Leve med ME

Midt i

Pusten jeg ikke kjenner, men vet at er.

Tanker som flakser, virvler opp gammalt støv.

Støy som forstyrrer for blikket som rettes rett frem uten å se.

Der er jeg.

Midt i

alt.

Reklamer
Mestring, drømmer og håp

Så innmari vanskelig

Dager som bare blir borte, som er vanskelige å huske når kvelden kommer. Dager som bare forsvinner ut i ingenting, som etterlater en følelse av å være bortkastet, de satte ingen spor.

Jeg har så mange av de dagene, som aldri er riktig gode.

Og det er ikke noe i veien med de dagene som tilbringes i sofaen med en kopp te jeg kjenner hva smaker, ikke noe i veien med de dagene som brukes i en bok (hallo, en dag full av bokstaver er de beste!), heller ikke noe i veien med dagene der energien ikke strekker seg over timer med innhold.

Det er bare det at de dagene som suses vekk har jeg en følelse av at kunne blitt mye bedre, de kunne hatt et innhold.

Og jeg har funnet et slags brukbart svar på problemet.

Jeg har begynt å konkretisere. Og visualisere.

Før jeg står opp, kanskje, tenker jeg meg frem til hva dagen skal inneholde. Hva er rekkefølgen på det jeg skal gjøre? Hva er de tre punktene jeg skal følge, som setter dagen i gang, som gir en god start?

Når jeg har funnet punktene holder jeg de fast og visualiserer dem. Jeg ser altså for meg at jeg gjør oppgavene og hvordan – helt konkret. Så lar jeg disse få gjøremålene bli viktigst. Jeg tillater ikke andre tanker, men gjør det jeg kan for å holde fokus på det jeg har visualisert.

For meg er dette veldig effektfullt. Jeg fjerner forstyrrelser og hjernen blir klarere, det blir ikke en rotete haug av tanker, følelser og gjøremål jeg verken kommer i gang med eller har oversikt over. Som bruker opp energien jeg har til rådighet.

Og jeg øver meg på å klappe meg selv på skulderen når jeg har gjennomført. Sier til meg selv at nå har jeg gjort lysjobben min, hvis jeg har eksponert meg godt for natulig lys. Eller at nå har jeg gjort en god innsats som har satt på en maskin tøyvask. Eller noe annet jeg har visualisert at jeg skulle gjøre den dagen.

Det er så altfor lett å tenke at dette var en god start, og så tenke at det var det minste jeg kunne gjøre og så fortsette å gjøre oppgaver på oppgaver lenge etter kroppen har begynt å hinte om at det er nok.

Det er så lett å se seg blind på det jeg ikke har gjort og la det telle meg enn det jeg faktisk har gjort. Og det er så altfor lett å heller ta hensyn til den normale meg som aldri får nok av å prestere og delta, istedenfor å ta hensyn til den syke delen inni meg, som trenger ro og stillhet og fokus innover mot det senteret som søker helheten og en kropp som henger sammen.

Det er så lett å glemme at jeg faktisk har ME og må oppføre meg deretter. Ta hensyn deretter. Og fordi jeg stadig glemmer dette og mest av alt er meg selv, så går jeg i overbelastningsfella igjen og igjen.

For det er så innmari vanskelig å bare sitte i ro, være aleine, og ikke løpe av gårde med viljen min.

Det er så innmari vanskelig å akseptere at livet mitt stadig må innskrenkes og tilpasses slik formen virkelig er, og ikke innbilt er, når lysten til å komme videre er sterk og sta.

Det er så innmari vanskelig noen ganger..

 

Leve med ME

8-tallsturen

Tubeskjerfet dekker haken, halsen og øverste del av brystet. Hanskene tetter igjen åpningen rundt håndleddet. Jeg er klar for tur.

Klokken er nettopp-stått-opp og jeg knyter på meg skoene jeg begynte å elske i høst.

