Leve med ME

Sommernatta

Pent bord pyntet med blomster, lys og duk. Glade mennesker med sommerkjoler, skjorter, rette rygger.

Jeg er der ikke.

Jeg har sett bildet i en avis, det er sånn det virkelig skal se ut – sommeren, festen, gleden.

En fugl kvitrer, døren til terrassen står åpen. Det er min sommer.

Jeg sover ikke vekk sommernatten, jeg venter på søvnen. Det er en egen liten glede i å se både solnedgang og soloppgang på samme natt, en privat liten opplevelse uten ord.

I dag – den siste skoledagen for barna mine. En overgang til sommerferien deres. Skoleferien starter i dag, det er en annen sak.

Jeg hører på fuglen, kjenner stillheten inne i meg. Lengselen etter noe mer, etter å virkelig ta tak i ting som skulle vært gjort for lenge siden. Savnet etter å være en del av, etter å få brukt hele meg, ikke bare de små, tørre smulene som er igjen.

Suset i hodet, rester av noen sykdomsdager, tåkelegger tankene. Ordene jeg har så mange av har gått i dvale.

Nå sitter jeg bare her.

 

Media, samfunn og meninger

Krenket privatliv?

Hvor går grensen mellom å verne sine nærme og å opplyse og bekjempe fordommer? Jeg vil gjøre det jeg kan for å verne ungene mine, men eier de min historie? Kan jeg fortelle noe om meg selv, uten at det også handler om dem? Jeg tror ikke det.

Det er vanskelige spørsmål jeg ikke kan ignorere, jeg må ta aktivt stilling til det og være bevisst. Jeg skylder meg selv og mine å vurdere før jeg publiserer. Hensynet til dem må alltid komme før hensynet til almennhetens behov for opplysning og informasjon. Det er ikke ett svar på spørsmålet om hvor den etiske grensen går, men jeg er iallfall sikker på at det ikke er riktig å basere en blogg på en annen person eller å skjule seg selv og la barna bære bloggen. Eller andre personer enn den som skriver.

Marit Christensen har skrevet bok basert på intervjuer med, og dagboknotater til, terrordømte Anders Behring Breiviks mor. Etterhvert som historien utviklet seg, opplevde Wenche Behring Breivik at den ikke lenger var hennes. Hun gjorde derfor det hun kunne for å stoppe boken. Dette jobbet hun for helt til hun døde. Er ikke dette et brudd på respekten for et annet menneske og en annen persons tillit, å likevel gi ut denne boken til tross for hovedpersonens motstand? Er det slik at den som aner en spennende og interessant historie i en annen persons liv, fritt kan skrive og publisere uten dennes samtykke?

Jeg har muligens overutviklet følsomhet for grenser og krenkelse av disse. Derfor er det ekstra vanskelig for meg å vurdere hva som er riktig å sette ord på. Jeg er ingen øde øy, med meg og mine fortellinger fra livet henger en del andre mennesker ved. Det jeg forteller om meg selv angår også dem.

Et menneske eier sin egen livshistorie

– sier Marit Christensen til nrk

Hva betyr egentlig det? Gir det meg rett til å skrive om ting som involverer andre mennesker, siden de tilfeldigvis er en del av min historie? Krever det samtykke, eller er jeg i min rett til å fortelle akkurat hva jeg vil slik jeg vil?

 Jeg er såret, lei meg, skuffet. Jeg opplever at Tommy har brutt min privatsfære,

sier komikerens mor Anita Lindrup Bråthen.

Komikeren er Tommy Steine, som har satt opp et humorshow der han tar opp frykt og angst, mye hentet fra hans barndomsopplevelser. Det er hans opplevelser han tar opp, men når han gjør det sårer han samtidig moren sin, som ikke ønsker å bli en del av hans show. Alt ville vært greit dersom han sa ifra på forhånd, sier hun til media. Jeg kjenner ikke Tommy, men jeg vet at i en del forhold der det et er skjevt maktforhold i relasjonen, er det ikke mulig for den krenkede å si ifra. Betyr det at vedkommende skal holde sin munn lukket? At hans historie må vike for den andres behov?

