Media, samfunn og meninger

Sindre og jeg

En dag i mai fikk jeg en hyggelig telefon fra en fyr kalt Sindre. Fra telefon til epost gikk det kort tid og samtalene ble flere. Det hele endte med spørsmål om fotografering. Med flau-stolt fryd svarte jeg ja.

På mandag kan du se resultatet av samtalene og fotograferingen i ukens utgave av Allers. Selv om jeg er åpen og pedagogisk anlagt, er jeg også tilbakeholden og privat av natur. Jeg har et ønske om å fortelle verden om at det er fint mulig å leve med en begrensende sykdom og likevel ha god livskvalitet. Det er mulig å leve et godt liv, selv om det ikke ble slik man hadde drømt om og det avviker veldig fra slik andre har mulighet for å leve livet. Det ligger likevel mange muligheter i det livet vi har, dersom vi våger å tenke annerledes og la det vi mestrer få størst plass i bevisstheten. Vi trenger ikke alltid sette livet vårt i perspektiv til dem som får til «alt», dersom det innebærer forringet livskvalitet. Det får holde å dra fram det realistiske synet i møte med NAV, eller hva? Så får det heller være at det gode liv kanskje har elementer av livsløgn i seg.

Å nå ut til folk er ikke så lett når man ikke har så stort behov for å eksponere seg selv. Det er nå engang slik at media elsker personfokus og det er vanskelig å sende ut budskap uten å ta med personen. Så jeg viser ansikt til folk som ikke vet om min lille blogg. Jeg når ut til mange mennesker som kanskje kan hente noe ut av mine tanker om det vi kaller Livet.

Jeg kryper ut av komfortsonen med pute foran fjeset og håper mine ord kan gi noe til noen. Hvis du er nysgjerrig på hva jeg har sagt, kan du kjøpe Allers i uke 32. Gi meg gjerne tilbakemelding på innholdet! Og del gjerne med andre!

2013-06-19 14.38.55
«Litt» sliten på slutten av fotoseansen der, altså, men likevel fornøyd.
..og sånn ser det ut når man tar bilde med bare en hånd på mobilen; bort med halve huet til den andre.. jaja..
~ meg og journalist Sindre ~

Jeg vil til slutt rette en takk til journalist Sindre som har gitt meg akkurat passelig store utfordringer og det samme til fotograf Anders! 

Dere har gjort meg litt mer modig.

39 kommentarer om “Sindre og jeg

  1. Ser dessverre ingen ting som er fint med å leve med ME! Med sterke smerter dag og natt og en kropp og et hode som ikke fungerer. At sånne historier kommer ut i media gjør det enda verre for oss å bli tatt seriøst.

    Liker

      1. Kan ikke begripe hvordan eller hvorfor slike «historier» kan gjøre det verre for andre – det er vel historier som denne som er mest seriøs, troverdig og realistisk – den beskriver sykdommen og hvordan det er å leve med denne tilstanden på en glimrende måte.

        Liker

  2. Så bra at du stiller opp og viser frem ansiktet ditt og tankene dine. Jeg gleder meg til å lese og skal kjøpe Allers for første gang på veldig mange år. Du har en fortellerstemme som jeg kjenner meg igjen i og som kan trøste når jeg føler meg alene i denne litt nye verden.

    Liker

  3. Jeg forventer det du skrev , om at det går an å ha et godt liv og god livskvalitet når man har Me. Det er ikke den virkeligheten jeg kjenner til . Det å miste helsa , må slutte å jobbe , miste inntekten , selge hjemmet sitt , miste sitt sosiale liv i tillegg til at man kjemper en vanvittig hard kamp natt å dag år etter år . Det er ikke et godt liv og god livskvalitet !

    Liker

    1. Jeg er lei for å høre at du har opplevd så tøffe ting!

      Min erfaring er ikke en kopi av din, men jeg har også opplevd mange vanskelige ting og noe av dette snakker jeg om i intervjuet. Jeg foreslår at du kjøper (eller låner) bladet, så får du hele innholdet. Det er lov å være skeptisk, men kanskje skepsisen din endres dersom du leser hva som faktisk står i artikkelen.

