Media, samfunn og meninger · Uncategorized

Mer toleranse for andre enn oss selv?

Noe ekstra tid på nett førte meg til Synnøve sin blogg i går. Jeg fant et innlegg som appellerte til meg med det samme. Det er nesten fascinerende hvor lite som skal til for å vekke engasjement, det kan være kun en setning, eller en del av en setning som setter i gang en hel rekke assosiasjoner eller refleksjoner.

Synnøve skriver om å være vår egen støttespiller. Hun synliggjør så godt hvor strenge vi kan være med oss selv. Og hvor mye enklere ting kan virke når det gjelder andre enn oss selv.

«Hvor syke må vi bli for at vi skal kunne føle medlidenhet med oss selv?»

.. spør Synnøve. Jeg tror flere enn meg opplever å ha større empati og aksept for andre og deres plager enn vi har for oss selv. Mange av oss er strenge og lite toletrante for alt som kan minne om latskap og ikke gjøre sitt beste. Om jeg er slave, så er det av meg selv, egne krav og forventninger, men med årene har en større smule humanitet har fått plass innimellom strevet for å virke best mulig.

Dersom en venn hadde snakket som jeg gjør, ville jeg sagt til henne at hun skulle slappe av, ta seg tid og kjenne på det gode, la det vokse og bli mer. Jeg villle sagt at hun var bra nok, at alt strevet var viktig, men ikke så viktig at hun ikke kunne slappe av og føle det hun gjør. Jeg ville sagt at det vonde kan være lurt å snakke om, fordi det som er tøft vokser best i mørket. I lyset blir det mindre og plassen som blir borte kan fylles med mer lys.

Er det ikke slik at vi trenger begge deler: Både å få aksept når vi føler oss nedstemt, bekymret, «negative», kjenner smerte enten den er fysisk eller psykisk, men også få aksept for å drive oss hardt framover og ignorere de tunge tankene som ikke bidrar i den retningen en ønsker å gå? Ignorering av smerter og hindringer kan være det som gjør at vi holder ut og klarer gjennomføre ting.

Jeg opplever til dels en holdning gjennom blogger og forum som har liten aksept for svakhet, mental tunghet og såkalte negative tanker. Selv opplever jeg slike holdninger som avvisninger når jeg selv ikke har det bra. Når jeg har det bra, og livet fungerer, opplever jeg å applaudere og selv være med på å vri om tankesettet.

Det er så vanskelig å vite hva andre trenger når det vanskeligste av alt er å skjønne hva en trenger selv. For å kunne være der for andre må en kanskje ha et avklart forhold til seg selv? Når alt kommer til alt vil en vel mest av alt at ingen andre skal ha det akkurat som en selv har hatt det. Likevel blir vi lettet, men triste, når vi oppdager at vi ikke er alene med det vi erfarer.

Det er så lett å øse av erfaring og tro at det som virker for meg selvsagt også må virke for deg. Det er så lett å tro at vi er like, når det eneste vi har til felles er to store bokstaver. Det er så lett å snu toleransen for andres smerte tilbake til en selv og hva en selv har savnet og trengt og la bitterheten og skuffelsene blåse bort empatien som i starten var så sterk.

Selv om likhetstrekkene kan være mange, er ulikhetene flere. Om andre ikke vil ha rådene mine, er det ikke meg  de avviser, det er viktig å huske på. Det kan se ut som en del har glemt dette i debatter som ligner mer på en kamp om å ha rett. Jeg holder meg unna og tenker at det som er bra for meg ikke alltid er det for andre. Ingen spørsmål har bare ett svar.

Livet som det er · Uncategorized

Når førsteinntrykket kommer før personen

Som blottende blogger har jeg muligens satt meg selv i en noe underlig situasjon. Jeg har sørget for at ukjente mennesker jeg snart skal stifte nærmere bekjentskap med kan sitte på en god del informasjon om meg, uten at jeg har gitt den med viten og vilje til akkurat dem. Jeg vet ikke hvem som leser bloggen min, noen av dem er kanskje blant disse nye menneskene jeg snart skal møte?

Førsteinntrykket vi får av andre baserer seg som regel på første møte med dem. Andre ganger kommer ryktene først og personene sist, som tilfellet kan være med meg.

Jeg tror inntrykket av nye bekjentskap blir endret med tilgang til blogg. Jeg angrer ikke på avgjørelsen om av-anonymisering, men tenker på hvordan inntrykket av en person påvirkes av informasjon som ikke kommer fra møtet med personen. Det er ingen hemmelighet at folk gjør seg opp meninger om halvkjente mennesker og mer snakker om enn med dem som stikker seg ut. Det er vel ingen tvil om at jeg skiller meg ut ved å snakke om ting man vanligvis ikke snakker om. Jeg pleier heller ikke snakke med folk om det bloggen handler om. Jeg pleier å møte folk med glanssiden til, med smil som sier hei og lite spennende konversasjon. Selv om jeg ikke er anonym på bloggen, er jeg ganske anonym i virkeligheten. Det veier vel opp for hverandre!

Spørsmålet er hvordan nye bekjentskaper reagerer på det som står her og om det endrer hvordan de forholder seg til meg. Det er svært spennende! Jeg vet at i noen tilfeller kan det føre til fortrolighet og opplevelsen av å kjenne den andre fordi man hopper over de vanlige høflighetsfrasene. Andre trekker seg kanskje unna? Og snakker om?