Lukker døren bak meg, låser, går.

Runden i dag blir kort, det regner og rusker og jeg tenker det er bra. Lysten på å gå ut er ambivalent, men jeg har bestemt meg for at dette er noe jeg gjør.

Hver dag skal jeg gå en liten tur før frokost. Hver dag er det denne tiden jeg fungerer aller best og hver dag er det viktig å bygge opp og være hel. Derfor går jeg tur.

Her jeg bor er veiene mange, stier slynger seg mellom husene fra gate til gate. Hvor mange slynger jeg tar henger sammen med hva kroppen sier den tåler. Jeg kan gå rundt huset jeg bor i eller kan utvide med en sving ned til neste gate. Og derfra igjen kan jeg utvide med en enda lengre runde.

Hver dag jeg kan går jeg disse små åttetallsturene. Det gir meg et opphold fra innetimene, det gir litt mosjon og det gir frisk luft og direkte dagslys. Og kanskje viktigst av alt så gir turene meg følelsen av å starte dagen riktig.

Når jeg kommer hjem begynner det, nesten som i arbeidslivet: Dagen starter etter frokost og minutter i frisk luft.

Kan overhode ikke tenke meg noen andre forskjeller..

 

Leve med ME

Januar-resten og kroppen

Snart vender lyset tilbake, sier hun og gir meg et halvt smil, så du har noe å glede deg til sier hun med et spørrende blikk.

Jeg nikker forsiktig, tenker ikke for mye, men kjenner at trøsten gjør noe med meg.

Det er riktignok langt færre timers dagslys i midten av januar enn i midten av mai, men timene er mange nok når de utnyttes godt. Mener hun at jeg skal lengte vekk?

Jeg forsøker hver dag å få de strålene som er; sitter i den rette sofaen, med blikket vendt utover. Jeg vil ikke miste et eneste minutt, så jeg krangler med gjørelysten som driver meg fra vegg til vegg med moppen, som kaster tørre klær i vaskemaskinen og våte klær i tørketrommelen – denne svære greia som har revolusjonert livet mitt.

Dagene er blitt lysere. Jeg løfter blikket opp fra tastaturet, ser en skjære fly i en sving over himmelen, legger merke til alle de tynne grenene på bøken rett fremfor meg.

Jeg forsøker hente naturen inn til meg, det er for kaldt til å nå ut til den. De unntaksvise dagene der noen minutters gange er mulig, er likevel mer virkningsfullt enn de samme minuttene innendøres. Det skal ikke så mye til, men jeg vil alltid ha mer.

Når jeg sitter med blikket vendt fremover, dras jeg ut av meg selv, fra mitt indre landskap som ærlig talt ikke tilfører noe særlig av verdi for tiden.

Det der ute skal bli mitt, skal bli en del av meg, jeg må hente det inn og spre lyset inni meg.

Det er fortsatt januar, dagene er frosne, men bærer et slags håp i seg: Et håp om at tidene blir bedre, at livet kan leves mer der ute enn her inne.

Februar holdes ennå på en arms lengdes avstand, det kjennes godt å være i januar som er.

Jeg skal ikke flykte.

Denne tiden kan også være god.

2016-01-16 15.33.39

 

 

 

 

Mestring, drømmer og håp

Fortsatt håper jeg

Denne mystiske personen «meg selv» – hvem er hun?

Hvor gjør hun av seg dersom hun ikke er der hele tiden? Dersom hun ikke er i meg, men skjult bak noe jeg lurer på hva er, hvor kan jeg finne henne da?

Det begynner å bli to, tre år siden den utgaven av meg selv som presterte godt var til. Hun ble borte i energien som forsvant. Jeg vet ikke om jeg kan si at jeg brukte meg selv opp. Kanskje overpresterte jeg? Kanskje presset jeg meg for hardt?

