Jeg vil at du leser artikkelen ME-syke Elin ble sykere av å være fysisk aktiv, som har inspirert meg til å skrive dette innlegget. Artikkelen er viktig for å forstå at mange av oss som har ME ikke hater trening, men faktisk blir dårlige av det. Innlegget er min personlige erfaring, som resten av bloggen er.
Tror mange, meg selv inkludert, har erfart det samme som kommer frem i artikkelen. Det er skikkelig dritt, kan jeg si, å ikke kunne ta seg en skikkelig lang tur når en føler for det og trenger det. Da jeg fungerte mer normalt kunne jeg gå flere timer, det ga en utrolig deilig følelse i kropp og hode å få renset opp litt, det var akkurat slik det kjentes; som om jeg renset opp!
Jeg savner skikkelig å kunne bruke kroppen ordentlig. Å bli sittende og sittende er ikke underverket for muskulaturen, for å si det mildt og det skremmer skiten av meg å ikke kunne forebygge masse andre sykdommer som følger inaktivitet. Ikke minst handler det om å føle velvære.
Uten å kunne bruke kroppen, blir det ekstra utfordrende, for som vi vet er kropp og psyke egentlig bare en ting. Selv om kroppen også er psyke, er det likevel en forskjell, som kommer tydelig frem med denne treningsintoleransen (som ofte bare er aktivitetsintoleranse, fordi det som forstås som «trening» er langt i fra det funksjonsnivået tillater). Dette er en vanskelig greie, som jeg tror få klarer forestille seg hvordan er. Å ikke kunne være selvstendig, men trenge hjelp for å komme seg ut av huset, å ikke kunne sette seg i bilen og kjøre seg en tur, selv når den står rett utenfor huset. Å måtte inkludere andre hver gang man skal noe, det gjør noe med selvoppfattelsen, med hvem jeg er blitt: En sånn som trenger hjelp.
Det handler om alt, vil jeg si, om hvordan kroppen ser ut, for eksempel. En ting er at alder forandrer kroppen, men det å ikke kunne styre noe av det.. Heldigvis bor jeg i et hus der bad og soverom er i andre etasje og vaskemaskinen er i kjelleren. Det gir meg aktivitet som jeg ikke ville fått dersom alt lå på en flate, altså blir det en slags vedlikeholdelse av noe muskelmasse. Det er en liten ting, men kanskje betyr den noe.
Jeg er noen ganger redd for at jeg glir inn i en slags passiv rolle, at jeg blir et sånt sofadyr (hvor er nrk?! ME minutt for minutt!) som har grodd fast, på ordentlig. Men så kommer jeg på at jeg fortsatt har bevegelsene i kroppen, jeg har de fortsatt i hodet. Når jeg skal et sted tenker jeg fortsatt at jeg skal gå, ikke kjøres. Det kjennes fortsatt unaturlig å kjøres. Det er en slags garanti for at jeg ikke blir lat, tenker jeg.
Jeg savner å kunne sette meg på sykkelen og ta en tur. Jeg savner å kunne gå, uten å måtte vurdere om det er lurt eller sjekke ut om det er noe annet som er viktigere å bruke energien på, eller om det er noe som krever energi om noen dager. Det blir en kunstig måte å leve på. Fleksibiliteten og smidigheten blir borte. Livet blir skjematisk.
Jeg savner å kunne skape kroppen, at muskler former kroppen – ikke fett. Jeg kjenner det fysisk at mye muskelmasse er borte, det er ofte hardt å sitte på stoler uten pute. Jeg savner den gode følelsen i kroppen etter å ha bøyd og tøyd på gulvet, etter å ha holdt på med mine selvkonstruerte styrkeøvelser som gjør meg smidig og myk. Nå er kroppens begrensninger i ferd med å styre meg og ikke omvendt.
Hvis jeg bare kunne fått tilbake muligheten til å trene, ville livet mitt blitt veldig annerledes. Jeg forestiller meg turer med ungene hver helg, jeg forestiller meg å sykle opp de gamle rutene og jeg forestiller meg å nå målet mitt – Gaustatoppen! Jeg har vært der før og husker turen som veldig fin. Jeg vil dit igjen!
Å ikke kunne trene er også en sosial bremse, selv når «trening» reduseres til den tafatte «aktivitet».
Dere funksjonsfriske: Dere vet ikke hvor heldige dere er! Tren og vær fysisk hver dag! Og ikke glem at i tankene er jeg med dere..!
Melivetpaaslep 