Barn og familie

Anbefalt blogg: Om å være ung og usynlig syk

En blogger jeg nylig har stiftet bekjentskap med er Ine Vedeld. Hun har vært syk mesteparten av sitt liv og hun blogger om det.

Ine skriver om hvordan det er for henne å være ung og usynlig syk og hun tar opp viktige temaer som ofte får liten plass i media. Jeg ønsker derfor å vise fram bloggen hennes til deg, for Ine har en viktig samfunnsstemme. Hun presenterer bloggen sin slik:

 Mitt håp og mål er å skape forståelse og gi et innblikk i en hverdag med sykdom og handikap. Jeg prøver samtidig å krydre innleggene mine med humor.

Det krever mot å blogge på den måten Ine gjør!

Les Ines blogg

 

Barn og familie

Tidsgaven

Tiden er gitt meg, en utvidelse av hva livet innebærer og inneholder.

Flere biter av mitt liv er blitt lagt til, plusset på den nakne stammen av hva livet så ofte er. Jeg har fått flere grener, flere nye skudd begynner å skyte løs. Små deler av et liv, et liv som ligner det jeg likte så godt den gangen som kalles før.

Litt og litt kan jeg ta tilbake, fylle ut de åpne stedene, fylle ut med opplevelser jeg er en del av og ikke bare en stille observatør av.

Tiden er gitt meg, jeg bruker den godt.

Når overskuddet er stort nok til å kunne hvile strukturert, når hviling ikke er påkrevd, men kan velges, ja da føler jeg meg temmelig priviligert. Heldig. Endelig.

Tiden er gitt meg, og jeg gir den videre. Jeg gir av meg selv til dem som har sultet så lenge, til dem som har tørstet for lenge. Jeg tar all tiden jeg får, tenker «det er nå jeg har den», for jeg vet at ingenting varer, muligheten til å reservere tiden finnes ikke.

Tiden er gitt meg, jeg har fått flere dager med et liv som kan leves, flere tidsgaver jeg gir videre.

Det gir styrket samhold. Lim.

Barn og familie

En etterlengtet tur og dagen derpå

Oppgjørets dag var der brått; han pakket sekken og jeg pakket ull godt rundt meg selv for å tette igjen alle sprekker og hull.

Vi dro til Oslo, den store byen som så lenge har vært uoppnåelig. Med mål i hodet ble ørene stengt for eventuelle protester fra kroppens indre slik at gleden og forventningene kunne overta. Togsettets urytmiske dunk og krenginger fikk være som de ble. Med øynene lukket ble både en og to omganger meditasjon mulig, bare avbrutt av tyngden av et barns hode mot kroppen, vennlige påminnelser om hva vi hadde i vente.

Sånn cirka mange mil ble gått uten at beina fikk stemmerett, å holde en liten hånd i sin er premie nok, å se hverandre og dele, være sammen om vårt eget, men også oppleve sammen. Det er godt!

For det er opplevelser, og ikke gjøremål, som binder trådene våre sammen. De er alle små biter av historien vår der timene sammen forbinder bitene sammen og etterhvert blir til et større og større teppe av erfaringer, opplevelser og samhold –  familieteppet vårt. Jeg håper at teppet varmer, at det blir stort og mangefarget. Det er iallfall store biter av toleranse og respekt for andres måter å leve livet på der.

Ungdomsoppgjør mot kroppen, ignorering av stygge ord og protester, for tilstedeværelsen er viktigst, det gode det fører med seg er høyere rangert enn prisen som i ettertid må betales. Jeg vet så langt jeg kan vite at konsekvensene av utskeielsene ikke gir større utfall enn jeg håndterer. Slik er det i dag, dagen derpå. Det er godt.

Og ironien slår meg: Når jeg en dag klarer å reise til Oslo med tog og nyte en dag med de viktigste i livet mitt, hvorfor har jeg da nok med å lage meg en kopp te andre dager?

Den stille måneden er kanskje i vente, dager i taushet avskjermet fra verden og livet, eller kanskje ikke, kanskje er jeg heldig denne gangen og klarer å forebygge og reparere skadene kroppen fikk i går ved passivitet de kommende dagene?

 

Barn og familie · Høytid

Gledesslukkeren

Kalenderen som henger på veggen er fylt med mange pakker, en for hver dag fram mot den 24. To lilla lys er tent, halve ventetiden er snart passert. Forventningene vokser.

Forventninger om tid sammen, om oppmerksomhet rundt gavekalenderens mystikk og aktiviteter gjort sammen. Små, hyggelige forventninger skapt av barna. Forventninger man så gjerne vil innfri, ikke-materielle ønsker man vil oppfylle. Fordi det betyr noe for oss begge. Fordi det er det viktigste av alt. Drømmene og ønskene mine dreier seg ikke om iPad 2 eller fulle kakebokser og nystrøkne skjorter, men om det enkle ene: Tid til samvær med barna. Barna jeg bor sammen med.

