Barn og familie

En etterlengtet tur og dagen derpå

Oppgjørets dag var der brått; han pakket sekken og jeg pakket ull godt rundt meg selv for å tette igjen alle sprekker og hull.

Vi dro til Oslo, den store byen som så lenge har vært uoppnåelig. Med mål i hodet ble ørene stengt for eventuelle protester fra kroppens indre slik at gleden og forventningene kunne overta. Togsettets urytmiske dunk og krenginger fikk være som de ble. Med øynene lukket ble både en og to omganger meditasjon mulig, bare avbrutt av tyngden av et barns hode mot kroppen, vennlige påminnelser om hva vi hadde i vente.

Sånn cirka mange mil ble gått uten at beina fikk stemmerett, å holde en liten hånd i sin er premie nok, å se hverandre og dele, være sammen om vårt eget, men også oppleve sammen. Det er godt!

For det er opplevelser, og ikke gjøremål, som binder trådene våre sammen. De er alle små biter av historien vår der timene sammen forbinder bitene sammen og etterhvert blir til et større og større teppe av erfaringer, opplevelser og samhold –  familieteppet vårt. Jeg håper at teppet varmer, at det blir stort og mangefarget. Det er iallfall store biter av toleranse og respekt for andres måter å leve livet på der.

Ungdomsoppgjør mot kroppen, ignorering av stygge ord og protester, for tilstedeværelsen er viktigst, det gode det fører med seg er høyere rangert enn prisen som i ettertid må betales. Jeg vet så langt jeg kan vite at konsekvensene av utskeielsene ikke gir større utfall enn jeg håndterer. Slik er det i dag, dagen derpå. Det er godt.

Og ironien slår meg: Når jeg en dag klarer å reise til Oslo med tog og nyte en dag med de viktigste i livet mitt, hvorfor har jeg da nok med å lage meg en kopp te andre dager?

Den stille måneden er kanskje i vente, dager i taushet avskjermet fra verden og livet, eller kanskje ikke, kanskje er jeg heldig denne gangen og klarer å forebygge og reparere skadene kroppen fikk i går ved passivitet de kommende dagene?

 

Humor og ironi

Er det nå jeg skal legge meg?

Rommet er mørkt, eller kanskje er det bare blikket mitt som sløves enda mer? Klokken viser tall jeg ikke forstår og jeg vurderer en alternativ klokke som gir meg beskjeder framfor tall.

«Spis ett knekkebrød og en kiwi» skulle klokken si når jeg kom ned i stua om «morgenen». Litt senere: «Drikk et glass smoothie» og deretter: «Legg deg i sofaen og les til ny beskjed kommer»

Det er akkurat slik det skulle være, for tallene har mistet sin mening, gir ingen koblinger opp mot tiden på døgnet eller gjøremål som hører til.

Hele døgnet kjennes likt, sløvheten og bomullshuet regjerer. Variasjonen mellom dagene skyldes familiens ukentlige gjøremål. Helg og hverdager skilles bare ved hvem som er hjemme og hvor lenge. Uten disse faste variablene ville alt gått i tullball og huttemeitu.

Det er en beskjedklokke jeg skulle hatt!

Lyder det kjent?

Humor og ironi

Januar er arbeidsmåneden

To måneders prosjektet er igang, men det kan ta lengre tid.

Mer enn en måneds krav og forventninger er over, en del ønsker har jeg oppfylt, en del ting ble gjort og ganske mange krav ble senket ytterligere. Den voksne forståelsen av hvordan ting skal være og hva som må til for at det skal bli jul, er fjernet en etter en. Det er ikke mye husmorstolthet igjen, men verdighetsgrensen er beholdt.

Når normaltfungerende mennesker snakker om å senke kravene og ikke vaske ut av skuffer og skap, sitter jeg og håper at jeg (og vi) skal klare å gjøre helgerent til jul. Nivåforskjellen er enorm. Mine krav og forventninger er så lave at de ikke kan bli lavere og fremdeles være hygienisk forsvarlige, eller være lavere og likevel ha et minimum av juleingridienser. Jeg kan ganske mye om hvordan forventningene styrer oss og hvor høyt stressnivået kan bli bare fordi en lar seg styre av egne forventninger og gammeldags husmorstolthet. Jeg kan også ganske mye om hvordan en kan dempe dette selvpålagte stresset ved å ta farvel til materialistiske krav og ønsker og la samværet og tilstedeværelsen være gaver nok. Det skal faktisk veldig lite til for å gi hverandre det vi trenger mest. Iallfall for de aller fleste.

