Invitasjon til konferanse om ME hos unge og voksne

Bare kunnskap kan ta oss videre! Derfor vil jeg tipse deg om denne konferansen. Den er ikke rettet mot privatpersoner, så jeg ber deg ta den videre til leger, lærere og andre fagpersoner som har nytte av dette. Spre informasjonen!

Sykehuset i Vestfold inviterer til konferanse om

«Kronisk utmattelse, CFS/ME, hos unge og voksne»

Målgruppe: leger, lærere, rådgivere og PP-tjeneste.

Felles og separate sesjoner for helse- og pedagogisk personell.

Tid og sted: 11.-12.mars 2014, klokken 8-16,

Oseberg Quality Hotell

Pris 2500,- inkl overnatting og tre retters middag

Dagpakke 1000,-, middag kr 345,-

15 timers forhåndsgodkjent emnekurs

Påmeldingsfrist er 17. januar

Sjekk programmet og meld deg på hos siv.no/cfs-me-konferanse.

Jeg mistet ikke psyken da jeg fikk ME

All ro blir blåst bort, stormen ute trenger seg inn her jeg sitter, tankene virvles rundt i ring, jeg stresser og kaver – oppi hodet mitt. Energi blir skapt, gir seg utslag i anstrengte bevegelser i rykk og napp. Det er helt klart at noe er på gang, at noe plager meg.

~~

Jeg fikk et brev i posten før jul. Det var ikke et hyggelig med ønske om en god jul, men et brev jeg strengt tatt burde skjønt at ville komme en dag i nær fremtid. Det var bare det at tanker på hva som skal skje er utelukket. Å tenke fremover og planlegge er noe jeg har sluttet med. Jeg oppdaget at det krevde mye energi og at det veldig ofte førte til skuffelser hvis det ikke ble noe av. Dessuten satt jeg av tid i forkant til forberedelser og forberedthet, for at jeg skulle være sikker på at jeg klarte å gjennomføre. Det stjal altså energi og tid uten at det nødvendigvis økte sjansen for å klare å gjennomføre.

Brevet, med krav om reaksjon innen en kort tidsfrist, rykket løs all roen jeg hadde opparbeidet meg. Tiden jeg trengte til forberedelser til julen, ble med ett tatt fra meg. Å puste med magen var uaktuelt, jeg klarte ikke puste i det hele tatt og magen ble låst øyeblikkelig. Ikke kom her og fortell meg at det ikke var en psykisk reaksjon, for det var det. Jeg forholdt meg ikke rasjonelt til dette.

Jeg mistet ikke psyken da jeg fikk ME, den hang fremdeles ved. Når noe berører meg sterkt, reagerer jeg. Jeg er et helt menneske, kanskje i større grad enn før sykdommen. Før jeg innså at det var ME jeg hadde, ga jeg psyken overdreven makt og kroppen var liksom bare noe jeg trengte for å bevege meg fra her til der. Jeg var ikke hel.

Fremdeles gir jeg stor makt til den psykologiske delen av meg, for det er med tanker jeg regulerer følelser og reaksjoner. Hvordan jeg tenker og forstår ting, spiller inn på hvordan jeg har det. Det styrer mye av dagene mine. Dersom jeg er bekymret for noe, tar bekymringen stor plass og fortrenger plassen til det som skaper ro og dermed bedre form og større (arbeids)kapasitet. Så ja: kropp og psyke henger sammen. Selvfølgelig!

At kropp og psyke henger sammen, betyr likevel ikke at sykdommen ikke primært sitter ett sted. I debatter, fortrinnsvis på twitter, dras det ofte frem at det ikke er noen forskjell på kropp og psyke, men at alt henger sammen. Jeg er forsåvidt enig, men jeg klarer ikke forstå hvorfor ME alltid blir dratt inn i denne holismen. Det gjør nemlig at ME blir psykosomatikk,  men ingen andre sykdommer blir gjort «hele». Helsevesenet er inndelt i psyke og soma, og ME er ikke et eksempel på at tankene gjør at sykdom utvikler seg.

Jeg er helere enn jeg var uten ME, fordi jeg har måtte inkludere kroppen i tankene. Uten å la kroppens behov styre, går jeg på den ene smellen etter den andre og setter igang en nedadgående spiral som ender med at jeg ligger til sengs og må bli servert måltider og trenger mye tilrettelegging. Det samme skjer ikke hvis jeg respekterer kroppens grenser.