Sorgen over å ikke kunne delta stenges inne i kamuflasjen av ingen ord. For jeg har aldri hørt noen snakke om alle oss som ikke velger bort det gode, men som selv blir valgt bort fra det. Vi som av en eller annen  grunn holdes utenfor av lover ingen kan oppheve. Som stenges inne i en kropp som lager stengslene selv. Vi som vil delta med vår tid, som lever etter de indre verdiene, og som har kontakt med dem. Ikke fordi vi er som rene munker å regne, men fordi tiden vi ønsker å bruke er så mye mindre enn tiden vi har til rådighet. Å dra på juleshopping er ikke gøy, det er en ting som ikke skjer.

Vi kan ikke sutreklage over stive muskler fordi armene er strekt langt etter kilo på kilo med gaver, vi kan ikke delta i den sosiale liksom-klagingen som foregår på Facebook og andre sosiale media. For vår daglige klagen, vår daglige streben, er lik året rundt og folk finner det ikke sjarmerende lenger å lese og høre om hvordan dagene våre er. De trekker seg unna når det ikke kjennes behagelig lenger, når vår smerte forsurer hverdagsidyllen og syrner kaffen. Da sitter vi alene igjen. Og lengter etter de gode unntaksdagene, der vi er litt på lik linje med våre normaltfungerende venner og bekjente. Dager der vi fungerer på topp mens de fungerer på bånn er dager der vi føler et slags fellesskap.

Trangen til å slukke gleden kjemper mot trangen til å fortrenge og leke jeg er en del av det selvpålagte julestresset. Det tar seg dårlig ut å skrike til korttidssykemeldte nyblitte tv-slaver: Ta deg sammen! og det tar seg dårlig ut å skrive sure, realitetsorienterende kommentarer til mennesker som er utslitte av så mye handling at ungene ikke orker skrelle mer gavepapir før de sovner eller handling av like mye mat til tallerknene som søppelbøtta. Det tar seg dårlig ut å dytte på andre ens egen smerte over å ikke kunne dele et smil, ikke kunne skravle og dele med venner eller kunne gjøre lekser med 6-åringen. Fordi det aldri blir bedre, aldri blir bra nok. Og det fjerner retten til å klage, iallfall retten til å bli lyttet til og få forståelse.

Så jeg lar folk klage over bagateller og demonstrer sin lykke, mens jeg forsøker ikke si noe og fortsetter å late som om deres tullete hverdagsbekymringer er noe å bry seg med. Jeg vil jo ikke ødelegge idyllen, vil ikke være gledesslukker. Samtidig har jeg et visst behov for å skrike ut: Vet du ikke hvor godt du har det?! Se etter og sett pris på det, vern om det! For du vet ikke hvor lenge det varer, om det brått tar slutt.

Barn og familie

Kjærlighetseffekten

Jeg sitter i sofaen og skjelver.

Det knitrer og forflytter seg, sprer seg som blekk i et porøst ark, bli større og mer, dekker et område som vokser. En sped kulde inntar kinnene, trekker seg mot nesen og blekner den, skyter opp røde flekker i kinnene, en kontrast som minner om en viss tjukk mann som dukker opp om et par måneders tid. Men kroppens gave er utilslørt, uønsket.

Fra kjøkkenet hører jeg glade barnestemmer liksomkrangle om den siste paprikabiten, blikket mitt vendes ut mot blader som lyser gule mot en bakgrunn av dyp grønn gran. Blikket vendes bort mot noe vakkert, langt der borte fester det seg i toppen av grantreet, mot fuglen som balanserer så perfekt på granens topp at den ikke beveger seg det minste.

Med blikkets søken, dras det vonde kroppen driver med i samme retning. Jeg forsøker plassere det utenfor meg, gi la det tynnes ut, bli mindre invaderende.

En stemme roper, det er jeg som er «mamma», en klump av en kropp fyller hele fanget, blikket mitt daler ned på den lille, vakre som har funnet bekreftelsen. Blikket hans ser bare det som kan leses i blikk og kroppsspråk, i hvordan han blir møtt. Han ser ikke det andre og jeg takker for ME-ens evne til å dekke og skjule slitets verk.

Klumpen av kjærlighet, kjennes som en bombe i kroppen, utsletter kriblingen, opphever dens effekt, skyver den bort, fortrenger. Kvalmen, svimmelheten, øynenes fokuseringsproblemer fratas oppmerksomhet, men det er bare for en stund.

