Media, samfunn og meninger

Hver dag er min ME-dag

I dag, 12.mai, er den internasjonale ME-dagen.

Hver dag er min ME-dag. Hele året. Hvert år.

Den sitter klamret til meg, klorer seg fast som en falsk tvilling, slipper ikke tak uansett hvor stygt jeg snakker til henne.

I dag er den internasjonale ME-dagen og jeg lurer på når vi kan avlyse den. Når kan vi si at vi hadde ME, at den var og ikke er?

Rekker jeg å jobbe før jeg blir pensjonist eller har jeg allerede startet pensjonisttilværelsen? Det livet jeg lever nå minner veldig om det livet pensjonistene jeg kjenner lever, bortsett fra barna da.

Jeg insisterer på at ME-en bare er en del av livet mitt, en naturlig unaturlighet som ligger der som premissleverandør, en hard tyrann. Jeg snor meg rundt, skyver vekk, går rett på samma hva jeg støter på, alt for å gi mer plass til det jeg kan velge, til det som er friskt.

Jeg lever en luksustilværelse sammenlignet med mange andre som har samme diagnose. Alt jeg trenger mest, har jeg. Likevel savner jeg. Likevel skriver jeg, mener, tenker, skriver igjen. Bidrar hvis jeg kan, men ikke for enhver pris. Velger ut og bort som det tjener til noe. Bidrar ikke uansett, men tenker over hva det koster og hva det gir. Balanse?

Den internasjonale ME-dagen.. jeg smaker litt på ordet, tenker på hva som trengs, på hvilke oppgaver som ligger uløst. Hva kan jeg bidra med selv og hva er andres oppgaver?

Jeg følger ikke med i det såkalte ME-miljøet, som noen mener fins. Jeg er ikke med i lukkede nettgrupper og diskuterer svært sjelden. ME er ikke mitt fagfelt, det er bare en del av livet mitt. Det levde liv, som det er blitt. Det er mitt ekspertområde, og jeg har ingen forestillinger om at jeg kan bidra med noe annet enn mine livsfortellinger. Jeg forsøker å holde meg til det jeg kan. Jeg blogger, kommenterer noen ganger, deltar.

Jeg har liksom funnet min grop, men lurer meg gjerne vekk, får tankene over på andre ting, skaper et lite frikvarter. Det kan fort bli for mye å både leve med denne kroppen, snakke om den, lese om den og diskutere den. Orker det ikke. Tar bare noen dybdedykk innimellom og hiver straks etter pusten.

Pausene, det viktigste i dagen, stundene med andres liv i bokform, et godt måltid laget av ikke meg. Ivareta det som funker, dyrke det gode, bygge fundamentet på nytt og se langt frem, ikke la seg lokke inn i noe som blir for mye, men prøve å bevare kontrollen. Den smuldrer så fort opp.

Hverdagene med det levde liv, grensene og rammene, det som skjermer og begrenser bygger samtidig opp og støtter. Det er liksom sånn det er blitt, sånn det er. En daglig jobb for å virke best, for å stå støtt på egne ben og ikke vakle. Et evigvarende prosjekt.

Tenk hvis jeg bare trengte litt sol hver dag og kunne satt en blyant mellom overleppa og nesa og tvunget frem et smil? Tenk hvis ME var så lett å kurrere? Ifølge mennesker som mener mye og forstår lite er det alt som skal til. Det sier meg at ME fremdeles, til tross for manges livsfortellinger der ute, fortsatt er en mystisk og provoserende sykdom.

På den internasjonale ME-dagen publiserer Aftenposten kronikken De usynlige og de dømmesyke – en meget bra kronikk med aktivt kommentarfelt. Den følges opp på Twitter og overbeviser meg om at ME er den mest provoserende sykdommen vi har. Kanskje ikke så rart i og med at mange drømmer om å sløve på sofaen istedet for å gå på jobb. Drømmer om å bli forsørget istedenfor å sørge for seg selv. Og tror at det er alt ME er.

Det er bare det at disse provoserte ikke har forstått at det eneste vi drømmer om (ja, jeg tillater meg å anta at det gjelder oss alle) er å slippe den hersens sofaen og jobbe istedet.

Vi vil leve, bidra og virke. Med en gang vi kan, slutter vi med dette ME-tøyset. Og dette ME-drittet er så mye mer enn sofasløving og gidder-ikke. Utmattelsen er bare forordet og knapt nok det.

Vi trenger dessverre fortsatt den internasjonale ME-dagen.

~~

Fra andre:

Annika har også skrevet et innlegg i forbindelse med denne dagen, les gjerne innlegget hennes. Hun skriver blant annet om alvorlighetsgrader, hvordan sykdommen plutselig snur og hun lenker til viktig info.

Lev livet lett – Ja, hvordan står det egentlig til? 

Serendipity Cat – Et lynkurs i ME – referat fra ME-dagen 

Fryvil – Oppsummering av ME-dagen og lenker til artikler og nettsteder som skriver om filmen Sykt Mørkt

PS! Legg gjerne lenker til andres innlegg som er skrevet i anledning dagen.

 

Media, samfunn og meninger

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system – om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Media, samfunn og meninger

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!

Livet som det er

Skolestart – en ny begynnelse

Dagene kryper seg nærmere skolestart, alt utstyr er snart på plass, den siste oversikten lages og handlerunden planlegges. Det er ikke småtterier som skal fylle skuffer og dekke bordplatene til små barn.

Når midten av august nærmer seg og reklamen for brevordnere, markørtusjer og skriveunderlag tvinger seg på meg, kjenner jeg drivet mot Høgskolens tilbud vekke et gammelt behov for å lære mer. Jeg kjenner stemningen, iveren og dragningen mot bokhandelen. Jeg kjenner lukten av kantinens nystekte kanelsnurrer og duften av nyåpnet skolebok, lirke seg fram fra en liten, mørk krok av hjernen. Det er på skolen jeg skulle vært!

Jeg savner bøkene, timeplanen, oppgavene som kommer. Jeg savner lærerne, som ikke alltid forventet nok, og jeg savner følelsen av å være full av inntrykk og litt bekymret for hvordan jeg skulle komme gjennom pensum og vise det beste jeg kunne.

Jeg savner å være student! Påminnelsen jeg får hver høst, minner meg på hva som var en gang. Ønsket om å komme tilbake er ikke svekket, jeg har enda idèer om hva jeg vil, hvordan jeg kan utvikle meg og få mer formell kompetanse, men jeg har mye å ta igjen før jeg faktisk kan gjøre noe med det. Jeg får dekket litt av mitt pedagogisk behov ved å hjelpe barna mine med skolearbeidet, men føler meg ikke særlig klok når de kognitive problemene blir så store at jeg verken skjønner hva som skal gjøres eller at jeg ikke skjønner det.

Jeg kan godt like teori, men jeg liker ikke at veien tilbake til skolebenk og arbeidsliv er teoretisk.