Selv om vi har en sykdom som tilhører somatikken, mister vi ikke psyken. Selv om psyken fremdeles er en viktig del av oss, er den ikke årsak til sykdommen. En somatisk sykdom kan følgelig heller ikke behandles med psykologiske teknikker, men det som «ligger rundt» sykdommen kan bli bedre og gi bedre livskvalitet. Å akseptere at livet ble som det ble, og samtidig se nye muligheter, er noe mange trenger hjelp til. Da kan et par timer i samtaleterapi være nyttig. Det betyr likevel ikke at grunnproblemet endrer seg.

Jeg tenker at det er viktig å skille mellom det friske og det sykdomsmessige, ellers kan det lett bli slik at de to flyter over i hverandre og at alt blir sykt. Det er iallfall ikke heldig. Derfor synes jeg psyke/soma-diskusjoner mister sin mening, med mindre man er i en personlig prosess med å finne ut hva som er hva.

Innimellom kjenner jeg meg veldig liten. Når jeg er der, er jeg utsatt for bekymring som forsterker tungheten i kroppen og utmattelsen blir markert. DA kjenner jeg den psykologiske påkjenningen og hva det gjør med kroppen. DA blir ME-en en større byrde enn om jeg har det toppers og føler at livet faktisk går videre og at jeg utvikler meg. Jeg tror ikke man må ha ME for å oppleve det slik. Å oppleve mening er et grunnleggende psykologisk behov, som får følger dersom meningen uteblir over lengre tid.

Psyke/soma-debatten i ME-sammenheng, har gjort stor skade for mange. For meg personlig har det ført til tvil  innimellom. Det har for eksempel vært vanskelig å skille sorg fra depresjon; hvis jeg gråter og har det vondt, er jeg egentlig deprimert da? Eller: Nå har jeg fungert kjempebra veldig lenge (iallfall en og en halv uke), jeg tenkte sikkert bare feil sist da jeg falt i funksjonsnivå.

Jeg ble streng med meg selv og intenst opptatt av å gjøre ting Riktig, for å gjøre ting riktig ville selvsagt gi meg arbeidsevnen tilbake. Å tenke slik, er bare å øke straffenivået til seg selv – det ga meg absolutt ikke det jeg trengte.

~~

Jeg klarte ikke utføre oppgaven brevet ga meg, jeg trengte hjelp. Det alene var en liten personlig seier: Jeg trengte faktisk hjelp og jeg ba om det. Da svaret på henvendelsen ble ja, kjente jeg at stressnivået sank som temperaturen gjør når du dypper termometeret i iskaldt vann. 

Jeg kunne tenke igjen, jeg kunne rydde og sortere mentalt. Jeg kunne legge oppgaven på is og la den vente til hjelpen kom. Jeg kunne gjøre hvilejobben min igjen. Jeg kunne fortsette å jobbe for best mulig funksjonsnivå istedenfor å la bekymringen overta all energi.  Å vite at hjelpen kom, fratok meg den psykiske belastningen bekymringen ga. Bare ME-en var igjen.

 

Krenket privatliv?

Hvor går grensen mellom å verne sine nærme og å opplyse og bekjempe fordommer? Jeg vil gjøre det jeg kan for å verne ungene mine, men eier de min historie? Kan jeg fortelle noe om meg selv, uten at det også handler om dem? Jeg tror ikke det.

Det er vanskelige spørsmål jeg ikke kan ignorere, jeg må ta aktivt stilling til det og være bevisst. Jeg skylder meg selv og mine å vurdere før jeg publiserer. Hensynet til dem må alltid komme før hensynet til almennhetens behov for opplysning og informasjon. Det er ikke ett svar på spørsmålet om hvor den etiske grensen går, men jeg er iallfall sikker på at det ikke er riktig å basere en blogg på en annen person eller å skjule seg selv og la barna bære bloggen. Eller andre personer enn den som skriver.

Marit Christensen har skrevet bok basert på intervjuer med, og dagboknotater til, terrordømte Anders Behring Breiviks mor. Etterhvert som historien utviklet seg, opplevde Wenche Behring Breivik at den ikke lenger var hennes. Hun gjorde derfor det hun kunne for å stoppe boken. Dette jobbet hun for helt til hun døde. Er ikke dette et brudd på respekten for et annet menneske og en annen persons tillit, å likevel gi ut denne boken til tross for hovedpersonens motstand? Er det slik at den som aner en spennende og interessant historie i en annen persons liv, fritt kan skrive og publisere uten dennes samtykke?