Igjen spør jeg hvor går grensen? Er retten til å fortelle min historie større enn retten til privatliv for dem som er en del av historien?

Privatlivets fred har mange tragiske utfall, åpenhet er en bra ting! Undertrykking, overgrep, vanskelige livserfaringer (herunder sykdomserfaringer), eller hverdaglivets vanlige utfordringer, er temaer som trenger lufting. Det skaper også problemstillinger, for ved å lufte slike temaer forteller en samtidig historier om andre enn en selv. Disse andre har rett til å bli beskyttet, rett til et privatliv, det gjelder særlig mindreårige barn.

Vi har aldri rett til å krenke andre.

Den som ønsker å utfordre skadelige holdninger og destruktive handlinger, kan ikke gjøre det uten å hente historier fra det levde liv. Og det er nettopp her utfordringen kommer: Er min historie så viktig at det lar seg forsvare at mine nærmeste blir brukt?

En generell retningslinje er å holde seg til jeg-budskap. Det innebærer at man forteller om seg selv og sin opplevelse. Man kan lett unngå å bruke navn på andre involverte og på den måten beskytte andre, men mange vil likevel vite hvem som ikke får navn.

Foreldres viktigste oppgave er å beskytte sine barn, men er det barnas fremste oppgave å beskytte sine foreldre?

Lenker:

Se og Hør: Moren dypt såret over Steines humorshow

Nrk: Boken er en del av norsk historie (Marit Christensen)

Tidligere innlegg på bloggen:

Utlevering med hensikt?

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Barn og familie

Vi er gode nok!

Han pakker sekken, sender beskjeder ut i rommet ingen ser ut til å oppfatte, leter etter termosen og klør seg i hodet, stopper opp en liten stund.

Jeg lukker øynene, foretar en rask reise innover i et velkjent landskap, som bare finnes inni mitt eget hode. Jeg er der stadig vekk.

Noe tungt ramler ned trappa, får hendene mine til å løfte seg relativt raskt og hender dekker ørene. Inn løper han, sneier hjørnet og fyker ut på kjøkkenet der faren står og ordner. Spørsmålene hagler, han er som han pleier. Den store utgaven av han selv svarer uengasjert mens han ordner siste rest. Lukten av kakao siver innover stua.

Fra kaos til flat stillhet er veien kort. Jeg kikker ut av vinduet, ser far og sønn vandre hånd i hånd lenger og lenger bort fra meg. Som mange ganger før.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen og tenker ar jeg ikke er definisjonen på god mor. Jeg trekker ullteppet oppunder haken og tenker at jeg gjør så godt jeg kan. Jeg forsøker å kjenne pusten og tenker at barna mine har den beste faren de kan ha. Jeg kjenner roen fylle kroppen og gjøre den hel og jeg tenker: Sammen er vi nok. Vi er gode nok som vi er.

Barn og familie

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom vi viser skam, gjør også ungene det

2) Være åpne med alle vi må forholde oss til. Det innebærer ikke at alle trenger å vite alt. Det holder å ha en praktisk tilnærming til sykdommen: Hva trenger den andre å vite, rent praktisk? Enkel informasjon av praktisk karakter er nok. For eksempel trenger kanskje læreren til barnet ditt å vite om ungen trenger spesiell oppfølging, som ikke er nok til å kvalifisere til assistent.

3) Være åpen med barnets venner, f.eks dersom de spør om hvor du jobber, trenger du ikke late som om du er hjemmeværende, men si heller at du har en sykdom som gjør at du ikke kan jobbe

Overfor barnet:

1) Vær tydelig på at det ikke er barnets skyld at du er syk eller får dårlige perioder

2) Vær ærlig og åpen, men passe på å tilpasse informasjonen/samtalen barnets modenhetsnivå og personlighet

3) La barnet vite at du er der for henne, men vær realistisk slik at du ikke lover full tilstedeværelse til enhver tid dersom du ikke kan oppfylle det. Trenger du et par timers alene-hviletid hver dag, så sier du det. Det er lettere for barnet å akseptere fravær dersom det er forutsigbart

