Media, samfunn og meninger

Bloggen har fått Facebook-side

Hei alle fine lesere!

I ganske lang tid har jeg tenkt fram og tilbake på om jeg skal lage side på Facebook for bloggen. Uten å gå nærmere inn på akkurat hvilke vurderinger jeg har gjort, kan jeg hoppe rett over på konklusjonen, nemlig at siden er laget.

Jeg har lagt inn lenke til mange innlegg som er publisert her. I tiden framover kommer jeg til å lenke når jeg publiserer nye innlegg, eller hente opp innlegg jeg har skrevet tidligere, for at det ikke skal bli for lange opphold mellom hver oppdatering.

Meningen er å tipse om interessante innlegg skrevet av andre, blogger verd å følge og artikler jeg mener er relevante for bloggens tema. Selv om dette er en blogg om å leve med M.E., kommer jeg til å bruke Facebook-siden til generelt helse-/psykologi-/forskningsrelevante temaer også.

Jeg ønsker å nå ut til flere og ønsker å bruke bloggen bredere tematisk. Hvor bra jeg klarer det henger sammen med formen min og livet forøvrig. Det er livet med M.E. som skal være hovedfokuset i innleggene min, som det har vært til nå.

Om du ønsker å følge bloggen på Facebook (altså ‘like’ den), bruker du lenken på bloggens hovedside («Hjem»), eller lenken i slutten av dette innlegget. Jeg har valgt å ikke vise ikonet til dere som følger, fordi jeg tenker at det kanskje kan være skummelt eller lite fristende for noen av dere.

Lenke til Facebook-siden

Del gjerne bloggens Facebook-side med dine venner og ditt kontaktnettverk på Facebook! Og det ville vært veldig fint med tilbakemeldinger på hva du synes om siden og hva du ønsker lenker til. Jeg ønsker å få til en god og relevant side som kan forenkle veien til interessante nettsteder.

Media, samfunn og meninger

Helseinformasjon i mediene: Vik fra meg!

Noen ganger kan det være svært smart å lukke ører og stikke hodet i sanden (for de mykeste av oss) –  iallfall når det kommer til informasjon om risikofaktorer for den ene sykdommen etter den andre.

Media elsker å fortelle oss at vi er fete og hvor stor risikoen er for at livet blir verre og dødsalvorlig. Det er det verste jeg vet!

Har du noen gang lagt merke til hvor stor plass «helseinformasjon» får på nettavisene? I mine øyne er det mye. Jeg er en slik person som blir kjempesulten av å se på folk som spiser, kanskje særlig dersom det er slankeprogrammer på tv! Det er reneste snikreklamen, og dem av oss som vet litt om markedsføring fra 1900-tallet vet at det ikke er lov (satser på at jussen er som den var). Jeg får lyst på sjokolade og masse annet når det er snakk om kroppens ytre. Når det er snakk om kroppens indre snurper jeg munnen og skifter kanal eller scroller raskt forbi.

Jeg vet så inderlig godt at en kropp som beveger seg lite ikke er sunn. Jeg vet at rompa mi er tom, som en sliten skinnsekk uten seler. Jeg vet at musklene jeg hadde er borte. Jeg vet alt det der. Og om jeg kunne, skulle jeg begynt å trene nå i kveld. Jeg skulle fått tilbake superkroppen min med muskler som danser med fettet, som utgjør formene tilsammen. Jeg skulle brukt kroppen slik at jeg ble svett og det kjentes dagen etter. Og slik har jeg det til dels allerede, bare les Spor av arbeid dagen derpå – det skal ikke mye til før jeg merker spor etter utskeielser og det er en fordel, ikke sant? Det skal ikke mye til før jeg får treningseffekt!

Det ytre er nå en ting, men kroppens indre tilstand, den er det antakelig enda verre med. Så lenge jeg ikke kan gjøre noe særlig med den, virker «helseinformasjonen» i nettavisene negativt inn, så jeg skyr den, orker ikke ta innover meg at kroppen blir en større og større risikobombe.

