Leve med ME

Det går alltid bra

Fire måneder senere møtes vi igjen. Hvordan går det, spør hun og jeg lar sekundene formere seg hemningsløst.

Det går bra, sier jeg med en liten tvil i stemmen. Det går bra, for nå møter jeg henne; nå kan vi snakke igjen og være i lag.

Det går alltid bra når jeg møter henne, for når det er mulig er jeg på en energitopp. Det er når jeg møter henne at jeg er i stand til å møte noen i det hele tatt. De gode periodene der det er mulig er ikke i flertall. De gode periodene er heller ikke langvarige. De er som et tog man forsøker hoppe på i fart, med litt for tung bak. Det handler kanskje mest om flaks.

Der andre skylder på travelhet, kan jeg for så vidt skylde på det samme, bare at for meg handler travelheten om de små glimtene av tilgjengelighet. Det handler om at de viktigste må få det beste av meg, så kan de sosiale sidene mine tilfredsstilles når lengslene til de viktigste i livet mitt er dempet.

Travelheten handler om at mye helst skal gjøres når jeg ikke er lenket på armer og bein og dyttet en sokk i truten. Det handler om at denne energiløsheten er som en fangevokter over en uskyldig. Også jeg er fengslet på svakt grunnlag. Også jeg er uskyldig. Som de fleste i norske fengsler.

Disse månedene som for henne er lenge er for meg som dager eller uker. Tidsforståelsen er ikke helt som hennes. Det er lenge siden for meg også, men opplevelsen av tid er ulik. Der hun kan fortelle om de store tingene, kan ikke jeg det. For henne er mye skjedd, for meg lite. Den samme, lille fluktruten fra soverom til bad til stue til kjøkken og tilbake igjen. Jeg repeterer og repeterer. Jeg blir galere og galere.

Tiden som er gått er borte. Bare tåken ligger igjen.

Snart er det gått fire mye måneder.

Hvordan har jeg det da?

 

Leve med ME

Vern meg

Når du våkner litt.

Når du logger inn igjen.

Når du skjønner at noe er skjedd.

Ansikter sløret av rødt og blått og hvitt, det er ingen maske.

Noen blunk, raske klikk videre. Følger planen.

Strukturert liggetid.

Meditativ hvile.

Som livet er blitt.

En verden utenfor den verden du er i.

Forsøksvise trinn innenfor din. Det blir for mektig.

Må ut igjen.

Skjermes.

Vernes.

Leve med ME

Svakere skrift..

Det tar liksom ikke slutt, denne snublingen gjennom dagene, ukene, månedene blir det nå. Disse subbende stegene som fører meg gjennom dagene, som gir meg flere og flere, det tar aldri slutt.

Når jeg tenker at jeg er over det verste, så er jeg over det verste, men det blir aldri skikkelig bra mange dager, flere uker om gangen. Jeg klarer meg bare akkurat nok til å kunne gjennomføre en bursdag, en middag til, en ettermiddag med leksehjelp, en handletur – akkkurat før kroppen faller sammen igjen. Deretter er det verst igjen.

Det surrer og går og dagene er vanskelige å skille fra hverandre. Som i en døs registrerer jeg datoene, frikoblet fra slik verden utenfor vinduet mitt er, frikoblet fra verdenen innenfor skjermene er.

Det er tungt når det bare fortsetter, som en rett linje med svakere og svakere skrift..

Leve med ME

Det kan bli verre..

Når formen er dårlig, da vet jeg at den kan bli verre.

Når jeg sutrer over aktivitetenes pris, fordi jeg har glemt hva jeg gjorde, da synker og synker jeg. Da glemmes alt jeg fikk med meg, fordi minnene er lagret et sted jeg ikke finner.

Når jeg sliter med ord som bare er der og som krangler og flykter fra hverandre, ja da er det egentlig et luksusproblem.

For; jeg ligger ikke hele døgnet, jeg må ikke dra meg opp trappa, jeg klarer sitte oppreist ved middagsbordet, jeg klarer å svare på sms, jeg lager te og frokost og lunsj helt selv. Jeg kan til og med sette på vaskemaskinen bare jeg får romslig med tid før og etter. Og jeg forstår av og til det jeg leser.

Det er når jeg har det vanskelig og vondt at jeg må gjøre alt riktig, men det er også da det er mest umulig. Trusselen om hvor galt det kan gå, biter ikke på meg. Jeg har kommet til et naivt nivå der jeg tror det ikke kan bli verre, samtidig som jeg vet. Der er det farlig å være, for der kan det virkelig rase nedover.

Og hvis det skjer, vet jeg ikke hvor lang nedturen blir, eller om jeg faller ned et funksjonsnivå til.

Å bli sengeliggende er den største skrekken, men å ta innover meg risikoen ved å overstyre kapasiteten – det er for sterkt til at jeg klarer det. Jeg skyver tanken vekk.

