare forordet og knapt nok det.

Vi trenger dessverre fortsatt den internasjonale ME-dagen.

~~

Fra andre:

Annika har også skrevet et innlegg i forbindelse med denne dagen, les gjerne innlegget hennes. Hun skriver blant annet om alvorlighetsgrader, hvordan sykdommen plutselig snur og hun lenker til viktig info.

Lev livet lett – Ja, hvordan står det egentlig til? 

Serendipity Cat – Et lynkurs i ME – referat fra ME-dagen 

Fryvil – Oppsummering av ME-dagen og lenker til artikler og nettsteder som skriver om filmen Sykt Mørkt

PS! Legg gjerne lenker til andres innlegg som er skrevet i anledning dagen.

 

Reklame