~ ME betyr ikke meg, jeg er mer enn mine begrensninger
De er ikke mange, men de virker.
Små, enkle ord som viser omsorg og omtanke, sender varme fra deg til meg, sier
jeg ser deg, jeg tror på deg. Jeg er her.
Det gir meg mot til å fortsette, styrke til enda en dag og håp om at de dårlige dagene er færre enn de gode.
De små ordene gir meg det jeg trenger akkurat i dag.
Tusen takk!
I dag er det ett år siden jeg skrev mitt første innlegg om ME, jeg har bloggbursdag!
Det har skjedd utrolig mye dette året, noe som gjør at det kjennes som om året er mer enn et.
Fra en puslete, men likevel modig start i full anonymitet til full åpenhet gikk det drøye fire måneder. Modningsprosessen gikk raskt, vil jeg si. Jeg har holdt fokus på egne opplevelser fordi jeg selv har hatt behov for å lese andres erfaringer da jeg var i den første, forvirrende fasen av sykdommen. Da søkte jeg etter andres erfaringer for å skjønne meg selv. Det var også godt å kunne vite at det jeg erfarte var «ME-normalt» og at jeg ikke var alene om å ha det slik. Ved å dele kom også fellesskapet, iallfall da jeg ble så modig at jeg turde vise meg fram og linke til bloggen min. Å fortelle at jeg blogger er en terskel i seg selv, og jeg kan fremdeles være litt flau over å innrømme at jeg gjør det.
Jeg har lært at ved åpenhet risikerer jeg lite, jeg vinner mye mer. Jeg har blitt mer modig av å være modig.
Tallene viser at jeg har fått 476 kommentarer, noen av dem er mine egne, og har hatt 38450 sidevisninger. Det høye tallet skyldes i stor grad dagene et av innleggene mine var på VG sin nettside. I etterkant av den perioden har gjennomsnitlig antall besøkende per måned gått opp, men dette har blitt dempet ned etter jeg hadde en bloggepause før sommeren.
Etter jeg startet opp tidlig i høst igjen har antall besøkende tatt seg opp litt etter litt. Mange besøker bloggen min for å se på oversikten over ME-blogger. Jeg er glad prosjektet mitt er til nytte for flere enn meg. Jeg vil tro at dem som mottar besøk fra bloggen min også setter pris på det. Jeg vil gjerne ha tilbakemeldinger på hvordan oversikten virker og hvordan dere bruker den.
Etter oppstarten tror jeg formen på innleggene har endret seg litt. Jeg tror jeg er mindre nær i tekstene, opplever dere det slik? Dette har sammenheng med at formen har vært bedre en lengre periode og dermed søker jeg ikke det som fungerer dårlig, men jobber for å opprettholde det som er bra. Anbefaler andre å gjøre det samme: Kjenn etter om det du leser og de nettstedene du besøker gir eller tar energi. Føler du deg motløs og tung eller oppløftet og forstått? Søk det som gir deg mest glede og styrke til å fortsette.
Den siste tiden har formen fått seg en knekk, for mange uforutsigbare og krevende hendelser har senket funksjonsnivået igjen. Det betyr at dere kan vente dere flere nære ME-tekster i tiden framover.
Til slutt vil jeg si takk til dere som leser! Kommentarer i diskusjonsfeltet bidrar til å styrke og løfte bloggen. Jeg setter stor pris på noen ord iblant (eller oftere), men har også stor forståelse for at det noen ganger er vanskelig å vite hva en kan si. Andre klarer ikke skrive, bare lese. Det er helt i orden!
Spre gjerne ordet om bloggen og link videre dersom du finner noe andre bør få med seg.
Hva er jeg redd for, hva gjemmer jeg meg for?
Jeg sitter alene og har vært det lenge nok til å få en slags kontakt med meg selv, med noe innenfor det ytre skallet av tunghet, slitenhet og alle de andre ordene som ikke kan dekke opplevelsen, følelsen, tilstanden som kalles livet i en presset kropp.
Timene alene har gjort at jeg har smeltet, bare litt, og nesten falt tilbake til meg selv. Timene alene har gitt meg kontakt med en liten bit av det som jeg hele tiden vet at ligger der, finnes der. Timene alene er det som skal til for å skape en liten stripe varmt liv igjen.
