Leve med ME

Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært «nede» (forstått som fungert på mitt dårligste – som forøvrig varierer etter hvilke perioder som sammenlignes). Det er mye.

I de gode periodene der jeg føler at jeg kan velge og ikke må prioritere strengt hele tiden, kjenner jeg at ønsket om å gjøre og oppleve vokser for hver time. Samtidig har jeg erfart for mange ganger at det lønner seg å holde livsgleden nede. Ja, det høres dramatisk og trist ut, men for meg henger livsgleden sammen med gjøremål. Jeg trives bare i sofaen dersom jeg lukker ute alle alternativer fordi de ikke er reelle lenger. Den egentlige meg liker bedre å se på sofaen enn å være i den selv. Den egentlige meg liker best å være travel, å få ting unna og få konkrete resultater av gjøremålene. Å sitte i ro er fjernt fra en jeg er.

Drømmene om et friskere liv kretser om det jeg unntaksvis har gjort i dag. Jeg har sittet på kafé og prøvd å være kreativ. Det er visst sånn kunstnere gjør: De sitter på kafé og drikker kaffe de ikke har råd til og skaper verdener de ikke tilhører og skyver fortider og fremtider fram og tilbake og putter inn elementer de vil skal høre sammen. Jeg vil også være en sånn, så jeg flyttet inn i kulissene og ble der en stund. Jeg hørte musikk jeg ikke valgte selv, som kom fra en høytaler jeg plasserte meg under. Jeg valgte et hjørne av lokalet med utsikt til disk og andre gjester og der satt jeg ganske lenge. Det gjorde godt. Det var mulig. Det har ikke skjedd før.

Og jeg tenker at dette vil jeg ha mer av.

Jeg var så nær det jeg vil gjøre; tankene var på plass, det var akkurat nok følelser og pennen var full og arkene i blokka var mange. Det var bare å gjøre det: Fylle ut sidene med bokstaver, legge bort alle egenskapte hindringer, fylle inn med stemning og opplevelsen av frihet. Jeg kunne faktisk velge og i valget ligger kimen til friheten.

Det skal et par ting til, utenfor min kontroll, et par ting som kan føre meg nærmere drømmen om å skrive det jeg ønsker. Jeg skyver den vanlige hverdagen til sides og titter inn på en ny, på en hverdag som kan bli min. Jeg har oppdaget noen inspirasjoner jeg kan trekke fram når jeg måtte trenge det og har noen skrivesteder i hodet mitt som kan realiseres. Det mangler bare litt, bare litt mer energi – så er jeg der helt ved egen hjelp.

Det jeg ønsker meg, kan jeg få til med rette teknikker. Jeg har såvisst motstand nok i livet og motstand kan virke motiverende, sies det: Jeg skal jammen meg ikke la meg knekke! Det krever at den kritiske tanken drar sin vei og den kreative får tre frem. Det krever ikke minst mot, men kanskje aller mest fravær av bevisste, overstyrende tanker.

Det vonde har vært, men har en tendens til å vende tilbake fordi jeg har en pågående konflikt med kroppen – den er som en vrang, gammel surpromp som lekker gass. Jeg vet ikke om ignorering hjelper, men tror kanskje det kan være et nyttig triks. Det som ikke får oppmerksomhet vokser ikke, eller hva?

Det vonde, kalt ME-erfaringene, skal skrives ihjel – ikke ties ihjel, og jeg er igang. Jeg vil ikke ha det mer, jeg vil kaste det bort, donere det til noen som tror det er å sløve på sofaen, titte på serier på tv i time etter time mens man gomler smågodt.

Det er bare det at jeg så ofte synker tilbake og faller «ned» og ennå ikke har oppfunnet risten som hindrer meg i å dale ned i en myk madrass og bli der. Jeg trenger et reisverk av støtte, i mange betydninger, og jeg trenger at det blir der også når jeg ikke ber om det. Jeg trenger ikke mer motstand, det holder nå.

Jeg trenger kanskje en mentor, en veiviser, en filosof, en coach. Det er ikke nok med meg selv lenger.

Jeg vil opp og ut! Jeg kan ikke vente til jeg er ME-fri.

13 thoughts on “Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

  1. Du er nå ganske standhaftig, synes jeg! Flink til å bryte ut av det du vil bort fra, selv om det koster deg dyrt. Litt er ofte bedre enn ingenting……-noe jeg lever etter, så ikke hele livet skal bli et eneste stort nederlag 🙂

    Lik

    1. Du har helt rett i at litt er bedre enn ingenting! Det er en kunst å se det gode og holde fast ved det og ikke sammenligne med alt som likevel er urealistisk å få til. Savnet og draget mot det er der likevel.