Jeg vet ikke. Jeg vet bare at hun som ble igjen da prestasjonsjenta ble borte, hun er vrang å leve med. Hver dag er hun full av uferdige tanker, av ord som aldri blir til setninger, av ord andre har skrevet som hun leser som vage skygger av det som står skrevet. Det er som om øynene ikke virker lenger.

Hver dag jobber hun for å finne fokuspunktene, for å finne retning og fotfeste, for å kunne prestere igjen. Hver dag jobber hun for å finne balansen, for å ikke skape trøbbel for seg selv, for å ta de beste valgene. Hver dag den stadige vurderingen av hva er best for meg nå, hva gjør jeg for å virke best, ikke bare for meg selv, men mest av alt for de jeg har rundt meg?

Denne selvvurderingen er tung å drive med hver dag. De små energireservene tar så fort slutt. Dagene uten vurderingene er ikke lettere, men tommere. Hva er jeg om jeg ikke kan drive meg selv fremover lenger?

Det er så stille rundt meg, tankene kortslutter og hindrer meg i å nå ut av det grumsete mørket som stadig henger rundt meg. Innkapslet i tanker som ikke fullføres forsterkes tungheten inni meg. Og bakenfor tungheten sitter en glad, lite lerke med brukket vinge.

Jeg vil ut og fly.

Jeg vil henge fast i tastaturet igjen, uttrykke meg, henge med på det som skjer, være en del av noe igjen. Være aktuell, slippe tekster.

Fortsatt tror jeg på at noe snur, at energien vender tilbake slik at jeg kan skrive når jeg trenger det. Fortsatt tror jeg at ting blir bedre av seg selv, at når jeg har valgt rett flere uker, så skjer det noe. Fortsatt henger jeg fast i håpet om at noe av det jeg hadde vender tilbake, at jeg blir sterkere før det skjer.

Fortsatt har jeg håp om at den jeg er vender tilbake til meg, at hun får plassen sin igjen og blir den deltakende, aktive seg selv igjen.

Fortsatt.

Leve med ME

Det går alltid bra

Fire måneder senere møtes vi igjen. Hvordan går det, spør hun og jeg lar sekundene formere seg hemningsløst.

Det går bra, sier jeg med en liten tvil i stemmen. Det går bra, for nå møter jeg henne; nå kan vi snakke igjen og være i lag.

Det går alltid bra når jeg møter henne, for når det er mulig er jeg på en energitopp. Det er når jeg møter henne at jeg er i stand til å møte noen i det hele tatt. De gode periodene der det er mulig er ikke i flertall. De gode periodene er heller ikke langvarige. De er som et tog man forsøker hoppe på i fart, med litt for tung bak. Det handler kanskje mest om flaks.

Der andre skylder på travelhet, kan jeg for så vidt skylde på det samme, bare at for meg handler travelheten om de små glimtene av tilgjengelighet. Det handler om at de viktigste må få det beste av meg, så kan de sosiale sidene mine tilfredsstilles når lengslene til de viktigste i livet mitt er dempet.

Travelheten handler om at mye helst skal gjøres når jeg ikke er lenket på armer og bein og dyttet en sokk i truten. Det handler om at denne energiløsheten er som en fangevokter over en uskyldig. Også jeg er fengslet på svakt grunnlag. Også jeg er uskyldig. Som de fleste i norske fengsler.

Disse månedene som for henne er lenge er for meg som dager eller uker. Tidsforståelsen er ikke helt som hennes. Det er lenge siden for meg også, men opplevelsen av tid er ulik. Der hun kan fortelle om de store tingene, kan ikke jeg det. For henne er mye skjedd, for meg lite. Den samme, lille fluktruten fra soverom til bad til stue til kjøkken og tilbake igjen. Jeg repeterer og repeterer. Jeg blir galere og galere.

Tiden som er gått er borte. Bare tåken ligger igjen.

Snart er det gått fire mye måneder.

Hvordan har jeg det da?

 

Leve med ME

Konsekvent hjemmesoning

Som Kjell dukker jeg under og kommer opp lenger vekk.