Jeg gjemte meg ikke bort, men ble pakket inn og glemt bort i all beskyttelsen. Beskyttet av en sterk, men tynn hinne av distanse og motstand gjorde at jeg ikke lenger var en del av det viktigste i livet. Mens jeg var glemt og gjemt, vokste også avstanden til de andre, til de som tok del i ting uten refleksjon, uten bevissthet, men bare lot dagene passere en etter en. De var så langt borte, alle folkene. Og jo mer slitenheten vokste fram, jo lengre bort gled de. Og veien tilbake til dem la på seg meter etter meter. Akkurat som avstanden til bloggen økte for hver dag som ble til uker for så å gå ut av tellingen.
Som savnet etter deltakelse, er savnet etter et sted å uttrykke meg kommet tilbake. Jeg trenger ikke pausen mer, det holdt med fem uker. Behovet for å dele, for å vite at jeg ikke er alene med det som er frossent, men at det selv i sommervarmen også finnes andre frosne kropper som heller ikke kan delta som de vil. Fordi de ikke har noe valg.
Prøvende trosser jeg selvkritikken, slipper løs noen ord i all offentlighet og håper noen plukker dem opp og gir meg litt varme.
Dagene veksler mellom at jeg er veldig, veldig lei og at jeg har det ganske bra. Jeg har vel kommet dit at jeg trenger en pause fra denne bloggen. Jeg vet ikke hvor lenge.
For å skrive, må jeg være nær stoffet jeg skriver om, men ikke så nær at det blir privat. Den siste tiden har ting enten vært for privat eller ikke bra nok til å publiseres. Det har ikke vært ferdig nok til å kunne skrives ut.
Jeg tror det er sunt med en pause fra ME-saker. Jeg trenger ikke pause fra melivetpaaslep for å få pause fra ME-saker, for jeg har bare skrevet her når jeg har hatt behov for det, men jeg kjenner at jeg trenger å flytte enda mer fokus over på friske ting. Jeg holder også avstand til ting jeg vet vekker stort engasjement, for det har jeg faktisk ikke kapasitet til, for tiden.
Inntil jeg kommer tilbake kan dere bruke kategoriene og arkivet for å finne gamle innlegg. Selv om det er en stund siden de ble skrevet, er de likevel aktuelle, slike følelser og erfaringer tar dessverre ikke slutt. Jeg leser alle kommentarer som blir lagt igjen. Takk til alle dere som er innom!
Ønsker dere alle fine dager framover, med god nok energi til å gjøre ting som gir dere glede, mot og håp til å fortsette! God sommer!
Jeg er seks måneder gammel, i november samme dag ble jeg til.
Jeg syntes jeg var veldig modig da jeg opprettet denne bloggen, skummelt var det, tenk om noen skjønte hvem jeg var? Det kunne nok føre til noe jeg ikke visste hva var, men som helt sikkert ville være negativt for meg, følte jeg.
Modningsprosessen har gått fort. Jeg var nok mer klar enn jeg var bevisst. Jeg opplever at det har skjedd enormt mye med meg denne tiden og jeg er ganske sikker på at bloggen har bidratt godt til at jeg har kommet dit jeg er i dag.
Da Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig ble linket på VG nett, tok det virkelig av med besøk og kommentarer. Det bidro også til at jeg ble mer klar over hva jeg ville og hvor mye anonymiteten betydde for meg. Jeg ble rett og slett klar over at jeg ønsket noe mer enn bare å blogge. Jeg ville bruke bloggen til å nå ut til mange og jobbe mot stigmatisering og andre problemer mange kronisk syke har. Dette er et langvarig prosjekt der inspirasjonen varierer med dagsform og generell form. Det er ikke alltid man vil dele med hele verden, men kjenner større behov for å være privat og bare seg selv.
Framtiden er sannsynligvis lenger enn fortiden, så mulighetene som ligger foran meg er mange. Hastverk er det samme som å ikke få gjort noe i det hele tatt, så jeg forsøker å jobbe bort utålmodigheten. Alt til sin tid, er ganske beskrivende for hvordan jeg «bør» tenke for å oppnå mest mulig.
På dette halve året har jeg hatt 30 600 besøk, av disse kom hele 22 200 i løpet av de fire dagene bloggen lå på VG nett, etter dette har besøket vært høyere enn før VG tiden, men i løpet av mai sunket en del.
Gjennom dette halve året har jeg fått kontakt med mange nye mennesker, men også ny kontakt med folk jeg kjenner fra før. Folk som forteller om sin sårbarhet, som forteller om ting de synes er vanskelig, som sier at de gjør det fordi jeg er åpen om mine ting. Det er en stor tillitserklæring og varmer en som meg! Og det gjør meg oppmerksom på hvor mye skam vi har i samfunnet vårt, både intuitiv skam og skam påført av samfunnet. Historier der det kommer fram, sier meg at bloggen har mening for flere enn meg.