      For meg er det viktig å formidle at livet kan være godt selv om det er tøft. Livet er ikke ensidig. For min egen del var slike historier inspirerende da jeg var usikker og fortvilet i starten av perioden da jeg mistenkte ME. Disse historiene har hjulpet meg å ikke begrave meg i symptomfokus, men lete etter det gode i livet og søke mot ressursene mine istedenfor alt som ikke fungerte (det meste). Det betyr ikke at jeg ikke anerkjenner andres vanskeligheter.

      Jeg ønsker det beste for deg videre og tar gjerne imot respons dersom du leser artikkelen.

      Liker

      1. Nå er ikke jeg i startfasen eller usikker , men min historie er ikke så viktig. Det jeg syns er viktig er at dere som går ut i media å forteller om livet med ME tenker nøye over hvordan det blir fremstilt. Gjerne fortell om hvordan ditt liv er,men husk å påpeke at det ikke er alle som har det like fint . Etter 6 år med Me og kunnskapen om hvilke lidelser det er for fryktelig mange mennesker der ute , så er jeg redd for at man i enda større grad blir mistrodd. Stopper med det .har et hode som ikke klarer mere i dag. Skal prøve å få med meg artikkelen din.

        Liker

  4. Så flott! Ikkje ofte eg kjøpe ukeblad.. Men denne veka skal bli eit unntak 😉
    Flott at det vert sett søkelys på. Det er mange som slit og mange som treng høyre korleis andre har det.
    Takk!!
    Fin ny veke ynskjer eg deg!!

    Liker

    1. Takk!
      Jeg hadde selv nytte av å høre andres historier som har levd lenge med ME da jeg forsøkte å finne ut av meg selv og det nye livet. Å vite at det kan bli bedre gjør godt og gir en åpning ut mot lyset (altså at livet er mer enn symptomer og trøbbel). For meg ga det iallfall håp om at livet kunne bli bedre og det er godt å ta med seg mens man venter på en kur..

      Mye av det jeg snakker om i intervjuet er generell livserfaring som har trengt seg fram pga sykdommen, så jeg håper det kan være interessant selv om leseren ikke har ME.

      Liker

  5. Jeg har alt sett at du kommer i Allers da jeg kjøper bladet av og til, og kjøpte det forrige uke. Mange som abonnerer har nok fått bladet før helgen, så mange har nok lest om deg allerede. 🙂

    Jeg har troen på deg jeg, og jeg gleder meg til å lese artikkelen.

    Klem. 🙂

    Liker

    1. Hmm.. spennende!
      Jeg har ikke sett artikkelen ennå, for posten har vært holdt av noen dager og det er først i morgen at jeg får resultatet.

      Som jeg har sagt til andre her, så er jeg åpen for tilbakemeldinger.

      Takk for at du leser (og kommenterer)!

      Liker

  6. Så flott! Jeg vet noe om å stikke hodet fram og fortelle hvordan en kan leve med en diagnose. De aller fleste syns det er bra. For det handler litt om å gi opplysninger om en tilstand mange lider av, Jeg tenker også at det er en god ting å vise fram viljen som finnes i ethvert menneske, at den kan gjøre det umulige mulig. Og helt klart skal jeg kjøpe Allers denne uka, og jeg tror nok jeg skal gi deg en tilbakemelding. Så stå på og hver deg selv hele veien! KLEM!

    Liker

  7. Dette innlegget inspirerte meg til å lese om modighetsprosjektet ditt. Det var sannelig et kjempeskritt mot å bli mer modig og ta mer plass. Ikke glem å sette innlegget inn i kategorien for modighetsprosjektet!

    Liker

  8. Tror jeg må få kjøpt og lest Allers. Er enig med deg at på tross av sykdom går det an å ha et bra liv. Bruker å si at jeg har det bradårlig når noen spør.

    Har selv stilt opp i lokalavisen to ganger og for meg var det viktig å få fram at livet med ME er både- og. Det er en fryktelig sykdom, det er vi vel alle enige om. Men når jeg først har blitt syk, så ønsker jeg å likevel gjøre det beste ut av livet. For det er dette som er livet mitt. Det betyr ikke at jeg lever på en rosa sky hele tiden, men jeg velger, som du også er inne på, å se de fine tingene. Så får vi heller fortrenge litt innimellom 😉

    Liker

    1. Jeg er ganske tilbakeholden med symptombeskrivelser fordi jeg kjenner at det virker så negativt inn på meg, så intervjuet er nok preget av det. Samtidig er det ikke et tenk-deg-frisk-innlegg, akkurat (ikke er jeg i nærheten av det heller). Har ikke sett på meg selv som «representant for oss som har ME-diagnose», for jeg er jo ikke det. Så jeg tenker at det er forskjell på et intervju i Allers og i f.eks et fagtidsskrift. Det er ulike fokusområder.