Et sted mellom da og nå skjedde det noe. Kalenderen skiftet ark, alt ble rødt.

Dagene krymper som druer blir til rosiner, snart er bare den søte kompakte smaken igjen.

Jul.

Jeg vet ikke når det skjedde, men i glimt forstår jeg at det skjer hele tiden.

All denne handlingen, av ting og utførte gjøremål – konstant. De slutter ikke, disse normale menneskene.

Selv trygler jeg kroppen om å bli med på tur, om to friperioder hver uke, et opphold fra denne konsekvente hjemmesoningen av ikke utført kriminalitet.

Med blikket langt bort fylles kroppen med ny energi, inntar grådige jafs av kjølig luft og dis.

Flere steg, mange steg, stopp for å titte ned i halvfrossent vann, ser mot bunnen av skjell og steiner, vet at om noen måneder ligger bleke kropper under, smiler.

Denne tiden der avstanden mellom meg og dem kjennes god.

Der tiden i naturen kjennes som medisin.

Der handling og pakking og ordning og dokumentering av egne prestasjoner gladelig gis vekk til dem som trenger det. Jeg gjør ikke det.

Alt jeg ønsker meg ligger rett fremfor meg.

Til helgen igjen.

 

 

Leve med ME

Vern meg

Når du våkner litt.

Når du logger inn igjen.

Når du skjønner at noe er skjedd.

Ansikter sløret av rødt og blått og hvitt, det er ingen maske.

Noen blunk, raske klikk videre. Følger planen.

Strukturert liggetid.

Meditativ hvile.

Som livet er blitt.

En verden utenfor den verden du er i.

Forsøksvise trinn innenfor din. Det blir for mektig.

Må ut igjen.

Skjermes.

Vernes.

Blogging

Gjesteblogg: Hull i CV-en = en ressurs

Det skjer ikke ofte, men nå har det skjedd: Jeg har fått en gjesteblogger. Hun heter Victoria Ibabao Edwards og blogger på sitt eget nettsted: Mamsi.no.

Victoria har jobbet for Mental helse og for NAV. Hun har også egenerfaring med psykiske problemer. Tenk det; at sykdomsperioder som gjør arbeidslivet vanskelig kan ses på som en ressurs – av yrkeslivet!

Jeg vil dele denne teksten fordi jeg sjøl er opptatt av helheten i mennesket og at sykdomsperioder er en del av livet og ikke noe vi skal skamme oss over (noe mange av oss likevel gjør). Da betyr det ikke så mye om sykdommen er kategorisert som psykisk eller fysisk. Vi er uansett mennesker – og først og fremst det.

 

Del gjerne teksten.

Om psykisk helse, Kierkegaard og hjelpekunsten

Verdensdagen for psykisk helse har alltid har vært viktig for meg, og ekstra betydningsfull ble den for noen år siden. Da jeg nå satt og skulle skrive på nytt om hvor viktig denne dagen er for meg, kom jeg på at jeg har jo gjort det før. Ofte er det jo slik at man kan finne frem noe gammelt for å belyse det som skjer nå, og derfor bruker jeg her rett og slett en tekst jeg skrev for noen år siden, til Sinn og samfunn, medlemsbladet til Mental Helse.

Og,det er ikke fordi jeg ikke gidder å skrive noe nytt, men fordi jeg egentlig synes dette var ganske godt sagt. Selv om jeg har sagt det selv.

Temaet for verdensdagen er i år at vi skal kaste masker og at vi skal se hverandre. Godta oss selv og hverandre – som vi er. Jeg er så heldig at jeg har en jobb hvor det å ha egenerfaring ses på som en tilleggskompetanse, og alt sammen er egentlig takket være Verdensdagen for psykisk helse. Hør bare her:

Å hjelpe er ikke å herske, men å tjene.

