Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

12 thoughts on “Veien videre: fra skam til styrke

  1. Vi er absolutt mer enn sykdom! Det er også en unik erfaring vi får med oss (skulle gjerne vært den foruten, men det kan jeg jo ikkevelge). Vi får ta med oss det vi kan ut av dette.

    Bra skrevet og flott at du står fram 😊

    Lik

  2. Man har lett for å polarisere og i lettvinthetens tidsaldre gjøre dette over en lav sko.
    Aller er noe, mer, enten noe mer en den og den arbeidstageren eller den eller den diagnosen.
    Å kunne holde fast på egenverdet er flott og vanskelig, særlig når man ikke regnes som «fullverdig medlem av menneskeslekten» og det sees blindt på en egenskap ved mennesket.
    All informasjon man kan få «straight from the horses’ mouth» er verdifull. Gid det fantes et videre blikk for det.
    Ha en vakker dag 🙂

    Lik

  3. Hei! Dette var fint å lese. Jeg har skrevet et innlegg til verdidebatt som tar tak i samme problemstilling, men med en litt annen vinkling. (Ikke postet enda)

    Men så en ting jeg lurer på: Og dette er IKKE ment som kritikk, men det er et spørsmål jeg baler med, ikke først og fremst i forbindelse med ME, men med samfunn og diagnoser i sin alminnelighet. Tenker du at ME (og andre diagnoser) på en eller annen måte kan henge sammen med det samfunnet vi lever i? At samfunnet forsterker eller fremmer ulike sykdommer? Hvis du har skrevet om det før, så link gjerne til det.

    Lik

    1. Spørsmålet ditt er stort, Ellen!
      Jeg er sikker på at diagnoser og samfunn henger sammen. Vi bruker diagnoser i Norge og vestlige land som ikke finnes andre steder i verden. Spiseforstyrrelsen anoreksia nervosa finner du ikke i visse andre land, f.eks (jeg husker ikke nå hvilke land det er snakk om). Hvilke diagnoser som fins henger sammen med kunnskap, forskning og praksis. Hvilke diagnoser som blir satt har helt klart sammenheng med f.eks hvor faglig oppdaterte legene er. Media spiller også en rolle her, på den måten at med stort fokus på symptomer og visse diagnoser, blir mange ledet inn på disse spesifikke diagnosene. Media har stor makt.

      Jeg tror at det i tiden som kommer, vil bli større fokus rettet mot ernæring og sykdom, når det gjelder tilsetningsstoffer og slike ting. Kanskje er noen diagnoser forårsaket av følsomhet for visse tilsetningsstoffer i mat og hudprodukter?

      Jeg tror også at samfunnet, som det er bygd opp, og de verdiene som blir fremmet, gjør det vanskelig for mange som i et enklere arbeidsliv ville klart seg utmerket. I vårt moderne samfunn kjenner mange på utilstrekkelighet, for noen kan denne følelsen utvikle seg til sykdom.

      Høgskolen i Oslo og Akershus arrangerer konferanse om diagnostistikkens kulturelle grunnlag den 30.9. Den heter «Diagnoser, kunnskap og kultur». Jeg synes det høres veldig spennende ut, men kan ikke dra der selv. Kanskje kan du?

      Det finnes ellers litteratur om temaet du spør om, så les og anbefal gjerne!

      Lik

  4. Skam må luftes ut, har jeg lest et sted, og jeg tror det er noe i det.
    For egen del kan jeg se at det er erfaringer ved å gå med sterkt redusert fart de siste 6-7år som styrker meg. Og jeg opplever mindre og mindre skam knyttet til det.

    Men det er fremdeles et litt vanskelig tema for meg, dette med et såpass endret liv. Jeg fikk raskt mange kommentarer fra folk om at det er verdt det dette, da jeg gikk på en smell. Vel raskt, vil jeg si. Jeg svarte dengang at jeg ikke opplevde det sånn.
    Nå i dag kan jeg si at jeg aksepterer at det ble sånn. Men jeg vet samtidig at jeg aldri ville valgt meg disse årene, om jeg hadde kunne unngått det. At det er verdt det? Ikke som jeg ser det nå.

    Det er mulig jeg sporet litt av nå, fra temaet ditt. Jeg er enig i det du skriver om at verdighet ikke kan knyttes verken til arbeidsdeltakelse eller sykdom, for den slags skyld. Verdighet knytter jeg til det å være menneske.

    Lik

  5. «Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen.» Den setningen der er noe av det viktigste en må få frem. Jeg kjemper daglig med denne setningen. Jo flere som gjør som deg og deler av seg selv, jo mindre blir skammen og ensomheten hos andre. Takk!

    Lik

  6. som du sier så representerer du deg selv, vi er alle forskjellige. men tusen tusen takk!!!! noen av oss med ME er ikke like gode som deg til å formidle, vi har ulike egenskaper, og jeg er så glad for å kunne » bruke» dine innlegg til å forklare litt for venner og familie om hvordan ting oppleves. At du fortsatt har sykepleieren i deg er det ingen tvil om, for du ser det helhetlige menneske som kanskje er noe av det viktigste for oss med ME. Synes du er ei knall tøff dame!!! Så da var det gjort…. første kommentar på en blogg side, føles igrunnen godt 😉

    Lik

    1. Carina

      Tusen takk for denne tilbakemeldingen!
      Det er veldig stort at du kan bruke noen av tekstene mine til å forklare for dine, det må du bare fortsette med.

      Jeg har husket på tilbakemeldingen din lenge, men så har andre ting kommet i fokus og forstyrret konsentrasjonen jeg trenger for å svare.

      Velkommen så mye hit og takk for kommentaren din, den gjorde godt!

      Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s