Leve med ME

Kræsj, bom, bæng

Så falt jeg brått og hardt.

Ikke visste jeg nøyaktig hvor grensen gikk, selv om jeg visste det nærmet seg et faretruende punkt på mestringskurven, eller hva jeg kan kalle det.

En skal ikke tro så inderlig vel at fallet bare rammer andre enn en selv.

Men med riktig behandling i riktige doser; med små små steg og lyttende, søkende holdning, trenger ikke nedetiden vare lengre enn tiden jeg har.

Jeg håper.

Har «gjort» dette før.

Leve med ME

Deilig vær

Det er så deilig vær at jeg ruller persiennene ned, henger teppet over gardinstanga og kjører markisa maksimalt ut.

Det er så deilig vær at jeg synker dypt ned i sofaen, lirker putene slik at jeg får støtte på de rette stedene og luller meg inn i den verden der skyene fins, der været oppdateres på Facebook og skriften henger i fingrene.

Om ting går min vei, klarer jeg lese en hel tekst om fire dager. Om ting går min vei, klarer jeg tyde min egen skrift. Om ting går min vei, går også jeg.

Det er så deilig vær at jeg stenger det ute.
Jeg vil bli frisk.

Puste. Med magen.

Gå. Kjenne kroppen virke, kjenne tyngden i hvert skritt, kjenne hvordan føttene treffer bakken. La tankene finne minnene om hvite tøysko på gruset asfaltvei.

Det er så deilig vær at det ikke har noe med meg å gjøre. Så deilig vær at det er nok en ting som skiller meg fra deg.

Det er så deilig vær.

Media, samfunn og meninger

Jeg mistet ikke psyken da jeg fikk ME

All ro blir blåst bort, stormen ute trenger seg inn her jeg sitter, tankene virvles rundt i ring, jeg stresser og kaver – oppi hodet mitt. Energi blir skapt, gir seg utslag i anstrengte bevegelser i rykk og napp. Det er helt klart at noe er på gang, at noe plager meg.

~~

Jeg fikk et brev i posten før jul. Det var ikke et hyggelig med ønske om en god jul, men et brev jeg strengt tatt burde skjønt at ville komme en dag i nær fremtid. Det var bare det at tanker på hva som skal skje er utelukket. Å tenke fremover og planlegge er noe jeg har sluttet med. Jeg oppdaget at det krevde mye energi og at det veldig ofte førte til skuffelser hvis det ikke ble noe av. Dessuten satt jeg av tid i forkant til forberedelser og forberedthet, for at jeg skulle være sikker på at jeg klarte å gjennomføre. Det stjal altså energi og tid uten at det nødvendigvis økte sjansen for å klare å gjennomføre.

Brevet, med krav om reaksjon innen en kort tidsfrist, rykket løs all roen jeg hadde opparbeidet meg. Tiden jeg trengte til forberedelser til julen, ble med ett tatt fra meg. Å puste med magen var uaktuelt, jeg klarte ikke puste i det hele tatt og magen ble låst øyeblikkelig. Ikke kom her og fortell meg at det ikke var en psykisk reaksjon, for det var det. Jeg forholdt meg ikke rasjonelt til dette.

Jeg mistet ikke psyken da jeg fikk ME, den hang fremdeles ved. Når noe berører meg sterkt, reagerer jeg. Jeg er et helt menneske, kanskje i større grad enn før sykdommen. Før jeg innså at det var ME jeg hadde, ga jeg psyken overdreven makt og kroppen var liksom bare noe jeg trengte for å bevege meg fra her til der. Jeg var ikke hel.

Fremdeles gir jeg stor makt til den psykologiske delen av meg, for det er med tanker jeg regulerer følelser og reaksjoner. Hvordan jeg tenker og forstår ting, spiller inn på hvordan jeg har det. Det styrer mye av dagene mine. Dersom jeg er bekymret for noe, tar bekymringen stor plass og fortrenger plassen til det som skaper ro og dermed bedre form og større (arbeids)kapasitet. Så ja: kropp og psyke henger sammen. Selvfølgelig!