Måneden heter januar og målene er mange: Et par eposter jeg vet jeg må besvare, som antakelig kommer mot slutten av måneden, derav den ene kommer til å inspirere meg veldig. Håper jeg.

Januar er måneden for reperasjoner og skadebegrensninger. En vraket kropp med døgnrytme snudd på hodet. En munn som holder stemmen inne, en langsomtfungerende hjerne.

For meg er januar ingen opptur, men fraværet av store forventninger fra dem under 150 centimeter og samfunnspress i forhold til verdier gjør hverdagen enklere. Det er faktisk hverdag igjen. Arbeidsdager. Dager til opplading, til å begrense skadene den siste måneden har påført meg. Det er tid for å hente livet tilbake igjen.

Erfaringen fra flere år med invalidiserende ME har lært meg noen knep og jeg bruker dem alle. Å sitte stille er å være flink. Å flytte på seg er å utløse et skred av uro og kaos i hode og kropp. Aktivitet er å forholde seg til andre. Å besøke doen eller lage seg mat gjøres bare etter nøye overveielser og bør planlegges og ses i sammenheng med når huset igjen fylles av glade lyse og mørke stemmer. Man kaster da ikke bort energi, men forsøker peile den inn slik at den ikke er helt tappet når den trengs som mest. Man prøver da å skjule tingenes tilstand. Iallfall for barna. Det er uansett tidsbegrenset hvor lenge en slik hemmelighet forblir en hemmelighet. Omtrent ti minutter eller så.. men ti minutter kan være gode minutter og gjøre at man føler seg velkommen hjem. Det betyr mye.

Januar er arbeidsmåneden. Først et par uker med mest mulig sofa for å hindre, eller forsinke det største fallet, for å hindre at det blir så ille som det kan bli. Januar skal ikke brukes til å tyne siste rest av den fortrengte dårlige formen, men late som man koser seg i sofaen og kanskje også gjøre det.

Januar skal brukes til å skrive tekster, ha kontakt med folk og lese. Jo mer jeg klarer å lese jo bedre er det. Leseprosjektet er på 500 sider og jeg har en hel måned. Utfordringen er å lese så raskt at jeg ikke glemmer hvem som er hovedpersonene og historien deres. Vanskelig nok.

Når jeg har vært flink nok lenge nok heter måneden kanskje februar. Og da venter vinterferien og hvem vet hva. Er jeg ordentlig flink i januar får jeg kanskje ta del i den. Hipp hurra!

Leve med ME

Lykken er..

  • å våkne og vite at jeg dusjet i går
  • å vite at jeg har oppfylt et barns ønske, endelig!
  • å lage sin egen kopp te og kjenne duften bre seg i rommet
  • varmen fra peisen og stemmen til Norah Jones
  • å oppdage hull i utmattelsen som tillater baking av rundstykker sammen med et barn
  • tilgjengelige tanker i nærheten av penn og papir, eller tastatur
  • en uventet gave i posten, til bare meg

Det er gleder i alle dager, men noen dager er den vanskeligere å finne enn andre dager. Enkelte dager er overskuddet så lavt og hjernetåka så tett at man har nok med å puste og eksistere. Det er da man setter ekstra stor pris på de unntaksvise dagene der ting som samvær og mental tilstedeværelse med de aller nærmeste er mulig å oppnå. En vet aldri hvor lenge det varer, eller når neste lysning kommer. Derfor betyr de små lysglimtene enorm mye når de dukker opp.

 

Barn og familie · Høytid

Gledesslukkeren

Kalenderen som henger på veggen er fylt med mange pakker, en for hver dag fram mot den 24. To lilla lys er tent, halve ventetiden er snart passert. Forventningene vokser.