Jeg vet det, men varigheten betyr ingenting, tilstedeværelse i mitt barn sitt liv betyr alt.

Barn og familie

En vanlig søndag

Huset lukter gjærbakst og Sauen Shaun breker i bakgrunnen.

Timene er lange og ganske bra, selv om søvnigheten gjør at lite oppfattes. Det er som om stillheten har senket ned rullegardinet som skiller meg fra resten av flokken. Vi befinner oss innenfor de samme veggene, men lever ulike liv.

Han baker, oppdrar barn og styrer huset.  Jeg bor i sofaen eller lukker meg inne på en liten firkant, en slags bås der datamaskinen står. Der søker jeg tilflukt og skjerming fra lyder, forstyrrelser og støy. Der søker jeg bort når verden stimulerer for mye og jeg nekter å legge meg i sengen for å hvile. Man får holde seg oppe når man kan! Å måtte ligge og hvile i sengen assosieres med så tunge og vonde stunder at jeg gjør det meste for å slippe.

Jeg må trekke meg bort, søker meningfullhet som kan oppnås uten å forringe kapasiteten. Jeg prøver ut en ny uttrykksmåte og vurderer å skifte perspektiv: Bli værende mer i sofaen, skru opp lestempoet og bevege meg inn i andres verden. Den skrevne, delte. Eller tegne meg kontakt med det som ikke kan uttrykkes i bokstaver. Det finnes mye mer der inne enn jeg har oppdaget.

Barnas forstyrrelser er i virkeligheten se-meg-rop, men når den som skal se ikke makter å åpne øynene, blir slike rop uutholdelige og trigger alt som finnes av utålmodighet og utslitthet.

Søndag ettermiddag, en kveld som teoretisk skulle vies familieidyll, er i virkeligheten en kveld der den ene holder ut og resten har fellesskap.

 

Barn og familie

Takknemlighet

Ligge og lytte etter barneføtter

som tasler, som tusler, som stamper og tramper

Ligger og lytte etter barnestemmer

som piper, som mjauer, som roper og synger

Ligger og kjenne etter kjærlighet, evighet,

ønsket og lengselen

etter det fine og vakre, det nære og tette

som alltid skal bli der

og alltid være der

Ligge og vite at det jeg har, er det jeg har drømt om

og det jeg har fått

Ligge og kjenne på takknemligheten.

Barn og familie

Ferieambivalens og etterskjelvet

En arbeidsperiode nærmer seg slutten, jobben for å skaffe flest mulig timer i opplagt tilstand med familien er snart over. Jeg kan starte på jobben for stabilisering og balanse. Veien tilbake til hverdagen med egne rutiner, oversikt og forutsigbarhet er kronglete med mange unntak og urolighetsperioder. Å gjøre det jeg har best av er vanskeligere enn man skulle tro, sofaligging er ikke lukurativt. Sofaligging er hardt arbeid for en urolig kropp og et forstyrret sinn.

Etterskjelvet etter påskeferien vil antakelig vare lenge, et par uker er ikke uvanlig. Et par uker med hardt fokus, med seg selv som arbeidsgiver, motivator og pisk. Et par uker med intern krangling og mumling i kulissene. Et hodet som er innstilt på å stenge ute kroppens stille hvisken avvekslet av strenge krav som til slutt ender med høye brøl, skal på nytt lære seg å lytte.

Det viktigste i feriene er aldri meg, men samvær med dem som betyr mest. Å måtte sette seg selv først for i det hele tatt å «overleve» feriene, kjennes temmelig urettferdig. Jeg har måtte bruke timer alene for å få noe tid sammen med dem, en slags blek kopi av hverdagslivets rytme. Ferie fra seg selv ville vært deilig! 

Som Andedammen sier, det tar tid å omstille seg. Når vi først har oppfattet at det er påske, eller annen ferie, og har klart å fortrenge kroppens krav, er det hele over.

Jeg lengter etter dagliglivet, hverdagen fungerer best for meg, men når hverdagens tomhet er tilbake, lengter jeg etter glade guttestemmer og liv i huset. Da kjennes det så meningsløst å sitte for seg selv og streve med å klare å holde seg i ro. Balanse i hverdagen og bare seg selv. Jeg blir så lei. Selv om jeg har funnet min måte å leve på, min måte å ha det bra på. Likevel, det jeg aller helst vil fylle dagene mine med ble borte før jeg fikk laget mange gode minner. En dag var alt vi fikk.

Barn og familie

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig

Jeg leste et innlegg på forum om en familie der far og datter deltok mye i nærmiljøet sammen. De var såpass mye sammen at den voksne datteren fikk spørsmål fra en venninne om moren hennes var død, antakelig siden hun sjelden viste seg sammen med far og datter. Denne historien fikk meg til å tenke på egen «posisjon» i nærmiljøet.

