Barn og familie

En sånn som ikke jobber

Blikket hans undersøker meg, venter på svar. Jeg tenker meg om, forsøker å finne den rette formuleringen som et barn kan forstå.

Han er ikke store karen, men tankene er mange. Jeg ser at det beveger seg i hodet på han. Han er gjest i mitt hjem og har heldigvis ikke forstått alt som er uhørt å spørre om.

Han har ikke lært å hemme seg selv og pakke spørsmål inn slik at det er umulig å forstå hva han mener.

Jeg er glad. Og jeg tenker at flere burde være som han: Åpne og nysgjerrige.

Åpne spørsmål besvares med åpne svar. Åpne spørsmål setter skammen på prøve: Er den der? Forsøker jeg skjule eller bortforklare; gjøre det mindre enn det er?

Jeg er en sånn som ikke jobber. Jeg er ikke stolt av det. Jeg tror at jeg ikke skammer meg. Jeg kan heller ikke forsvare at jeg ikke gjør det, jeg er ikke så komfortabel med det.

Med ærlighet skal ærlighet svare. Erkjenne og bare det.

Leve med ME

Uten lyd og spor

Uten ord med bortgjemte tanker jobber hendene og føttene bytter plass.

Tallerkner fylles, tallerkner tømmes, tallerkner vaskes og settes på plass.

Klær sirkuleres, flyttes mellom skap og kropp og vask.

Tempoet er høyt for en som pleier å sitte stille – lenge. En ny hverdag er begynt.

Et skifte fra tanke til handling; fra det vante til det gjenoppdagede, gir utslag i tastetaushet og tanker i dvale.

Kanskje likevel blir munnen åpnet og lyd kommer ut.

Kanskje likevel skrives innlegg igjen.

Kanskje, om en stund.

Mestring, drømmer og håp

På kjente stier

Over forvridde røtter med jord under føttene, tørre kvister og gjørmete bunn, et sort blad, noen gule, noen røde, men flest av de grønne.

Lyden av luft i bevegelse flytter bladene forsiktig hit og dit, iblant i kast, men som oftest ganske langsomt. Naturens lyder forstyrres av jevn og ujevn motorlyd, forstyrrer illusjonen om å være langt til skogs.

Bruk naturen hvis du kan. En liten tur ut, en liten deltakelse i det alle snakker om, minsker avstanden. Jeg er så heldig, sier noen, som kan bruke terrassen og naturen som jeg vil. Ja, tenker jeg, jeg er heldig som har skogen rett utenfor huset mitt og enda heldigere ville jeg vært dersom jeg kunne brukt den slik jeg ønsker hver dag, mange timer.

Jeg drømmer om å lage meg en stor niste og fylle Bodumen min, invitere en venn eller flere og bruke dagen ute, virkelig oppleve naturen. Eller ta små turer alene, med fotoapparat som i dag. Jeg drømmer om å lære meg fotografering, det som skal til er å gjøre det. Kursing er ikke nødvendig, selvlært er best.

Blogging

Jeg skriver igjen

Hva er jeg redd for, hva gjemmer jeg meg for?

Jeg sitter alene og har vært det lenge nok til å få en slags kontakt med meg selv, med noe innenfor det ytre skallet av tunghet, slitenhet og alle de andre ordene som ikke kan dekke opplevelsen, følelsen, tilstanden som kalles livet i en presset kropp.

Timene alene har gjort at jeg har smeltet, bare litt, og nesten falt tilbake til meg selv. Timene alene har gitt meg kontakt med en liten bit av det som jeg hele tiden vet at ligger der, finnes der. Timene alene er det som skal til for å skape en liten stripe varmt liv igjen.

Jeg gjemte meg ikke bort, men ble pakket inn og glemt bort i all beskyttelsen. Beskyttet av en sterk, men tynn hinne av distanse og motstand gjorde at jeg ikke lenger var en del av det viktigste i livet. Mens jeg var glemt og gjemt, vokste også avstanden til de andre, til de som tok del i ting uten refleksjon, uten bevissthet, men bare lot dagene passere en etter en. De var så langt borte, alle folkene. Og jo mer slitenheten vokste fram, jo lengre bort gled de. Og veien tilbake til dem la på seg meter etter meter. Akkurat som avstanden til bloggen økte for hver dag som ble til uker for så å gå ut av tellingen.

Som savnet etter deltakelse, er savnet etter et sted å uttrykke meg kommet tilbake. Jeg trenger ikke pausen mer, det holdt med fem uker. Behovet for å dele, for å vite at jeg ikke er alene med det som er frossent, men at det selv i sommervarmen også finnes andre frosne kropper som heller ikke kan delta som de vil. Fordi de ikke har noe valg.

Prøvende trosser jeg selvkritikken, slipper løs noen ord i all offentlighet og håper noen plukker dem opp og gir meg litt varme.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Ambisjoner

Jeg snuser på ambisjonene, vil strekke meg mer og mer, vil kjenne at jeg vokser, blir større og kommer nærmere dit jeg vil komme.

