Livet som det er · Media, samfunn og meninger

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Media, samfunn og meninger

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Leve med ME

Tast meg inn i verden

Dette er en av de dagene der eposten flommer over av inspirerende bloggposter skrevet av andre; en sånn dag der jeg kjenner inspirasjonen nærmest som provoserende.

Dette er en av de mange dagene der jeg forestiller meg at jeg skal få gjort masse og snakke med alle dem jeg ikke har snakket med på lenge.

Dette er en av de mange dagene der jeg tar meg selv i å stirre på skjermen og oppdage at det har jeg gjort ganske lenge. Og mens jeg er våken nok til  å få det med meg oppdager jeg på ny alt det smarte og kloke andre skriver og tenker: Fysøren, kan de så kan jeg! Og det kan jeg kanskje, det er bare det at jeg aldri kommer så langt før hjernen har dratt sin vei igjen.

Når jeg har en skikkelig god-dag og får til en del, så merker jeg likevel at ordene krymper seg og ikke vil det samme som jeg vil. Noen av prosjektene mine strander fordi jeg er i dem så sjelden at temperaturen synker mellom hver gang. Jeg kommer aldri lenger enn til å samle en slags oversikt før alt faller fra hverandre igjen. Og så tenker jeg småsint til meg selv: Jammen, så skriv da bare og slutt å sensurer deg selv. Drit i selvkritikken, la det heller flomme over og rediger senere. Og så ble den perioden over også.

Det gjelder å skrive fort slik at det blir så mange ord her at det gir mening og poengene mine kommer fram før hjernen er dau igjen. Et slags stille maraton med meg selv.

Tiden går liksom fra meg og kanskje er det bare et par måneder igjen av den dårligste formen? Det pleier å bli bedre og mer stabilt fra april en gang, eller kanskje mai. Jeg synes det er lenge: fem av tolv måneder som er dårlige og resten gir litt flere muligheter til fleksibilitet. Riktignok litt.

Den der følelsen av at livet sniker seg unna ens grep, at verden går videre uten meg, at jeg bare finnes her innenfor fire vegger uten engang å legge merke til dem – den er ikke god.

Noen dager er det gode så langt unna, selv om det er rett rundt meg hele tiden. Jeg ser bare ikke fordi hele meg er innkapslet i en hylster av utmattelse. Hjernen slås ut først. Og den trenger så lang ladetid at om den hadde vært tilkoblet en mobil ville den vært skrotet for lenge siden.

Jeg har heller ikke tall på hvor mange gode setninger jeg har i hodet som aldri blir til noe mer, fordi jeg ikke fikk tastet dem ned eller ikke rakk å gjøre noe mer ut av dem før de forsvant igjen. Kanskje kommer de tilbake.

Ingen drar meg inn i verden, jeg må koble meg på selv. Noen ganger skremmer det meg: at jeg bare finnes for andre dersom jeg viser at jeg er her. Det er tomt. Og om jeg hadde bodd alene ville det vært skummelt.

Dette er en av de dagene der formen er akkurat så god at jeg tydeligvis klarte å fullføre denne bloggposten, et lite vink og et matt smil til verden – et signal om at ja, jeg er her ennå.

Barn og familie

Vi er gode nok!

Han pakker sekken, sender beskjeder ut i rommet ingen ser ut til å oppfatte, leter etter termosen og klør seg i hodet, stopper opp en liten stund.

Jeg lukker øynene, foretar en rask reise innover i et velkjent landskap, som bare finnes inni mitt eget hode. Jeg er der stadig vekk.

Noe tungt ramler ned trappa, får hendene mine til å løfte seg relativt raskt og hender dekker ørene. Inn løper han, sneier hjørnet og fyker ut på kjøkkenet der faren står og ordner. Spørsmålene hagler, han er som han pleier. Den store utgaven av han selv svarer uengasjert mens han ordner siste rest. Lukten av kakao siver innover stua.

Fra kaos til flat stillhet er veien kort. Jeg kikker ut av vinduet, ser far og sønn vandre hånd i hånd lenger og lenger bort fra meg. Som mange ganger før.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen og tenker ar jeg ikke er definisjonen på god mor. Jeg trekker ullteppet oppunder haken og tenker at jeg gjør så godt jeg kan. Jeg forsøker å kjenne pusten og tenker at barna mine har den beste faren de kan ha. Jeg kjenner roen fylle kroppen og gjøre den hel og jeg tenker: Sammen er vi nok. Vi er gode nok som vi er.