4) Presisere at sykdommen ikke er smittsom eller dødelig (så sant det stemmer)

5) Gi barnet konkrete oppgaver slik at det kan bidra til at du får det behagelig, f.eks pakke pledd rundt deg, dekke på bordet eller plukke en bukett blomster. Her er det ikke snakk om at barnet skal pleie deg, men at det skal få delta og gjøre noe for deg. Dette må være frivillig og lystbetong, og gjerne komme på barnets initiativ. Det kan være belastende for barnet å ikke kunne gjøre noe for deg. Her er det viktig å finne balansegangen slik at barnet ikke gjøres ansvarlig for ditt velvære

6) Dersom barnet viser tegn på stress/psykisk ubehag, som f.eks endret appetitt, endret søvnmønster, adferdsendringer, blir uvanlig klengete, får humørforandringer uten logisk forklaringer osv, kan det være at det skyldes bekymringer for deg. Snakk med barnet og søk eventuelt hjelp hos helsesøster, pp-tjenesten. Noen ganger er det nok å bruke mer tid sammen, eller være mer sammen med andre familiemedlemmer

7) Barn skal ta hensyn, men ikke ansvar. Selv om vi har en sykdom som gir store begrensninger, er det viktig at vi ikke gir slipp på grensene til barnet. Grensesetting er kjærlighet.

8) Ikke la alt initiativ til samtale om sykdommen være opp til barnet. Når du snakker om det gjør du det til et tema og hjelper barnet til å forholde seg til det. Sykdommen blir ikke borte hvis den ikke får ord. Ord kan være en viktig del av bearbeidelsen av livssituasjonen. Samtidig viser du at barnets følelser er viktige for deg og barnet får bekreftet at det er sett.

9) Ikke alle barn klarer å snakke om vanskelige ting. Alternativ til prat kan være tegning, sport, å gjøre noe sammen. Å lese bøker om relevant tematikk kan være en god inngangsport til samtaler

10) La barnet være hovedperson og husk at hun ikke bare er pårørende. Dyrk andre interesser og flytt fokuset over på ting som gir glede og energi, dersom du har hatt en lengre dårlig periode

11) Bruk humor. Jeg pleier å snakke om at kroppen er dum som ikke vil gjøre det samme som meg og så overdriver jeg og spiller med såpass at det blir morsomt og ufarlig å snakke om

12) Dyrk hverdagen og hold på rutiner. Det bidrar til at fokuset ligger på det levende og livgivende, ikke på det triste og sorgtunge. Rutiner virker dessuten tryggende og sørger for at man kommer seg gjennom dagene relativt hele

13) Dersom sykdommen/funksjonsnedsettelsen din kom brått: Akkurat som for deg, er det også for barnet et sorgprosess når det begynner å forstå at livet er endret permanent. La barnet kjenne på sorg, dersom hun viser tegn på tristhet over tid. Det er ledd i en sunn prosess som bidrar til sunn psykisk helse

14) Vær oppmerksom på om hun kopierer deg. Dersom du er mye sliten kan det være at barnet ditt begynner å bruke ordet slik som du gjør det. Det er naturlig å være sliten, men ikke utmattet over tid. Oppretthold den normale forståelsen av ordet. Å være sliten betyr bare at man har gjort en god innsats, det er sunt og friskt! Når hun kopierer kan det være for å komme nærmere deg eller det kan være at hun har lagt til seg «slitenhetsspråket» som egentlig er uttrykk for noe annet. Vær åpen, observerende, men samtidig granskende

15) Ikke ta igjen alt det tapte i gode formperioder, men forsøk å finne balansen og stabilitet. Da fungerer du best på sikt og hverdagen blir mest forutsigbar for barnet

16) La barnet være med på behandlingen du gjennomgår – dersom barnet ønsker det. Om sykdommen er konkret eller konkretiseres, blir den lettere å forstå og godta. Det kan også være betryggende for barnet å se at du får hjelp, fordi noe skjer og barnet trygges på at det ikke bærer ansvaret for din helse og framgang.