Jeg har muligens overutviklet følsomhet for grenser og krenkelse av disse. Derfor er det ekstra vanskelig for meg å vurdere hva som er riktig å sette ord på. Jeg er ingen øde øy, med meg og mine fortellinger fra livet henger en del andre mennesker ved. Det jeg forteller om meg selv angår også dem.

Et menneske eier sin egen livshistorie

– sier Marit Christensen til nrk

Hva betyr egentlig det? Gir det meg rett til å skrive om ting som involverer andre mennesker, siden de tilfeldigvis er en del av min historie? Krever det samtykke, eller er jeg i min rett til å fortelle akkurat hva jeg vil slik jeg vil?

 Jeg er såret, lei meg, skuffet. Jeg opplever at Tommy har brutt min privatsfære,

sier komikerens mor Anita Lindrup Bråthen.

Komikeren er Tommy Steine, som har satt opp et humorshow der han tar opp frykt og angst, mye hentet fra hans barndomsopplevelser. Det er hans opplevelser han tar opp, men når han gjør det sårer han samtidig moren sin, som ikke ønsker å bli en del av hans show. Alt ville vært greit dersom han sa ifra på forhånd, sier hun til media. Jeg kjenner ikke Tommy, men jeg vet at i en del forhold der det et er skjevt maktforhold i relasjonen, er det ikke mulig for den krenkede å si ifra. Betyr det at vedkommende skal holde sin munn lukket? At hans historie må vike for den andres behov?

Igjen spør jeg hvor går grensen? Er retten til å fortelle min historie større enn retten til privatliv for dem som er en del av historien?

Privatlivets fred har mange tragiske utfall, åpenhet er en bra ting! Undertrykking, overgrep, vanskelige livserfaringer (herunder sykdomserfaringer), eller hverdaglivets vanlige utfordringer, er temaer som trenger lufting. Det skaper også problemstillinger, for ved å lufte slike temaer forteller en samtidig historier om andre enn en selv. Disse andre har rett til å bli beskyttet, rett til et privatliv, det gjelder særlig mindreårige barn.

Vi har aldri rett til å krenke andre.

Den som ønsker å utfordre skadelige holdninger og destruktive handlinger, kan ikke gjøre det uten å hente historier fra det levde liv. Og det er nettopp her utfordringen kommer: Er min historie så viktig at det lar seg forsvare at mine nærmeste blir brukt?

En generell retningslinje er å holde seg til jeg-budskap. Det innebærer at man forteller om seg selv og sin opplevelse. Man kan lett unngå å bruke navn på andre involverte og på den måten beskytte andre, men mange vil likevel vite hvem som ikke får navn.

Foreldres viktigste oppgave er å beskytte sine barn, men er det barnas fremste oppgave å beskytte sine foreldre?

Lenker:

Se og Hør: Moren dypt såret over Steines humorshow

Nrk: Boken er en del av norsk historie (Marit Christensen)

Tidligere innlegg på bloggen:

Utlevering med hensikt?

Sindre og jeg

En dag i mai fikk jeg en hyggelig telefon fra en fyr kalt Sindre. Fra telefon til epost gikk det kort tid og samtalene ble flere. Det hele endte med spørsmål om fotografering. Med flau-stolt fryd svarte jeg ja.

På mandag kan du se resultatet av samtalene og fotograferingen i ukens utgave av Allers. Selv om jeg er åpen og pedagogisk anlagt, er jeg også tilbakeholden og privat av natur. Jeg har et ønske om å fortelle verden om at det er fint mulig å leve med en begrensende sykdom og likevel ha god livskvalitet. Det er mulig å leve et godt liv, selv om det ikke ble slik man hadde drømt om og det avviker veldig fra slik andre har mulighet for å leve livet. Det ligger likevel mange muligheter i det livet vi har, dersom vi våger å tenke annerledes og la det vi mestrer få størst plass i bevisstheten. Vi trenger ikke alltid sette livet vårt i perspektiv til dem som får til «alt», dersom det innebærer forringet livskvalitet. Det får holde å dra fram det realistiske synet i møte med NAV, eller hva? Så får det heller være at det gode liv kanskje har elementer av livsløgn i seg.

Å nå ut til folk er ikke så lett når man ikke har så stort behov for å eksponere seg selv. Det er nå engang slik at media elsker personfokus og det er vanskelig å sende ut budskap uten å ta med personen. Så jeg viser ansikt til folk som ikke vet om min lille blogg. Jeg når ut til mange mennesker som kanskje kan hente noe ut av mine tanker om det vi kaller Livet.

