Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Nå bare gjør jeg det! – om å utfordre seg selv

Den der følelsen av at alt står stille og er boltret fast i betong, den er ikke god.

Jeg klarer ikke vurdere formen og skille hva som er hva: Bør jeg sove? Bør jeg skrive? Bør jeg hvile? Bør jeg vaske gulvet? Noen ganger vet jeg ikke selv de enkleste ting.

Det er jo slik at et rotete rom kan stjele mer energi enn ryddingen tar, og da er det dumt å beholde rotet. Den visuelle støyen er en belastning når formen er dårlig fordi det forstyrrer «det relevante» fra det «uviktige» og samler alt i en mental haug. Det er bare det at når formen er så dårlig, er det umulig å holde orden og skjønne hva som er hva. Når formen derimot er god, klumper ting seg sammen og det er så mye jeg vil ha gjort at selve gjøremålet forsvinner i alle tankene om hva jeg skal velge.

Livsinnhold

Det finnes knapt nok noen større trussel mot livsinnhold og livskvalitet enn nettopp monotonien, stillstanden. Derfor jobber jeg hele tiden mot det som kan gi meg mer variasjon, liv og motivasjon. Å finne dette er egentlig lett hvis det skulle holde å skrive en liste og så gjøre alt som står der, men så var det realismen, da, og formvurderingen som gjør det hele så mye vanskeligere.

August

I starten av august hadde jeg en skikkelig opptur, jeg ble mer og mer normal for hver gang noen så meg. Folk ble ikke lenger sjokkert over å se meg for andre gang på en uke. Jeg følte rett og slett at livet var gått over i en ny fase der jeg kunne velge mye mer – uten vannrette konsekvenser. Hva ble da utfordringen?

Å sortere ut hva som er mine personlige begrensninger fra sykdomsbegrensningene er en viktig jobb, for tiltakene er helt ulike. Når jeg vet hva som er hva, vet jeg også hva jeg kan gjøre med det.

Behovsanalyse

Hva trenger jeg? Hva vil jeg egentlig? Jeg måtte spørre meg selv og finne svarene uten å ta med hva jeg ikke kunne pga sykdommen, og så måtte jeg hoppe over et hode som sa nei til den gode vei.

Jeg har lyst til å besøke Allers!, tenkte jeg, men så føk dumme tanker gjennom hodet og fortalte meg at det kan jeg jo ikke, trenge meg på sånn! Dessuten: Tenk hvis jeg må avlyse? Men: Jeg kunne jo det, spørre iallfall! Så jeg fortet meg å skrive en epost til Sindre og sendte den før alle innvendingene overtok, og så fikk jeg ja!

Jeg var velkommen, faktisk fikk jeg høre at det var hyggelig å bli spurt! Tenke seg til..

(les mer under bildet)

Allersbesøk oktober 2013_2
Hilde Gaarder (reportasjeleder), meg og Sindre (journalist)

Ting tar tid

Det gikk to måneder med varierende form og ting som måtte få energikvoten min, men etter høstferien åpnet det seg en vei ut og jeg kastet meg over mobilen igjen (du ser for deg et langsomt kast, skikkelig slow motion – lekkert) og spurte om det kunne passe dagen etter. Det passet!

Så jeg har vært i Oslo og fått påfyll av inspirasjon, motivasjon, fått nye idéer; i det hele tatt fått et løft og klart å se litt mer av hva jeg kanskje kan få til selv, når mesteparten av livet leves fra sofaen.

Ukeblad med betydning

Jeg hadde aldri forestilt meg at en reportasje i Allers virkelig skulle få betydning, verken for meg selv eller for andre. Jeg trodde det bare var en greie som varte like lenge som tiden det tar å lese. Jeg har fått mange tilbakemeldinger på at det faktisk betyr noe, ikke bare der og da. Og tilbakemeldingene kommer fremdeles. Det overrasker meg. Selv om mine sykepleierkunnskaper er falmet, er det likevel noen sider som lever sterkt ennå, som viktigheten av forebygging. Det slår meg at et ukeblad kanskje kan være noens første møte med et menneske som har denne sykdommen. Det kan være sterkt og det kan kanskje være første steg i retning bedre livskvalitet å se at noen aksepterer og klarer å leve med det? Jeg har gitt grundige tilbakemeldinger om at arbeidet Allers gjør er viktig og at de aldri må glemme dette.