All denne helseskrekken vi fõres med hver gang vi våger oss inn på en nettavis: Hvor bra er det? Gir det mer kunnskap, hjelper det folk som trenger det? Eller skapes det helsefanatikere og hyperkondoere?

~~

Del gjerne innlegget!

Media, samfunn og meninger

Tidsklemmen er et luksusproblem!

Den siste tiden har mye spalteplass blitt viet tidsklemmen i et farsperspektiv, for tidsklemmen er ikke forbeholdt mødre. Tidsklemmen er på et underligvis blitt et bevis på hvor vellykket, viktig og uunnværlig man er – skal vi tro fremstillingen i media.

Hvorfor snakkes det ikke om at tidsklemmen ofte skyldes for høye krav og for mange selvvalgte gjøremål? Hvorfor snakkes det så lite om at det er prioritering det er snakk om? Når forventninger til huslig standard senkes lavt øker den disponible tiden til andre, ønskelige ting. Det er et enkelt regnestykke, selv for en som sliter kognitivt.

Kortere arbeidstid for friske mennesker er ikke et samfunnsansvar. Kortere tid for småbarnsforeldre, som 6-timersdagen, er det samme som å si at foreldre ikke selv eier tiden sin og ikke selv kan styre over den. Slik er det vel ikke?

Som langtidssyk med store begrensninger har jeg mye uønsket tid i selskap med meg selv. Jeg har lært at det meste kan revurderes og det meste kan endres på, men det krever vilje, styrke og modighet. Det er ikke noe som kommer av seg selv. Fordi jeg har en ekstrem livssituasjon ser jeg kanskje tydeligere enn andre hvor mange valg vi faktisk tar hver dag. Og at alle valgene vi tar får konsekvenser. Jeg ser at jeg har makten over egen tid, og tankene om den. Det har alle normalt-fungerende også, men jeg tror mange ikke er klar over dette.

Jeg blir litt oppgitt når jeg ser hvor mye tid normaltfungerende mennesker sløser bort på unødvendige gjøremål som de ikke engang liker å utføre, og samtidig klager de over hvor liten tid de har! Hvorfor gjør de ikke heller mer av det som gir glede? Jeg er overbevist om at mange gjør en haug med ting de tror de må, men det eneste som holder dem til oppgavene er en misforståelse om hva slags resultat man må nå.

Folk burde lære at enhver kropp har begrensninger og at lykken ikke skapes av glaserte overflater og trendy farger på veggen. Jeg er redd for at vi skaper ytterligere må-press dersom vi kjøper folk fri fra den opplevde tidsklemmen ved å innføre sekstimersdag. Heller det enn at vi frigjør tid. Problemet oppstår fordi vi skal presse mer innhold innenfor et gitt antall timer – ikke fordi timene er for få. Kanskje nettopp det er symptomatisk for samfunnet vårt: Vi fyller på med så mange gjøremål at vi slipper å forholde oss til det som ikke virker; det som skaper trøbbel for følelsene. Dermed vil enda mere tid skape enda mer distanse. Og for noen vil problemene øke på. Å være alene med seg selv kan være tøft.

Media forteller oss at vi kan ha alt, men sjelden hva det kan føre til dersom vi skal ha alt av alt bestandig. Det er først når det ender med langvarige sykemeldinger og diagnoser at vi får et glimt av alvoret, men det blir knapt nok nevnt fordi det ses på som en svakhet. Å endre livsstil og å ta et oppgjør med det livet en lever og de forventningene en har til seg selv, er nødvendig når folk er så nedslitt at de knapt nok kommer seg ut av senga. All denne utslittheten bunner ofte i høye og ufravikelige krav til seg selv.

Gjennom mine år med ME, som er noe annet enn depresjon og utbrenthet, har jeg lært meg mange teknikker som jeg ønsker at vanlige folk kan lære noe av.  Selv om ME bare har noen symptomer til felles med sykdommer som utbrenthet, depresjon eller muskel- og skjelettlidelser, har det til felles at man må se på livet med nye øyne, man må rett og slett gå gjennom hverdagens detaljer og finne nye måter å gjøre ting på og tette alle energilekkasjene. Slike endringer kan gjøre at den tilmålte mengden energi blir brukt til det som faktisk er nødvendig. Dette er et ansvar man må ta selv – ikke legge det over  på «samfunnet». Vi må tåle stillheten.