Jeg kryper ut av komfortsonen med pute foran fjeset og håper mine ord kan gi noe til noen. Hvis du er nysgjerrig på hva jeg har sagt, kan du kjøpe Allers i uke 32. Gi meg gjerne tilbakemelding på innholdet! Og del gjerne med andre!

«Litt» sliten på slutten av fotoseansen der, altså, men likevel fornøyd.
..og sånn ser det ut når man tar bilde med bare en hånd på mobilen; bort med halve huet til den andre.. jaja..
~ meg og journalist Sindre ~

Jeg vil til slutt rette en takk til journalist Sindre som har gitt meg akkurat passelig store utfordringer og det samme til fotograf Anders! 

Dere har gjort meg litt mer modig.

Det skal helst gå dårlig

Når man blir alvorlig syk, forstår man hvem som virkelig er ens venner, hevdes det.

I bloggverdenen kan det vris til: Det er når man virkelig gir uttrykk for hvor vondt man har det, at følgerne kommer.

Det høres kanskje rart ut og du tviler kanskje på at det stemmer, men slik er altså verden. Vi er skapt for spenning og det som skiller seg ut søker vi mot. Jeg tror at alle som blogger har fått merke endringer i trafikken på graden av betroelser og spissformuleringer. Jeg vet om flere som ser klare sammenhenger mellom uttrykt funksjonsnivå og interesse for bloggen. Jeg tenker det er naturlig og jeg tenker det er skummelt.

Når mitt våkne jeg står opp, finner jeg tilbake til den personligheten jeg liker å tenke på som min. Det er da jeg er mest meg selv og samtidig puttes masken på og distansen øker; jeg klarer faktisk å finne en slags fasade. Da har jeg ork til å søke vekk, da trenger jeg ikke forholde meg til alt som ikke fungerer – jeg har overskudd til å dekke over og la noe annet får plassen.

Når jeg fungerer mindre godt, og i de dårlige periodene har jeg bare overskudd til minimum, må jeg prioritere strengt. Helst skal jeg følge et skjema jeg ikke har satt opp, for tankekraften er liten og de få tankene jeg får tak i skal helst ikke sløses bort på vurderinger av hva som er riktig å gjøre. Likevel gjør jeg det, altfor mye.

Jeg tror ikke mine lesere ønsker at jeg skal ha det vondt, jeg tror på det hver gang noen ønsker meg godt! Men, jeg tror at det er nettopp gjenkjennelsen som gjør at mange leser tekstene mine og derfor faller fra om denne uteblir. Jeg forstår det og aksepterer det. Det er likevel tankevekkende at en del har blogg som eneste kommunikasjonskanal og derfor trenger tilbakemeldingene mer enn andre. Jeg lurer på om det kan påvirke oppmerksomheten og dermed fokus på hva som er viktig, slik at man blir mer symptomfokusert enn man ville blitt dersom trafikken og oppmerksomheten var lik uansett hva slags innlegg man skrev?

Jeg leser mange typer blogger og vet at det kan være krevende å opprettholde bloggaktiviteten over tid dersom man ønsker å drive en blogg, altså ikke bare bruke den som tidsfordriv. Responsen som kommer betyr mye. Ikke bare i form av kommentarer, men også som delinger og trafikk. Det påvirker hva som skrives om videre og hvor modig en tør være. Samspillet leser – skriver er viktig. Leseren kan på den måten påvirke innholdet i en blogg. Jeg lurer på om lesere er klar over dette?

Jeg bruker en del tankekraft på blogging, fordi det gir mening. Jeg forsøker å være bevisst på hvorfor jeg blogger og hvordan jeg påvirkes av tilbakemeldingene jeg får (per epost, andre private tilbakemeldinger, trafikk, kommentarer og delinger). Jeg skal styre bloggen og ikke omvendt. Derfor kan det går lang tid (jada, alt er relativt) mellom hvert innlegg. Det hender jeg trenger pauser og kjenner en negativ innvirkning på hvordan jeg tenker og hva det får meg til å føle og siden hvordan det påvirker energinivået mitt. Jeg vil helst ha det godt og da er pauser en god ting.

