Leve med ME

Hva er egentlig ME?

Det slo meg plutselig en dag at noen av dere som leser bloggen og som selv ikke har ME kanskje tror at det er en psykisk sykdom. Det er i tilfelle ikke rart, for det mediaskapte bildet av hva ME er kan skape forvirring for hvem som helst. Diskusjonen om hvorvidt dette er en fysisk eller psykisk sykdom, og om alle overgangene mellom disse to, er noe som kommer opp fordi det enda ikke er utviklet en enkel test som viser hvor sykdommen «sitter». Mange mener at dersom en sykdom ikke er synlig på blodprøver eller ved undersøkelser, som røntgen, må den «sitte i hodet». Den medisinske verden er ikke så enkel.

ME er en fysisk sykdom, dvs at det ikke er mentale årsaker til at kroppen er i den forfatningen den er. Det betyr også at det er lite virksomt å ha timer hos psykolog, med mindre man trenger hjelp til å mestre sykdommen. Det kan også være at noen kan trenge psykologhjelp fordi det er såpass tungt å leve med store begrensninger over tid at en utvikler en depresjon, eller angst for å gå ut eller treffe nye mennesker. Dette er i tilfelle noe som kommer i tillegg. En merbelastning.

ME er forkortelse for Myalgisk Encefalopati og er klassifisert som nevrologisk lidelse. Den er ikke smittsom. Studiene til Mella og Fluge ved Haukeland Universitetssykehus har vist at ME-pasienter har hatt nytte av, og i mange tilfeller blitt friske, av en medisin kalt Rituximab. Dette er en medisin som virker på immunsystemet.

Mella og Fluge kan vise til gode resultater og flere av pasientene har blitt så friske at de er på vei tilbake til arbeidslivet. At en medisin som virker på immunsystemet har så god effekt på ME-pasienter styrker teorien om at ME er en immunologisk sykdom, eller en nevroimmunologisk sykdom som kan behandles. Det krever mye forskning før ME blir definert som en av disse.

ME er noe annet enn utbrenthet, som kommer av kraftige overanstrengelser over tid, gjerne i kombinasjon med liten forståesle og hensyn fra omgivelsene. ME er ikke bare aktivitetsutløst utmattelse, slitenheten er bare en liten del av det totale bildet. I motsetning til andre sykdommer som gir konsekvenser for energinivået er det «aktivitetsallergien» som skiller ME fra andre sykdommer. En ME-pasient blir dårlig av fysisk aktivitet mens det for andre sykdommer gir energi, kanskje ikke i første omgang, men over tid.

Utmattelsen er som sagt en del av det totale symptombildet. Mange ME-pasienter sliter med kognitive problemer, noe som får konsekvenser for evnen til å kommunisere godt og forståelig. Å holde mye informasjon i hodet på en gang (som samtaler ofte krever) og gjøre vurderinger kan være veldig vanskelig. Å snakke i telefonen kan være omtrent umulig for mange, da en samtale per telefon kun er stemmen som gir informasjon. I møte med folk kan man støtte seg til mimikk og kroppsspråk. For noen er dette utmattende i seg selv, noe som gjør besøk krevende selv om det er hyggelig.

Det er også veldig vanlig å ha symptomer som svimmelhet, smerter, søvnproblemer, ikke tåle forskjellig mat (gjerne sukker, hvitt mel, kunstig søtningsstoff, melk) og ha ulike symptomer fra tarmsystemet. Og det som mange vanlige folk har hørt om: Lysømfintlighet, vârhet for lyder og hals som lett blir sår.

Jo mer overbelastet en er, jo flere symptomer aktiveres. Min erfaring er at sammenhengen er fullstendig; selv om man tror man ikke har gjort «for mye» har man gjerne det. Det kan bli for mye selv av nesten ingenting. Og jo mer passiv en er, jo mindre plagsomme blir symptomene. Man kan til og med tro at de er helt borte, men det er bare tegn på at man har vært flink til å gjøre ingenting ganske lenge.

Dersom du vil vite mer kan du klikke på disse linkene: Internasjonale diagnosekriterier og Enkelt om ME

Oppdatert fra ME-foreningen oktober 2012 om utredning: Utredning av ME

Høsten 2011 kom en bok om ME: De bortgjemte av Jørgen Jelstad, klikker du på bokens tittel kommer du til en blogg som er opprettet om boken.

*****

Hjelp til relevant informasjon for denne bloggposten har jeg fått av Marias Metode, Magiske og SerendipityCat

TAKK!

Reklamer