Verdensdagen for i 2011 førte til en stor endring i mitt liv. Regionssekretær Barbro Aas hadde spurt om jeg ville komme til Holmestrand for å holde et innlegg på Sanitetsforeningens verdensdagsarrangement. Det hadde jeg veldig lyst til, og det ble et hyggelig møte med utrolig mange engasjerte, eldre kvinner og noen få menn som så ut til å storkose seg i all oppmerksomheten fra alle damene. Så langt var alt helt normalt og kanskje hadde det ikke trengt å skje noe mer, men så sa Barbro til meg at hun hadde snakket med fylkeskoordinatoren for arbeid og psykisk helse i NAV Buskerud, Anka Langeby, og der ønsket de å ansette en medarbeider som hadde egenerfaring med psykiske helseproblemer. Kanskje det kunne være noe for meg?

1. november 2011, tre korte uker etter verdensdagen, ble jeg ansatt i NAV Buskerud. Jeg skulle jobbe med satsingen innen arbeid og psykisk helse. For meg var det en blanding av seiersrus og ren surrealisme. Tenk! NAV? Noe så rart. Jeg hadde selvsagt hatt mye med NAV å gjøre, både fra tiden før selve NAV-reformen og etter. Som så mange andre med psykiske helseproblemer, måtte jeg over lang tid forholde meg til etater som, kunne det virke som, hadde en del oppfatninger om hva som var best for meg. Det var ikke bare NAV, det var også helsevesenet og uansett om jeg egentlig også da så på meg selv som heldig, for jeg fikk for det meste veldig god hjelp, så var det ubehagelig å skulle være prisgitt andres vurderinger og vedtak. Det var jo tross alt mitt liv det dreide seg om. Jeg hadde mine meninger om NAV som både tungrodd og overbyråkratisk. Og nå, noen år etterpå, skulle jeg altså jobbe der?

På en måte var det godt å vite at det var summen av min kunnskap og min erfaringskompetanse som var viktig for dem. Da slapp jeg i å være bekymret for kritiske spørsmål omkring en hullete CV. Det blir fort noen hull når man er syk i flere av de årene som er avgjørende for studieliv og karrierevalg, og det var en trygghetsfølelse for meg å vite at det nettopp var disse hullene de tenkte kunne gi dem en kompetanse de ikke hadde fra før. For selv om det i alle mulige etater, bedrifter og organisasjoner selvsagt er folk som sliter eller har slitt psykisk, så er det noe annet når erfaringskompetansen blir en del av stillingsinstruksen, det er befriende å kunne bruke den uten at det ses på som uprofesjonelt.

Jeg ga meg selv et løfte ganske tidlig. Jeg tenkte at jeg sikkert hadde vært en litt krevende bruker og pasient, nå skulle jeg i alle fall være en minst like vanskelig ansatt. Så, jeg fortsatte egentlig det jeg hadde begynt på flere år tidligere, nemlig krigen mot det fremmedgjørende språket og kampen for kunnskapen. Jeg setter ikke noe pris på at ansatte NAV eller helsetjenestene reduserer mennesker med tusenvis av egenskaper og kvaliteter til å være en «vanskelig bruker» eller en «pasient uten selvinnsikt». For det er jo ikke sant. Man er jo ikke vanskelig. Det er mange som har det vanskelig, men det blir jo ikke det samme. Ikke å være enig i andres beskrivelser og vurderinger betyr ikke at man ikke har selvinnsikt. At noen ikke ønsker å bruke medisiner betyr ikke nødvendigvis at de ikke vet sitt eget beste og «tydeligvis ikke ønsker å bli frisk», kan hende betyr det snarere at personen virkelig vet hva som fører til bedring for seg og at disse bedringsprosessene ikke kan leses i ICD-10 eller i Felleskatalogen.