Mine planer framover er å forsette å blogge i omtrent samme stil som jeg har gjort til nå. Jeg klarer ikke alltid følge opp kommentarene og noen ganger trenger jeg en pause fra det syke, i blant streiker det kognitive. Jeg vender uansett tilbake og leser alt som blir skrevet til meg. Tror du at flere kan ha glede av å lese bloggen min, kan du gjerne dele den med venner og dem du kjenner.
Takk for at du følger meg! Ta gjerne kontakt for en mer privat prat eller tilbakemelding.
ME trenger ikke være hovedtemaet, men en del av bloggen. Jeg lager en egen «side» for me-blogger, som du kan se på bildet i headingen på bloggens framside. Legg igjen link og en kort beskrivelse av hva slags blogg det er.
Kan du hjelpe meg?
.. til alle nye lesere og til dere som legger igjen kommentarer til meg. Det setter jeg stor pris på! Jeg håper jeg kan bidra til større innsikt og forståelse for hva ME er. Jeg har ikke mulighet til å kommentere alle svar jeg får fordi jeg må passe på meg selv, sørge for at jeg ikke kollapser. Overdrivelser straffer seg. Etterhvert skal jeg svare dere alle.
Ønsker dere alle en god helg! Ikke glem bloggen min selv om den ikke fortsetter å ligge på VG nett.
22.3.2011 Jeg er overrasket over all respons jeg har fått, både som kommentarer, epost og lesere. Det sier meg at det jeg gjør er viktig. Jeg er takknemlig for muligheten til å snakke til mange og vise en annen side av ME som kanskje ikke mange viser.
Jeg har fått mange linker, derav flere til Lightning Process (LP). Dere som ikke har prøvd det: Vær klar over at selv om suksesshistoriene florerer i media, er det slik at noen blir dårligere og noen ikke merker effekt over tid. Av dem som ikke har effekt er det flere som opplever en holdning som sier at det er deres egen skyld. Det kan være til stor belastning i tillegg til å måtte fortsette å leve med store begrensninger og en slunken lommebok. Mine holdninger til lp er uttrykt i disse innleggene:
https://melivetpaaslep.wordpress.com/2011/01/23/psykisk-og-fysisk/
https://melivetpaaslep.wordpress.com/2010/12/16/a-leve-er-nok/
Jeg ser at noen av linkene dere legger inn gjentar seg. Jeg vil fjerne en del av dem fordi jeg ikke synes det er «nødvendig» å ha de samme linkene flere steder eller gjentatte ganger. Jeg ber om forståelse for det. Jeg publiserer heller ikke innlegg av typen: «Besøk bloggen min». Innlegg jeg publiserer må ha relevant innhold.
Min blogg handler i hovedsak om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Fagpersonen i meg skulle gjerne holdt seg oppdatert på fag og forskning, men jeg har innsett for lenge siden at jeg verken har kapasitet til det eller motivasjon nok til å forsøke å dra fram energien som kreves for å klare det. Det er rett og slett for krevende for meg.
Heldigvis finnes det langt mer oppegående bloggere med interesse for ME og forskningen på området. Jeg håper at du tar deg tid til å sjekke ut disse bloggene, i særdeleshet ~ME Nytt~, som gir det ferske oppdateringer som ikke rekker å bli gamle før de videreformidles. Her finner du også gode linker. Du kan også få ME Nytt på Facebook.
Andre bloggere som gir faglig påfyll og refleksjoner er Marias Metode. Hun er lege og ME-syk, men på vei til å bli frisk. Hos henne blir du utfordret til å tenke og ikke stoppe opp ved første tanke, men reflektere videre og skjønne hvorfor du mener det du gjør. Maria mottar Fritt Ord midler for bloggen og er kåret til Superheltinne i sosiale medier 2010.
En siste blogg jeg vil fremheve er blogg om ME-Myalgisk Encefalopati som er en nyhetsblogg om ME. Her finner du saker fra media og det nyeste innen forskning. Også denne bloggen er først og fremst nyhetsbasert, deriblant på XMRV (virus koblet med ME, 2010).
Fordelen med å lese flere blogger om ME-nyheter er at diskusjonene som følger i kommentarfeltet er forskjellig og på den måten får du en større innsikt i hva tematikken handler om og de ulike holdningene som preger «miljøet». Det er mye å lære av bloggere!
Vil du har flere linker, gi meg beskjed.
Jeg gir den varme og alt den vil ha, etterkommer hvert av dens ønsker. Den er kravstor, midden, vil ha meg for seg selv. Liten i kropp, stor i vilje, sterk i sin kraft.