Obs! Dette innlegget er skrevet ut fra min erfaring, og min bakgrunn som sykepleier, selv om det er noen år siden jeg jobbet. Jeg har også sendt teksten til vurdering hos en venninne som er barnesykepleier og som utdanner seg til helsesøster. Du som leser må likevel vurdere hva som er riktig å gjøre for deg og dere. Ikke alt passer for alle.

~~

Jeg tror at dette innlegget kan være nyttig for mange, uavhengig av diagnose. Derfor håper jeg at dere vil være med å spre innlegget (dersom du synes det er godt nok). Legg gjerne igjen din kommentar om dine erfaringer eller lenke til et innlegg du har skrevet om temaet. På forhånd takk!

Ps! Hvis du er ny her og har lyst til å følge bloggen min kan du abonnere på den, f.eks via Bloglovin’. Velkommen!

Barn og familie

En sånn som ikke jobber

Blikket hans undersøker meg, venter på svar. Jeg tenker meg om, forsøker å finne den rette formuleringen som et barn kan forstå.

Han er ikke store karen, men tankene er mange. Jeg ser at det beveger seg i hodet på han. Han er gjest i mitt hjem og har heldigvis ikke forstått alt som er uhørt å spørre om.

Han har ikke lært å hemme seg selv og pakke spørsmål inn slik at det er umulig å forstå hva han mener.

Jeg er glad. Og jeg tenker at flere burde være som han: Åpne og nysgjerrige.

Åpne spørsmål besvares med åpne svar. Åpne spørsmål setter skammen på prøve: Er den der? Forsøker jeg skjule eller bortforklare; gjøre det mindre enn det er?

Jeg er en sånn som ikke jobber. Jeg er ikke stolt av det. Jeg tror at jeg ikke skammer meg. Jeg kan heller ikke forsvare at jeg ikke gjør det, jeg er ikke så komfortabel med det.

Med ærlighet skal ærlighet svare. Erkjenne og bare det.

Humor og ironi

Husk at du er grønnsak!

Alt er klart og vi setter oss i bilen og kjører av sted. Endelig skal vi på tur sammen og oppdage hvilken årstid det er!

Det er ikke alltid innlysende hvilken årstid det er for en som gjerne tilbringer det meste av tiden innendørs innenfor et skall av mestring.

Turen er etterlengtet, endelig skal vi gjøre noe sammen og kjenne på familiefellesskapet! Og for å dokumentere det hele ber jeg min kjære fikse kameraet mitt. Mobilkamera er utelukket, dette var før jeg anskaffet meg et sånn.

Ungene løper på raske bein, nyter friheten som ligger i bein som nærmest flyr av sted med kroppene deres. Jeg nyter den jeg går ved siden av.

For å samle bevis på det faktum at vi gjør noe sammen drar jeg opp kamera og trykker ned tasten; først på en vennlig, normal måte med forventning om at det skal være nok, men ingenting skjer. Deretter mer bestemt og en smule irritert for til slutt å dytte kameraet i magen på han jeg elsker med klar beskjed: «Fiks det!».

Lettere oppgitt med gryende frustrasjon spør han påtatt tålmodig: «Du satte i batterier?»

Batterier, pøh, det var da svært så pirkete og komplisert det skulle være! Jeg kjenner knurring starte i magen og murre seg oppover mot hodet, men et sted underveis nås selvinnsikten med et snei mens jeg utbryter: «Du skulle fikse kameraet, det var din oppgave!» og jeg klarer å hive inn tre gram latter i frustrasjonen, hvorpå han svarer: «du er da ikke helt grønnsak heller, jeg kan ikke behandle deg sånn!»

Men jo det er akkurat det jeg er; en grønnsak! En fotograferende grønnsak med sans for detaljer og visuelt uttrykk; en litt halvtfungerende sak med stort omsorgsbehov.

Og dessuten: Grønnsaker er sunt – det slår Statens Ernæringsråd fast! Fem til dagen!

Media, samfunn og meninger

Syk likestilling

Han drar støvsugeren med seg, flytter på et møbel og dytter til en stol. Jeg sitter i et annet rom.