Selv om det opprører meg at folk sløser tid, har jeg fremdeles en stor porsjon selvinnsikt; antakelig ville jeg valgt inn masse unødvendige gjøremål selv, dersom jeg hadde hatt muligheten til det.  Det er så mye gøyere å gjøre masse enn å ikke gjøre noe! Kanskje like greit at jeg bare har energi til det mest nødvendige?

Livserfaringen varer dessverre kort.

~~~

Jeg har tidligere skrevet: Gledesslukkeren (om å være ikke-fungerende mor i desember) Usynlige mødre er mødre uten stæsj, Energispareråd til den som måtte trenge det, Likestilling i et sykt perspektiv

Bakgrunn for innlegget som ikke er lenket i teksten: Tidsklemme og deltidsfedre (Frøken Makeløs) og Når mor vet best (Frøken Makeløs), Ny kur for sykemeldte (VG-artikkel),Tidsklemma (Morten Besshø), Om tidsklemmer, likestilling og konsekvenser (Kaostroll)

Om du ikke vet hva ME er for noe kan du trykke på teksten i blått for å komme til et innlegg der jeg skriver om det.

Media, samfunn og meninger

Energispareråd til den som måtte trenge det

Stadig flere mennesker får den midlertidige diagnosen «utbrent» eller «tretthet» når de ikke klarer mer, men er presset til bunns. Blodprøvene viser ingenting patologisk; det er ingen påviselig kjemisk grunn til denne tilstanden av manglende energi til å klare hverdagen. Det er bekymringsfullt i et samfunnsperspektiv at så mange unge erfarer dette, for sett i et økonomisk perspektiv er det denne gruppen av mennesker som burde være mest i stand til å yte i betalt yrkesliv. Når disse uteblir får det betydning for økonomien – både nasjonalt og ikke minst privat.

Hva er det som skjer? Hvorfor blir så mange slitt ut av funksjon? Kronikken Hvorfor er vi så slitne? reflekterer rundt dette, fra et legeperspektiv.

Selv har jeg ME, som ikke er en annen form for utmattelse, men som har utmattelse og lavt energinivå som fellestrekk med utbrenthet, tretthetssyndrom og depresjon. Det er også mange andre diagnoser som har utmattelse som sentralt symptom. Gjennom mine sykdomsår har jeg jobbet mye med å finne måter å leve på som stjeler minst mulig energi, slik at jeg kan bruke den jeg har på ting som bygger meg opp og ikke sliter meg ned. Noen av disse tipsene vil jeg dele med deg, for uansett hvordan du lever livet kan noen energisparende tips være nyttig.

Generelle råd

  • Prioriter og deleger! Finn ut hva du trenger å gjøre selv og hva andre kan gjøre for deg
  • Bli enig om standarden i huset og ta utgangspunkt i livssituasjon og personlighet. Her er det viktig at man enes og er realistisk, ikke at man forsøker å oppnå et urealistisk nivå. Det krever ærlighet. Finn det som er deg/dere og som er oppnåelig uten at det blir selve livsinnholdet. Dersom husarbeid ofte er kilde til dårlig samvittighet eller mindreverdighetsfølelse er det på tide å revurdere nivået man har lagt seg på eller gå i dybden av seg selv og spørre: Hvorfor er dette viktig for meg?
  • Planlegge middager og uken som kommer –  dersom det koster deg mindre enn å ta ting på sparket
  • Sette av tid til ingenting, planløse timer gjør at man kommer i kontakt med seg selv og sine behov for stillhet og ro
  • Vurder å få hushjelp og annen hjelp som kan frita deg for utmattende oppgaver
  • Finn ut hva som gir deg energi og som skaper glede – gjør mer av det!
  • Ikke sammenlign deg mye med andre, iallfall ikke dersom det får deg til å føle deg utilstrekkelig.
  • Om du bruker mye tid på nett: Husk at slik folk fremstiller seg bare sier bittelitt av sannheten. Vi viser bare de sidene vi vil, det meste forblir skjult