Livet som det er · Uncategorized

Har sykdommen forandret meg? Hvem er jeg blitt?

Jeg leser SerendipityCat sitt innlegg om hvordan hun tror livet vil endre seg når hun slipper ut av ME-fengselet. Det får meg til å tenke over hva jeg selv tror vil endre seg.

Tidligere har jeg tenkt at livet ville komme tilbake slik det var, men så har energien aldri vært helt på normalt nivå, så det har bare vært nest-best. Mange år er gått siden den nest-beste gjaldt. Og for hvert år har jeg endret meg mer og mer, det er sånt som skjer når man blir eldre: Livet endrer seg. Jeg er kanskje klokere enn jeg var, men jeg vil fortsette å gjøre feil. Å være istand til å delta i yrkeslivet innebærer blant annet at tiden til å tenke snevres inn. Jeg kommer til å fortsette å gjøre feil.

Jeg tenker at vi endres med livet slik det farer med oss. Mye kan vi styre og sørge for at skjer, men så lenge vi lever i samspill og samhandling med andre, er ikke livet noe vi kan regissere og forme helt etter egne ønsker. Jeg er ikke den jeg var for fem år siden, og jeg er glad for at jeg ikke er det. Jeg er glad for at livet går videre og ikke har pauseknapp.

Det tok meg flere år å slippe identiteten som var veldig tett knyttet til yrke og utdannelse. Det var skuffende at mitt behov for å jobbe var sterkere enn jobbens behov for å ha meg der. Det var et puff i prosessen med å frigjøre meg fra jobben. Jeg var mer enn den, men hva var det?

Lille Labyrint skriver om masker og hvilke vi kan ikle oss når jobben ikke lenger er en del av hverdagen. Å jobbe fyller store deler av livet til vanlige folk. Sånn må det være dersom en skal tjene til livets opphold. Likevel er det en overdreven lenke mellom yrke og identitet, en er mer enn yrkesutøvelsen.

Når taket i arbeidslivet begynner å glippe utfordres tankene om hvem man er; eksistensielle spørsmål stilles, usikkerheten trigges og hvordan en blir møtt av omgivelsene betyr mer og mer. Den langtidssyke må redefinere seg selv – finne ut hvem en er når yrket blir unntatt. Det er en prosess som kan foregå over tid.

Min identitet er nært knyttet opp mot mine tanker og mine uttryksformer. Den jeg er, er knyttet til det som finnes i hodet mitt – ikke først og fremst mine roller. Å være mor, kjæreste eller venn er viktig, men ikke en del av meg på den måten at de ikke eksisterer uten meg. Jeg er noe også uten disse rollene.

Når jeg «kommer ut» igjen, har jeg flere års refleksjoner og erfaringer andre ikke har. Jeg har kompetanse i sosiale medier, sammenlignet med meg selv og ikke dem som lever av det. Det har skjedd noe mens jeg har vært borte. Det har jeg vært opptatt av siden jeg måtte slutte å jobbe: At tiden jeg var borte ikke skulle være et langt tomrom, men fylles med noe som kan puttes på en CV.

Jeg har ikke gjort det jeg trodde jeg skulle, har ikke holdt meg faglig oppdatert, men har sluttet å være så pliktoppfyllende som jeg var. Jeg har lært å styre mer etter mine faktiske ønsker og har kommet nærmere meg selv, hvem jeg egentlig er. Jeg liker å tro at det har gjort meg sterkere og at jeg utstråler trygghet, noe jeg ikke gjorde tidligere. Jeg har lest masse bøker, men bare dem jeg har hatt lyst til å lese – ikke dem som har vært fornuftige å lese.

Å finne ut av meg selv har vært nyttig og jeg tror det har gjort meg til en bedre person og en bedre arbeidstaker enn jeg var da jeg hadde en jobb. Selv om jeg gjerne skulle jobbet underveis mens denne tryggheten ble til, så er det ikke slik livet mitt ble. Jeg aksepterer det. Og jeg tror at disse ME-årene har tilført meg noe unikt som jeg ikke ville fått ellers. Det er jeg takknemlig for.

Om jeg slapp å ha ME mer, skulle jeg fortsatt der jeg har kommet til nå. Jeg skulle oppdatert meg faglig i den retningen jeg ønsker å gå, jeg skulle fått orden på hus og hjem, fortsatt å blogge (men på en litt annen måte), fortsatt å utvikle skriveferdighetene mine og mest av alt: Jeg skulle blitt den mammaen jeg ønsker å være, den kjæresten jeg ønsker å være og den vennen jeg vil være. Jeg skulle vært mer synlig og brukt engasjementet mitt på en mer merkbar måte i lokalmiljøet og jeg skulle fortsatt å jobbe for ting jeg tror på.