Forventninger om tid sammen, om oppmerksomhet rundt gavekalenderens mystikk og aktiviteter gjort sammen. Små, hyggelige forventninger skapt av barna. Forventninger man så gjerne vil innfri, ikke-materielle ønsker man vil oppfylle. Fordi det betyr noe for oss begge. Fordi det er det viktigste av alt. Drømmene og ønskene mine dreier seg ikke om iPad 2 eller fulle kakebokser og nystrøkne skjorter, men om det enkle ene: Tid til samvær med barna. Barna jeg bor sammen med.

Sorgen over å ikke kunne delta stenges inne i kamuflasjen av ingen ord. For jeg har aldri hørt noen snakke om alle oss som ikke velger bort det gode, men som selv blir valgt bort fra det. Vi som av en eller annen  grunn holdes utenfor av lover ingen kan oppheve. Som stenges inne i en kropp som lager stengslene selv. Vi som vil delta med vår tid, som lever etter de indre verdiene, og som har kontakt med dem. Ikke fordi vi er som rene munker å regne, men fordi tiden vi ønsker å bruke er så mye mindre enn tiden vi har til rådighet. Å dra på juleshopping er ikke gøy, det er en ting som ikke skjer.

Vi kan ikke sutreklage over stive muskler fordi armene er strekt langt etter kilo på kilo med gaver, vi kan ikke delta i den sosiale liksom-klagingen som foregår på Facebook og andre sosiale media. For vår daglige klagen, vår daglige streben, er lik året rundt og folk finner det ikke sjarmerende lenger å lese og høre om hvordan dagene våre er. De trekker seg unna når det ikke kjennes behagelig lenger, når vår smerte forsurer hverdagsidyllen og syrner kaffen. Da sitter vi alene igjen. Og lengter etter de gode unntaksdagene, der vi er litt på lik linje med våre normaltfungerende venner og bekjente. Dager der vi fungerer på topp mens de fungerer på bånn er dager der vi føler et slags fellesskap.

Trangen til å slukke gleden kjemper mot trangen til å fortrenge og leke jeg er en del av det selvpålagte julestresset. Det tar seg dårlig ut å skrike til korttidssykemeldte nyblitte tv-slaver: Ta deg sammen! og det tar seg dårlig ut å skrive sure, realitetsorienterende kommentarer til mennesker som er utslitte av så mye handling at ungene ikke orker skrelle mer gavepapir før de sovner eller handling av like mye mat til tallerknene som søppelbøtta. Det tar seg dårlig ut å dytte på andre ens egen smerte over å ikke kunne dele et smil, ikke kunne skravle og dele med venner eller kunne gjøre lekser med 6-åringen. Fordi det aldri blir bedre, aldri blir bra nok. Og det fjerner retten til å klage, iallfall retten til å bli lyttet til og få forståelse.

Så jeg lar folk klage over bagateller og demonstrer sin lykke, mens jeg forsøker ikke si noe og fortsetter å late som om deres tullete hverdagsbekymringer er noe å bry seg med. Jeg vil jo ikke ødelegge idyllen, vil ikke være gledesslukker. Samtidig har jeg et visst behov for å skrike ut: Vet du ikke hvor godt du har det?! Se etter og sett pris på det, vern om det! For du vet ikke hvor lenge det varer, om det brått tar slutt.

Barn og familie

Kjærlighetseffekten

Jeg sitter i sofaen og skjelver.

Det knitrer og forflytter seg, sprer seg som blekk i et porøst ark, bli større og mer, dekker et område som vokser. En sped kulde inntar kinnene, trekker seg mot nesen og blekner den, skyter opp røde flekker i kinnene, en kontrast som minner om en viss tjukk mann som dukker opp om et par måneders tid. Men kroppens gave er utilslørt, uønsket.

Fra kjøkkenet hører jeg glade barnestemmer liksomkrangle om den siste paprikabiten, blikket mitt vendes ut mot blader som lyser gule mot en bakgrunn av dyp grønn gran. Blikket vendes bort mot noe vakkert, langt der borte fester det seg i toppen av grantreet, mot fuglen som balanserer så perfekt på granens topp at den ikke beveger seg det minste.

Med blikkets søken, dras det vonde kroppen driver med i samme retning. Jeg forsøker plassere det utenfor meg, gi la det tynnes ut, bli mindre invaderende.