  • Om du er sliten må du huske på at det er kroppen som snakker til deg, den sier: Vent nå litt, ikke løp så fort. Det er ingen trussel, men et vennlig signal til deg om å bremse ned. Dersom du overser dette, noe som er raskt gjort dersom tempoet er for høyt og pausene fraværende, vil kroppen snakke høyere og høyere. Etterhvert kan det ende med en diagnose, som utbrenthet.
  • Om du merker at kapasiteten er sprengt og får symptomer som dårlig nattesøvn, konstant følelse av utmattelse, endret appetitt, lett antennelig irritasjon og andre overreageringer, så er det godt mulig at du har kjørt deg for hardt. Da bør du revurdere egne prinsipper og forventninger til deg selv. Det er helt sikkert noe du kan trappe ned på
  • Sett av tid til hviling – på den måten kan du hvile strukturert og ha bevisste aktivitetsperioder. På den måten blir det mer struktur i hverdagen og du slipper unna tanker på at du egentlig burde gjort noe annet enn det du gjør
  • Dersom du er aktiv på nett: Sett på alarmen slik at du ikke plutselig bruker mer tid enn hva sunt er
  • Vurder time hos coach eller annen form for veileder. Dersom det er store uoverensstemmelser mellom deg og den du lever sammen med kan kommunikasjonskurs, f.eks PREP-kurs være en investering i parforholdet, eller en time på familievernkontoret (fvk)
  • Lær deg mindfulness og meditasjon, les gjerne innlegget til Et liv å leve om hva det kan gjøre for deg: Mindfulness och KBT

Praktiske gjøremål

  • Kvitt deg med ting som krever mye oppfølging og som gir deg lite glede
  • Ikke vreng klærne før vask
  • Vask dynetrekk for seg selv – så slipper du å plukke ut vaskekluter og andre små tekstiler fra våte, tunge dynetrekk (det er tungt)
  • Bruk samme tallerken og kopp flere ganger
  • Bruk termokopp så slipper du å reise deg mange ganger når du er igang med hvilingen, dessuten kan det hende at du rekker å drikke te-en din før den er kald!
  • Bruk samme klær flere dager på rad, så samler ikke vasken seg opp like fort
  • Ha godt med klær slik at du ikke må vaske ofte
  • For noen er det energisparende å vaske lite og ofte istedenfor mye og sjelden. Finn ut hva som gjelder for deg.
  • Handle på nett

Min erfaring er at jo dårligere jeg fungerer jo færre ting blir viktig. I de periodene der dusj er en utskeielse er det ikke støvtomme hyller som er viktig. Det man tror man må er mye mer enn det man faktisk må; man kan alltids høvle terskelen enda lengre ned, men det kan være tøft, for det bryter ofte med en kvinnelig husmorstolthet og personlige prinsipper – ikke minst forutsetningene for ens egen trivsel. Å være som andre er å gjøre som andre og å bryte med det kan for noen være å stille spørsmål ved seg selv: Er jeg udugelig? Hva vil andre si? Jeg skammer meg over å leve i rotebo!

Internett er fullt av folk som mestrer alt, for selv om alle vet at den glansede tilværelsen som deles på nett bare er én siden av tilværelsen, er det som vises fram mye mer enn noen av oss klarer å få til – selv når det prioriteres høyt. Derfor tenker jeg at det er lurt å være bevisst hva slags påvirkninger vi utsetter oss for. Det er lov å skjerme seg! Og nå som de første snart er det jul-meldingene begynner å dukke opp: Dropp alt som du ikke har glede av å gjøre. Jeg har sluttet å sende julekort for flere år siden. Og jeg skammer meg ikke over det, selv om jeg kjenner på at jeg burde jo..

Skill mellom hva du kan kontrollere og hva som er utenfor din kontroll. Ikke alt kan styres av deg, men skyldes for eksempel arbeidsgivers krav eller organisering av arbeidsplassen. Kanskje er dette noe som strider mot din natur? I tilfelle kan det være energitappende. Slik er det med uheldige relasjoner også. Dersom du ikke kan kutte ut denne relasjonen kan måten du tenker om relasjonen, altså hvordan du forholder deg til den, endres.