At kropp og psyke henger sammen, betyr likevel ikke at sykdommen ikke primært sitter ett sted. I debatter, fortrinnsvis på twitter, dras det ofte frem at det ikke er noen forskjell på kropp og psyke, men at alt henger sammen. Jeg er forsåvidt enig, men jeg klarer ikke forstå hvorfor ME alltid blir dratt inn i denne holismen. Det gjør nemlig at ME blir psykosomatikk,  men ingen andre sykdommer blir gjort «hele». Helsevesenet er inndelt i psyke og soma, og ME er ikke et eksempel på at tankene gjør at sykdom utvikler seg.

Jeg er helere enn jeg var uten ME, fordi jeg har måtte inkludere kroppen i tankene. Uten å la kroppens behov styre, går jeg på den ene smellen etter den andre og setter igang en nedadgående spiral som ender med at jeg ligger til sengs og må bli servert måltider og trenger mye tilrettelegging. Det samme skjer ikke hvis jeg respekterer kroppens grenser.

Selv om vi har en sykdom som tilhører somatikken, mister vi ikke psyken. Selv om psyken fremdeles er en viktig del av oss, er den ikke årsak til sykdommen. En somatisk sykdom kan følgelig heller ikke behandles med psykologiske teknikker, men det som «ligger rundt» sykdommen kan bli bedre og gi bedre livskvalitet. Å akseptere at livet ble som det ble, og samtidig se nye muligheter, er noe mange trenger hjelp til. Da kan et par timer i samtaleterapi være nyttig. Det betyr likevel ikke at grunnproblemet endrer seg.

Jeg tenker at det er viktig å skille mellom det friske og det sykdomsmessige, ellers kan det lett bli slik at de to flyter over i hverandre og at alt blir sykt. Det er iallfall ikke heldig. Derfor synes jeg psyke/soma-diskusjoner mister sin mening, med mindre man er i en personlig prosess med å finne ut hva som er hva.

Innimellom kjenner jeg meg veldig liten. Når jeg er der, er jeg utsatt for bekymring som forsterker tungheten i kroppen og utmattelsen blir markert. DA kjenner jeg den psykologiske påkjenningen og hva det gjør med kroppen. DA blir ME-en en større byrde enn om jeg har det toppers og føler at livet faktisk går videre og at jeg utvikler meg. Jeg tror ikke man må ha ME for å oppleve det slik. Å oppleve mening er et grunnleggende psykologisk behov, som får følger dersom meningen uteblir over lengre tid.

Psyke/soma-debatten i ME-sammenheng, har gjort stor skade for mange. For meg personlig har det ført til tvil  innimellom. Det har for eksempel vært vanskelig å skille sorg fra depresjon; hvis jeg gråter og har det vondt, er jeg egentlig deprimert da? Eller: Nå har jeg fungert kjempebra veldig lenge (iallfall en og en halv uke), jeg tenkte sikkert bare feil sist da jeg falt i funksjonsnivå.

Jeg ble streng med meg selv og intenst opptatt av å gjøre ting Riktig, for å gjøre ting riktig ville selvsagt gi meg arbeidsevnen tilbake. Å tenke slik, er bare å øke straffenivået til seg selv – det ga meg absolutt ikke det jeg trengte.

~~

Jeg klarte ikke utføre oppgaven brevet ga meg, jeg trengte hjelp. Det alene var en liten personlig seier: Jeg trengte faktisk hjelp og jeg ba om det. Da svaret på henvendelsen ble ja, kjente jeg at stressnivået sank som temperaturen gjør når du dypper termometeret i iskaldt vann. 

