Leve med ME

Den lange turen jeg ikke tok

 

Jeg vil at du leser artikkelen ME-syke Elin ble sykere av å være fysisk aktiv, som har inspirert meg til å skrive dette innlegget. Artikkelen er viktig for å forstå at mange av oss som har ME ikke hater trening, men faktisk blir dårlige av det. Innlegget er min personlige erfaring, som resten av bloggen er.

 

Tror mange, meg selv inkludert, har erfart det samme som kommer frem i artikkelen. Det er skikkelig dritt, kan jeg si, å ikke kunne ta seg en skikkelig lang tur når en føler for det og trenger det. Da jeg fungerte mer normalt kunne jeg gå flere timer, det ga en utrolig deilig følelse i kropp og hode å få renset opp litt, det var akkurat slik det kjentes; som om jeg renset opp!

Jeg savner skikkelig å kunne bruke kroppen ordentlig. Å bli sittende og sittende er ikke underverket for muskulaturen, for å si det mildt og det skremmer skiten av meg å ikke kunne forebygge masse andre sykdommer som følger inaktivitet. Ikke minst handler det om å føle velvære.

Uten å kunne bruke kroppen, blir det ekstra utfordrende, for som vi vet er kropp og psyke egentlig bare en ting. Selv om kroppen også er psyke, er det likevel en forskjell, som kommer tydelig frem med denne treningsintoleransen (som ofte bare er aktivitetsintoleranse, fordi det som forstås som «trening» er langt i fra det funksjonsnivået tillater). Dette er en vanskelig greie, som jeg tror få klarer forestille seg hvordan er. Å ikke kunne være selvstendig, men trenge hjelp for å komme seg ut av huset, å ikke kunne sette seg i bilen og kjøre seg en tur, selv når den står rett utenfor huset. Å måtte inkludere andre hver gang man skal noe, det gjør noe med selvoppfattelsen, med hvem jeg er blitt: En sånn som trenger hjelp.

Det handler om alt, vil jeg si, om hvordan kroppen ser ut, for eksempel. En ting er at alder forandrer kroppen, men det å ikke kunne styre noe av det.. Heldigvis bor jeg i et hus der bad og soverom er i andre etasje og vaskemaskinen er i kjelleren. Det gir meg aktivitet som jeg ikke ville fått dersom alt lå på en flate, altså blir det en slags vedlikeholdelse av noe muskelmasse. Det er en liten ting, men kanskje betyr den noe.

Jeg er noen ganger redd for at jeg glir inn i en slags passiv rolle, at jeg blir et sånt sofadyr (hvor er nrk?! ME minutt for minutt!) som har grodd fast, på ordentlig. Men så kommer jeg på at jeg fortsatt har bevegelsene i kroppen, jeg har de fortsatt i hodet. Når jeg skal et sted tenker jeg fortsatt at jeg skal gå, ikke kjøres. Det kjennes fortsatt unaturlig å kjøres. Det er en slags garanti for at jeg ikke blir lat, tenker jeg.

Jeg savner å kunne sette meg på sykkelen og ta en tur. Jeg savner å kunne gå, uten å måtte vurdere om det er lurt eller sjekke ut om det er noe annet som er viktigere å bruke energien på, eller om det er noe som krever energi om noen dager. Det blir en kunstig måte å leve på. Fleksibiliteten og smidigheten blir borte. Livet blir skjematisk.

Jeg savner å kunne skape kroppen, at muskler former kroppen – ikke fett. Jeg kjenner det fysisk at mye muskelmasse er borte, det er ofte hardt å sitte på stoler uten pute. Jeg savner den gode følelsen i kroppen etter å ha bøyd og tøyd på gulvet, etter å ha holdt på med mine selvkonstruerte styrkeøvelser som gjør meg smidig og myk. Nå er kroppens begrensninger i ferd med å styre meg og ikke omvendt.

Hvis jeg bare kunne fått tilbake muligheten til å trene, ville livet mitt blitt veldig annerledes. Jeg forestiller meg turer med ungene hver helg, jeg forestiller meg å sykle opp de gamle rutene og jeg forestiller meg å nå målet mitt – Gaustatoppen! Jeg har vært der før og husker turen som veldig fin. Jeg vil dit igjen!

Å ikke kunne trene er også en sosial bremse, selv når «trening» reduseres til den tafatte «aktivitet».

Dere funksjonsfriske: Dere vet ikke hvor heldige dere er! Tren og vær fysisk hver dag! Og ikke glem at i tankene er jeg med dere..!

Media, samfunn og meninger

Hver dag er min ME-dag

I dag, 12.mai, er den internasjonale ME-dagen.

Hver dag er min ME-dag. Hele året. Hvert år.

Den sitter klamret til meg, klorer seg fast som en falsk tvilling, slipper ikke tak uansett hvor stygt jeg snakker til henne.

