Leve med ME

Det går alltid bra

Fire måneder senere møtes vi igjen. Hvordan går det, spør hun og jeg lar sekundene formere seg hemningsløst.

Det går bra, sier jeg med en liten tvil i stemmen. Det går bra, for nå møter jeg henne; nå kan vi snakke igjen og være i lag.

Det går alltid bra når jeg møter henne, for når det er mulig er jeg på en energitopp. Det er når jeg møter henne at jeg er i stand til å møte noen i det hele tatt. De gode periodene der det er mulig er ikke i flertall. De gode periodene er heller ikke langvarige. De er som et tog man forsøker hoppe på i fart, med litt for tung bak. Det handler kanskje mest om flaks.

Der andre skylder på travelhet, kan jeg for så vidt skylde på det samme, bare at for meg handler travelheten om de små glimtene av tilgjengelighet. Det handler om at de viktigste må få det beste av meg, så kan de sosiale sidene mine tilfredsstilles når lengslene til de viktigste i livet mitt er dempet.

Travelheten handler om at mye helst skal gjøres når jeg ikke er lenket på armer og bein og dyttet en sokk i truten. Det handler om at denne energiløsheten er som en fangevokter over en uskyldig. Også jeg er fengslet på svakt grunnlag. Også jeg er uskyldig. Som de fleste i norske fengsler.

Disse månedene som for henne er lenge er for meg som dager eller uker. Tidsforståelsen er ikke helt som hennes. Det er lenge siden for meg også, men opplevelsen av tid er ulik. Der hun kan fortelle om de store tingene, kan ikke jeg det. For henne er mye skjedd, for meg lite. Den samme, lille fluktruten fra soverom til bad til stue til kjøkken og tilbake igjen. Jeg repeterer og repeterer. Jeg blir galere og galere.

Tiden som er gått er borte. Bare tåken ligger igjen.

Snart er det gått fire mye måneder.

Hvordan har jeg det da?

 

Leve med ME

Konsekvent hjemmesoning

Som Kjell dukker jeg under og kommer opp lenger vekk.

Et sted mellom da og nå skjedde det noe. Kalenderen skiftet ark, alt ble rødt.

Dagene krymper som druer blir til rosiner, snart er bare den søte kompakte smaken igjen.

Jul.

Jeg vet ikke når det skjedde, men i glimt forstår jeg at det skjer hele tiden.

All denne handlingen, av ting og utførte gjøremål – konstant. De slutter ikke, disse normale menneskene.

Selv trygler jeg kroppen om å bli med på tur, om to friperioder hver uke, et opphold fra denne konsekvente hjemmesoningen av ikke utført kriminalitet.

Med blikket langt bort fylles kroppen med ny energi, inntar grådige jafs av kjølig luft og dis.

Flere steg, mange steg, stopp for å titte ned i halvfrossent vann, ser mot bunnen av skjell og steiner, vet at om noen måneder ligger bleke kropper under, smiler.

Denne tiden der avstanden mellom meg og dem kjennes god.

Der tiden i naturen kjennes som medisin.

Der handling og pakking og ordning og dokumentering av egne prestasjoner gladelig gis vekk til dem som trenger det. Jeg gjør ikke det.

Alt jeg ønsker meg ligger rett fremfor meg.

Til helgen igjen.

 

 

Leve med ME

Vern meg

Når du våkner litt.

Når du logger inn igjen.

Når du skjønner at noe er skjedd.

Ansikter sløret av rødt og blått og hvitt, det er ingen maske.

Noen blunk, raske klikk videre. Følger planen.

Strukturert liggetid.

Meditativ hvile.

Som livet er blitt.

En verden utenfor den verden du er i.

Forsøksvise trinn innenfor din. Det blir for mektig.

Må ut igjen.

Skjermes.

Vernes.

Leve med ME

Åpne sanser

Enkelte dager kjenner jeg en egen ro og nærhet til det som er godt. Det er som om det blir mer virkelig og levende, inni meg.

Enkelte dager er det nesten en glede å ha ME – de dagene det er bare, fordi jeg har fått kjenne litt på noe som er langt mer skremmende. ME vet jeg hva er og jeg håndterer det.

Som i dag, hvor formen tillater det ene etter det andre.

Jeg våkner når klokken viser noe med 9 – et tegn på at tilstanden ikke er så ille. Jeg går en rask tur og kjenner den skarpe høstluften, slik den er et par dager før snøen kommer. Den raske turen er riktignok unnagjort på omtrent 1 1/2 minutt, men tur er tur!

Jeg setter meg ved frokostbordet, har tatt frem koppen og asjetten jeg fikk til bursdagen min, som er glad i fargene og som gjør at barna mine er her – selv når fakta er at de ikke er det.