ME er noe dritt, men det går an å trekke noe bra ut av det. Heldigvis.

Jeg har skrevet om temaet tidligere, les gjerne: Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

~~

Hva har du igjen for sykdomsårene dine?

~~

Ps! Jeg ønsker å nå ut til flere og har derfor laget en Facebook-side for bloggen. Jeg håper du vil like bloggen min og gjerne dele innleggene med andre! Siden blir redigert etterhvert, i dag er den helt fersk!

Media, samfunn og meninger

Helseinformasjon i mediene: Vik fra meg!

Noen ganger kan det være svært smart å lukke ører og stikke hodet i sanden (for de mykeste av oss) –  iallfall når det kommer til informasjon om risikofaktorer for den ene sykdommen etter den andre.

Media elsker å fortelle oss at vi er fete og hvor stor risikoen er for at livet blir verre og dødsalvorlig. Det er det verste jeg vet!

Har du noen gang lagt merke til hvor stor plass «helseinformasjon» får på nettavisene? I mine øyne er det mye. Jeg er en slik person som blir kjempesulten av å se på folk som spiser, kanskje særlig dersom det er slankeprogrammer på tv! Det er reneste snikreklamen, og dem av oss som vet litt om markedsføring fra 1900-tallet vet at det ikke er lov (satser på at jussen er som den var). Jeg får lyst på sjokolade og masse annet når det er snakk om kroppens ytre. Når det er snakk om kroppens indre snurper jeg munnen og skifter kanal eller scroller raskt forbi.

Jeg vet så inderlig godt at en kropp som beveger seg lite ikke er sunn. Jeg vet at rompa mi er tom, som en sliten skinnsekk uten seler. Jeg vet at musklene jeg hadde er borte. Jeg vet alt det der. Og om jeg kunne, skulle jeg begynt å trene nå i kveld. Jeg skulle fått tilbake superkroppen min med muskler som danser med fettet, som utgjør formene tilsammen. Jeg skulle brukt kroppen slik at jeg ble svett og det kjentes dagen etter. Og slik har jeg det til dels allerede, bare les Spor av arbeid dagen derpå – det skal ikke mye til før jeg merker spor etter utskeielser og det er en fordel, ikke sant? Det skal ikke mye til før jeg får treningseffekt!

Det ytre er nå en ting, men kroppens indre tilstand, den er det antakelig enda verre med. Så lenge jeg ikke kan gjøre noe særlig med den, virker «helseinformasjonen» i nettavisene negativt inn, så jeg skyr den, orker ikke ta innover meg at kroppen blir en større og større risikobombe.

All denne helseskrekken vi fõres med hver gang vi våger oss inn på en nettavis: Hvor bra er det? Gir det mer kunnskap, hjelper det folk som trenger det? Eller skapes det helsefanatikere og hyperkondoere?

~~

Del gjerne innlegget!

Livet som det er

Kaféører

Jeg hører fordømmelsen stige og en lav knurrelyd siger innover rommet. Hun kan umulig ha ME, mumles det, hun gidder sikkert ikke, hun likte seg bare ikke i jobben, hevdes det. Jeg sitter ved et bord lenger borte og lytter. Jeg tror jeg vet hva som kommer.

Det snakkes om ustelte hager og rot i bakgården. Det snakkes om nedslåtte blikk og minikkløse masker. Hennes manglende deltakelse på foreldremøter og hennes nyinnkjøpte klær bemerkes i en tone som til forveksling ligner misunnelse iblandet forakt. Hun må da kunne fikse litt i hagen når hun likevel går hjemme hele dagen? Enda flere personlige ting nevnes og siden dette er et lite tettsted, er vedkommende lett identifiserbar. Jeg vet hvor mange barn hun har og hvor gamle de er, jeg vet hva søstera heter og hvordan huset ser ut.

Kafé med venninner, ingenting er koseligere enn det! Et par timers skravlerier, avslappende omgivelser, noe pent å se på og noe morsomt å le av. De vet begge at det kan være lenge til neste gang, så ordene flommer over. Det er bare det at samtaler på kafé er det minst private man kan ha. Det er ører overalt.