Disse rådene er generelle og jeg tar gjerne imot tilbakemeldinger fra deg. Er dette nyttig? I tilfelle må du gjerne dele dette innlegget og lenke til meg!

**

Lurer du på hva ME egentlig er? Trykk på bokstavene i blått, så får du vite det.

Media, samfunn og meninger

Syk likestilling

Han drar støvsugeren med seg, flytter på et møbel og dytter til en stol. Jeg sitter i et annet rom.

Han har fått en tidsfrist, en ramme for når han må være ferdig; det er da jeg står opp. Mens jeg dusjer kan han skifte sengetøy, mens jeg spiser kan han handle. Når han ikke er der kan jeg slappe av, når han sover kan jeg hvile.

Jeg vil at veggene skal være mine, at gulvet skal være mitt. Jeg vil ha hendene i brøddeigen og fingrene i nyvasket barnehår. Jeg vil kjøre bilen og hente en pakke i et nedlagt postkontor. Jeg vil hente alle bøkene jeg skal lese og selv henge opp lampene. Jeg vil dele oppgavene huset og barna har gitt oss, jeg vil være den som utfører og organiserer. Nå organiserer jeg bare.

Tiden er så lang og den går så fort når jeg ikke legger merke til hva jeg gjør. All småryddingen jeg ville gjort dersom jeg beveget meg mer, all vaskingen som blir gjort i rykk og napp; det ville vært så annerledes dersom jeg var annerledes. Kanskje til og med vinduene ville vært rene da?

Jeg legger ikke sjelen i husarbeid, men liker orden. Jeg stabler heller ved enn å klippe gresset. Jeg baker heller brød enn å pusse sko – og hvem pusser vel sko nå til for tiden?

Jeg vil heller utføre enn å observere! Jeg vil heller gjennomføre enn å delegere!

Han jobber, han er apatisk, har aldri tid til å være lat. Han blir halt i og dratt i, er ønsket her og der. Jeg drømmer om likestilling, jeg vil være med! Det er ikke riktig og heller ikke rettferdig det som skjer. Jeg vil ta min del!

Når skal vi bli tradisjonelle?

**

Ps! Hvis du liker dette innlegget kan det være at flere vil sette pris på det. Del gjerne!

Media, samfunn og meninger

Lær utredning av ME/CFS

Noe av det viktigste vi kan gjøre for andre er å dele av vår kunnskap. Sykehuset i Vestfold arrangerer seminar for leger i utredning og oppfølging av ME/CFS den

22.november klokken 830-1530

Er du lege oppfordrer jeg deg til å melde deg på. Er du ikke lege oppfordrer jeg deg til å tipse legekontoret «ditt» og spre ordet om seminaret på sosiale medier.

Det er så mange som får feil diagnose og mange som sliter i årevis fordi de har en fastlege som ikke har oppdatert kunnskap om ME. Ved å informere om dette seminaret vil vi forhåpentlig få flere kompetente leger i årene som kommer.

Så min oppfordring er: Spre ordet og spre kunnskap. Dette er en lavterskelmåte å gjøre det på.

Du kan lese om seminaret her.

Media, samfunn og meninger

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!

Media, samfunn og meninger

Heller synlig syk?

Du skal ikke bry deg med andres saker, men bry deg om personene.

Du skal ikke tro det verste om folk, men undersøke om det du tror har rot i virkeligheten eller om det bare finnes i ditt eget hode. Når magefølelsen sender signaler til hodet, skal du ikke la hodet rasjonalisere bort uroen, men først sjekke om uroen egentlig er sult. Når det er avklart skal du heller ikke la hodet finne forklaringer som bortforklarer det den lille stemmen forsøkte fortelle deg. Det kan være magefølelsen må sette deg igang og gjøre noe med det du opplever at ikke stemmer, at du må kontakte noen som vet mer enn deg selv. Det kan være at mangefølelsen er nærmest sannheten. Den du ikke vil vite.