      Lik

  2. Det er mye gjenkjennelse her. Særlig i det at man har en personlighet som vil være i aktivitet og slett ikke bo på en sofa og betrakte det livet som andre er en del av. Jeg har sagt mange ganger at jeg skulle vært stille, innsluttet og likt et helt rolig liv, så hadde ME’en vært lettere å takle, men er man litt propell, vil være med i det pulserende livet, så er det så meningsløst å ha et liv man aldri har drømt om, for alt man har drømt om er jo absolutt alt det man ikke får realisert med en kronisk, tappende og smertefull sykdom. Så ser man dagene, ukene og årene gå, og man prøver iherdig å skape variasjon, for man vil jo ikke se seg tilbake og tenke at man ikke fikk noe ut av selve livet, ikke sant? Vi vil jo føle at vi har levd denne stunden vi har fått utdelt på jorda. Innimellom er jeg så stresset på å få levd, få vært litt av det jeg en gang var, da jeg hadde flere jobber, sang i kor, møtte masse mennesker på kafe, var aktiv på så mye. Kontrasten til slik livet har vært de siste 20 årene er skrikende stor. Og akkurat nå når jeg skriver dette, kjenner jeg at det er godt å gi litt etter for sykdommen, bare legge meg ned og tømme hodet for tanker, ikke dra meg ned i grublerier om tapt tid, tapt liv, men om de sekundene, minuttene jeg kjenner meg ok, det er som regel etter lang hvile, god søvn, og hvis jeg da bare setter meg stille opp, så kjenner jeg meg frisk i noen minutter, men symptomene begynner jo med én gang.) Jeg forstår deg så godt, men jeg klarer ikke å blogge så åpent og ærlig om sykdommen som jeg syns du gjør.

    Lik

    1. Jeg prøver veldig å ikke tenke bakover, fordi jeg tror at det er til hinder for å komme framover som jeg ønsker. Jeg prøver å finne mulighetene som er der nå, hva jeg kan utvikle og skape til tross for hindringene. Har skrevet om det i mitt neste innlegg:
      https://melivetpaaslep.wordpress.com/2013/04/05/vokt-deg-for-misunnelsen/

      Det er farlig å la livet være i noe som har passert. Jeg tenker at vi mister enda mer om vi setter på stoppknappen og tenker at nå er det slutt, ikke noe mer kan skje. Jeg er så opptatt av mulighetene vi har til tross for, for er det ikke slike, da at alle skapende mennesker har hindre i livet, eller tidstyver? Om jeg hadde vært såkalt frisk, ville disse hindringene vært andre, men behovet for uttrykk ville likevel forblitt de sammen, tror jeg. Iallfall for meg.

      Takk for at du deler dine tanker, Kjersti!

      Lik

  3. Jeg beundrer deg for viljen din, for motet ditt og for at du gjør alt for å trosse utmattelsen. Alfa og Omega, spør du meg.- for den som vil, får det til. Og så er det et stort tankekors at det finnes friske mennesker som ikke gidder annet enn å være sofagriser, kan godt være med på at rollene burde vært byttet iblant. Den som har mistet vet noe om hva som er viktig. Det er bare så synd at vi mennesker ikke setter pris på de godene vi har og ser hva som er viktig i livet før vi har mistet.

    Lik

    1. Jeg tenker alternativt: Når jeg ikke kunne få til det som var meningen (jobb), så må jeg finne og utvikle evnene på andre områder og aldri gi opp. Om jeg ikke kunne fokusert på det jeg kan, men måtte sitte i alle begrensningene hele tiden ville jeg vært dypt deprimert. Å vokse på det jeg har er livgivende! Det er rett og slett slik jeg mestrer. Dersom noe av det jeg skriver om kan gjøre andre oppmerksomme på sine ressurser ville det vært kjempebra.

      Den siste setningen din: JA!

      Lik

  4. Så utrolig BRA det hørtes ut med tid på cafe!! Hurra for deg:-) Og her er jeg oppriktig glad på din vegne,ikke misunnet eller noe slikt som jeg kan bli på friske som er nesten daglig på cafe,for jeg vet hvor mye et slikt cafebesøk betyr for en med ME, det er ikke noe man tar for gitt.

    🙂

    Og den følelsen av å på gode dager glemme hvor dårlig man har vært/kan bli kjenner jeg meg veldig godt igjen i. Det føles litt som en vond drøm, litt uvirkelig. Kunsten av å være her og nå blir ekstra viktig på gode dager.
    Har du merket at sansene blir sterkere på gode dager? Ting blir ekstra vakkert synes jeg.

    Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s