Å kunne bidra og være viktig, det betyr veldig mye for meg. Å prestere og se resultater, gjør livet litt større. Å bare bli værende i sofaen, det er mentalt slitsomt over tid når hodet har vendt seg til å gjøre og være med på ting; når hodet har en forventning om innhold, men ingenting skjer. Slike dager som inneholder mer og som i tillegg brukes et annet sted, gir større utholdenhet med de andre dagene.

Kunst

Det er en kunst å finne det som drar meg framover, uten at det er så stort at jeg druknes etterpå. Det er en kunst å bevare seg selv dersom forventningene (behovene) ikke innfris. Akkurat den kunsten ser det ut som om jeg er litt flinkere på, litt mer realistisk nå. Likevel kjenner jeg at modighetsprosjektet stadig får nye oppgaver. Når energien bare er stor nok, blir det lettere å gjøre noe med dem. Det handler om energi.

Dele historien

Hvis du har en historie du vil fortelle til mange, så kan jeg trygt anbefale journalist Sindre, som intervjuet meg. Han er en utrolig flott fyr! (trykk på navnet hans, så kommer epostadressen opp). Hvis du vil spørre meg om noe før du vurderer intervju, må du gjerne ta kontakt melivetpaaslep@gmail.com.

~~

Lenker:

Allers: Jeg fokuserer på gleden og allersbloggen: Storfint besøk i redaksjonen

Media, samfunn og meninger

Sindre og jeg

En dag i mai fikk jeg en hyggelig telefon fra en fyr kalt Sindre. Fra telefon til epost gikk det kort tid og samtalene ble flere. Det hele endte med spørsmål om fotografering. Med flau-stolt fryd svarte jeg ja.

På mandag kan du se resultatet av samtalene og fotograferingen i ukens utgave av Allers. Selv om jeg er åpen og pedagogisk anlagt, er jeg også tilbakeholden og privat av natur. Jeg har et ønske om å fortelle verden om at det er fint mulig å leve med en begrensende sykdom og likevel ha god livskvalitet. Det er mulig å leve et godt liv, selv om det ikke ble slik man hadde drømt om og det avviker veldig fra slik andre har mulighet for å leve livet. Det ligger likevel mange muligheter i det livet vi har, dersom vi våger å tenke annerledes og la det vi mestrer få størst plass i bevisstheten. Vi trenger ikke alltid sette livet vårt i perspektiv til dem som får til «alt», dersom det innebærer forringet livskvalitet. Det får holde å dra fram det realistiske synet i møte med NAV, eller hva? Så får det heller være at det gode liv kanskje har elementer av livsløgn i seg.

Å nå ut til folk er ikke så lett når man ikke har så stort behov for å eksponere seg selv. Det er nå engang slik at media elsker personfokus og det er vanskelig å sende ut budskap uten å ta med personen. Så jeg viser ansikt til folk som ikke vet om min lille blogg. Jeg når ut til mange mennesker som kanskje kan hente noe ut av mine tanker om det vi kaller Livet.

Jeg kryper ut av komfortsonen med pute foran fjeset og håper mine ord kan gi noe til noen. Hvis du er nysgjerrig på hva jeg har sagt, kan du kjøpe Allers i uke 32. Gi meg gjerne tilbakemelding på innholdet! Og del gjerne med andre!

2013-06-19 14.38.55
«Litt» sliten på slutten av fotoseansen der, altså, men likevel fornøyd.
..og sånn ser det ut når man tar bilde med bare en hånd på mobilen; bort med halve huet til den andre.. jaja..
~ meg og journalist Sindre ~

Jeg vil til slutt rette en takk til journalist Sindre som har gitt meg akkurat passelig store utfordringer og det samme til fotograf Anders! 

Dere har gjort meg litt mer modig.