Min formel for stabilitet og økt kapasitet er velprøvd og den funker. Det er bare det at den lille overstyrende stemmen er så lett å overdøve. Å ta den på alvor er å si nei til en verre tilstand, men å si nei til den, er også å fortsette å presse frem ord, slik at jeg føler jeg overlever og har en smule livskvalitet. Og det trenger jeg!

Uten livsgleden, er bare eksistensen igjen. Å bare være er så lite; en liten skygge av det jeg kaller livet mitt. Derfor henger jeg fast ved det som gjør meg glad, ved det som gir meg sukket av bekreftelse på at jeg kan. Det skjer når jeg fullfører noe påbegynt.

Derfor feiler jeg igjen og igjen. Jeg klarer ikke gi slipp på det som gjør meg glad – selv om jeg kanskje burde.

Leve med ME

Boltret dør

Hva gjør man egentlig når pausen man bevilget seg, ja faktisk en hel stille-uke, sklir utover neste og ikke stopper å flyte?

Når det presser på og verden faller sammen mens man prøver å stable seg på beina og tro på at de holder, men så gjør de ikke det.

Hva gjør man når døren er boltret igjen og alt som er der inne brekkes opp i biter og slenges fra hverandre i langsom fart?

Når de elementene en definerte som livet sitt slutter å ha kontakt med hverandre, når man lurer på hvor mye man kan be om hjelp, men ikke er sikker på hvem man kan be.

Hvordan legger man det til sides og klarer å bare være i det man ikke vil være i?

Blogging

Å påvirke eller bli påvirket av andres blogger

Mye fornuftig er sagt om såkalt sykdomsblogging. Uten tvil kan det virke trøstende og ha positiv effekt for både leser og skriver, men ikke alltid. Å lese om folk som sliter tungt kan virke nedtrykkende eller vekke vonde minner når en selv er i en bedre periode, eller er skjør. Når en selv har en dårlig periode kan det være godt å lese om folk som sliter med det samme; en føler seg ikke så aleine. For min del kan det noen ganger virke som trøst, andre ganger får jeg heist ressursene mine skikkelig opp. Det er en bra ting!

Min livssituasjon er trygg. Jeg har det viktigste jeg kan ønske meg og alt jeg trenger. Derfor kjennes det også trygt å skrive om det jeg gjør. Riktignok finnes det unntak og jeg kan både være ambivalent og usikker på om jeg gjør det rette. Likevel er utgangspunktet trygt.

Veldig mange har det ikke slik. Livssituasjonen deres er utrygg og usikker. Det gjør dem kanskje mer sårbar for andres historier?

Mange som blogger om ME er unge mennesker, folk som skal være fulle av drømmer og mange planer som kan realiseres hver dag. Livet til en 17-åring eller 25-åring «skal» ikke ligne på en satt 38-årings.

Hvordan er det da for svært unge folk å lese blogger til voksne som har hatt sykdommen i mange år?

Føles det trygt å vite at noen har mer erfaring, eller er det skremmende at det «aldri tar slutt»? (Det kan ta slutt..!)

Er det godt å lese bloggen til noen som har mer livserfaring og som kanskje har større bevissthet om ting enn en selv har? Som kan komme med erfaringsbaserte betraktninger og «råd»?

Jeg vil at bloggen min skal ha positiv effekt på leserne, men samtidig må jeg skrive om det som er viktig for meg, som jeg føler for å uttrykke og fortelle verden om. Jeg kjenner ikke livssituasjonen til alle som kommer innom meg. Jeg kan ikke tilpasse budskap og tekst til usynlige lesere. Jeg må bare stole på at bloggen leses av folk som ikke blir nedtrykt av å oppholde seg her.

Kjenner du at du blir påvirket av det du leser? På hvilken måte?

~~

Tidligere skrevet om sykdomsblogging: Terapi eller sykdomsdyrking?

Følg gjerne bloggen min via Bloglovin’ eller ved å oppgi epostadressen din i et felt på forsiden til bloggen (høyre side). Del gjerne innlegget med andre slik at kommentarene kan bli mange og lærerike. Takk så mye på forhånd!

 

Leve med ME

Sitteterapi

Når beina vrir seg uten at en bevegelse er synlig og hjernen er fylt av betong, er det bare en ting som gjelder:

Å sitte.

Det tar tid og det tærer på tålmodigheten. Uroen krever bevegelse, magen krever mat, med tvang holdes det nede.

Sitteterapi.

Mens jeg sitter trenges tåken bort og varmen stiger. Mens jeg sitter forenes det ytre med det indre, jeg blir en helhet.

Uttrykkene trenger seg frem, vil bli hørt, vil bli skrevet. Jeg lar det komme ut.

Alt jeg har oppnådd brister når beina treffer gulvet. Som frostisen knuses under barneføtter.