En stemme roper, det er jeg som er «mamma», en klump av en kropp fyller hele fanget, blikket mitt daler ned på den lille, vakre som har funnet bekreftelsen. Blikket hans ser bare det som kan leses i blikk og kroppsspråk, i hvordan han blir møtt. Han ser ikke det andre og jeg takker for ME-ens evne til å dekke og skjule slitets verk.

Klumpen av kjærlighet, kjennes som en bombe i kroppen, utsletter kriblingen, opphever dens effekt, skyver den bort, fortrenger. Kvalmen, svimmelheten, øynenes fokuseringsproblemer fratas oppmerksomhet, men det er bare for en stund.

Jeg vet det, men varigheten betyr ingenting, tilstedeværelse i mitt barn sitt liv betyr alt.

Barn og familie

En vanlig søndag

Huset lukter gjærbakst og Sauen Shaun breker i bakgrunnen.

Timene er lange og ganske bra, selv om søvnigheten gjør at lite oppfattes. Det er som om stillheten har senket ned rullegardinet som skiller meg fra resten av flokken. Vi befinner oss innenfor de samme veggene, men lever ulike liv.

Han baker, oppdrar barn og styrer huset.  Jeg bor i sofaen eller lukker meg inne på en liten firkant, en slags bås der datamaskinen står. Der søker jeg tilflukt og skjerming fra lyder, forstyrrelser og støy. Der søker jeg bort når verden stimulerer for mye og jeg nekter å legge meg i sengen for å hvile. Man får holde seg oppe når man kan! Å måtte ligge og hvile i sengen assosieres med så tunge og vonde stunder at jeg gjør det meste for å slippe.

Jeg må trekke meg bort, søker meningfullhet som kan oppnås uten å forringe kapasiteten. Jeg prøver ut en ny uttrykksmåte og vurderer å skifte perspektiv: Bli værende mer i sofaen, skru opp lestempoet og bevege meg inn i andres verden. Den skrevne, delte. Eller tegne meg kontakt med det som ikke kan uttrykkes i bokstaver. Det finnes mye mer der inne enn jeg har oppdaget.

Barnas forstyrrelser er i virkeligheten se-meg-rop, men når den som skal se ikke makter å åpne øynene, blir slike rop uutholdelige og trigger alt som finnes av utålmodighet og utslitthet.

Søndag ettermiddag, en kveld som teoretisk skulle vies familieidyll, er i virkeligheten en kveld der den ene holder ut og resten har fellesskap.

 

Mestring, drømmer og håp

Den dårlige samvittigheten

Hvorfor sitter jeg foran skjermen og skriver når jeg heller kunne vasket do og sørget for at toppen av skittentøyskurven ble mindre? Hvorfor kaster jeg bort tiden foran skjermen istedet for å delta og virke?

Den dårlige samvittigheten for å ikke gjøre det jeg mener at jeg burde stikker seg fram nå og da. Å prioritere seg selv framfor familien, å fordype seg i sitt eget og i ukjente mennesker som også tenker mest på seg selv, er ikke sjarmerende.

Den dårlige samvittigheten sier at det jeg gjør er feil, jeg burde heller gjøre noe annet, jeg burde heller bidra; gjøre noe fysisk, konkret, nyttig.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er syk på riktig måte. Jeg burde ikke tåle pc-en så godt som jeg vanligvis gjør, jeg burde ikke oppfatte det jeg gjør, jeg burde være så treg og slite så kognitivt som jeg gjør i blant, hele tiden.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er flink nok, til å være syk. Jeg er for glad, for tilfreds, jeg aksepterer situasjonen min for mye. Den dårlige samvittigheten sier at når jeg har det bra, burde jeg også virke bra, burde kunne prestere mer og bedre, burde kunne oppfylle Nav sine krav og forventninger. Forventninger jeg også har til meg selv. Jeg burde kunne gjøre mye mer enn jeg gjør.

Jeg burde kunne dele av kunnskapen og erfaringene mine, jeg vet at jeg kan ting som kan komme andre til nytte. Det er innestengt og vil gjerne komme ut.

Det jeg vet at jeg kan blir isolert i meg selv, lekker ut til venner i blant, på forum, på blogger, ofte mest til meg selv. Intern kunnskap til intern bruk. Ikke er det bortkastet, men det burde bli brukt til noe større, noe mer. Hva?