Jeg kunne tenke igjen, jeg kunne rydde og sortere mentalt. Jeg kunne legge oppgaven på is og la den vente til hjelpen kom. Jeg kunne gjøre hvilejobben min igjen. Jeg kunne fortsette å jobbe for best mulig funksjonsnivå istedenfor å la bekymringen overta all energi.  Å vite at hjelpen kom, fratok meg den psykiske belastningen bekymringen ga. Bare ME-en var igjen.

 

Blogging

Bloggens framtid

De siste få ukene har jeg fått flere nye følgere og det synes jeg er veldig fint.

Tusen takk og velkommen til dere nye!

Dere som har fulgt bloggen min over lengre tid ser kanskje en liten endring i tekstene: Fra veldig nært og personlig til litt mer samfunnsrelatert. Jeg kjenner at jeg liker å skrive på den måten og jeg mener at et liv med store funksjonsnedsettelser over tid gir mange viktige erfaringer og ny kunnskap som er lite verdsatt blant funksjonsfriske. Jeg ønsker derfor å fortsette å ta opp temaer som har mer allmenn og generell interesse, som ikke bare er ME-spesifikk.

Derfor ønsker jeg å høre fra deg på epost melivetpaaslep@gmail.com dersom du ønsker at jeg skal ta opp et tema. Det kan være fordommer du er møtt med, merkelige holdninger, tabubelagte temaer eller andre ting. Jeg kan ikke skrive rene fagtekster eller om spesifikke behandlinger og jeg kommer ikke til å reklamere for/omtale produkter (derav sponsing). Temaene jeg er interessert i skal passe inn i bloggens natur.

Melivetpaaslep skal fortsette å være som dere kjenner den, det jeg er ute etter er inspirasjon og å gjøre en innsats for de tause stemmene der ute, som ønsker å belyse et tema, men ikke tør selv. Eller som opplever at det er nødvendig å sette temaet på dagsorden.

Jeg håper å høre fra deg! Og jeg skal prøve å svare dere så godt jeg kan, men kan ikke garantere svar samme dag som dere sender epost.

Du trenger selvsagt ikke stå fram med din identitet!

Leve med ME

Syk ME-kropp, sterk vilje

Hvor lenge har jeg vært borte, hvor lenge er det siden alt skjedde?

Jeg har holdt meg unna datamaskinen, snakket til meg selv med streng stemme og truende undertone, gitt meg klar beskjed om at nå må jeg roe ned. Æsj, tenker viljen, dette her er jeg ikke enig i, jeg vil jeg vil jeg vil! Og jeg vet hvor stort potensialet mitt er, vet iallfall mye om hva jeg kan klare, hvis bare kroppen kan la meg få tilgang til det og bruke de gode egenskapene mine og den inspirasjonen jeg bærer i meg som jeg ikke vil skal tørke inn.

Alt jeg går glipp av. Det har skjedd mye på www den siste drøye uken som jeg ikke har fått med meg. Jeg liker dårlig at verden går videre uten meg. Jeg vil også være med!

Så, jeg har ligget og tatt hensyn, behandlet og forebygget, gått glipp av mye sosial omgang og kjent på belastningen ved sosial isolasjon. Kroppen holder meg igjen, hindrer meg fra å gjøre ting som fremmer det gode i meg. Det kan være tøft i lengden, selv når lengden ikke er særlig lang. Jeg er glad jeg har et unntak her og nå og klarer å skrive igjen, for en stund.

Jeg er kanskje kravstor når jeg ikke vil nøye meg med noen minutter på nett, når jeg vil oppdatere meg, svare og kommentere i blogger, være delaktig, kjenne at jeg lever og har innhold i hverdagene. Jeg vil være en del av noe mer enn meg selv.

Jeg er selvsagt fornøyd med å ikke ha hodepine, med å klare å spise cirka det jeg bør i løpet av dagen, klare å sitte oppe istedet for å ligge mesteparten av tiden og å mestre toveiskommunikasjon en stund, men jeg vil så mye mer!