Jeg tenker videre på hvordan vi påvirker hverandre, som leser og tekstprodusent, eller som avsender og mottaker av budskap, om du vil. Jeg tenker på bakgrunn av egne erfaringer fra statistiske sannheter, men kanskje mest av alt på hva det sier om oss som samfunn at vi søker mot det mest sensasjonelle og på den måten kanskje opprettholder negative tanker og et aktivt problemfokus.

**

Ps! Del gjerne innlegget!

Dager med mening og hodet frem

Dagene er lykkelige og endelig har jeg mulighet for å skape en start på dagen som gir meg følelsen av å være normal.

Jeg sitter ved en ny kant av kjøkkenbordet og forestiller meg at jeg har hjemmekontor, tar vare på illusjonen og drikker en ny kopp te.

Jeg er mamma, men ser ingen barn. Det er stille. Barna har fått vinger og flydd langt vekk. Jeg har pause og skriver flere ord. Endelig kan jeg bruke de barnefrie minuttene eller timene til noe mer enn å puste lengre ned i magen. Jeg kan faktisk velge. Føler meg privilegert som for tiden kan gjøre både óg.

Å være mamma er ikke å være en manisk bollebakende person eller å ha stålkontroll på alt. Å være mamma kan være ganske sårt, særlig når en ikke fungerer helt som man burde. For meg er det viktig at «folk» får innsikt i hvordan hverdagen kan være når en har en begrensende sykdom som ME er. Jeg har en tanke om at innsikt kan begrense fordommer og gjøre det lettere å være «annerledes». Derfor er det fint å kunne si ja til å bli intervjuet om morsrollen i et sjukt perspektiv for klikk.

Jeg håper intervjuet blir lest av noen som trenger å vite at de ikke er aleine om å slite. Jeg håper at det kan gi noen et lite glimt av hva ME er for noe, men mest av alt at det gir en forståelse for annerledeshet. Om intervjuet kunne sette noens hverdagsproblemer i perspektiv, ville det vært flott!

Les intervjuet og gi meg tilbakemelding på det! Del det gjerne med folk du kjenner.

Klarer ikke spise middag med barna

Ps! Jeg vil gjerne følge opp den responsen som kommer, så det er fint om du gir meg et hint dersom du ser artikkelen omtalt et sted.

Det hender jeg bruker Twitter, så om du vil følge meg, finner du meg som joajodu.

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system – om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Tenk deg om før du velger deltidsstilling

De siste dagene har det vært stor oppstandelse fordi likestillingsminister Inga Marte Thorkildsen har advart kvinner mot å jobbe deltid. Hele 40 % av kvinner i arbeidsfør alder jobber deltid. Det er mange!

Thorkildsen har fått utrolig mye kjeft fra sårede kvinner, som mener hun ikke verdsetter dem og deres valg om å tråkke hjemme. Jeg synes det er bra at det rettes fokus på at lønnet arbeidsinnsats har betydning for samfunnet som helhet, og særlig for den enkelte person. Kanskje kan det føre til at flere tenker seg om før de reduserer stillingen sin av sykdomsårsaker?

Jeg har selv hatt deltidsstilling og sluttet å be om ekstravakter fordi energien var for lav til å jobbe halv stilling. Jeg trakk meg tilbake og tenkte at alt jeg trengte var en solid pause før jeg kunne trå til igjen og jobbe som normale mennesker. Det var bare det at den tiden aldri kom tilbake. Dersom jeg ikke hadde betalt for svakheten min selv, og dersom jeg ikke hadde vært så stolt, men hadde kommet lenger i søken etter meg selv og min identitet, da skulle jeg fulgt fornuften og jussen og bedt om sykemelding lenge før. Sett på avstand kunne jeg ikke gjort det, for jeg tror det ville drept selvtillitten, men juridisk og økonomisk sett ville det lønt seg framfor å surre rundt i mikrostillingsprosenter (også kalt 50 %).

Det er bra å være stolt, men vi må ikke blendes av stoltheten, for dersom ulykken er ute er det for sent å velge om igjen.

Å velge å jobbe redusert stilling er ofte ikke et reelt valg. Hvem lar vel barnet sitt ligge hjemme når det trenger stell og service flere ganger daglig, når det ikke klarer å komme seg til toalettet alene? Hvem bruker tiden på jobb når hjemmesituasjonen er så tøff at vedkommende står i fare for å bryte sammen dersom han ikke tar en pause?

I teorien er det lett å være enig i at full stilling er det eneste rette, men så var det livet da.. Teori er teori.

~~

Anbefalt artikkel: Sykepleiere og andre latsabber

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!