Han har fått en tidsfrist, en ramme for når han må være ferdig; det er da jeg står opp. Mens jeg dusjer kan han skifte sengetøy, mens jeg spiser kan han handle. Når han ikke er der kan jeg slappe av, når han sover kan jeg hvile.

Jeg vil at veggene skal være mine, at gulvet skal være mitt. Jeg vil ha hendene i brøddeigen og fingrene i nyvasket barnehår. Jeg vil kjøre bilen og hente en pakke i et nedlagt postkontor. Jeg vil hente alle bøkene jeg skal lese og selv henge opp lampene. Jeg vil dele oppgavene huset og barna har gitt oss, jeg vil være den som utfører og organiserer. Nå organiserer jeg bare.

Tiden er så lang og den går så fort når jeg ikke legger merke til hva jeg gjør. All småryddingen jeg ville gjort dersom jeg beveget meg mer, all vaskingen som blir gjort i rykk og napp; det ville vært så annerledes dersom jeg var annerledes. Kanskje til og med vinduene ville vært rene da?

Jeg legger ikke sjelen i husarbeid, men liker orden. Jeg stabler heller ved enn å klippe gresset. Jeg baker heller brød enn å pusse sko – og hvem pusser vel sko nå til for tiden?

Jeg vil heller utføre enn å observere! Jeg vil heller gjennomføre enn å delegere!

Han jobber, han er apatisk, har aldri tid til å være lat. Han blir halt i og dratt i, er ønsket her og der. Jeg drømmer om likestilling, jeg vil være med! Det er ikke riktig og heller ikke rettferdig det som skjer. Jeg vil ta min del!

Når skal vi bli tradisjonelle?

**

Ps! Hvis du liker dette innlegget kan det være at flere vil sette pris på det. Del gjerne!

Høytid

17.mai med glede og gru

Dagen før dagen og tankene kryper innover og bort fra det som skal skje. Timene er aldri så små som før noe stort for den store, men aller mest for de små.

17.mai har alltid være en spesiell dag for meg. Jeg har likt å gå i tog, likt all pynten, likt alle de feststemte, alkoholfrie menneskene og ansiktene som smiler og sier hei. Det er stort og det er flott!

Jeg er heldig som bor et sted som krever få steg for å delta og være med, men selv om jeg ikke har mange meter å gå er stegene tunge og kroppen spent, det er utfordrende å være med.

Hva er taktikken, hva er teknikken?

Jeg lukker meg inne i et stille rom der jeg kan være for meg selv, leter etter den stille lille plassen der jeg uforstyrret kan være samtidig som jeg får med meg alt som skjer, selv om øynene er lukket. Det handler om forebygging og forberedelser. Det handler om å minimere skaden morgendagen gir. Det handler om å hvile seg opp slik at energitoppen kommer i morgen og ikke brukes i dag.

Morgendagens veske fylles av en flaske med vann, en liten flaske smoothie, Paracet, solbriller, ørepropper, nødmat (müslybarer, nøtte- og tørket fruktblanding), leppepomade og en liten håndkrem. Klærne jeg skal ha på klargjøres i hodet før jeg leter i skapene, det er utrolig hvor mye som kan gjøres mens man ligger dypt ned i sofaen!

Selve dagen bærer min personlige hjelper en klappstol til der vi skal være for det meste av tiden. Da har jeg alltid en plass å sette baken, helst før jeg trenger det. Det gjelder å passe på og legge inn noen sittepauser slik at sjokket ikke blir for stort for en utrent kropp.

Det gjelder å legge inn så mange pauser og avbrekk som mulig, det sparer energi og forlenger tiden sammen med andre. For deg som skal i selskap kan det være lurt å på forhånd avtale med vertskapet at du kan legge deg på en seng ti minutter noen ganger i løpet av selskapet. Dersom du ikke tør fremme dine behov, kan et alternativ være å gå på do og sitte der og meditere, f.eks følge pusten og jobbe med å klare det til du får det til. Fem minutters avbrekk kan være svært effektivt.