( og av denne grunn klarer jeg ikke svare og kommentere mange av svarene jeg får og har fått, men jeg er veldig glad for respons, altså..)
Refleksjoner rundt behandling og bedring

Stilling som prosjektleder «.. å velge det beste» – etablering av helhetlig behandlingslinje ME/CFS

Et bedre tilbud til mennesker med CFS/ME skal etableres i Vestfold. Dette er en satsning på tilbudet til pasientgruppen mellom Sykehuset i Vestfold, Medisinsk klinikk og Klinikk FMR, Kysthospitalet.

SiV skal samarbeide med Sandefjord kommune og brukerorganisasjonene MENIN og Norges ME-forening, noe som er spesielt med tanke på de er ulike erfaringene brukerorganisasjoner og forskningsmiljøer har med symptomer og hva som hjelper, jamfør denne forskningen.

Jeg har tidligere skrevet om ME-senteret i Vestfold. Det ser ut til at prosjektlederstillingen er en konsekvens av opprettelsen av ME-senteret. Det ser lovende ut, jeg ser fram til å få mer informasjon om hva som skjer.

Prosjektlederstillingen er 100% stilling og prosjektet er planlagt over tre år, men arbeidsforholdet gjelder for ett år om gangen, da det avhenger av videre finansiering. Søknadsfrist er 18.3.2011

Nærmere opplysninger fås hos klinikksjek Kari Marthinsen tlf 930 580 90 eller hos avdelingssjef Jon Anders Takvam tlf 930 69 659

Du kan lese mer om stillingen på www.siv.no

Blogging

Til dere som ikke leser andre blogger om ME enn min

Min blogg handler i hovedsak om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Fagpersonen i meg skulle gjerne holdt seg oppdatert på fag og forskning, men jeg har innsett for lenge siden at jeg verken har kapasitet til det eller motivasjon nok til å forsøke å dra fram energien som kreves for å klare det. Det er rett og slett for krevende for meg.

Heldigvis finnes det langt mer oppegående bloggere med interesse for ME og forskningen på området. Jeg håper at du tar deg tid til å sjekke ut disse bloggene, i særdeleshet ~ME Nytt~, som gir det ferske oppdateringer som ikke rekker å bli gamle før de videreformidles. Her finner du også gode linker. Du kan også få ME Nytt på Facebook.

Andre bloggere som gir faglig påfyll og refleksjoner er Marias Metode. Hun er lege og ME-syk, men på vei til å bli frisk. Hos henne blir du utfordret til å tenke og ikke stoppe opp ved første tanke, men reflektere videre og skjønne hvorfor du mener det du gjør. Maria mottar Fritt Ord midler for bloggen og er kåret til Superheltinne i sosiale medier 2010.

En siste blogg jeg vil fremheve er blogg om ME-Myalgisk Encefalopati som er en nyhetsblogg om ME. Her finner du saker fra media og det nyeste innen forskning. Også denne bloggen er først og fremst nyhetsbasert, deriblant på XMRV (virus koblet med ME, 2010).

Fordelen med å lese flere blogger om ME-nyheter er at diskusjonene som følger i kommentarfeltet er forskjellig og på den måten får du en større innsikt i hva tematikken handler om og de ulike holdningene som preger «miljøet». Det er mye å lære av bloggere!

Vil du har flere linker, gi meg beskjed.

Uncategorized

Trening er svaret!

Hvis jeg bare trener, bli allting bra. En ny forskningsrapport publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforeningen (2011; 131:231-6), slår fast at trening er svaret.

Studien viser ingen holdepunkter for at treningsbehandling er skadelig, men det kan gi lavere grad av utmattelse. Forfatternes vurderinger styrkes av studier som viser god effekt og ingen bivirkninger. Jeg spør meg: Befinner jeg meg i samme gruppe som dem som har utmattelse i forbindelse med kreftbehandling og utmattelse relatert til MS? Eller kan det være at deres utmattelse er annerledes enn den jeg erfarer som har ME-diagnose? Kan det være årsaken til at noen opplever trening (og andre behandlingsformer) positivt, mens oss som har ME-varianten av utmattelse opplever forverring?