Lise Flakstad har sykdommen Parkinsons sykdom, en sykdom som gir fysiske utfall som i noen tilfeller kan forveksles med oppførselen til en ruset person. Mange som har såkalte usynlige sykdommer hevder at de skulle ønske sykdommen deres var synlig, og tror at det ville vært løsningen som kunne gitt dem aksept for manglende deltakelse i arbeidslivet. Lite vet de om følgene av synlige sykdommer og all stigmatiseringen som følger. Usynlige sykdommer har den fordelen at det går an å fremstå som alle andre og i større grad bli behandlet som den en er. Ønsket om å være synlig syk tror jeg mest er et ønske om å bli akseptert og ikke bli tvilt på. Det er uttrykk for et behov for å slippe å forklare og overbevise andre om det som er. Jeg tror ingen virkelig vil SE syk ut.

Historien til Lise Flakstad, som ble anmeldt til politiet av personalet i en butikk hun handlet i, er et eksempel på hvor raskt folk dømmer etter det ytre. I dette tilfellet ble hun ikke engang spurt om hun trengte hjelp, noe som kunne gitt butikkpersonalet den informasjonen de trengte for å gjøre det rette for henne. Butikkpersonellet var bekymret for om hun ville klare å kjøre bil. En reell bekymring når en person til forveksling ser ruset ut. Poenget var kanskje heller ikke om hun var ruset eller ikke, men om hun var i stand til å kjøre bilen trygt hjem.

Skal vi holde tilbake bekymringer og bedøve den indre stemmen som gir oss hint? Eller skal vi melde vår bekymring, risikere å ta feil, men også å redde liv? Er det ikke slik at dersom sykdommen er så merkbar for andre at det vekker bekymring, så er det viktigere å gjøre noe enn å forholde seg passiv?

Selv om bekymringen gjelder oss selv.

***

Denne bloggposten er repulisert fra Lammelårtanker og noen setninger er lagt til eller endret litt.

Media, samfunn og meninger

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte

Jeg klarer fint å forholde meg til egne vonde dager, kanskje fordi det ikke er så mange av dem og fordi jeg som regel vet hvordan jeg takler dem, men det er provoserende vondt å lese om andres dårlige erfaringer. 

**

Det er så mange historier fra folk som blir møtt med skepsis, fordømmelse, mistenkeliggjøring og beskyldninger. I dagens Aftenposten skriver Maria Engelien Hva skal jeg gjøre?– et innlegg om hvordan hun blir møtt og hvilke holdninger som råder i media. Det er helt utrolig hva ukjente mennesker tillater seg å mene om noen de ikke kjenner. Og diagnosen trekkes som regel fram, som om det har noe å si for opplevelsen av å bli behandlet dårlig. Andre eksempler på hva sykdom (eller funksjonshemminger) som innebærer at man trenger hjelp fra det offentlige gjør med verdigheten, selvfølelsen og muligheten for å være sosial på egne premisser, finner du i Axel Røthe sitt innlegg Er jeg en byrde for alle? og i diktene til Gamle Ugle.

Jeg pleier ikke følge med på debattene om uføretrygd, for debatter der hvem som helst kan bidra blir raskt uoversiktlig og rotete. I kombinasjon med nedlatende holdninger og kunnskapsmangel blir slike debatter en prøvelse. Da er det bedre å lese debatter som ligger på blogger, som Marias Metode, for jeg opplever at deltakerne i større grad holder seg til temaet. Det kan ha en sammenheng med at Maria stiller konkrete spørsmål som blir forsøkt besvart, i motsetning til et avisinnlegg som ofte gir uttrykk for en mening eller som gir en viss innsikt i en problemstilling slik at dem som kommenterer i hovedsak gir uttrykk for følelser og ikke forholder seg saklig til det som tas opp. Eller det kan være at dem som velger å besøke en blogg i utgangspunktet har en litt mer ydmyk og litt mindre agressiv tilnærming til temaet. 