Jeg har fått vite mye om damen jeg ikke kjenner. Jeg vet hva folk virkelig tenker og mener, det kommer ut når de tror at ingen ser og ingen hører. Det kan noen ganger være nyttig, andre ganger setter fordømmelsen seg fast akkurat der den smerter mest. Selv når det ikke handler om meg.

Jeg forholdt meg rolig mens damene utbroderte venninnens mangler og sære personlighetstrekk. Jeg spratt ikke opp og forklarte noe som helst. Jeg lot dem ha fordommene i fred.

~~

Har du opplevd noe lignende? Hvordan reagerte du?

Leve med ME

Tankestans

Jeg står stille. Helt i midten. Jeg rører ikke på meg og tankene flytter seg ikke.

Jeg puster, og hører lyden av knatring som skapes av fingrene som treffer tastene. Jeg ser resultatet av lydene på skjermen framfor meg. Det er bevis på at jeg er.

Jeg venter. Og tiden forflytter seg; lyset utenfra konstaterer det.

Dette er en av de dagene der ting skjer, men lite oppfattes. Det skjer ting rundt meg og det indre påvirkes ved at kontrollen tappes, som om jeg var plassert på en karusell noen andre har gitt fart. Jeg sitter i midten og «sovner» før jeg får gjort noe, før den gode følelsen av å ha utrettet noe kommer fram.

Et sted, langt borte i bevissthetens mørke krok, finnes kreativitet og livlig engasjement. Alt jeg vil si, alle de viktige temaene. Gjemt bort på ubestemt tid. Jeg kan ikke fordra det.

Jeg har ikke tid til å ikke produsere, dele, stå helt stille i midten av andres storm. Jeg vil ikke forsvinne inn i en taus, støvete verden. Jeg vil skape forbindelser og være en del av, ikke sitte på tribuneplass og la andre bestemme dagsorden.

Jeg tenker trege tanker, men vil heller gjøre og være. Besøke deg.

Barn og familie

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom vi viser skam, gjør også ungene det

2) Være åpne med alle vi må forholde oss til. Det innebærer ikke at alle trenger å vite alt. Det holder å ha en praktisk tilnærming til sykdommen: Hva trenger den andre å vite, rent praktisk? Enkel informasjon av praktisk karakter er nok. For eksempel trenger kanskje læreren til barnet ditt å vite om ungen trenger spesiell oppfølging, som ikke er nok til å kvalifisere til assistent.

3) Være åpen med barnets venner, f.eks dersom de spør om hvor du jobber, trenger du ikke late som om du er hjemmeværende, men si heller at du har en sykdom som gjør at du ikke kan jobbe

Overfor barnet:

1) Vær tydelig på at det ikke er barnets skyld at du er syk eller får dårlige perioder

2) Vær ærlig og åpen, men passe på å tilpasse informasjonen/samtalen barnets modenhetsnivå og personlighet

3) La barnet vite at du er der for henne, men vær realistisk slik at du ikke lover full tilstedeværelse til enhver tid dersom du ikke kan oppfylle det. Trenger du et par timers alene-hviletid hver dag, så sier du det. Det er lettere for barnet å akseptere fravær dersom det er forutsigbart

4) Presisere at sykdommen ikke er smittsom eller dødelig (så sant det stemmer)

5) Gi barnet konkrete oppgaver slik at det kan bidra til at du får det behagelig, f.eks pakke pledd rundt deg, dekke på bordet eller plukke en bukett blomster. Her er det ikke snakk om at barnet skal pleie deg, men at det skal få delta og gjøre noe for deg. Dette må være frivillig og lystbetong, og gjerne komme på barnets initiativ. Det kan være belastende for barnet å ikke kunne gjøre noe for deg. Her er det viktig å finne balansegangen slik at barnet ikke gjøres ansvarlig for ditt velvære

6) Dersom barnet viser tegn på stress/psykisk ubehag, som f.eks endret appetitt, endret søvnmønster, adferdsendringer, blir uvanlig klengete, får humørforandringer uten logisk forklaringer osv, kan det være at det skyldes bekymringer for deg. Snakk med barnet og søk eventuelt hjelp hos helsesøster, pp-tjenesten. Noen ganger er det nok å bruke mer tid sammen, eller være mer sammen med andre familiemedlemmer

7) Barn skal ta hensyn, men ikke ansvar. Selv om vi har en sykdom som gir store begrensninger, er det viktig at vi ikke gir slipp på grensene til barnet. Grensesetting er kjærlighet.