I dag er den internasjonale ME-dagen og jeg lurer på når vi kan avlyse den. Når kan vi si at vi hadde ME, at den var og ikke er?

Rekker jeg å jobbe før jeg blir pensjonist eller har jeg allerede startet pensjonisttilværelsen? Det livet jeg lever nå minner veldig om det livet pensjonistene jeg kjenner lever, bortsett fra barna da.

Jeg insisterer på at ME-en bare er en del av livet mitt, en naturlig unaturlighet som ligger der som premissleverandør, en hard tyrann. Jeg snor meg rundt, skyver vekk, går rett på samma hva jeg støter på, alt for å gi mer plass til det jeg kan velge, til det som er friskt.

Jeg lever en luksustilværelse sammenlignet med mange andre som har samme diagnose. Alt jeg trenger mest, har jeg. Likevel savner jeg. Likevel skriver jeg, mener, tenker, skriver igjen. Bidrar hvis jeg kan, men ikke for enhver pris. Velger ut og bort som det tjener til noe. Bidrar ikke uansett, men tenker over hva det koster og hva det gir. Balanse?

Den internasjonale ME-dagen.. jeg smaker litt på ordet, tenker på hva som trengs, på hvilke oppgaver som ligger uløst. Hva kan jeg bidra med selv og hva er andres oppgaver?

Jeg følger ikke med i det såkalte ME-miljøet, som noen mener fins. Jeg er ikke med i lukkede nettgrupper og diskuterer svært sjelden. ME er ikke mitt fagfelt, det er bare en del av livet mitt. Det levde liv, som det er blitt. Det er mitt ekspertområde, og jeg har ingen forestillinger om at jeg kan bidra med noe annet enn mine livsfortellinger. Jeg forsøker å holde meg til det jeg kan. Jeg blogger, kommenterer noen ganger, deltar.

Jeg har liksom funnet min grop, men lurer meg gjerne vekk, får tankene over på andre ting, skaper et lite frikvarter. Det kan fort bli for mye å både leve med denne kroppen, snakke om den, lese om den og diskutere den. Orker det ikke. Tar bare noen dybdedykk innimellom og hiver straks etter pusten.

Pausene, det viktigste i dagen, stundene med andres liv i bokform, et godt måltid laget av ikke meg. Ivareta det som funker, dyrke det gode, bygge fundamentet på nytt og se langt frem, ikke la seg lokke inn i noe som blir for mye, men prøve å bevare kontrollen. Den smuldrer så fort opp.

Hverdagene med det levde liv, grensene og rammene, det som skjermer og begrenser bygger samtidig opp og støtter. Det er liksom sånn det er blitt, sånn det er. En daglig jobb for å virke best, for å stå støtt på egne ben og ikke vakle. Et evigvarende prosjekt.

Tenk hvis jeg bare trengte litt sol hver dag og kunne satt en blyant mellom overleppa og nesa og tvunget frem et smil? Tenk hvis ME var så lett å kurrere? Ifølge mennesker som mener mye og forstår lite er det alt som skal til. Det sier meg at ME fremdeles, til tross for manges livsfortellinger der ute, fortsatt er en mystisk og provoserende sykdom.

På den internasjonale ME-dagen publiserer Aftenposten kronikken De usynlige og de dømmesyke – en meget bra kronikk med aktivt kommentarfelt. Den følges opp på Twitter og overbeviser meg om at ME er den mest provoserende sykdommen vi har. Kanskje ikke så rart i og med at mange drømmer om å sløve på sofaen istedet for å gå på jobb. Drømmer om å bli forsørget istedenfor å sørge for seg selv. Og tror at det er alt ME er.

Det er bare det at disse provoserte ikke har forstått at det eneste vi drømmer om (ja, jeg tillater meg å anta at det gjelder oss alle) er å slippe den hersens sofaen og jobbe istedet.

Vi vil leve, bidra og virke. Med en gang vi kan, slutter vi med dette ME-tøyset. Og dette ME-drittet er så mye mer enn sofasløving og gidder-ikke. Utmattelsen er bare forordet og knapt nok det.

Vi trenger dessverre fortsatt den internasjonale ME-dagen.

~~

Fra andre:

Annika har også skrevet et innlegg i forbindelse med denne dagen, les gjerne innlegget hennes. Hun skriver blant annet om alvorlighetsgrader, hvordan sykdommen plutselig snur og hun lenker til viktig info.

Lev livet lett – Ja, hvordan står det egentlig til? 

Serendipity Cat – Et lynkurs i ME – referat fra ME-dagen 

Fryvil – Oppsummering av ME-dagen og lenker til artikler og nettsteder som skriver om filmen Sykt Mørkt

PS! Legg gjerne lenker til andres innlegg som er skrevet i anledning dagen.