I en spørreskjemaundersøkelse om pasienterfaringer ved ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom fra 2009 kommer det fram at 79% som hadde prøvd treningsbehandling opplevde forverret tilstand. I en britisk undersøkelse viste omtrent halvparten samme resultat.  Treningsbehandling er et samlebegrep for blant annet gradert treningsterapi, GET, fysisk trening.

Vil ikke effekten av trening være veldig ulik ettersom formen til oss med kronisk utmattelsessyndrom er det? Altså, på den ene siden finnes dem som klarer å jobbe, mens på den andre siden finner du dem som er sengeliggende og trenger hjelp til alt. Selv om man kan si at deres symptomvariasjon er redusert til et nivå pasienten håndterer, er vel ikke denne siste gruppen pasienter i målgruppen for trening, akkurat.

Når kan treningsbehandling anbefales? Larun og Malterud sin vurdering er at treningsbehandling kan anbefales for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom når opplegget tilpasses sykdommens egenart. Behandlingsopplegget skal forvaltes av personell med god kjennskap til sykdommen, som sikkerhet for at pasienten skal føle seg trygg. Det er ikke nødvendig at fysioterapeuter har omfattende tilleggsutdannelse. Opplegget skal være gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens kapasitet. Det er viktig at økningen i økning ikke skjer før stabilitet i allmenntilstanden oppnås. Hvor god må allmenntilstanden være før treningsbehandlingen starter?

Det som forundrer meg er at det hele tiden hevdes at trening ikke er farlig og forbundet med risiko, men samtidig tas det høyde for aktivitetutløst forverring.

Jeg tenker at for å kunne trene må en være i stand til det, kanskje helst være noenlunne selvstendig i hverdagen. Hva med dem som stadig utfordrer kapasiteten bare ved å gjøre de mest nødvendige ting? Når denne artikkelen lese av landets leger, vil det gi pasienter økt belastning i form av treningspress eller vil det gi pasienter økt håp om at de kan gjøre noe selv for sin helse?

Forfatterne av artikkelen påpeker selv at dokumentasjonsstyrken er moderat til lav, noe jeg oppfatter som at mer forskning er nødvendig. Denne er ikke tilstrekkelig til å kunne si hvilken effekt treningsbehandling har på smerte og helserelatert livskvalitet. De regner likevel med at det er økt sannsynlighet for at nye studier kan vise positiv effekt når det gjelder disse faktorene.

Det kan vel også være slik at man finner det man leter etter?

Barn og familie

Nødvendig egoisme

Jeg stirrer på skjermen med øyne som ikke ser. Jeg forsøker å oppfatte mens tiden går. Jeg faller bort, omtrent som i søvn, men uten å bli forfrisket. Jeg fjernes fra verden rundt meg, fra reelle barn og reell mann, fra oppvask og klær som skal tørkes. Jeg flytter inn i skjermen, presser taster som former ord. Ord som røper hva jeg tenker. Ord som ikke er planlagt.

Jeg er egoistisk.

Jeg tenker bare på hva som er bra for meg selv, på hva som utvikler meg, på bøker jeg vil lese, mennesker jeg vil møte. Jeg sjekker statistikker for blogger, engasjerer meg i andres tekster. Bruker mye tid for at hjernen skal oppfatte hva jeg stirrer på. Kroppen er nedslitt, ustabil, utålmodig, treg, rastløs, ørene døve, bevegelsene langsomme. Jeg skjønner mindre og mindre.

