Leve med ME

Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig. Noen ganger skremmes de bort i nærheten av tastaturet. Inni hodet er de klare og jeg har et mentalt reisverk av teori, praksis og hvordan alt henger sammen med alt. Jeg vil dele, tenke, forklare og formidle. Noe klissete limer ting sammen slik at når det skal ut, brytes bare deler av det løs. Resten forblir der inne. Kanskje er det ikke klart nok. Kanskje det er prematurt og venter på at tiden skal være riktig. Jeg vet ikke.

Jeg føler at det er min oppgave, høytidelig lovet meg selv, å ta i bruk det beste i meg. Mitt indre liv er rikt. Jeg har mange historier som ikke er riktig å la bli der inne, bare til meg selv. De må deles. Det er noe jeg vil si.

Jeg trosser de kognitive problemene, har funnet metoder som gjør at jeg klarer sno meg unna – det er egentlig et under at jeg klarer. Det vil alle som lever med meg en uke kunne skrive under på.

Så lenge jeg sitter og må fortsette å sitte og ligge, er jeg likevel heldig som kan bruke det beste i meg. Jeg kan utvikle og bruke de sidene av meg som jeg for mange år siden hadde en idé om at jeg hadde. Nå vet jeg at jeg har dem.

Jeg har ikke tid til å ikke fungere godt nok til å uttrykke meg. Det er så mye jeg vil. Derfor føles det som er fengsel av ensomhet hver gang ingen ord kommer ut. Jeg bruker utrolig mye tid på å fjerne stengsler og file bort hindringer, for å finne fram til ordene. For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.

Reklame
Livet som det er

Det sitter i hodet

Hvem vi er, vår personlighet og identitet, er det vi møter verden med og viser i møte med andre.

Uten å vite hvem vi er, får vi problemer i møte med andre. Vi blir avhengig av andres blikk, andres karaktestikker og hvordan de behandler oss. Vi selv er  ikke. Forsvinner vi fra oss selv, eller er utydelige, blir det også vanskelig å være  sammen med andre. Vi blir lette ofre for sterkere personligheter.

Når vi vet hvem vi er, hvor vi har vår identitet uavhengig av yrke og status, har vi en sterk kjerne som skal mye til for å rokke ved. Vi vet og andres makt over oss er dermed redusert, vi får makt til å styre vårt eget liv, vår egen hverdag og framtid.

Hvem er vi når vi ikke lenger er den vi var?

Når livet er så endret som det er for mange med kroniske, invalidiserende sykdommer, må vi nyorientere oss. Vi må finne nye måter å hente liv og inspirasjon, nye måter å hente identitetsstyrkende bekreftelser og aktiviteter. Jeg tror ingen er for syke til å ikke kunne hente kraft fra nye steder, men ofte trenger vi vennlig veiledning og støtte i prosessen med å nyorientere oss. Jeg tenker at det er viktig at vi også gir rom til sorgen, som gjerne kommer i bølger, ofte i forbindelse med anledninger der vi oppdager hvor lite vi kan være med på. Eller der vi må se på at andre lever det livet vi selv ville hatt dersom livet vårt ikke ble slik det ble.

Hvilken verdi eller egenskap er den viktigste for deg? Det er den du skal ta vare på, det er den som kanskje er hovedingridiensen i identiteten din. Å huske på hvem vi er har ofte en sammenheng med hvem vi var, det er ikke slutt selv om den vi var hadde sterk tilhørighet til arbeidslivet vi ikke lenger er en del av. De egenskapene som ble brukt i jobbsammenheng er antakelig ikke borte, bare lagt på is inntil videre. Når isen smelter, vil vi igjen kunne gjøre bruk av egenskapene vi brukte i jobbsammenheng. I tillegg kan vi legge til alt vi har lært i årene vi observerte samfunnet og verden fra utsiden, eller fra dataskjermen. Sykdom kan også være ressurs.

Sykdom er likevel ikke alt vi er, den er bare en del av oss, et slags uvelkomment vedheng vi må lære å leve med. Når kroppen svikter, må hodet kompensere. Verdigheten, identiteten og kreativiteten må vi skape selv. Mulighetene sitter i hodet. Når du er klar.