Teen jeg drikker, Darjeeling, nytes faktisk; jeg kjenner duften og jeg kjenner smaken, hvor sammensatt den er og hvordan smakene til sammen gir en helhet som gjør meg glad.

Jeg spiser knekkebrødet jeg sjøl har bakt og en rød tomat i passelig munnfull størrelse. Jeg skriver med en penn jeg åpner akkurat nå, skriver sirlig denne teksten du leser, finner frem et nytt, blankt ark og skriver Marit Eikemo, jeg har skjønt at hun er en forfatter jeg må lese.

Boligavisa til Tønsberg Blad ligger åpen ved siden av asjetten og jeg leser en kort tekst av Merete Holtan om bøker og litteratur. Om det er to ulike ting vet ikke jeg, så kanskje jeg skal nøye meg med å si at teksten handler om livet og bøkene som satte spor.

Dagen er startet og jeg har hele foran meg. Katten har sneket seg ut, han som skulle vært innepus noen dager til. Dagen er min og Rundtomrask (Tolkien) kaller på meg.

Det er å lese jeg skal. Det er fokuset.

Jeg starter nå.

 

Leve med ME

Kommet hjem

Den egentlige utgaven av meg selv går tur hver dag, lange turer som aldri sliter meg ut.

Den virkelige utgaven av meg selv går også turer hver kveld, iallfall er det sånn det har vært de siste ukene. Jeg vet ikke om jeg kan stole helt på hukommelsen, sånn sett kommer jeg godt ut av det. Det er jo noe med hodets kreativitet og lette omgang med sannheten som vrenger og vrir på ting til det passer inn i det man har forestilt seg.

Denne tiden som er nå, er nydelig. Når juli og august for lengst er borte, er det restene jeg super i meg. Så mange timer med lys som mulig, så mange meter jeg klarer, for jeg vet at det er lyset jeg trenger for at hodet skal virke og det er turene jeg trenger for at kroppen skal ha det godt.

Jeg er likevel usikker, på hvilken kropp som trenger turene. Jeg er usikker på hva jeg trimmer.

Den delen av meg der livskvaliteten sitter, den trenger dette avbrekket som minuttene ute gir. Den muskulære kroppen trenger å balansere mer enn halve meg på vaklende ben. Den jeg er oppi hodet mitt, hvordan jeg har det, trenger å kjenne at jeg klarer å gå, at jeg kan bestemme hvor jeg skal – og så komme dit – uten bensin og motor.

Å gå har alltid vært en stor del av meg, det har alltid vært mitt knep når noe har vært vanskelig, når det har vært fullt av verk og vanskelige saker i livet mitt. Jeg har alltid gått.

Og jeg sier «alltid» selv om det er løgn, for jeg trenger løgnen om at jeg er en gåer, en som kommer dit jeg vil på egenhånd, som ikke er avhengig, som klarer jeg selv.

Så jeg går hver kveld og jeg håper at ingenting kræsjer, og om det kræsjer, så har jeg fått variasjonene på kjøpet, jeg har fått skumringen rett i øya og jeg har sett et hus jeg aldri før har sett – til tross for at jeg alltid (ny løgn) har bodd 250 meter fra det. Jeg har fått fine samtaler med han jeg elsker og jeg har kommet hjem hver dag.

Jeg har kommet hjem.

Kveldsstemning
Kveldsstemning
Leve med ME

Jeg har det travelt

Det er vanskelig å stoppe. Jeg vil bare fortsette og fortsette, listen over alt som skal gjøres, som ikke er blitt gjort på mange år (jeg gremmes!), er lang og hver kveld blir den lengre.

Jeg har for vane å skrive en stund før jeg sovner, om alt mulig egentlig, men mest om alt jeg har gjort denne dagen. Listen kan bli ganske lang dersom jeg bryter den ned på bagatellnivå.

  • Pusset tennene
  • Vasket vasken jeg pusset tennene over
  • Gått på do
  • Kledd meg
  • Kastet skitne klær oppi skittentøyskurven
  • Laget frokost til meg selv og sett gjennom hele gratisavisa
  • Satt på vaskemaskinen
  • Ryddet kjøkkenbenken mens teen trakk
  • osv

Du skjønner sikkert greia, at lista kan bli lang når slike ting tas med. Og nettopp det er poenget: Å synliggjøre min eksistens, å dokumentere for meg selv at jeg har faktisk gjort noe, selv om det langt i fra imponerer noen. Selv om det ikke er noen andre i hele verden som vil kalle disse tingene for gjøremål, det er sånt som folk bare gjør.