Jeg skjermer meg selv fra støy, fra alt som kan forstyrre en vraket kropp. Jeg beskytter meg mot funksjonsfall, fra et kaos uten utgang, uten redning. Jeg har fokus, men det blir stadig forstyrret. Jeg mister grepet fordi energien ikke henger med på motivasjonens tempo og møysommelige skritt framover mot balanse.  Jeg gjør det jeg kan for å bremse farten mot sengestupet.

Jeg er egoistisk.

Jeg blogger og bruker tid på nett. Jeg ligger i sofaen og er flink mens jeg blir servert mat og drikke. Jeg beskytter meg selv fra å bli overstimulert, beskytter mine omgivelser mot en mamma og en kone som ikke kan, som ikke klarer samle nok energi i løpet av dagen til å virke normal noen timer på ettermiddag og kveldstid.

Ungene vil ha det de ikke kan få. Mammaen deres er blitt vannrett når hun helst skulle vært loddrett, hun er ikke delaktig. Hennes arbeid er usynlig og umerkbart. Resultatet er alt de ser.

Jeg er egoistisk                                                                                                                         – – for mine barns skyld.

Livet som det er

Å leve er nok

Er jeg negativ når jeg sier at jeg ikke tror jeg blir frisk? Hva er det å være «frisk»?

Jeg har brukt mye tid på å heise meg opp for så å fungere (i betydningen få til) bra en periode etterfulgt av rask nedtur og skuffelser. Slik har det gått opp og ned ganske mange ganger. Nå gidder jeg ikke mer, jeg vil ikke bruke livet på å lure meg selv til å fortsette å klare å presse meg til å virke bra en kort periode. Jeg vil heller lære og leve som jeg er og jeg tror ikke jeg går glipp av noe som helst ved å gjøre det. Å gjøre livet er bedre enn å gjøre forsøk på forsøk uten annet resultat enn mentale utmattelser og enda mer ustabil kropp.

Jeg er egoistisk nok til å la andre gå veien foran meg og dersom det dukker opp en kur med gode forskningsresultater som over tid er velprøvd, ja da sier jeg at nok er nok. I mellomtiden utvikler jeg de egenskapene jeg har som jeg kan uten å forlate huset, uten å prestere på tid eller bli vurdert, uten at mine prestasjoner skader eller sårer mine næreste.

Å leve er nok.

Jeg har vært der at jeg i enhver bra time automatisk begynte å planlegge hvordan jeg skulle komme meg tilbake i jobb. Jobben var nært knyttet opp mot identiteten min og uten den visste jeg ikke hva jeg var. Samvittigheten overfor meg selv gjorde at jeg ikke klarte nyte gode timer eller perioder og fremdeles er jeg der at jeg helst vil prestere hver dag. Jeg vil ikke hvile bort glimtene av energi, men få noe igjen for dem. Men jeg har sluttet å knytte det opp mot jobb.

Målet mitt er hverdagslig, å kunne bruke tid med barna mine og delta i familiens hverdag mer enn noen få timer på gode dager er langt viktigere enn å streve tilbake til jobb. Realistiske mål er bra. Ro i hverdagen er helt nødvendig.

Det er mulig å ha god livskvalitet selv om livet leves hjemme. For de fleste av oss er det nok slik at om energien skulle komme tilbake med en slik styrke at jobb kan bli aktuelt, nøler vi ikke med å komme oss ut av huset.

Når folk er veldig optimistiske på «mine» vegne, kjenner jeg at noe synker i meg. Jeg vet ikke hva det vil si å være frisk. Jeg har aldri hatt normal energi og når jeg tenker på hvordan det var å jobbe ser jeg hvor mye jeg strevde, hvor utslitt jeg var og hvor mye som var viljestyrt. Viljen er absolutt ikke borte, men kroppen har tatt hevn over alle årene jeg viljet den til å gjøre mer enn den klarte.

Målet mitt er ikke å komme tilbake til jobb, målet er å kunne delta mer og å stadig få økt livskvalitet.

Å leve er nok.