      Har du lenke til det du stilte opp i? Jeg vil gjerne lese.

      Litt fortrengning er bare bra, hehe..!

      Liker

  9. Flink du er Anne-Helene! Gleder meg til Allers, skal kjøpe det i morgen 😀 Ønsker hele familien god sen sommer! Rebecca

    Liker

  10. Nå har jeg lest artikkelen om deg flere ganger.Jeg syns du får fint fram hva sykdommen gjør med deg.Samtidig understreker du at sykdommen er individuell. Det er et viktig fokus, fordi ingen kan sammenligne sin situasjon med andres.Det er modig av deg å stikke fram hodet slik du gjør, og ikke minst er det viktig.For du er mye mer enn en diagnose, du er deg og du kan/ skal styre livet ditt, selv med alle begrensningene. Jeg syns det er flott å fokusere på det som gir glede,fordi gleden alltid kan oppdages, selv når livet er som svartest. Vi mennesker er forskjellige, vi takler motgangen ulikt, og vi kjemper ulikt. Du inspirerer andre til å prøve, tross alt… Livet er her og nå, og man må ikke la sykdommen få all plass, selv om den iblant og ganske ofte krever det.

    Takk, kjære deg, fordi du deler dine tanker. Hilsen Anne Britt (forfatter av boken: «Min vei med Parkinson på slep»:)

    Liker

    1. Så flott at du har lest!

      Tilbakemeldingen din gjør at jeg ser artikkelen utenfra. Når jeg svarer på spørsmål klarer jeg selvsagt ikke forstå hvordan svarene ser ut, uten å forstå det med egen referanseramme og utgangspunkt. Derfor er det lærerikt å få andres oppfattelse av det samme innholdet.

      Det er godt at du oppfatter at sykdommen er individuell, for det stemmer helt, men jeg var ikke klar over at dette var et budskap som ble oppfattet. Flott at det kommer ut.

      Det var også viktig for meg at det ikke ble en tenk-positivt-artikkel, men at den skulle være balansert og dypere enn som så.

      Liker

  11. «Det ligger likevel mange muligheter i det livet vi har, dersom vi våger å tenke annerledes og la det vi mestrer få størst plass i bevisstheten.»

    Jeg tenker dette er en veldig viktig erkjennelse.

    Ha en fin dag.:)

    Bjørn

    Liker

  12. Jeg leste akkurat artikkelen på Twitter, lagt ut av en stolt mann. Kjempe fint skrevet, og vinklingen på det positive gjør meg glad. Vi må gjøre det beste ut av det vi har 🙂

    Liker

  13. Det var en kjekt artikkel å lese, flott historie om noen som finner sin egen vei – med en så komplisert og lite forstått sykdom og lever godt med sine begrensinger! Man kan ikke bare sette livet på vent, men det er en prosess å komme ditt. Jeg tror at å ha det grunnleggende på plass er avgjørende for å kunne fungere med en slik sykdom – det gjelder vel kronisk sykdom i seg selv. Ønsker deg lykke til og håper tilstanden din forblir stabil og vedvarende!

    Jeg blogger ikke selv, men min historie ligger på http://kreftkamp.no/den-store-omveltningen/ om det er av interesse
    Hilsen
    Anne

    Liker

  14. Nå har jeg fått lest artikkelen flere ganger og jeg synes den er balansert og bra 😊 Fin balanse mellom hvor syk du har vært/er samtidig som du viser at man kan leve et godt liv selv om man har ME. Tror det er noe som kan være viktig å vise andre. Hvis man bare leser triste historier og hvor forferdelig der er å få ME (og det ER det jo selvfølgelig også, ingen ville valgt dette frivillig), så kan vel de som er «ny» med sykdommen tro at får man den, så er livet over. Men det er det jo ikke! Det er ikke et liv som jeg ville valgt hvis jeg hadde hatt mulighet, mye blir veldig annerledes enn jeg ønsker, men det er dette som er mitt liv. For min del er det nyttig å se på hva jeg kan klare og få til kontra alt jeg ikke kan.