Ved å holde avstand fra debatter knyttet til trygdesystemet holdes jeg samtidig på avstand fra en del av virkeligheten. Jeg har selv ingen tunge, vonde erfaringer med Nav. Jeg har blitt møtt slik man ideelt sett skal bli møtt og jeg passer på å fortelle det til saksbehandler hver gang jeg må treffe en av dem (ja, jeg har vært innom en del forskjellige saksbehandlere jeg og). Det vonde er at min Nav-historie synes å være en unntakshistorie. Kan det virkelig være slik?

Hvorfor provoseres vanlige mennesker uten sykdomsinnsikt så enormt av at andre trenger støtte fra Nav? Handler det om forakt for svakhet og ved å distansere seg og nedverdige dem som trenger Nav, forsterkes ens egen tro på at det aldri kommer til å ramme seg selv?

Det er i beste fall naivt, for de aller fleste kommet til å trenge Nav på et eller annet tidspunkt, jeg nevner i fleng: Sykelønn, foreldrepermisjon, kontantstøtte, barnetrygd, enhver innleggelse på sykehus, pensjonsutbetalinger. Jeg har aldri hørt noen si neitakk til slike ytelser, har du? Så hvorfor er folk så raske til å fordømme og insinuere at så snart det er snakk om uføreytelser så er det mistenksomt? Hvorfor tror noen at et frisk utseende at personen er i stand til å arbeide? 

De fleste sykdommer er skjulte sykdommer, og som Maria Gjerpe er inne på så finnes det et sykdomshieraki blant leger, som påvirker og blir forsterket av vanlige folk. 

Ikke alle sykdommer er sosialt aksepterte. Pass deg så en av dem ikke rammer deg selv! (eller tror du det er viljen som holder deg frisk?)

Media, samfunn og meninger

Personlig forarget?

I mangel av noe bedre å gjøre, og kanskje for å følge litt med her i verden, hender det at jeg fordyper jeg i diskusjoner på nett. Vanligvis deltar jeg ikke slik at det synes, men det høres gjerne hjemme i stua.

Jeg legger merke til at alle diskusjoner handler om det samme når kommentarfeltet kommer til fjerde kommentar eller deromkring. Det handler om trygdesnyltere, som ingen kan presisere hvem er, det handler om slemme unge uføre som heller burde skjerpe seg inn i arbeidslivet (ingen bryr seg om at mange av dem har levd et helvete pga skadelige overgrep, trafikkulykker eller medfødte misdannelser og funksjonshemminger som utelukker arbeid), det handler om kravstore ungdommer som nekter å jobbe om ikke sjefsstilling med et par millioner tilbys og det handler om furtne mottakere av AAP eller uføretrygd som får ethvert utgangspunkt til å handle om dem selv.

Jeg vet ikke om jeg er mest irritert, oppgitt eller frustrert over manglende evne til å diskutere saken – uten å trekke inn sin egen historie. Det er, for de fleste, åpenbart at det finnes mange individuelle forhold som gir et annet perspektiv på saken som var utgangspunkt for innlegget eller artikkelen. Hvorfor kan det ikke fortsette å være saken, hvorfor klarer ikke folk være saklige og se dette i et samfunnsperspektiv eller fra et overordnet synspunkt? Når alt skal  blandes sammen i samme gryte blir det bare usmakelig lapskaus. Det blir bedre med krydder og de enkelte smakene blir mulig å skille fra helheten, samtidig som helheten og blir synlig.

Selv om jeg er frustrert over dette rotet i diskusjoner, klarer jeg også å se bakgrunnen for at mange blir personlige. Det er mange som har slitt mye og lenge, som har kjempet i årevis for å få det de har rett på. NAV er ikke en og samme ting. Tilbudet man får, og hvordan man blir møtt, er svært individavhengig og det varierer fra kontor til kontor. Det er absolutt på tide med en rekke forskningsprosjekter som tar for seg brukerens perspektiv og saksbehandlers perspektiv. Å være saksbehandler på NAV er ikke det samme som å jobbe på et handlesenter, det er juss, medisin og skjønn. Man kan ikke stille opp på NAV og forvente å komme ut med en rekke vedtak og penger på bok. NAV er ingen bank.