Det er vanskelig å stoppe å vaske når perioden er god, men ikke god nok til å holde meg i ro. Da vil jeg bare vaske ned badet, og kjøkkenet og veggene i stua og rydde ut av et skap med forhistorisk innhold som sannsynligvis er grodd fast og må sprenges vekk.

Jeg vil bare få unna ting og få mer plass, mer orden. Jeg kjenner det i hele meg at nå er jeg godt i gang! Nå vil jeg hente inn livet igjen og treffe folk jeg ikke har sett på ukjent lang tid, går turer og la livet ta en ny retning. Nå vil jeg være fri og starte på nytt med det som har satt seg fast i dumme mønstre! Og i alt dette er ryddingen og vaskingen helt nødvendig. Du aner ikke hvor mye energi ugjorte oppgaver stjeler, de er som krevende monstre i hodet. Og akkurat den utmattelsen kan jeg leve godt uten, trenger liksom ikke mer.

Ryddingen i ting gir rydding i hodet. Tanken på ugjorte gjøremål stjeler. Tanker tomme for bør og skulle ha gjort, frigjør – skaper rom for det gode og nye. Derfor er det så viktig for meg å få orden rundt meg, å kjenne at jeg gjør -selv. Det skaper en god energi å gjøre en forskjell. Derfor gjør jeg mer enn jeg burde, jeg lar ikke ME-en bestemme mer enn jeg gjør.

Det er grenser for hvor mye sykdomshensyn jeg tar når energien er stor nok til å ikke måtte prioritere strengt, når jeg kan velge både – óg, og ikke må forholde meg til enten-eller.

Derfor blir lista lengre og lengre, for i den lange lista ligger ikke motløsheten, men kraften og motivasjonen og noen glimt av normalitet.

I perioder er listen tilpasset funksjonsnivået og et strengt prioriteringsregime. Nå er lista tilpasset lysten. Lyst uten strenge MÅ skrevet med røde bokstaver.

Jeg har det travelt!

Leve med ME

Jeg er ikke sliten

Den siste tiden har jeg tenkt litt på slitenhetsbegrepet. Er jeg egentlig sliten?

Ordene vi bruker gjør noe med dem som lytter til oss og det har alltid vært viktig for meg å bruke ordene rett. Det er til tider en krevende øvelse – helt uavhengig av ME-en.

Jeg prøver å finne ut når jeg er sliten. Jeg tror jeg er mest sliten når jeg fungerer godt. Etter jeg har vært mye aktiv og har tålt det jeg har gjort lenge, kan jeg kjenne på slitenhet. Jeg forbinder det med noe friskt, eller i nærheten av friskt. Det er et tegn på at man har gjort «for mye» i forhold til hva en har overskudd til, det er et signal fra kroppen om at nå har du jobbet godt eller på at nå har du tenkt for mye og tatt for få pauser. Å være sliten er noe normalt og ufarlig.

Jeg tror heller jeg blir slått av enn at jeg blir sliten. Det er som om kroppen beveger seg senere, henger liksom igjen og blir dimmet ned mer og mer. Til slutt er den slått av. Det innebærer at min kontakt med dem rundt meg blir svekket, som et stadie før søvn, uten at det er en ren på-tide-å-sove-trøtthet. Jeg blir liksom ikke trøtt heller, blir bare parkert, satt på pause.

Verden blir for overveldende og for massiv, det gir et trykk innover og motstanden mot det er fraværende, fordi forsvarsverket, vurderingsevnen og perspektivene er nedslitt. Dermed blir skjermingen man vanligvis gjør («dette bryr jeg meg ikke om», «dette gjør jeg senere» osv) borte. Den energien som gjør det mulig å regulere seg selv er brukt opp. Og siden den mentale energien er vekke, virker det som om jeg går i transe gjennom gjøremålene helt til jeg ikke klarer flytte på meg mer.

Det er jo noe mye mer og veldig annerledes enn å være sliten.

Kjenner du deg igjen? Hvillke uttrykk bruker du for å forklare?

 

Leve med ME

Hull som tettes

Det der å kunne gå som Anne-Helene, og ikke som en ME-syk. Det der å kunne snakke uten stotring, uten å føle at jeg snakker inni en boks. Der der å tåle avbrytelser og innspill uten å miste tråden. Det der å kunne småprate uten konsentrasjon. Og det der å møte mennesker som har vært i livet mitt alltid, eller nesten hele tiden, og kjenne at nå fylles hullene av tap. Nå retter ting seg. Nå virker jeg. Nå er jeg nesten bare meg selv og minst av alt den syke, den ødelagte, den halverte, den isolerte.

Det er nå som er nå.

Nå.

Leve med ME

De gode rådene og veien videre

Du må ikke stille så høye krav til deg selv, det er lov å slappe av, sier hun og tror jeg skal bli glad.