    Men jeg skjønner også at noen kanskje blir provosert av artikkelen. At det går an å henge seg opp i alt det positive som sies der (selv om jeg synes du balanserer fint det fæle med at man kan ha et fint liv) og at det går helt greit å ha ME. Det kommer vel kanskje an på hvor mye man har «mistet» og hvor høyt symptomnivå man må leve med? Fordi sykdommen rammer individuelt, så er det nok mange, meg selv inkludert, som kjenner oss godt igjen i det du sier, mens andre blir provosert. Å treffe alle, som har en sykdom som (eneste?) fellesnevner er vel umulig?

    Synes du er tøff og har kommet langt som står fram i Allers! Heier på deg!

    Liker

    1. Takk for fine ord!

      Jeg får selvsagt ikke lest alt folk skriver i ulike fora, men der jeg har lest har det bare vært gode tilbakemeldinger. Og det er ikke så verst, for når det gjelder ME ser det ut til at folk lett blir negativ-kritiske. Jeg er fornøyd med resultatet og det kjennes godt å vite at andre har oppfattet omtrent det jeg har forsøkt å formidle.

      Jeg synes det er viktig å formidle at ting kan bli bedre, for dersom alle fortellinger om hva et liv med ME innebærer legger vekt på det som er tungt og altfor tøft er jeg redd vi bidrar til enda dårligere livskvalitet til mange mennesker. Jeg vet at noen er suicidale; er det ikke da godt at noen kan formidle at tøffe ME-perioder ikke trenger å vare evig? Jeg synes det. Vi trenger håp, også når det «bare» innebærer bedre livskvalitet.

      Om noen blir provosert av artikkelen (etter å ha lest den..) tror jeg det handler mest om hvordan de er blitt møtt og ikke om artikkelen i seg selv. Men: Det kan være jeg tar feil.

      Som du sier så er det ikke gitt at vi som har samme diagnose nødvendigvis opplever sykdommen likt eller har samme erfaringer knyttet til den. Ikke alle har mistet hele livsgrunnlaget, noen av oss har blitt møtt slik alle burde bli møtt: Med respekt! Og jeg tenker at disse historiene også er viktige.

      Apropos symptomnivå så henger det gjerne sammen med hvor presset fysisk man er. Og akkurat det kan man heldigvis regulere til en viss grad. Og jo bedre man kjenner seg selv og egen sykdom (i og med at ME er svært individuelt), jo større er muligheten for å redusere det som utløser symptomene. Derfor kan jeg si at symptomene mine ikke er av samme karakter som i starten og heller ikke like kraftige, nettopp fordi jeg har hatt «selvstudier» mye lenger enn jeg er komfortabel med. Men dette tar gjerne tid å få innsikt i.

      Liker

  15. Vi må også huske på at noen blir suicidale av å leve med tunge sykdommer eller å få slike diagnoser. Det er også en grunn til at det er viktig å vise at det går an å leve et godt liv til tross for.

    Liker

  16. Siterer: Det er ikke et liv som jeg ville valgt hvis jeg hadde hatt mulighet, mye blir veldig annerledes enn jeg ønsker…Vel – det er jo ingen som velger dette livet?
    Å finne sin egen vei er en nødvendighet – for meg som kronisk syk er det veldig viktig at dagene er gode – at jeg har det bra med meg selv og ikke stangnere selv om man har sine begrensinger og utfordringer med sykdommen.
    Hvordan du fungerer og griper fatt i sykdommen sier ikke alltid noe om sykdomsgraden! Jeg fungerer veldig bra i det daglige – jeg må ta mine forholdsregler – ha tilpassing og tilretteligging, og når alt dette er på plass fungerer jeg veldig godt. Men det betyr ikke at min sykdom/tilstand er av mindre alvorlig grad. Det skal ikke mye til for at tilstanden forverrer seg. Sykdommen er alvorlig, men stabil.
    Jeg kan ikke skjønne hvorfor noen skal bli provosert av en slik artikkel, eller av andre som forteller at det er mulig å leve godt med sykdommen.

    Liker

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s