Mat er kjempeviktig, særlig på dager der man ikke kan følge sin egen rytme. Jeg mister kontakt med egne behov og kan gå veldig lenge uten mat. Kroppens behov blir fortrengt effektivt for at jeg skal klare det jeg ønsker. Det er smart av kroppen samtidig som det er destruktivt. Lite mat gjør skade og gjør at formkurven synker raskt og drastisk. Derfor er det viktig at den personlige hjelperen minner meg på å spise, eventuelt kan man sette på alarmen på mobilen som påminner. Dersom det er vanskelig å spise med mange folk rundt seg går det an å trekke seg bort for en stund slik at man lettere får i seg mat.

Når det gjelder klær kan dette være vanskelig, man vil gjerne se pen ut! Jeg har likevel noen triks. Å holde seg varm er særlig viktig, for når en fryser jobber musklene ekstra mye. Det blir helt feil at musklene skal jobbe for å holde en varm og at de spenner seg fordi en holder på å fryse seg ihjel i femten pluss. Musklene har jobb nok med å holde deg oppreist lengst mulig. Derfor kan skjørt, eller litt vide bukser gjøre susen. Der får du nemlig plass til ull! Det gjelder altså å plassere ulla flest mulig steder.

Det er også lurt å tenke vekt. Bruk lette klær som ikke strammer. Det er faktisk mulig å finne komfertable klær som også er pene, men det krever forberedelser. Derfor er det kanskje litt slemt å nevne det så nærme den store dagen, men da kan du tenke på det til neste gang.

Så vil jeg ønske deg en god søttende mai!

Ps!

Har du flere gode tips er det fint om du legger dem i kommentarfeltet under her, eller skriver et eget innlegg på din blogg og lenker til meg. Da blir det etterhvert en fin samling råd, og kanskje erfaringer.

 

Media, samfunn og meninger

Personlig forarget?

I mangel av noe bedre å gjøre, og kanskje for å følge litt med her i verden, hender det at jeg fordyper jeg i diskusjoner på nett. Vanligvis deltar jeg ikke slik at det synes, men det høres gjerne hjemme i stua.

Jeg legger merke til at alle diskusjoner handler om det samme når kommentarfeltet kommer til fjerde kommentar eller deromkring. Det handler om trygdesnyltere, som ingen kan presisere hvem er, det handler om slemme unge uføre som heller burde skjerpe seg inn i arbeidslivet (ingen bryr seg om at mange av dem har levd et helvete pga skadelige overgrep, trafikkulykker eller medfødte misdannelser og funksjonshemminger som utelukker arbeid), det handler om kravstore ungdommer som nekter å jobbe om ikke sjefsstilling med et par millioner tilbys og det handler om furtne mottakere av AAP eller uføretrygd som får ethvert utgangspunkt til å handle om dem selv.

Jeg vet ikke om jeg er mest irritert, oppgitt eller frustrert over manglende evne til å diskutere saken – uten å trekke inn sin egen historie. Det er, for de fleste, åpenbart at det finnes mange individuelle forhold som gir et annet perspektiv på saken som var utgangspunkt for innlegget eller artikkelen. Hvorfor kan det ikke fortsette å være saken, hvorfor klarer ikke folk være saklige og se dette i et samfunnsperspektiv eller fra et overordnet synspunkt? Når alt skal  blandes sammen i samme gryte blir det bare usmakelig lapskaus. Det blir bedre med krydder og de enkelte smakene blir mulig å skille fra helheten, samtidig som helheten og blir synlig.

Selv om jeg er frustrert over dette rotet i diskusjoner, klarer jeg også å se bakgrunnen for at mange blir personlige. Det er mange som har slitt mye og lenge, som har kjempet i årevis for å få det de har rett på. NAV er ikke en og samme ting. Tilbudet man får, og hvordan man blir møtt, er svært individavhengig og det varierer fra kontor til kontor. Det er absolutt på tide med en rekke forskningsprosjekter som tar for seg brukerens perspektiv og saksbehandlers perspektiv. Å være saksbehandler på NAV er ikke det samme som å jobbe på et handlesenter, det er juss, medisin og skjønn. Man kan ikke stille opp på NAV og forvente å komme ut med en rekke vedtak og penger på bok. NAV er ingen bank.