Tekstene har vært på ferie, et sted jeg ikke fikk bli med. Igjen ble jeg, på snarvisitt i vanlige folks verden. Jeg har hatt følelsen av å delta, kjent på tilstedeværelse i livet og utvidet rammene for hva jeg kan gjøre. Straffen har tilsynelatende uteblitt, så planen er å fortsette framtiden som nåtiden leves og erfares.

Kanskje jeg rett og slett har lært noe viktig og vesentlig: En sentral kunnskap om hvordan smutthullene i ME-en kan identifiseres og utnyttes?

Leve med ME

Syk ME-kropp, sterk vilje

Hvor lenge har jeg vært borte, hvor lenge er det siden alt skjedde?

Jeg har holdt meg unna datamaskinen, snakket til meg selv med streng stemme og truende undertone, gitt meg klar beskjed om at nå må jeg roe ned. Æsj, tenker viljen, dette her er jeg ikke enig i, jeg vil jeg vil jeg vil! Og jeg vet hvor stort potensialet mitt er, vet iallfall mye om hva jeg kan klare, hvis bare kroppen kan la meg få tilgang til det og bruke de gode egenskapene mine og den inspirasjonen jeg bærer i meg som jeg ikke vil skal tørke inn.

Alt jeg går glipp av. Det har skjedd mye på www den siste drøye uken som jeg ikke har fått med meg. Jeg liker dårlig at verden går videre uten meg. Jeg vil også være med!

Så, jeg har ligget og tatt hensyn, behandlet og forebygget, gått glipp av mye sosial omgang og kjent på belastningen ved sosial isolasjon. Kroppen holder meg igjen, hindrer meg fra å gjøre ting som fremmer det gode i meg. Det kan være tøft i lengden, selv når lengden ikke er særlig lang. Jeg er glad jeg har et unntak her og nå og klarer å skrive igjen, for en stund.

Jeg er kanskje kravstor når jeg ikke vil nøye meg med noen minutter på nett, når jeg vil oppdatere meg, svare og kommentere i blogger, være delaktig, kjenne at jeg lever og har innhold i hverdagene. Jeg vil være en del av noe mer enn meg selv.

Jeg er selvsagt fornøyd med å ikke ha hodepine, med å klare å spise cirka det jeg bør i løpet av dagen, klare å sitte oppe istedet for å ligge mesteparten av tiden og å mestre toveiskommunikasjon en stund, men jeg vil så mye mer!

( og av denne grunn klarer jeg ikke svare og kommentere mange av svarene jeg får og har fått, men jeg er veldig glad for respons, altså..)
Leve med ME

Jeg har sunget en uke..

.. og nå har jeg kommet til siste vers. Noen dager med nesten normal fungering, iallfall bedre enn jeg er vant med, er tilbakelagt. Igjen må jeg ekstremhvile i store mengder, begrense skjermbruk og fortjene aktivitet. ‘Aktivitet’ er f.eks lesing. Jeg har fremdeles en høy bunke bøker som lokker med andres historier, andres virkeligheter. Når jeg bare har hvilt en stor nok kvote kan jeg lese litt til.

Også denne gangen passer utmattelsen utrolig dårlig, det var et par ting jeg gjerne skulle gjort først, et par diskusjoner jeg gjerne skulle deltatt i. Å bli satt på sidelinjen slik, av bare kroppen min, det synes jeg er urettferdig, men når jeg har tettet igjen ørene med vilje i lengre tid er det konsekvensen.

Jeg kommer tilbake med mer, når jeg fortjener det.

 

Livet som det er

Vårsorg

Perfekt søndagsvær, perfekt dag som minner om påske. Solen stråler, himmelen er blå, temperaturen mild nok til å ikke fryse, selv om en sitter stille. Solen varmer, solen bruner, solen smelter snøen.

Ute fylles luften av glade barnestemmer og et hint av vår, dagen feires med timene ute og få av dem inne. For vanlige folk.

Jeg sitter inne, har trukket for vinduene og lukket persiennene, hører på uteidyllen og vet hva jeg ikke får ta del i. Jeg stenger det hele ute, orker ikke, klarer ikke. Med gardinene fratrukket må jeg bruke solbriller inne. Det vil jeg ikke.

Jeg sitter her og kjenner på sorgen over å ikke kunne delta, ikke være en del av det normale og vanlige. Ikke kunne gjøre de tingene jeg liker, eller likte en gang. Det er lenge siden jeg kunne glede meg over våren og syntes sommeren var fin. Nå sitter jeg inne fordi jeg ikke klarer å sitte oppreist ute. Når formen er bra, kan jeg sitte femten minutter i solen, slik som kreftforeningen anbefaler. Jeg må holde vinduene tildekket av gardiner, persienner eller markise fram til solen ikke står direkte inn i stuen lenger.

Alt jeg forbinder med vår og sommer kan jeg ikke gjøre lenger. Det er en påminnelse om hva jeg ikke kan, om hvordan ting har blitt. Når jeg leser om folk som koser seg ute, kjenner jeg trang til å gråte. Det blir så synlig hva jeg ikke kan. Våren er ikke for meg.