Mestring, drømmer og håp

Gladmelding med CV

Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.

Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv istedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i familieliv og arbeidsliv. Et liv med valg, som ikke bare rekker innenfor husets fire vegger, men et valg der fantasien setter rammene og ikke beina. Et liv i selvstendighet, et liv som selvforsørgende voksen.

Uten at jeg skjønte hvor mye det skulle bety, satt jeg foran tv-skjermen nærmest av selvpålagt plikt i går kveld. Jeg måtte jo se hva sentrale personer som kjemper for reell behandling for ME har snakket så mye om! Og at det jeg så skulle angå meg så direkte hadde jeg ikke trodd.

Umiddelbart fôr tanken om yrkeskarriere fram, hva jeg vil gjøre dersom jeg får mulighet til å delta i yrkeslivet igjen. Svaret kom omtrent samtidig som spørsmålet, så jeg er på en måte klar.

Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.

Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.

I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe disse, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Uansett hvor positiv, reflekterende, granskende anlagt man er, noen ganger blir det bare for mye og man er dritlei. Det er naturlig og helt sikkert sunt også.

Men nå skal jeg feire håpet og leke at jeg drikker champagne eller noe annet «riktig» og fortsette å skrive min imaginære CV. En dag skal den sendes inn og aldri i verden om jeg kan godta fraværsårene er noe annet enn en ressurs, sett i et arbeidsgivers perspektiv!

Om det så skulle være, starter jeg egen virksomhet! Nemlig.

***********

Dette innlegget er en reaksjon på nyheten om at behandling for ME synes å være innen rekkevidde.

Relevante linker:

Tv2 – En oppsummerende artikkel om siste nytt innen behandling for ME-pasienter. Her finner du en rekke linker til videre lesning.

Marias Metode – Gjennomgang og forklaring av studien som betegnes som et gjennombrudd i behandlingen av ME-syke

Media, samfunn og meninger

Tv 3 leker med følelser og sykdom for underholdningens skyld

«Det er et krevende og spennende sosialt eksperiment, som blir bra tv-underholdning», sier Øyvind Skovli, som er pressekontakt for Tv 3, om programmet «Fristet» til Dagbladet.

Realityprogrammet hadde premiere i går kveld. Jeg fikk med meg episoden med 22-årige Niklas som blir utsatt for sin fristelse, som er å velge mellom 15000 kroner for laget sitt eller å gi sin ME-syke mor lp-kurs. Da han hadde valgt måtte han ringe moren sin og fortelle hva han valgte mellom og bort.

Hva laget skal oppnå og hvem de konkurrerer med, vet jeg ikke. Utfordringen til Niklas involverer moren hans, som ikke ble varslet i forkant av telefonsamtalen. Ligger alt vett og forstand til Tv 3 igjen i programmet «Det blir bedre» som sendes en time tidligere? Sistnevnte program er følelsesnært kvalitetstv. Kontrasten til «Fristelsen» er enorm. Hvor ble det av moralen, empatien og etikken? Vær varsom-plakaten er sendt til kildesortering.

Etter Niklas ringte for å fortelle moren hvilket valg han har tatt, ser vi deltakerne snufse og grine for så å gå til baren. Når ble det lurt å drikke ut dårlig samvittighet? Hvorfor vil Tv 3 fronte høyt alkoholkonsum blant unge mennesker og gjøre det til en grei måte å reagere på vanskelige ting på?

I dette tilfelle handler det om sønn til en ME-syk mor som blir satt i en veldig vanskelig situasjon. Det er ikke et stort poeng for meg at det denne gangen handlet om ME, det ville vært like ille om andre sykdommer eller personlige problemer ble trukket fram, særlig når det handler om pårørende til realitydeltakere. Disse har ingen innflytelse på hva som blir gjort ut av deres «bidrag», som jeg opplever at de blir lurt til å gi.

Det er etisk svært betenkelig og uakseptabelt på alle nivåer!

*****

Andre som har skrevet om det samme er SerendipityCat