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig.

Når jeg er på fellesmøter i barnehagen ser jeg alltid nye ansikter, de er vel egentlig ikke nye, jeg har bare ikke sett dem før. Jeg henter aldri alene i barnehagen, ikke leverer jeg heller. Jeg finnes nesten ikke, er bare glad jeg slipper å presentere meg for de fast ansatte!

Jeg møtte opp på Luciadagen på et eldresenter i nærhet til barnehagen. De eldste barna skulle gå luciatog der. Etter toget fikk de saft og lussekatter. Et av barna studerer meg lenge og så sier han ettertenksomt: «Du er ikke mamma til vennen min».. Jeg måtte smile litt og lurte litt på hvem som egentlig er mammaen hans. Altså, jeg er mamma til vennen hans, men ikke en mamma som virker som andre mammaer, heller ikke en synlig mamma, sånn i hverdagen. Jeg er bare mamma uten funksjon.

Marias Metode sier i dagens innlegg noe om det å være synlig i det offentlige. Selv har hun valgt å være synlig med både bilde og fullt navn, samt at hun deltar i den offtenlige debatt, men hun sier også at det har sin pris.

Hva er jeg? Ikke engang ungene i barnehagen vet hvem jeg er mamma til (eller jeg kan skylde på litt endret utseende og barns behov for kontinutet for å friske hukommelsen, kanskje?). Og jeg opplever stadig ukjente mennesker som visstnok er foreldre til barna mines venner dukke opp i hente- og leveringssituasjoner i bursdager. Jeg har skjønt at andre foreldre heller ikke har full oversikt over andre barns foreldre og det normaliserer saken noe.

Å være synlig kan være skummelt og kanskje risikerer vi noe ved å være synlige. Jeg er usikker på hva risikoen består i, foruten det personlige som handler om egen modighet. Risikerer jeg at mange tar kontakt? Risikerer jeg at noen snakker om meg? Det gjør de sikkert uansett. Jeg skiller meg ut ved å ikke utføre de tradisjonelle mammaoppgavene, noe som sikkert er fristende å snakke om. Jeg risikerer at folk forbinder meg med en sykdomstilstand og ikke med andre ting. Jeg risikerer at folk mener noe om meg som jeg ikke kan kontrollere. Mener ikke folk ting uansett?

Jeg risikerer kanskje mer ved å ikke være synlig i det hele tatt.

Barn og familie

Nødvendig egoisme

Jeg stirrer på skjermen med øyne som ikke ser. Jeg forsøker å oppfatte mens tiden går. Jeg faller bort, omtrent som i søvn, men uten å bli forfrisket. Jeg fjernes fra verden rundt meg, fra reelle barn og reell mann, fra oppvask og klær som skal tørkes. Jeg flytter inn i skjermen, presser taster som former ord. Ord som røper hva jeg tenker. Ord som ikke er planlagt.

Jeg er egoistisk.

Jeg tenker bare på hva som er bra for meg selv, på hva som utvikler meg, på bøker jeg vil lese, mennesker jeg vil møte. Jeg sjekker statistikker for blogger, engasjerer meg i andres tekster. Bruker mye tid for at hjernen skal oppfatte hva jeg stirrer på. Kroppen er nedslitt, ustabil, utålmodig, treg, rastløs, ørene døve, bevegelsene langsomme. Jeg skjønner mindre og mindre.

Jeg skjermer meg selv fra støy, fra alt som kan forstyrre en vraket kropp. Jeg beskytter meg mot funksjonsfall, fra et kaos uten utgang, uten redning. Jeg har fokus, men det blir stadig forstyrret. Jeg mister grepet fordi energien ikke henger med på motivasjonens tempo og møysommelige skritt framover mot balanse.  Jeg gjør det jeg kan for å bremse farten mot sengestupet.

Jeg er egoistisk.

Jeg blogger og bruker tid på nett. Jeg ligger i sofaen og er flink mens jeg blir servert mat og drikke. Jeg beskytter meg selv fra å bli overstimulert, beskytter mine omgivelser mot en mamma og en kone som ikke kan, som ikke klarer samle nok energi i løpet av dagen til å virke normal noen timer på ettermiddag og kveldstid.

Ungene vil ha det de ikke kan få. Mammaen deres er blitt vannrett når hun helst skulle vært loddrett, hun er ikke delaktig. Hennes arbeid er usynlig og umerkbart. Resultatet er alt de ser.

Jeg er egoistisk                                                                                                                         – – for mine barns skyld.