Året har sålangt laget bølger av vilje, pågangsmot, tunghet og utestengelse fra eget liv. Jeg er ikke dårlig, men klarer ikke delta for tiden. Jeg deler meg i det nødvendige, fornuftige og det viljestyrte. De to første delene har sin indre logikk som er fremmed for meg, det stopper fullstendig opp. Jeg forsøker å lære meg at det er en god ting å stanse når man står foran en dør av betong. Står jeg lenge nok stille, skjønner jeg etterhvert at jeg må vende om og gå en annen retning. Inntil videre er tilgangen til ord blokkert. Kun noen av dem har unnsluppet og landet her.
Tiden må brukes til minst mulig, det begynner å gå opp for meg. Dilemmaet er at tiden uten innhold bare forebygger og behandler, men utviklingen står stille. Uten utvikling har jeg det ikke bra. Styrken i meg og evnen til aldri å gi opp gjør at jeg er ganske flink til å vende om og finne nye uttrykksmåter og veier til kreativitet. Selv om de ikke blir satt på papiret eller i bloggen. Slik «overlever» jeg og slik bevarer jeg mitt vett og min forstand.
Så mens det bobler meget langsomt i det kreative kammerset, går tiden, og sporene etter meg her er få. Jeg har fått flere kommentarer jeg gjerne skulle svart på, men har bare ikke kapasitet. Og så mye som jeg hater å unnskylde meg (innlegg om det en annen gang), må jeg si: Beklager at svar på kommentarer har uteblitt! Kommentarer og svar er satt stor pris på og betyr mye for meg, derfor er jeg ukomfertabel med at jeg ikke har klart å gi respons tilbake!
Når kapasiteten er bedre skal jeg vise at jeg har sett. Inntil videre fôrer jeg midden. Den har vært ensom lenge.
Jeg har hatt en pause fra det jeg liker så godt, en pause for å hente meg inn igjen. Min forrige bloggpost resulterte i så mye positiv respons at jeg ble både overveldet og overrasket, både over meg selv og andres tilbakemeldinger.
Jeg burde nok vært raskt ute med respons på kommentarene og fulgt opp med nye bloggposter, men jeg har nesten sluttet med å gjøre alt selvpålagt «burde». Jeg øver meg hele tiden, på å bli flink til å ta på alvor hva kroppen sier jeg trenger og la det være viktigere enn det viljen vil dra meg med på. Selv om viljen har større sans for det morsomme i livet og mulighetene som byr seg, er det kroppen som har fornuften og forebyggingen med seg. Om det var opp til meg (les: viljen) hadde jeg ikke hatt ME i det hele tatt. Da hadde jeg sluttet med dette tøyset for lenge siden, om det i det hele tatt fikk sjansen til å besøke kroppen min.
I mange år lot jeg viljen overstyre kroppens signaler og når den skrek og bar seg, lot jeg den hyle for seg selv. Det fungerte bra en god stund, for så å fungere mindre bra. Det er tross alt begrenset hvor lenge psyken og viljen kan overstyre en kropp som lider. Det går bra omtrent like lenge som du kan fly når du kaster deg utfor et stup. Uten fallskjerm går det bare fortere og fortere til du til slutt når bakken uten å ha tenkt deg om. På et eller annet tidspunkt blir du innhentet.
I mange år trodde jeg at alt kunne overstyres av viljen og at kroppen var min slave. I mange år var det sant, men så tok kroppen hevn. Det ble starten på prosessen for å akseptere, prosessen som skulle lede meg til utredning. Noen år senere igjen har jeg lært mye mer om meg selv, om kroppens uforståelige innfall og om hvordan jeg kan styre energien til å gi meg positive erfaringer den korte stunden den varer.
Derfor har jeg holdt meg unna bloggen en ukes tid. Å blogge erstatter ikke praktisk arbeid, det er heller slik at det er min utkanal og uten en utkanal blir tekstene som vanligvis havner i blogg innestengt i meg selv istedet. Jeg synes ikke det er et godt alternativ. Å blogge gir meg livsinnhold, en følelse av at jeg har gjort noe, og det gir meg også bedre humør og innsatsvilje på en annen måte enn mine andre utallige teknikker for å fungere optimalt.
Likevel, noen pauser trenger jeg, selv i perioder jeg kanskje heller burde stått på, men igjen: Jeg har forsøkt å legge fra meg alle «burdene». Når jeg trenger pause og avstand forsøker jeg å følge det kroppen, den fornuftige, forteller meg. Jeg har tross alt blitt så lydhør at jeg forstår at den snakker til meg. Før var jeg døv.
Melivetpaaslep 