Jeg savner representanter fra NAV i den offentlige debatten, men har stor forståelse for at ingen stiller. De risikerer mye. Det er mange bitre mennesker med hoggtenner der ute. Det er ikke ledelsen jeg savner stemmen til, men saksbehandlere som kan fortelle om sin hverdag, om sine ønsker om å bidra, men som er vanskelige å oppfylle fordi tiden er knapp, møtene mange og ressursene få.

Bitre mennesker som får enhver avisartikkel til å handle om dem selv oppstår ikke av seg selv. I en del tilfeller er bitterheten et resultat av en for lang kamp med altfor lite støtte og altfor store smerter. Det er ofte snakk om mennesker som blir sykere i kø, som ikke har krefter til å kjempe for rettigheter de har krav på, som har måtte gjøre NAV til sin «arbeidsplass» fordi saksbehandlingen er treg, papirer blir glemt (eller gjemt) og velmenende ansatte sier opp eller blir organisert bort. Mange av disse bitre menneskene blir stående i stampe og holdt fast der, det er mye som kan komme på toppen av selve sykdommen som holder dem utenfor et ønsket arbeidsliv.

Jeg er lei av skyldfordelingen. Arbeidsgivere får omtrent aldri plass i uføre-diskusjoner. Det er rart. Jeg leser i debatter at folk i det minste må kunne jobbe et par timer i uken, men ingen av dem som mener dette kan komme med et eneste konkret forslag til en slik arbeidsplass. Kan det være fordi slike arbeidsplasser kun er fantasiprodukter og ønsketenkning?

Det er mange som har noe restarbeidskapasitet, men som ikke har mulighet til å bruke den. Hva gjør det med følelsen av å være til nytte? Å ville, og kunne, bidra, men ikke få lov? Jeg tenker meg at det må føles som å bli holdt utenfor, jeg forestiller meg at det må være veldig vondt.

Selv er jeg i en situasjon der jobb er et fjernt minne, men jeg kan ikke forestille meg at jeg ikke skal være velkommen på arbeidsmarkedet igjen når det blir min tur. Jeg sitter jo på så mye kompetanse (som erstatning for den jeg fikk på skolebenken)! Jeg stirrer litt vantro mot skriften som sier at folks kompetanse ikke blir verdsatt fordi de har måtte jobbe hjemme noen år, altså ikke et lønnet arbeid. Folk som har vært satt utenfor arbeidslivet noen år har en kompetanse som er unik, som ikke kan lese.

Jeg tror ikke vi kommer noen vei videre dersom vi ikke gir folk den anerkjennelsen de trenger eller, ikke sørger for at NAV benytter metoder som virker og ivaretar egenverdet og ikke har ressurser nok.

Skal vi (som samfunn) ta tak i problemet med mange syke mennesker, må vi først og fremst ikke snakke om oss som en homogen gruppe, men se nærmere på hvem som befinner seg i gruppen. Hva trengs for å få den enkelte ut i jobb? Hva er flaskehalsen? Vi må se hva som ligger bak, hva som fører til resultatet, istedenfor å kritisere resultatet. Og forebygge og ivareta – både ansatte hos NAV og andre ansatte. Selv dem som har nok med å ivareta seg selv.

Vi har alle mulighet til å gjøre det mindre attraktivt å snylte på fellesskapets goder. Vi har alle mulighet til å redusere stigmatiseringen som så å si alltid skjer i debatter som kretser rundt velferdsstaten. Vi har muligheten, men også et ansvar! Vi har ansvar for det som skjer i årene før resultatet (uføretrygd) kommer, det er mye som kan gjøres av hver enkelt av oss, som virker forebyggende, som handler om livskvalitet og likeverd.

Istedenfor å kritisere unge uføre, og andre som ikke klarer å delta i arbeidslivet, må vi se på hva vi selv kan bidra med for at færre skal havne der.