Du må ikke presse deg så hardt, men ta ting som de kommer, sier han og lager et dypt søkk mellom øyenbrynene sine.

Du trenger ikke prestere hele tiden, sier hun som har femti jern i ilden og sjonglerer dem som om de skulle være to lette epler  i hendene.

Det er bare det at dersom jeg ikke presser meg selv, så har jeg bare sofaen igjen. Dersom jeg ikke presser meg, forsvinner jeg. Dersom jeg ikke presser meg blir skyggen av den jeg er enda svakere. Jeg er redd jeg til slutt forsvinner helt og at alt som står igjen etter meg er et knippe Facebook-venner som har glemt å slette meg.

Jeg er redd den dagen kommer der jeg er en venn noen hadde. Der navnet mitt vagt forbindes med en de tror de kjente, som jeg selv har sluttet å kjenne for lengst.

Jeg er redd alle vennskap er mitt ansvar og for at når jeg svarer ærlig på hvordan det går, så langer jeg samtidig ut en arm som skyver den andre vekk, som gir et merke på kinnet, som øker en avstand som kanskje har vært der mye lenger enn jeg forstår.

Folk vil helst at det skal gå bra, folk vil helst slippe å forholde seg til andres smerte. Jeg merker det.

Noen folk er helt motsatt, de elsker smerten, både sin egen og andres. De velter seg i smerten og vil ikke høre om annet. Noen av dem er skuffet over mine gode dager, kan ikke vente til de dårlige kommer igjen.

Jeg oppfyller alt. Jeg oppfyller ingenting.

Jeg bare er og har vært lenge, energien kom ikke tilbake da lyset kom. Livet ble lettere, men energien ble ikke bedre.

Måneder etter måneder med den samme dårlige formen, med flaks for hver sms jeg klarer sende, med tilfeldighetenes makt over alt jeg klarer å lese og dele på nett. I lengden tar det på å ikke fungere bedre enn det.

I lengden tar det på å ikke kunne jobbe slik jeg trenger for å få det godt, virkelig godt – ikke greit nok.

Jeg har ikke energi nok til å kunne ta det som det kommer, til å senke kravene, til å bare være og leve og nyte, for det krever faktisk en god del energi å gjøre dette. Grunnlaget for nytelsen er ikke der. Det er tungt og jeg skur meg selv fremover, men motbakken er tung og bratt, fortsatt.

Tiden går, jeg forandres uten at jeg merker det. Det som tidligere var nok for å ha det godt, er det ikke mer; jeg klarer ikke gjøre det jeg gjorde, men jeg prøver og jeg strever mens meningen uteblir.

Gjøremålene er bare gjøremål, de gir ikke den gleden og meningen de en gang ga, bare kostnaden er igjen. Det er på tide å snu, å se seg om etter meningen i hverdagen på et annet sted.

Jeg må reorientere meg. Må finne den nye meg, finne det som gjelder nå – slik jeg er NÅ.

Jeg må starte på nytt. Finne plattformen. Bygge opp.

Ikke velte.

Fortsette.

Gi meg selv en ny start.

 

Leve med ME

.. hva med deg da?

Hva skal du gjøre i helgen da, spør hun og legger hodet på skakke, jeg smiler et smil som skal se avslappet ut, ser på henne med øyne jeg håper er klare, er tyst.

Hva skal man svare?

Skal jeg si at jeg skal ligge på sofaen da også og at det ikke er særlig gøy? Skal jeg si at jeg skal lage meg femten kopper te selv om det er varmt? Skal jeg svare ingenting og la det bli med det?

Helgen er som ukedagen, en evig sirkel av repetisjoner, der den eneste endringen er hvem som er hjemme og hvor lenge. Helgen er som ukedagen, en resirukulering av bøker, mat og tanker som knapt nok skiftes ut.

Jeg skal ikke gjøre noe i helgen, for jeg orker ikke, klarer ikke, velger å ikke gjøre, velger å tenke bittelitt, være tilstedet bittelitt, skyve aktivitetene vekk fra meg fordi jeg har en avtale tirsdag jeg ikke vil gå glipp av.

Jeg kan ikke gjøre det jeg vil eller noenting, er fortsatt i en tilstand av varsom passivitet, lengtende etter aktivitet, etter valg, etter reelle utfordringer, etter å skape, etter å delta, etter alt det andre som fyller hodet mitt som dype sår som ikke vil gro.

Jeg skal ikke gjøre, men hodet vil, hodet er klart og fullt av lyst og behov og ønsker og de svekkes ikke selv om tiden bak meg er lang.

Jeg skal ikke gjøre, men er glad for at du spør, så jeg vender spørsmålet tilbake

hva med deg da?