8) Ikke la alt initiativ til samtale om sykdommen være opp til barnet. Når du snakker om det gjør du det til et tema og hjelper barnet til å forholde seg til det. Sykdommen blir ikke borte hvis den ikke får ord. Ord kan være en viktig del av bearbeidelsen av livssituasjonen. Samtidig viser du at barnets følelser er viktige for deg og barnet får bekreftet at det er sett.

9) Ikke alle barn klarer å snakke om vanskelige ting. Alternativ til prat kan være tegning, sport, å gjøre noe sammen. Å lese bøker om relevant tematikk kan være en god inngangsport til samtaler

10) La barnet være hovedperson og husk at hun ikke bare er pårørende. Dyrk andre interesser og flytt fokuset over på ting som gir glede og energi, dersom du har hatt en lengre dårlig periode

11) Bruk humor. Jeg pleier å snakke om at kroppen er dum som ikke vil gjøre det samme som meg og så overdriver jeg og spiller med såpass at det blir morsomt og ufarlig å snakke om

12) Dyrk hverdagen og hold på rutiner. Det bidrar til at fokuset ligger på det levende og livgivende, ikke på det triste og sorgtunge. Rutiner virker dessuten tryggende og sørger for at man kommer seg gjennom dagene relativt hele

13) Dersom sykdommen/funksjonsnedsettelsen din kom brått: Akkurat som for deg, er det også for barnet et sorgprosess når det begynner å forstå at livet er endret permanent. La barnet kjenne på sorg, dersom hun viser tegn på tristhet over tid. Det er ledd i en sunn prosess som bidrar til sunn psykisk helse

14) Vær oppmerksom på om hun kopierer deg. Dersom du er mye sliten kan det være at barnet ditt begynner å bruke ordet slik som du gjør det. Det er naturlig å være sliten, men ikke utmattet over tid. Oppretthold den normale forståelsen av ordet. Å være sliten betyr bare at man har gjort en god innsats, det er sunt og friskt! Når hun kopierer kan det være for å komme nærmere deg eller det kan være at hun har lagt til seg «slitenhetsspråket» som egentlig er uttrykk for noe annet. Vær åpen, observerende, men samtidig granskende

15) Ikke ta igjen alt det tapte i gode formperioder, men forsøk å finne balansen og stabilitet. Da fungerer du best på sikt og hverdagen blir mest forutsigbar for barnet

16) La barnet være med på behandlingen du gjennomgår – dersom barnet ønsker det. Om sykdommen er konkret eller konkretiseres, blir den lettere å forstå og godta. Det kan også være betryggende for barnet å se at du får hjelp, fordi noe skjer og barnet trygges på at det ikke bærer ansvaret for din helse og framgang.

Obs! Dette innlegget er skrevet ut fra min erfaring, og min bakgrunn som sykepleier, selv om det er noen år siden jeg jobbet. Jeg har også sendt teksten til vurdering hos en venninne som er barnesykepleier og som utdanner seg til helsesøster. Du som leser må likevel vurdere hva som er riktig å gjøre for deg og dere. Ikke alt passer for alle.

~~

Jeg tror at dette innlegget kan være nyttig for mange, uavhengig av diagnose. Derfor håper jeg at dere vil være med å spre innlegget (dersom du synes det er godt nok). Legg gjerne igjen din kommentar om dine erfaringer eller lenke til et innlegg du har skrevet om temaet. På forhånd takk!

Ps! Hvis du er ny her og har lyst til å følge bloggen min kan du abonnere på den, f.eks via Bloglovin’. Velkommen!

Livet som det er

Den beste følelsen og en tanke om menneskeverd

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en deig er satt til heving, den er det lenge siden jeg har hatt. Å kjenne deigen gjennom fingre og hender, hvordan den former seg slik jeg vil den skal. Og når jeg er litt sliten og kan sette meg i en stol med duftende tekopp mens jeg venter lenge nok. Senere: Ta deigen ut av varmeskapet og kjenne duften spre seg i rommet og legge bakepapir på stekebrettet og skape det jeg ønsker å få. Det er så godt.

Det er akkurat den følelsen jeg er på jakt etter hver dag. Det trenger ikke være baking, men noe som blir gjort, noe som var uferdig og som fullføres. Det gir et løft, det gir mening og opplevelse av å være til nytte. Det handler kanskje om menneskeverd? At noen trenger en, at det er bruk for ressursene?

Den beste følelsen kan jeg skape på egenhånd, men det er så mye bedre når den også handler om andre mennesker. Jeg vil ikke være en øde øy.

God søndag!