Jeg savner representanter fra NAV i den offentlige debatten, men har stor forståelse for at ingen stiller. De risikerer mye. Det er mange bitre mennesker med hoggtenner der ute. Det er ikke ledelsen jeg savner stemmen til, men saksbehandlere som kan fortelle om sin hverdag, om sine ønsker om å bidra, men som er vanskelige å oppfylle fordi tiden er knapp, møtene mange og ressursene få.

Bitre mennesker som får enhver avisartikkel til å handle om dem selv oppstår ikke av seg selv. I en del tilfeller er bitterheten et resultat av en for lang kamp med altfor lite støtte og altfor store smerter. Det er ofte snakk om mennesker som blir sykere i kø, som ikke har krefter til å kjempe for rettigheter de har krav på, som har måtte gjøre NAV til sin «arbeidsplass» fordi saksbehandlingen er treg, papirer blir glemt (eller gjemt) og velmenende ansatte sier opp eller blir organisert bort. Mange av disse bitre menneskene blir stående i stampe og holdt fast der, det er mye som kan komme på toppen av selve sykdommen som holder dem utenfor et ønsket arbeidsliv.

Jeg er lei av skyldfordelingen. Arbeidsgivere får omtrent aldri plass i uføre-diskusjoner. Det er rart. Jeg leser i debatter at folk i det minste må kunne jobbe et par timer i uken, men ingen av dem som mener dette kan komme med et eneste konkret forslag til en slik arbeidsplass. Kan det være fordi slike arbeidsplasser kun er fantasiprodukter og ønsketenkning?

Det er mange som har noe restarbeidskapasitet, men som ikke har mulighet til å bruke den. Hva gjør det med følelsen av å være til nytte? Å ville, og kunne, bidra, men ikke få lov? Jeg tenker meg at det må føles som å bli holdt utenfor, jeg forestiller meg at det må være veldig vondt.

Selv er jeg i en situasjon der jobb er et fjernt minne, men jeg kan ikke forestille meg at jeg ikke skal være velkommen på arbeidsmarkedet igjen når det blir min tur. Jeg sitter jo på så mye kompetanse (som erstatning for den jeg fikk på skolebenken)! Jeg stirrer litt vantro mot skriften som sier at folks kompetanse ikke blir verdsatt fordi de har måtte jobbe hjemme noen år, altså ikke et lønnet arbeid. Folk som har vært satt utenfor arbeidslivet noen år har en kompetanse som er unik, som ikke kan lese.

Jeg tror ikke vi kommer noen vei videre dersom vi ikke gir folk den anerkjennelsen de trenger eller, ikke sørger for at NAV benytter metoder som virker og ivaretar egenverdet og ikke har ressurser nok.

Skal vi (som samfunn) ta tak i problemet med mange syke mennesker, må vi først og fremst ikke snakke om oss som en homogen gruppe, men se nærmere på hvem som befinner seg i gruppen. Hva trengs for å få den enkelte ut i jobb? Hva er flaskehalsen? Vi må se hva som ligger bak, hva som fører til resultatet, istedenfor å kritisere resultatet. Og forebygge og ivareta – både ansatte hos NAV og andre ansatte. Selv dem som har nok med å ivareta seg selv.

Vi har alle mulighet til å gjøre det mindre attraktivt å snylte på fellesskapets goder. Vi har alle mulighet til å redusere stigmatiseringen som så å si alltid skjer i debatter som kretser rundt velferdsstaten. Vi har muligheten, men også et ansvar! Vi har ansvar for det som skjer i årene før resultatet (uføretrygd) kommer, det er mye som kan gjøres av hver enkelt av oss, som virker forebyggende, som handler om livskvalitet og likeverd.

Istedenfor å kritisere unge uføre, og andre som ikke klarer å delta i arbeidslivet, må vi se på hva vi selv kan bidra med for at færre skal havne der.