En gang snakket jeg med en som var dypt uenig i behandlingen han hadde fått fra NAV. I det samme øyeblikket jeg hadde presentert meg og fortalt at jeg ringte fra NAV Buskerud, merket jeg at han skøyt piggene ut, han var fit for fight, nå skulle jeg pokker meg få. Men jeg sa bare at jeg skjønte at han var sint, kan hende skjønte jeg ikke fullt ut hvorfor han var så sint, men det håpet jeg han ville fortelle meg. Vi snakket om dette som mange i de offentlige etatene ikke alltid husker på, at i møtet med de store etater, så vil enkeltmennesket kunne ha en opplevelse av å være krenket, nesten uansett hva hjelperen gjør, sier og vil.

Det spiller jo ingen rolle om jeg tror jeg er god, om jeg selv vet at jeg mener så vel, dersom han jeg snakker med opplever det som krenkende bare å sitte i samme rom som meg. Ikke fordi jeg er meg, nødvendigvis, men fordi han er der han er og jeg er der jeg er og i sterile samtalerom på NAV eller på DPS, så blir det bare rart og nesten helt umulig å snakke sammen.

Så fremt man ikke snakker om det da, dette nesten unevnelige, om den krenkelsen og sårheten. Kierkegaard sa:

«Men all sann hjelpekunst begynner med en ydmykelse. Hjelperen må først og fremst ydmyke seg selv under den han vil hjelpe, og derved forstå at det å hjelpe ikke er å herske, men å tjene.»

Der tror jeg vi som har egenerfaring med dette selv har noe viktig å tilføre hjelpeapparatet. For med en gang et møte ikke lenger oppleves som en krenkelse, så er det lettere å finne veiene til mestring og bedring.

Jeg setter enormt stor pris på denne jobben. Og det er ikke sjelden jeg sender en stor takk i tankene til både Verdensdagen, Barbro og Anka for at jeg får bruke meg selv på akkurat den måten, akkurat der. Jeg tror det trengs.

~ ~ ~

 

Leve med ME

Åpne sanser

Enkelte dager kjenner jeg en egen ro og nærhet til det som er godt. Det er som om det blir mer virkelig og levende, inni meg.

Enkelte dager er det nesten en glede å ha ME – de dagene det er bare, fordi jeg har fått kjenne litt på noe som er langt mer skremmende. ME vet jeg hva er og jeg håndterer det.

Som i dag, hvor formen tillater det ene etter det andre.

Jeg våkner når klokken viser noe med 9 – et tegn på at tilstanden ikke er så ille. Jeg går en rask tur og kjenner den skarpe høstluften, slik den er et par dager før snøen kommer. Den raske turen er riktignok unnagjort på omtrent 1 1/2 minutt, men tur er tur!

Jeg setter meg ved frokostbordet, har tatt frem koppen og asjetten jeg fikk til bursdagen min, som er glad i fargene og som gjør at barna mine er her – selv når fakta er at de ikke er det.

Teen jeg drikker, Darjeeling, nytes faktisk; jeg kjenner duften og jeg kjenner smaken, hvor sammensatt den er og hvordan smakene til sammen gir en helhet som gjør meg glad.

Jeg spiser knekkebrødet jeg sjøl har bakt og en rød tomat i passelig munnfull størrelse. Jeg skriver med en penn jeg åpner akkurat nå, skriver sirlig denne teksten du leser, finner frem et nytt, blankt ark og skriver Marit Eikemo, jeg har skjønt at hun er en forfatter jeg må lese.

Boligavisa til Tønsberg Blad ligger åpen ved siden av asjetten og jeg leser en kort tekst av Merete Holtan om bøker og litteratur. Om det er to ulike ting vet ikke jeg, så kanskje jeg skal nøye meg med å si at teksten handler om livet og bøkene som satte spor.

Dagen er startet og jeg har hele foran meg. Katten har sneket seg ut, han som skulle vært innepus noen dager til. Dagen er min og Rundtomrask (Tolkien) kaller på meg.

Det er å lese jeg skal. Det er fokuset.

Jeg starter nå.