Den dårlige samvittigheten svelges med argumenter som at livskvalitet er det som kan løfte meg høyest. Ærligheten det som kan få meg lengst. Å ikke holde igjen i frykt for å ikke være syk-flink nok, men utfordre den forventede syk-oppførselen og være åpen for at en del av det tunge kanskje heller skyldes dårlig-samvittighets-tanker enn «reell» ME-tåke.

Den dårlige samvittigheten skal drepes med alt jeg kan, alle ordene jeg vil skrive uten kvalitetsterskler, med å trosse egenskapte fiender og kalle tungsinn for tungsinn og ikke hjernetåke når det reelt sett er tåke som kan pustes bort (se «Energiheisen«).

Jeg er noen ganger min egen sterkeste begrensning, noe som vel gjelder de fleste av oss. Jeg jobber for å ikke være det, identifisere egne hemninger og egne redsler, egne er-ikke -flink-nok-velger-feil-tanker.

Ikke alle av dem lar seg sable ned, noen trenger flere år i mørket før de lar seg identifisere og bli satt ord på og utfordret og forkastet. Jo mer jeg jobber, jo mer synlig blir ME-en. Alt som ikke tilhører den blir borte. I de periodene jeg blir «renere» og «renere» tror jeg alt kan kureres med kognitive teknikker. I disse periodene tror jeg at jeg har Løsningen, for dagene er velorganiserte og jeg blir sjelden konfrontert med egne begrensninger. Jeg gjør bare det som fungerer og følger rytmen kroppen trenger. Jeg får god-følelsen.

Og det varer helt til noe utenfor kommer inn og forstyrrer rytmen, snakker for høyt og for mye, krever og maser og alt synes å skje på en gang. Det varer helt til jeg må forholde meg til verden utenfor, en verden med krav som ikke er tilpasset en ren ME-hverdag.

********

Skrevet etter inspirasjon fra Andedammens innlegg «Så sterke, tøffe og positive at det blir for mye?» 

Les også gjerne «Nødvendig egoisme» og «Å leve er nok»

Barn og familie

Takknemlighet

Ligge og lytte etter barneføtter

som tasler, som tusler, som stamper og tramper

Ligger og lytte etter barnestemmer

som piper, som mjauer, som roper og synger

Ligger og kjenne etter kjærlighet, evighet,

ønsket og lengselen

etter det fine og vakre, det nære og tette

som alltid skal bli der

og alltid være der

Ligge og vite at det jeg har, er det jeg har drømt om

og det jeg har fått

Ligge og kjenne på takknemligheten.

Livet som det er

Skolestart – en ny begynnelse

Dagene kryper seg nærmere skolestart, alt utstyr er snart på plass, den siste oversikten lages og handlerunden planlegges. Det er ikke småtterier som skal fylle skuffer og dekke bordplatene til små barn.

Når midten av august nærmer seg og reklamen for brevordnere, markørtusjer og skriveunderlag tvinger seg på meg, kjenner jeg drivet mot Høgskolens tilbud vekke et gammelt behov for å lære mer. Jeg kjenner stemningen, iveren og dragningen mot bokhandelen. Jeg kjenner lukten av kantinens nystekte kanelsnurrer og duften av nyåpnet skolebok, lirke seg fram fra en liten, mørk krok av hjernen. Det er på skolen jeg skulle vært!

Jeg savner bøkene, timeplanen, oppgavene som kommer. Jeg savner lærerne, som ikke alltid forventet nok, og jeg savner følelsen av å være full av inntrykk og litt bekymret for hvordan jeg skulle komme gjennom pensum og vise det beste jeg kunne.

Jeg savner å være student! Påminnelsen jeg får hver høst, minner meg på hva som var en gang. Ønsket om å komme tilbake er ikke svekket, jeg har enda idèer om hva jeg vil, hvordan jeg kan utvikle meg og få mer formell kompetanse, men jeg har mye å ta igjen før jeg faktisk kan gjøre noe med det. Jeg får dekket litt av mitt pedagogisk behov ved å hjelpe barna mine med skolearbeidet, men føler meg ikke særlig klok når de kognitive problemene blir så store at jeg verken skjønner hva som skal gjøres eller at jeg ikke skjønner det.

Jeg kan godt like teori, men jeg liker ikke at veien tilbake til skolebenk og arbeidsliv er teoretisk.