Så til nye lesere, som nesten kjenner meg:

Selv om tekstene her er personlige, er de likevel ikke blottlegging av følelseslivet mitt.

Tekstene er ikke mer personlig enn at de tåler å bli lest av den som vil.

Uncategorized

Trening er svaret!

Hvis jeg bare trener, bli allting bra. En ny forskningsrapport publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforeningen (2011; 131:231-6), slår fast at trening er svaret.

Studien viser ingen holdepunkter for at treningsbehandling er skadelig, men det kan gi lavere grad av utmattelse. Forfatternes vurderinger styrkes av studier som viser god effekt og ingen bivirkninger. Jeg spør meg: Befinner jeg meg i samme gruppe som dem som har utmattelse i forbindelse med kreftbehandling og utmattelse relatert til MS? Eller kan det være at deres utmattelse er annerledes enn den jeg erfarer som har ME-diagnose? Kan det være årsaken til at noen opplever trening (og andre behandlingsformer) positivt, mens oss som har ME-varianten av utmattelse opplever forverring?

I en spørreskjemaundersøkelse om pasienterfaringer ved ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom fra 2009 kommer det fram at 79% som hadde prøvd treningsbehandling opplevde forverret tilstand. I en britisk undersøkelse viste omtrent halvparten samme resultat.  Treningsbehandling er et samlebegrep for blant annet gradert treningsterapi, GET, fysisk trening.

Vil ikke effekten av trening være veldig ulik ettersom formen til oss med kronisk utmattelsessyndrom er det? Altså, på den ene siden finnes dem som klarer å jobbe, mens på den andre siden finner du dem som er sengeliggende og trenger hjelp til alt. Selv om man kan si at deres symptomvariasjon er redusert til et nivå pasienten håndterer, er vel ikke denne siste gruppen pasienter i målgruppen for trening, akkurat.

Når kan treningsbehandling anbefales? Larun og Malterud sin vurdering er at treningsbehandling kan anbefales for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom når opplegget tilpasses sykdommens egenart. Behandlingsopplegget skal forvaltes av personell med god kjennskap til sykdommen, som sikkerhet for at pasienten skal føle seg trygg. Det er ikke nødvendig at fysioterapeuter har omfattende tilleggsutdannelse. Opplegget skal være gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens kapasitet. Det er viktig at økningen i økning ikke skjer før stabilitet i allmenntilstanden oppnås. Hvor god må allmenntilstanden være før treningsbehandlingen starter?

Det som forundrer meg er at det hele tiden hevdes at trening ikke er farlig og forbundet med risiko, men samtidig tas det høyde for aktivitetutløst forverring.

Jeg tenker at for å kunne trene må en være i stand til det, kanskje helst være noenlunne selvstendig i hverdagen. Hva med dem som stadig utfordrer kapasiteten bare ved å gjøre de mest nødvendige ting? Når denne artikkelen lese av landets leger, vil det gi pasienter økt belastning i form av treningspress eller vil det gi pasienter økt håp om at de kan gjøre noe selv for sin helse?

Forfatterne av artikkelen påpeker selv at dokumentasjonsstyrken er moderat til lav, noe jeg oppfatter som at mer forskning er nødvendig. Denne er ikke tilstrekkelig til å kunne si hvilken effekt treningsbehandling har på smerte og helserelatert livskvalitet. De regner likevel med at det er økt sannsynlighet for at nye studier kan vise positiv effekt når det gjelder disse faktorene.

Det kan vel også være slik at man finner det man leter etter?

Uncategorized

ME-senter i Vestfold!

Det skjer noe i fagmiljøet rundt ME og jeg er temmelig sikker på at bloggere som MeRutt, Marias Metode, serendipity cat sammen med me-foreningen og menin har bidratt til at det har kommet fram i media og fått det fokuset det har fått.

Sykehuset i Vestfold oppretter et nytt tilbud for personer med ME/kronisk utmattelsessyndrom/CFS for bedre å ivareta nye pasienter. Etter hva jeg skjønte på et kort nyhetsinnslag på nrk lokalnytt (tv) i går, mandag 13.12.2010, skal de hjelpe til i forhold kontakten med Nav og leger som ikke anerkjenner ME som diagnose. Avdelingssjef på medisinskfaglig avdeling på Sykehuset i Vestfold, Jon Anders Takvam, bekrefter at det finnes skeptis mot ME-pasienter. Han sier i intervju med Nrk at senteret skal gi oppfølging og behandling til pasienter med ME med vekt på mestring av sykdommen. Senteret skal også gi undervisning til leger.

Jeg synes det er flott at ME-senteret har som mål at pasienter ikke skal bli kasteballer i systemet, de har noe å jobbe mot! Det er altfor mange som har brukt altfor mye tid til å lete etter relevante behandlinger og som har møtt altfor mye motstand fra klassisk skolemedisin. Det er altfor mange som trenger et ME-senter!

Jeg synes det er bra at ME-senteret ikke bare har fokus på pasienter, men også vil undervise leger. Jeg håper at de også kommer til å undervise ansatte ved Nav-kontorene. Det er nødvendig.